I de siste årene er det blitt mer vanlig at pasienter ønsker å lese sin journal for å skaffe seg bedre oversikt over egen helsetilstand og den helsehjelp de har fått. I dette prosjektet søker vi å kartlegge de informasjonsbehov som pasienter har når de ber om å få lese sin journal samt eventuelle problemer med å finne fram i og forstå innholdet i journalen.Pasienter er i økende grad innstilt på å bidra aktivt i ivaretakelsen av egen helse. I den forbindelse møter de ofte på kompliserte medisinske tekster som kan være svært vanskelig for dem å forstå. For de fleste pasienter med et gjennomsnittelig kunnskapsnivå om helserelaterte tema, vil det være svært utfordrende å sette seg inn i informasjon om egen sykdom. Dette gjelder ikke minst om de søker informasjon i egen journal. Mål for dette internasjonale, tverrfaglige forskningsprosjektet er å kartlegge, ved bruk av spørreskjema og dybdeintervju, både hva slags informasjonsbehov og problemer med å forstå pasienter har når de leser egen journal. Prosjektet vil gi nyttig bakgrunnskunnskap for å kunne utvikle innovative verktøy som kan hjelpe pasienter til å forstå komplisert helserelatert informasjon.
Dette prosjektet mottok finansiering fra Helse Sør for ett år våren 2007. Siden det har vi sammen med våre internasjonale samarbeidspartnere utviklet et spørreskjema for å samle inn data om pasienters behov for, opplevde forståelse av og bruk av informasjon fra egen journal. For å få mer dybdekunnskap om pasienters behov for informasjon fra egen journal og deres forståelse av det de leser, intervjuer vi også pasienter om deres erfaringer med å lese egen journal. Følgende forskningsspørsmål er stilt i prosjektet:
• Hvilke informasjonsbehov har pasienter når de ber om å få lese sin egen journal? Hva slags pasienter (f.eks sosiodemografiske karakteristika, diagnoser) ber oftest om å få lese journalen? Hvilke spørsmål har de? Hva motiverer dem til å be om å få lese journalen og hva forventer de å finne der?
• Hva er det som kan gjøre journaler vanskelig å forstå (for eksempel vokabular, tekststruktur)?
Vi arrangerte en workshop sammen med våre internasjonale samarbeidspartnere i august 2007 for å diskutere videre retning for forskningsprosjektet. En doktorgradsstipendiat som er finansiert av prosjektet (Torunn Wibe), startet også i august 2007. Vi jobber fortsatt med å samle data fra spørreskjema og intervju med pasienter som har bedt om å få lese sin egen journal (ved Ullevål Universitetssykehus og Rikshospitalet HF). Vi regner med å fortsette med datasamling til august 2008 og forventer også å ha den første publikasjonen klar i august 2008.
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT