- Helse Nord RHF - 12 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 644 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 17 pasienter
- Helse Vest RHF - 943 pasienter
Regionalt kompetansesenter for arvelig kreft
Regionalt kompetansesenter for arvelig kreft i Helse Vest (RKAK) har som hovedoppgaver: 1. Tilby kvalitetssikkret genetisk veiledning, utredning, diagnostikk og henvisning til forebyggende helsetiltak og kontrollopplegg for pasienter/familier med mistenkt arvelig kreft. 2. Høy kompetanse innenfor gentesting og metodeutvikling av molekylærgenetiske analyser ved arvelig kreft, med landsfunksjon for utvalgte analyser. 3. Nettverksbygging i Helse Vest i form av kompetanse og ressurser ved organisering av helsetilbud innenfor arvelig kreft ved andre sykehus i helseregionen (spesielt viktig: Stavanger Universitetssykehus). 4. Informasjonsvirksomhet og utdanning av helsepersonell, pasienter og befolkningen forøvrig. 5. Bidra til utarbeidelse av kvalitetssikrede protokoller og helseplaner for håndtering av arvelig kreft i samarbeid med Norsk gruppe for arvelig kreft (NGAK). 6. Forskningsvirksomhet innenfor arvelig kreft nært relatert til forbedring av helsetjenestetilbudet (livskvalitet, gentesting)
Virksomheten har forsatt i samme spor i 2008 som de foregående år. Vi synes at kompetansesenteret generelt oppfyller målsetningene. Viktigst er å gi familier/enkelpersoner med risiko for arvelig kreft, en oppfølging av internasjonal standard. Dette er forebyggende helsetiltak som minsker sykelighet og for tidlig død. Dette krever et tett samarbeid. Dette fungerer godt ved Haukeland universitetssykehus og Stavanger universitetssykehus. Vi har intensjoner å utvide nettverket til Haugesund sykehus og Førde sykehus. Vi planlegger å besøke disse institusjonene høsten 2009. Vi mener at kompetansesenteret bør videreføres med føringer som beskrevet i strategiplanen sendt til Helse Vest i mars-2006. Viktige nasjonale tiltak innen arvelig kreft er på gang (gentesting av alle med bryst/eggstokkreft, se ovenfor). Dette vil gi store utfordringer til genetisk utredning/veiledning, gentesting og livskvalitetsforskning. Alle disse elementene er sentralt for kompetansesenteret. Fra 01.01.09 blir overlege Hildegunn Høberg Vetti ny leder for kompetansesenteret.
Bemanningen består av leger (2 ved medisinsk genetikk, 1 ved kirurgisk avdeling, 20% overlege ved Stavanger universitetssykehus), 20% professor (realist), 2 bioingeniører, 3 sekretærer, 2 genetiske veiledere, 0,75 genetisk koordinator, 1 IT-konsulent, 0,5 laboratorieassistent. I tillegg har vi midlertidig ansatt en forsker som avslutter doktorgraden livskvalitet og arvelig kreft (Cathrine Bjorvatn) i tilsammen 5 måneder rundt årsskiftet 2008/09. Overlege Kjell Løvslett ved SUS gikk av med pensjon fra 30.11.08. Bemanningen er sammensatt for å dekke de hovedfunksjonene som er nevnt under "Del 1-Generell informasjon". Det pågår et arbeid for å endre stillingkategoriene ved RKAK. Vi har nå midlertidig en forsker tilknyttet kompetansesneteret. Dette er et viktig signal med tanke på å spisse forskningsfunksjonen. Dette arbeidet vil fortsette i 2009.
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 10 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 10 timer
Klinisk aktivitet
- Arvelig tykktarmskreft. (Veiledning).
- Arvelig bryst/eggstokkreft. (Veiledning).
- Guidelines for the clinical management of familial adenomatous polyposis (FAP)., 2008, Nasjonal retningslinje
- Guidelines for the clinical management of Lynch syndrome (hereditary non-polyposis cancer)., 2007, Nasjonal retningslinje
- NGAK: Norwegian consensus on diagnosis and treatment of inherited breast and ovarian cancer, 2006, Nasjonal retningslinje
- NGAK (Møller, Stormorken, Apold): Arvelig tykktarmskreft, 2007, Nasjonal retningslinje
- Metodebok arvelig kreft, 2007, Nasjonal retningslinje
Formidling
Kvalitetsverktøy
Vitenskapelige artikler
Anxiety and depression among subjects attending genetic counseling for hereditary cancer.
Patient Educ Couns 2008 May;71(2):234-43. Epub 2008 mar 4
- PMID:
- 18295433
A homozygote splice site PMS2 mutation as cause of Turcot syndrome gives rise to two different abnormal transcripts.
Fam Cancer 2009;8(3):179-86. Epub 2008 nov 28
- PMID:
- 19039682
CHEK2 mutations affecting kinase activity together with mutations in TP53 indicate a functional pathway associated with resistance to epirubicin in primary breast cancer.
PLoS ONE 2008;3(8):e3062. Epub 2008 aug 26
- PMID:
- 18725978
High risk for ovarian cancer in a prospective series is restricted to BRCA1/2 mutation carriers.
Clin Cancer Res 2008 Nov;14(22):7569-73.
- PMID:
- 19010876
Screening for familial ovarian cancer: poor survival of BRCA1/2 related cancers.
J Med Genet 2009 Sep;46(9):593-7. Epub 2008 apr 15
- PMID:
- 18413372
Prophylactic bilateral salpingo-oophorectomy (PBSO) with or without prophylactic bilateral mastectomy (PBM) or no intervention in BRCA1 mutation carriers: a cost-effectiveness analysis.
Eur J Cancer 2008 May;44(7):963-71. Epub 2008 mar 24
- PMID:
- 18362067
Forskningsprosjekter
Siren Berland, Helse Bergen HF
- Prosjektperiode:
- 2008 - 2010
- Deltakende helseregion:
Wenche Sjursen, Nasjonal institusjon
- Prosjektperiode:
- 2008 - 2010
- Deltakende helseregion:
Lars Akslen, Helse Bergen HF
- Prosjektperiode:
- 2007 - 2010
- Deltakende helseregion:
Per Helsing, Nasjonal institusjon
- Prosjektperiode:
- 2005 - 2009
- Deltakende helseregion:
Karin Nordin, Universitetet i Bergen
- Prosjektperiode:
- 2008 - 2010
- Deltakende helseregion:
Cathrine Bjorvatn, Universitetet i Bergen
- Prosjektperiode:
- 2004 - 2009
- Deltakende helseregion:
Nina Strømsvik, Helse Bergen HF
- Prosjektperiode:
- 2005 - 2009
- Deltakende helseregion:
Marie Kvamme Mæland, Privat ideell institusjon
- Prosjektperiode:
- 2006 - 2009
- Deltakende helseregion:
Rapporten er forelagt ledelsen ved Helse Bergen HF, ved Avdelingssjef Gunn Pedersen
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest