Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi

Det har også i 2016 blitt jobbet bredt for å bygge opp og formidle kompetanse (følgende komplementerer oppføringer under formidling) Verktøy Vi har lansert en rekke nye hefter som har blitt svært populære. Deles ut ved representasjoner og bestilles på nett. Alle hefter er digitalt tilgjengelig og oppdatert på vår nettside. Trykte hefter har fotnote med info om hvor siste versjon finnes #Kolesterolboka for barn og ungdom Opplag 5' #Kostholdsråd ved høye blodlipider - alle med høye blodlipider. 2 opplag a 15' #Behandlingsveileder om FH til allmennpraktiker + revisjon. Opplag 10' #Pasientinfo for alle med FH, norsk og engelsk. Opplag 15' # Pilot: Finansiert og ledet utvikling av innhold, test og implementering av informasjons-skjerm til pasienter ved Lipidklinikken OUS HF. Alle regioner har fått tilbud om en tilsvarende løsning Nett/digitalt Spesielt fokus i kompetansespredningsplanen, se derfor beskrivelsen av denne #Nettside (NB! lenke i skjemaet bør lenke til www.nktforfh.no): Kontinuerlig oppdatert. Ny grafikk for utvikling i antall diagnostisert med FH, oppdateres ukentlig #Facebook: Vi opplever stort brukerengasjement og interesse. Vi trekker spesielt frem FH-dagen 2016 og oppslag i Lørdagsrevyen #Twitter viser seg som et nyttig sted å holde seg oppdatert på hendelser i fagfeltet og helsepolitikken Kampanjer og media Bevisstheten om FH er lav og generell kampanjer og oppslag har stor effekt #Basert på tilbakemeldinger fra 2015, har vi (i tillegg til at leder i vår tjeneste også selv er fastlege), hatt et spesielt fokus på primærhelsetjenesten i 2016 i «Finn Alle-kampanjen» (se utvidet info, aktiviteter) #På FH-dagen 2016 kolesteroltestet vi 600 individer og hadde undervisning med godt oppmøte i alle helseregioner #Medieoppslag er ført opp under aktiviteter, vi vil spesielt trekke frem hvordan oppslag i Lørdagsrevyen favnet bredt og skapte engasjement Andre tjenesteytere Fra 22. juni 2016 ble refusjonsreglene for PCSK9-hemmere brått endret, og pasienter og behandlere ble først gjort kjent med avgjørelsen via et medieoppslag. NKT for FH ledet dialog mot de aktuelle offentlige instanser for raskt å rydde opp i uklarhetene og har bistått pasientforeningen FH Norge i arbeidet med omgjøring (se aktiviteter). I tillegg løpende behandlet henvendelser fra pasientreiser, NAV og HELFO. Dette anser vi også som en viktig komplementær del av vårt arbeid for å synliggjøre tilstandene og hindre marginalisering *** Behandling #I 2016 fortsatte datainnsamling og vi startet med databearbeiding i den nasjonale kvalitetssikringsstudien, FHNO-Alfa, som kartlegger nåværende behandlingspraksis. Innsamlingen har resultert i oversikt over behandlingen og identifisering av utfordringer. Innsamlingen har også ført til god kommunikasjon mellom regionene i forhold til behandlingspraksis, samt lagt grunnlaget for arbeid med regionale og nasjonalt kvalitetsregister (se aktiviteter) #Vi har aktivt støttet opp under og bidratt til å opprettholde system for viderehenvisning av pasienter fra utenfor hjemmeregion. #Gjennom behandlingsveileder, pasientinformasjon og samkjøring av behandlingsstedene er pasientforløpet nå kartlagt og likere mellom regionene. Dette mener vi vil gi bedret ressursbruk og riktig pasient til riktig sted *** Forskning og nettverk Se detaljer om forskningsprosjekter og internasjonalt samarbeid under utvidet informasjon-prosjekter. Tjenesten har hatt oppstart av ansatt i postdoktorstilling etter innvilget søknad om forskningsprosjekt til Helse Sør-Øst. En del forskningsprosjekter tar utgangspunkt i å dokumentere og tette kunnskapshull for deretter å kunne rette kommunikasjon mer målrettet mot spesielle målgrupper. Eksempler på slike forskningsprosjekt er: FH-CAD og FH-FIND Det jobbes aktiv med flere internasjonale samarbeidpartnere i ulike forskningsprosjekter. En betydelig arbeidsmengde legges i nye søknader for å sikre midler til nye prosjekt og felles-søknader om forskningsmidler: Både til nasjonale (NFR, Helse SørØst) og internasjonale (EU-Horizon) organisasjoner *** Bidra i relevant undervisning se utvidet info under utdanning og kompetansespredningsplan *** Likeverdig tilgang #Tilpasset nettside hvor vi kan kontaktes direkte eller gjennom referansegruppemedlemmene. Vi er også tilgjengelige på sosiale media *** Bidra til implementering av retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. #Som vist i tidligere nevnte prosjekter og oppførte aktiviteter samt kompetansespredning er vi her godt på vei

Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde ? - Nettside med utfyllende og tilpasset informasjon til pasient/pårørende/allmennhet. - Kompetansetjenesten bidrar med informasjon i pasientorganisasjonen FH Norge sitt medlemsblad som kommer ut 2 ganger per år, herunder informasjon om dette. Det er også laget et fyldig introduksjonshefte til nye medlemmer/pasienter som nå trykkes i nytt opplag og til digital publisering. - Kompetansetjenesten har laget en helsides oppsett med den viktigste nøkkelinformasjon til pasienter som blant annet distribueres i ovenfor nevnte medlems- og introduksjonshefte. - Ny pasientinformasjon deles ut ved de regionale lipidklinikkene og ved Enhet for Hjertegenetikk ved Oslo Universitetssykehus som har landsfunksjon for genetisk testing og genetisk veiledning. Denne beskriver også vårt innhold og ansvarsområde. - Pilot for informasjons-skjerm i poliklinikk har egne slides med informasjon om vår tjeneste *** Kompetansespredningsplan: http://nktforfh.no/om-oss/strategiske-dokumenter/Kompetansespredning/ Innhold i plan: Kompetansetjenesteplanen er basert på innhentet behov som er gjennomgått med referansegruppen, deretter strukturert og prioritert. Overordnede resultatmål ble delt i delmål for seks områder 1. Grunnleggende strategi for bruk av digitale informasjonsverktøy IKT-systemer understøtter i økende grad den generelle medisinske utviklingen og er en nødvendig komponent i den daglige medisinske praksisen og i arbeidet med å bedre kvalitet og pasientsikkerhet både på individnivå og gruppenivå. Dette området har av den grunn fått et eget kapittel i vår kompetansespredningsplan. Våre målgrupper skal finne relevant og nødvendig informasjon digitalt, slik det er tiltenkt i strategien til direktoratet for e-helse og Meld. St. 9 (2012-2013) «Én innbygger – én journal» og bruk av kjerneløsning. NKT for FH vil gjennom dette bidra til at faglige nettverk i hver helseregion på sikt enkelt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt. Dette i tråd med utstedt mandat. Ved hjelp av vår nåværende eksterne nettside skal dette ikke gå på bekostning av det øyeblikkelige behovet for økt bevissthet om vår diagnosegruppe 2. Informasjonsvirksomhet mot allmennhet og pasienter Det kan være spesielt utfordrende for pasienter og pårørende å finne god spesifikk informasjon som skiller informasjon om arvelige dyslipidemier fra informasjon til alle med livsstilsutløst dyslipidemi. Vi har satt opp konkrete virkemidler og verktøy for kompetansespredning på områdene oppdatert informasjonsmateriell og oss som fakta og nyhetsleverandør. 3. Informasjon spesielt mot helsepersonell i utdanning Behovet for grunnleggende og oppsøkende kunnskapsopplysning i helsevesenet kan begrense gjennom et økt fokus i undervisningen på arvelige dyslipidemier og hvor underdiagnostisert og underbehandlet disse tilstandene er. Vi har satt opp virkemidler med mål om at alle helseprofesjonsstudier i Norge bør ha egen dedikert og tilstrekkelig undervisning om arvelige dyslipidemier i form av forelesning, praktisk opplæring og/eller gruppeundervisning. Undervisningen bør ta for seg utredning, behandling og hvordan tilstandene skiller seg fra tilsvarende livsstilsutløste tilstander i årsak, risiko og behandling 4. Informasjon spesielt mot fastleger Fastleger har en viktig rolle i å følge opp personer med FH mellom oppfølging på lipidpoliklinikk. Sammen med kardiologer er fastleger den målgruppen som står i best posisjon til å identifisere personer med arvelige dyslipidemier. Vi har satt opp virkemidler for kompetansespredning i følgende kategorier: Kartlegging, E-helse, Kampanjer og markeringer og Informasjon, retningslinjer og videreutdanning. 5. Informasjon spesielt mot kardiologer Blant personer med tidlig hjertesykdom (CHD) har inntil en av fem FH. Vi har satt opp virkemidler for kompetansespredning til Kardiologer innen: behovsutredning, informasjonskampanjer, spesialistutdanning, veileder og opplæringsmateriell. 6. Informasjon spesielt mot behandlere i spesialisthelsetjenesten Kompetansetjenesten skal aktivt delta i etableringen av likeverdig tilbud for identifisering og behandling av norske pasienter med dyslipidemier. Vi sitter nær denne målgruppen blant annet gjennom egen referansegruppe og mye av arbeidet her er å kunne levere støtteverktøy som utvikling av elektroniske verktøy og informasjonsmateriell i tillegg til å synliggjøre behov og ansvar ovenfor respektive helseforetak.

Resultatmål er supplert med delmål i vår kompetansespredningsplan #1 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier i hele helsetjenesten #2 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier hos allmennheten #3 Øke antall diagnostiserte pasienter (genetisk verifiserte) til mellom 90 og 100 % av alle med FH i Norge #4 Sikre lik nasjonal tilgjengelighet til og kvalitet på behandling av arvelige dyslipidemier #5 Sikre kunnskap og forutsetninger for regional kompetansespredning #6 Sikre ny kunnskap (forskning) om tilstanden, og spesielt kunnskap med direkte betydning for norske forhold. #7 Arbeide for norsk behandlingsregister for arvelige dyslipidemier #8 Sikre nordisk eller internasjonalt samarbeid og informasjonsutveksling der det er nødvendig for kompetanseheving og kompetansespredning #9 På lik linje med spesielt andre nordiske land, delta i Europeiske (eller internasjonale) fora som har betydning for arvelige dyslipidemier i Norge *** Dokumentasjonssystem : #1-2 - Utvikling i antall innsendte rekvisisjoner til Enhet for Hjertegenetikk og oversikt over rekvirenter. Enheten har landsfunksjon for genetisk testing - Besøk på og bruk av, våre digitale tjenester (Google Analytics, Facebook besøksstatistikk og utdeling av materiell) - Utvikling i antall diagnostiserte pasienter (#3) #3 - Antallet diagnostisert med FH i Norge oppdateres ukentlig, disse publiseres lettfattelig på våre nettsider og jevnlig i sosiale media #4 - Halvårlige oppdateringer via referansegruppen om behandlingstilbud i hver helseregion. - Implementering av og pasientinklusjon i strukturert journal/behandlingsskjema (se kvalitetsverktøy) vil gi en nøyaktig oversikt over dette på lik linje med lokale kvalitetsregistre #5 -Halvårlige oppdateringer via referansegruppen om status for regional kompetansespredningsaktiviteter #6 -Antall forskningspublikasjoner #7 -Implementering av strukturert journal og på sikt nasjonalt register #8-9 -Kvantitativ (publikasjoner og møtevirksomhet) og kvalitativ (oppdatering fra samarbeidspartnere) oppsummering av internasjonalt samarbeid *** Status for resultatoppnåelse #1-2 - Antall nydiagnostiserte refert fra primærhelsetjenesten økte markant og var i 2016 363 mot 97 i 2015 og 81 i 2014. - Resultatet av vår Finn Alle-kampanje viste seg også umiddelbart gjennom en vedvarende 10-doblet nettsidetrafikk fra brukere på Norsk helsenett (NHN). - Oversikt via Google Analytics, korrigert for ikke-reelle besøk, viser 15.696 besøk hvorav 11.153 unike besøkende fra 01.01.16 – 31.12.16 *Dette tilsvarer 40-50 daglige besøk hvorav 10-12 over Norsk Helsenett (NHN, indikerer besøkende fra primærhelsetjenesten). Tall for 2015 var 20-30 daglige besøk hvorav 1-2 over NHN *Besøkende brukte i snitt 2 min på siden, og besøkte 2,33 sider *Størst popularitet for sidene utredning (3.500), informasjonshefter (4.000), FH-dag (1.300) og behandlingsveileder (1.100). Andre hadde 200 til 1000 besøk -Facebook: Annonsekampanje i etterkant av FH-dagen og innslag Lørdagsrevyen nådde hele 71.941 personer. Vi har på ett år økt fra 32 til 207 "følgere" - Twitter: antall følgere økte fra 100 til 150 - Distribusjon av materiell: det er solgt og/eller delt ut 13.000 kosthefter for voksne, 1.000 kosthefter for barn, 9.000 hefter med pasientinformasjon, 8.000 behandlingsveiledere om FH for primærhelsetjenesten og 8.000 Post-IT-blokker. Fra 2017 vil vi også kunne logge antall nedlastinger #3 Antallet med genetisk verifisert FH var 31.12.2016 på 7.231 (opp fra 6.678 1.1.2016) #4 Vi er godt i gang med arbeidet som vil strukturere og standardisere behandling gjennom felles behandlingsskjema. Tilbud og antall pasienter ved regionale behandlingssteder har økt som respons på oppdaterte prosedyrer for henvisning- og viderehenvisning. Nytt er henvisningsinformasjon til nye behandlingssteder i Arendal og Tromsø, og nyopprettet KEF-stilling i Bergen. #5 Digitale verktøy og tilbud om frikjøp har økt regional tilgjengelighet på informasjon. Det rapporteres om større antall foredrag ovenfor helsepersonell, men initiativene er i stor grad avhengig av eksterne sponsormidler #6 En markant økning i publikasjoner og større forskningsprosjekt i tillegg til oppstart av ansatt i postdoktorstilling. Flere av prosjektene er direkte knyttet mot planlagt kompetansespredning. #7 Arbeidet skrider fremover i et jevnt og godt tempo. Se kvalitetsverktøy. #8-9 Se kvalitetsverktøy som beskriver samarbeid og til publikasjoner. Tjenesten har betydelig internasjonalt samarbeid