Selvforståelse hos yngre personer med demens
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 46011600-55
- Ansvarlig person
- Kjersti Wogn-Henriksen
- Institusjon
- NTNU, psykologisk institutt
- Prosjektkategori
- Phd-stipend 2007
- Helsekategori
- Mental Health
- Forskningsaktivitet
- 7. Disease Management
Rapporter
Dette prosjektet har til hensikt å belyse hvordan demens oppleves og forstås. Hvilke implikasjoner har det for selvopplevelse og hverdagsliv når hukommelse, orientering og språklig kompetanse svekkes? Studien setter spesielt fokus på demens med tidlig debut, dvs når den rammer personer under 65 år.Dette er en kvalitativ, fenomenologisk og intervjubasert studie som baserer seg på dybdeintervjuer med personer som har fått demens. Intervjuene gjentas gjennom fire år av sykdomsutviklingen, slik at den også prøver å fange forandringsprosesser og utviklingsdynamikk. Slike longitudinelle data har vi så langt lite av innenfor dette feltet.
DEt jobbes nå med en oppsummerende analysen av intervjumaterialet. Noen foreløpige resultater:
- erfaringen av demens er unik, individuell, variabel.
- mange har full eller delvis innsikt i hva som skjer med dem
- til tross for påkjenninger gir mange uttrykk for å være mer tilfreds enn omverdenen ofte antar
- til forskjell fra gjengs oppfatning viser de seg å være aktivt mestrende og tar i bruk en rekke grep og strategier for å lære, tilpasse seg og leve med sykdommen på best mulig vis.
- det mest smertefulle aspektet ved en demenssykdom synes å være den vanskeliggjorte adkomsten til den sosiale verden: feks.kommunikasjon, avhengighet, begrenset autonomi.
- demens rommer også eksistensielle utfordringer for den enkelte. Hvem er man når man ikke lenger oppfattes som produktiv og ytende i vårt hyper-kognitive samfunn?? Overlever selvet ved langtkommen demens??
Undertegnede jobber nå med analysen og håper å kunne ferdigstille en monografi i løpet av et halvt år. Ettersom jeg har valgt monografien som ramme, har jeg foreløpig ikke publisert artikler. Men stoff fra prosjektet har vært presentert både nasjonalt og internasjonalt: Demensdagene Oslo 2010, Nordisk Gerontologikongress Reykjavik 2010, Inernasjonal forskerkonferanse Stavanger 2010. Brussel Alzheimer Europe 2009, Alzheiemrdagen Hamar 2010, Demensforeningen Trondheim 2010, Demensseminarer Kløveråse, Bodø, Tromsø, og ved flere høgskoler i Norge.
Hvordan opplever og erfarer man en demenssykdom? Er opplevelsen annerledes når den som rammes er under 65 år? Og hvordan endres evt. opplevelsen etter hvert som sykdommen skrider fremover?Alzheimers sykdom er en kronisk og progredierende hjerneorganisk sykdom som primært rammer kognitive funksjoner. Etter hvert oppstår også følelsesmessige, personlighetsmessige, praktiske og motoriske vansker. De fleste som får sykdommen er over 65 år, men i vårt land finnes trolig 1500-2000 personer hvor demenssykdommen debuterte langt tidligere.
Dette prosjektet er en intervjubasert fenomenologisk studie av hvordan noen personer som fikk demens før pensjonsalder forstår, lever med og tilpasser seg sin demens. 7 personer med Alzheimers sykdom intervjues tilsammen fire ganger gjennom fire år for å samle data om deres livsverden med vekt på deres forståelse og innsikt i sin sykdom. De fleste informantene er ved første intervju klar over sin sykdom. Demens er en alvorlig og uønsket sykdom som utgjør en dramatisk livsutfordring med frustrasjoner og tap og rolleforandringer. Det gis også ekspemler på at skremmebildene av demens ikke nødvendigvis har like stor gyldighet for alle eller gjennom hele sykdomsforløpet. Noen kan fortelle om hvordan de legger om hverdagens rutiner, vaner og ambisjoner. Med åpenhet, individualisert ”skreddersydd hverdag” og noen gode og støttende relasjoner, synes enkelte å takle sin sykdom overraskende bra. Prosjektet samler data ikke bare om deres selvforståelse på et gitt tidspunkt men også longitudinelle data som kan lære oss noe om sykdommens dynamikk og utviklingskarakter. Innsikt og selvforståelse synes ikke å være et statisk enten-eller fenomen, men dynamiske prosesser som kan variere med kunnskapsnivå, personlige ressurser, sosial kontekst og kvaliteter i samspillet. Spørsmålet om selvet og identitet synes maktpåliggende for mange: Jeg vet hvem jeg er nå – men hvem blir jeg?
