Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Diagnose og behandlingsindikasjon ved transseksualisme. Omfatter kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk behandling i forbindelse med kjønnsskifte. Seksjon for transseksualisme ved Oslo universitetssykehus,Rikshospitalet har landsdekkende funksjon for utredning og behandling av transseksualisme i Norge. Pasientene henvises etter utredning i spesialisthelsetjenesten fra alle fylker. Behandlingen vil ofte skje i samarbeid mellom Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, spesialist- og kommunehelsetjenesten i hjemkommunen.Klinisk arbeid omfatter barn og voksne pasienter med en kjønnsidentitetskonflikt. Oppgaven består i å finne ut om endokrinologisk og kirurgisk kjønnskonvertering kan anbefales.Seksjonen er en tverrfaglig arbeidsgruppe bestående av barneklinikk, barne- og ungdomspsykiatri, endokrinologi, gynekologi, plastisk kirurgi, psykiatri og logopedi.Transseksualisme forekommer sjeldent men har enorme helsemessige konsekvenser ved forsømt eller for sen behandling. Norge har i samarbeid med 4 europeiske land og en amerikansk delstat (Belgia, Nederland, Tyskland, Minnesota) utviklet et fremragende standardisert behandlingstilbud i løpet av de siste 4 årene. For nærmere beskrivelse av oppgaver for nasjonale behandlingstjenester se http://www.regjeringen.no/pages/36565840/Veileder_nasjonale_tjenester.pdf

Informasjon

Årsrapport
Ansvarlig person: Ira Haraldsen
Institusjon: Oslo universitetssykehus HF
Nettside: Vis nettside

Faglig vurdering

Helsedirektoratet: Vis vurdering

Oppgaver og resultat

Transseksualisme er er en sjelden sykdom som har store helsemessige konsekvenser ved uteblitt eller for sent behandling. Seksjon for transseksualisme har også i 2011 hatt høy aktivitet. Vi utreder og behandler både barn og voksne. Tredve personer fikk diagnosen transseksualisme for første gang i Norge i 2011. Ikke alle disse pasienter var aktuelle for eller ønsket kirurgiske intervensjoner i 2011. Omtrent halvparten av pasientene fikk et førstegangs kirurgisk behandlingstilbud i 2011. Det er fortsatt venteliste for kirurgisk behandling for ferdig utredede pasienter. Utredning for transseksualisme krever longitudinell observasjon, og hver enkelt konsultasjon er faglig og tidsmessig krevende da det er tale om komplekse utredninger. Det er imidlertid viktig å gjøre dette grundig da iverksettelse av hormonelle og kirurgiske tiltak vil være irreversible tiltak. I tillegg kommer at mange har sosioøkonomiske vanskeligheter. Det er dessuten større grad av funksjonssvikt (utdannelse, arbeide) enn man ville forvente ut fra alderssammensetningen. I tillegg kommer at 50 – 70 % andre psykiske lidelser i tillegg som blant annet depresjoner og angstlidelser. En viktig del av landsfunksjonen knyttet til transseksualisme er videre fagutvikling og forskning. I 2011 har seksjon for transseksualisme i samarbeid med sentre i fire europeiske land videreutviklet et standardisert utrednings- og behandlingstilbud. Programmet inkluderer psykiatriske og endokrinologiske aspekter. Kirurgisk standardisering er under utarbeidelse. Tilsvarende sentra i Danmark og Sverige samt noen sentra i USA anvender samme program. Programmet har medført et kvalitativt bedre behandlingstilbud. Forskningsaktiviteten til seksjon for transseksualisme er høy. I 2011 ble det forsvart en dr.grad. knyttet til forskning omkring transseksualisme. Forskningen har også fått internasjonal oppmerksomhet. Dette skyldes også at internasjonalt vurderes sjeldne sykdommer som viktige å studere. Ny kunnskap om mekanismene ved slike sykdommer og lidelser kan ha positive konsekvenser for forståelse av også andre sykdommer og dermed ha folkehelsekonsekvenser. Dette gjenspeiles i det faktum at Den Europesike Unionen i det 7. rammeprogramm har et eget satsingsområder for sjeldne sykdommer. Seksjon for transseksualisme var en av de søkere til dette programmet og er kommet til andre evalueringsrunde. Kun en annen forskningsgruppe ved Oslo universitetssykehus har kommet tilsvarende langt. I 2011 har det også vært viet mye ressurser til intern og ekstern undervisning. Bemanningen ved seksjon for transseksualisme er imidlertid marginal i forhold de kliniske, forskningsmessige og formidlingsmessge oppgaver (1 overlege; 1 psykolog; 1 sykepleier; 1 kontoransatt). Spesielt lavere henvisningsalder (flere barn) representerer et betydelig kapasitetsproblem på grunn av utilstrekkelige barne- og ungdomspsykiatriske ressurser. Det er også utilstrekkelig forskningsfinansiering hvilket over tid vil hemme videre fagutvikling og dermed kvalitet av virksomehten. . Tilleggsinformasjon: Seksjon for transseksualisme er initiativtaker til et standardisert europeisk utrednings- og behandlingstilbud (European Network for the Investigation of Gender Incongruence - ENIGI og GenderPro, EU søknad 2011/2012). Internasjonaliseringsarbeidet ved en sjelden lidelse bør fortsettes. Seksjonen har også levert inn flere internasjonale patentsøknader til vår TTO Inven2. Inntil i dag har bare en av de helseregionene (HSØ) tilført midler til klinisk of forskningsmessig drift. Ingen formell referansegruppe har blitt etablert selv om seksjonen har etterlyst dette. Seksjonen har regelmessig evalueringsmøter med pasientorganisasjonen HBRS på eget initiativ.

Seksjon for transseksualisme er initiativtaker for et standardisert europeisk utrednings- og behandlingstilbud (European Network for the Investigation of Gender Incongruence - ENIGI og GenderPro, EU søknad 2011/2012). Internasjonaliseringsarbeidet ved en sjelden lidelse bør fortsettes. Fra 2010 har Danmark tilsluttet seg vårt protokoll, siden 2011/2012 også Sverige. Klinisk produktivitet er høy. Henviningsalder blir yngre. Derved trenger vi i fremtiden mer barn og undomspsykiatrisk ekspertise. Forskningsprosjektene har oppnådd nasjonal og internasjonal oppmerksomhet. NFR, NMS og HSØ-Innovasjon støtter SOBER prosjektene. Vi har levert flere internasjonale patentersøknader til Inven2. Inntil i dag har bare en av de helseregionene (HSØ) tilført midler til klinisk of forskningsmessig drift. Ingen formell referansegruppe har blitt etablert selv om seksjonen har etterlyst en slik. Seksjonen har regelmessig evalueringsmøter med pasientorganisasjonen HBRS på eget initiativ.

Bemanning, finansert av OUS: 1 seksjonsoverlege - formelt en klinisk stilling men de facto en kombinasjon av klinisk leder og forskningslederfunksjon; 1 psykolog. 1 sykepleier og 1 kontoransatt. Bemanningen er kritisk lav i forhold til oppgavene (klinisk virksomhet, forskningsaktivitet; undervisnings og informasjonsvirksomhet). Den endrede aldersprofil med flere henviste yngre pasienter tilsier at det tilsettes en barne og ungdomspsykiater. (Det er for tiden 40 barn under 16 år under utredning. En utredning av barn som kommer tidlig kan ta opp til10 år da eventuelt kjønnskorrigering først kan gjøres i ungdomsalder. Det er derfor en voksende portefølje av yngre pasienter). Det er også behov for en assistent som kan ivareta dokumentasjonskrav knyttet til undervisning og forskning. Seksjonen har idag forøvrig to eksternt finansierte Ph.D. kandidater (NVH, OUS, HIO) og to post-doc (NFR, NMS).

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Videreutdanning av helsepersonell: 80 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell: 20 timer
Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell: 48 timer
Fellesforelesninger for flere grupper: 16 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

Helse Vest RHF - 31 pasienter
Helse Sør-Øst RHF - 92 pasienter
Helse Nord RHF - 15 pasienter
Helse Midt-Norge RHF - 12 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner

Southern Comfort Conference 2011. (Konferanse).

Helsepersonell - flere regioner

WPATH Atlanta 2011. (Konferanse).
WAS 2011. (Konferanse).

Andre

Dagsavisen. (Intervjuer/oppslag i media).
NRK. (Intervjuer/oppslag i media).

Kvalitetsverktøy

Utredning og behandling av transseksualisme, 2009, Nasjonal retningslinje

Forskning

Vitenskapelige artikler

Wojniusz Slawomir, Vögele Claus, Ropstad Erik, Evans Neil, Robinson Jane, Sütterlin Stefan, Erhard Hans W, Solbakk Anne-Kristin, Endestad Tor, Olberg Dag Erlend, Haraldsen Ira Ronit Hebold

Prepubertal gonadotropin-releasing hormone analog leads to exaggerated behavioral and emotional sex differences in sheep.

Horm Behav 2011 Jan;59(1):22-7. Epub 2010 okt 8

PMID:: 20934426

Paap Muirne C S, Kreukels Baudewijntje P C, Cohen-Kettenis Peggy T, Richter-Appelt Hertha, de Cuypere Griet, Haraldsen Ira R

Assessing the utility of diagnostic criteria: a multisite study on gender identity disorder.

J Sex Med 2011 Jan;8(1):180-90. Epub 2010 okt 12

PMID:: 20946149

Nieder Timo O, Herff Melanie, Cerwenka Susanne, Preuss Wilhelm F, Cohen-Kettenis Peggy T, de Cuypere Griet, Haraldsen Ira R Hebold, Richter-Appelt Hertha

Age of onset and sexual orientation in transsexual males and females.

J Sex Med 2011 Mar;8(3):783-91. Epub 2010 des 8

PMID:: 21143416

Paap Muirne C S, Meijer Rob R, Van Bebber Jan, Pedersen Geir, Karterud Sigmund, Hellem Frøydis M, Haraldsen Ira R

A study of the dimensionality and measurement precision of the SCL-90-R using item response theory.

Int J Methods Psychiatr Res 2011 Aug. Epub 2011 aug 3

PMID:: 21812065

Ira Haraldsen

The Innovation solution

Healthcare-2011 Issue 12

Avlagte doktorgrader

Muirne Paap

Examining the validity of the assessment of Gender Identity Disorder

Disputert:: Februar 2011
Hovedveileder:: Ira Haraldsen