- Se vedlegg, tabell 3. (Kurs).
- Se vedlegg, tabell 6. (Konferanse).
- Se vedlegg, tabell 3, 5 og 6. (Seminar).
- Se vedlegg, tabell 3, 5 og 6. (Nettmøte).
- Se vedlegg, tabell 3, 5 og 6. (Veiledning).
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud, og gi tjenester som ikke kan forventes dekket i øvrig tjenesteapparat. Tilbudet gis til brukere, deres familie og tjenesteapparat i livsløpsperspektiv. Kjernevirksomheten foregår ved tjenestens kompetansesentre. Formålet med samorganisering av sentrene under NKSD er å bedre kvaliteten på tjenestene til personer med sjeldne diagnoser og deres familie gjennom styrket brukermedvirkning, synliggjøring av "sjeldenfeltet", enklere tilgjengelighet, ivaretagelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag, styrket faglig samarbeid samt mer effektiv utnyttelse av ressursene.
På grunn av NKSDs organisering med ti underliggende enheter, er det vanskelig å gjøre rede for og vurdere aktiviteten i rapporteringsskjemaets del 2. Dette gis i vedlagte senterspesifikke skjema. Her gis følgende totalvurdering: Sentrene har i ulik grad og på ulike måter utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. Dette fremkommer i tabell 6 for hvert senter i vedlegg. Informasjonsvirksomhet og kompetansespredning er en av hovedaktivitetene ved sentrene, og den totale aktiviteten knyttet til kompetansespredning under NKSD er svært høy. Både personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og tjenesteapparatet er brukere av sentrenes tjenester. En av hovedmålsettingene er å styrke de ordinære, tverrsektorielle tjenestene til å ivareta brukerne lokalt. Sentrenes kurs- og utreisevirksomhet er sentral, både for direkte brukerrettet aktivitet og for å spre kompetanse til øvrige tjenester og fagmiljø. For å kunne ivareta denne sentrale oppgaven med å spre kompetanse, må det jobbes parallelt med kompetansebygging ved sentrene. Dette fremkommer i sentrenes rapportering, tabell 4 (forskning og utvikling) og tabell 5 (kompetansebygging ut over FoU). Et viktig satsingsområde fremover blir arbeidet med registre. Målsettingen er både å utvikle senter- og diagnosespesifikke registre, og et helhetlig register for sjeldne diagnoser. Dette arbeidet vil være viktig for kompetansebygging, og dermed også kompetansespredning om sjeldne diagnoser. Arbeidet med utvikling og drift av registre er tid- og ressurskrevende, og det må arbeides med en kostnadseffektiv registerløsning for fremtiden. Hvert senter under NKSD har sine egne strategier og planer for kompetansespredning, som fremkommer gjennom virksomhetsplaner og vedlagte rapporter fra sentrene. Det kan bli aktuelt å se samlet på dette i den nye organiseringen. Det skal f.eks utarbeides en egen kommunikasjonsplan for NKSD, og det forankres en prosess for en felles verdiplattform og en felles visjon for tjenesten og sentrene.
Aktiviteter i prosjektperioden (2013) for etablering av NKSD fremkommer i eget dokument på prosjektets internettside (www.oslo-universitetssykehus.no/nksd - "prosjektdokument"). Sekretariatet har vært i møter og samlinger for brukere, sentrene og andre fagmiljø. En har arbeidet med kommunikasjonsplan, jobbet aktivt med synliggjøring av sjeldenfeltet, hatt regelmessige møter med tjenester og forvaltning og initiert flere prosesser og prosjekt. Målet med prosjektet har vært å etablere NKSD. Enheten er i drift fra 01.01.2014, og måloppnåelsen vurderes som god. I prosjektperioden har senterlederne fått anledning til å etablere et godt og stimulerende samarbeid, noe som gir et svært godt utgangspunkt for driften fremover. Formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har vært, og blir, førende for all aktivitet ved NKSD: Å oppnå bedre kvalitet på tjenester til personer med sjeldne diagnoser gjennom synliggjøring av "sjeldenfeltet", styrket brukermedvirkning, enklere tilgjengelighet, ivaretagelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag, styrket faglig samarbeid og mer effektiv utnyttelse av ressursene. Resultatoppnåelsen for NKSD knyttes til disse områdene, og det er naturlig at det rapporteres i henhold til dette for inneværende år. Det er etablert en faglig referansegruppe for NKSD. Denne gruppen hadde sitt første møte i prosjektperioden (2013), og har hatt et møte i 2014. De senterspesifikke rapportene i vedlegget er lagt frem for referansegruppen og diskutert i møte. I flere sammenhenger er samarbeid med øvrige tjenester nevnt som særlig viktig i videre arbeid. Habiliteringstjenesten er ofte nevnt som viktig samarbeidspart. Videre er brukermedvirkning en viktig forutsetning for god kvalitet på tjenesten, og styrket brukermedvirkning vil være et sentralt område i videre arbeid.
Formidling
- Se vedlegg, tabell 6. (Kurs).
- Se vedlegg, tabell 5 og 6. (Konferanse).
- Se vedlegg, tabell 5 og 6. (Seminar).
- Se vedlegg, tabell 5 og 6. (Veiledning).
- Se vedlegg. (Intervjuer/oppslag i media).
- Se vedlegg, tabell 6. (Kurs).
- Se vedlegg, tabell 6. (Konferanse).
- Se vedlegg, tabell 5 og 6. (Seminar).
- Se vedlegg, tabell 5 og 6. (Veiledning).
Kvalitetsverktøy
- Biobank for Norsk porfyriregister, 2002, Biobank
- Retningslinjer for utredning og behandling av voksne med narkolepsi, 2013, Nasjonal retningslinje
- Retningslinjer for utredning og behandlingav narkolepsi hos barn og unge, 2013, Nasjonal retningslinje
- Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer, 2008, Medisinsk kvalitetsregister
- Norsk porfyriregister, 2012, Medisinsk kvalitetsregister