Sentrale temaer er
-den kompliserte prosessen med å tilegne seg kunnskapen på et personlig relevant nivå
-dynamikken mellom innsikt og benekting
-demens som praktiske hverdagsjusteringer vs demens som livsdrama
-relasjoner og samspill
-autonomi og avhengighet i parforholdet
-mestring og tilpasning
-fremtiden – hvem blir jeg?
-overlever selvet i demensutviklingen?
Prosjektet går nå inn i siste fase med å analysere data fra intervjuene.
Hva innebæreer det å leve med demens og hvordan påvirker sykdommen menenskers opplevelse og forståelse av seg selv og sin hverdag?Demens er en kronisk og progredierende hjernesykdom som svekker hukommelse og andre kognitive funksjoner som oppmerksomhet, orientering, språk og læring. Vi regner med at det i dag er 70 000 mennesker med demens i Norge, og demens representerer en betydelig helse-utfordring som rommer medisinske, psykologiske, sosiale og fagetiske og kulturelle dilemma.
Brukerperspektivet, det å inkludere pasientens opplevelse og forståelse av sin sykdom, er sentralt i nyere helse-filosofi. Det er ingen grunn til at ikke dette prinsippet skal ha like stor gyldighet ved demens som ved andre sykdommer. Det kan sogar hevdes at vi burde anstrenge oss særlig for å ivareta slike hensyn fordi demens dreier seg om en sykdom som kan vanskeliggjøre evnen til å motta og lagre informasjon og å gi uttrykk for egne synspunkter og behov.
Mange personer med demens kan ha innsikt i forståelse for hva som skjer under sykdommen. Men i praktisk demensomsorg kan vi også erfare personer med demens som har mangelfull forståelse av sin sykdom og sin situasjon. Dette kan skyldes både og kognitive og følelsesmessige begrensninger som kan oppstå underveis i demensforløpet. Men det kan også være at mangelfull informasjon, dårlig kommunikasjon eller mangel på respekt og gode holdninger i helsevesenet og samfunnet bidrar til sviktende forståelse, problematiske hjelpe-relasjoner og dårlig samspill.
Slik kan personer med demens tidvis komme på kant med fagfolks eller familiens vurderinger. Det kan for eksempel dreie seg om vurdering av diagnose, hjelpebehov, medisinering, økonomiske forhold, institusjonsinnleggelse og lignende. Slik uenighet innebærer betydelige utfordringer – både fagetisk, klinisk og juridisk. Dette prosjektet har til formål å øke forståelsen av hvordan ulike mennesker opplever, vurderer og forstår sin sykdom, sin hverdag og seg selv når demens rammer og hvordan denne utvikles gjennom demensforløpet.
Studien er en kvalitativ, fenomenologisk intervju-basert studie av en gruppe personer med demens. Det er en åpen, eksplorerende studie som legger til grunn et livsverdensperspektiv som innebærer å prøve forstå hvordan mennesker opplever seg selv og konstruerer mening - feks når sykdom oppstår. Personens forståelse får konsekvenser for hvordan vedkommende tenker, føler, oppfører seg og tilpasser seg. Jo bedre vi forstår en person med demens sitt indre liv, jo bedre utgangspunkt har vi for å utvikle felles forståelse av hva som skjer og bygge gode og tillitsfulle relasjoner gjennom demensforløpet.
Deltakerne er personer som har fått Alzheimers sykdom, den vanligste demenstypen, før 65-års alder. Når demens debuterer tidlig, blir konsekvensene annerledes fordi pasienten befinner seg i en annen fase av livet mht ektefelle og barn, arbeidssituasjon, fysisk og sosialt liv.
Gjennom dybdeintervjuer med 7 personer med demens med tidlig debut, får vi kjennskap til hvordan personene forstår og opplever demens-sykdommen, hvilke utfordringer de står overfor og hvordan de tilpasser seg og lever med demens på best mulig måte. Det gjennomføres semi-strukturerte intervjuer. Sentrale tema i intervjuet er hva de opplever av ulike symptomer, hvordan demens påvirker/endrer hverdagsliv, selvopplevelse og samspill med andre, mestrings- og tilpasningsstrategier samt tanker om fremtiden. Intervjuene vil gjentas gjennom fire år, slik at studien også rommer longitudinelle data om hvordan opplevelsene kan endres underveis i demensforløpet. I data-materialet vil også inngå komparentopplysninger samt somatiske og nevropsykologiske utredningsdata.
Prosjektet er foreløpig i data-innsamlingsfasen. Det er samlet inn to av ialt fire sett med intervjudata med hver informant som skal analyseres grundigere med tanke på både fellestrekk og variasjoner i menneskers opplevelse av demens.
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU