Arvelig brystkreft
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 46022900
- Ansvarlig person
- Anne Irene Hagen
- Institusjon
- NTNU, LBK
- Prosjektkategori
- Postdok-stipend 2008
- Helsekategori
- Cancer
- Forskningsaktivitet
- 6. Treatment Evaluation
Rapporter
Planlagt analyse av tidligere innsamlet materiale kunne ikke finansieres.
Dataene gir et godt bilde av situasjonen i Norge når det gjelder risikoreduserende mastektomi hos mutasjonsbærere og pasientfornøydhet.
Videre har prosjektet også vurdert overlevelse hos mut. bærere som har gått til overvåkning med mammografi og MR-mammografi, i samarbeid med Seksjon for arvelig kreft ved ous- Radiumhospitalet.
RRM er en effektiv metode som de fleste er svært fornøyd med.
Results from the Norwegian study on risk reducing mastectomy in BRCA mutation carriers will be presented.Since the identification of BRCA1/2 mutations mutation carriers have had the option between surveillance and risk reducing surgery. Surveillance with clinical examinations and annual mammography has been shown not to improve survival. Annual breast MRI has now been implemented in the surveillance of mutation carriers and high-risk women in many family cancer clinics. However, it is too early to say whether early diagnosis with breast MRI improves survival. Risk reducing mastectomy has been shown to be the most efficient method to prevent breast cancer and thereby improve survival. In Norway there has been a shift towards risk reducing mastectomy from surveillance. Family cancer clinics and breast surgeons have advocated risk reducing mastectomy and knowledge about RRM has become more widespread.
No Norwegian figures have been known, neither have there been any knowledge about patient satisfaction. The five genetic centers in Norway undertook this study in order to gain knowledge on operation techniques, number of operations, complications and patient satisfaction in order to better estimate resources need in the future, to give better counselling and improve the health service given to this group.
When the study started in 2009, Norway had five genetic departments; Ullevål University Hospital in Oslo, the Norwegian Radiumhospital in Oslo, Haukeland University Hopital in Bergen, Trondheim University Hospital in Trondheim and the University Hospital of Northern Norway in Tromsø. All departments identified their mutation carriers who had undergone risk reducing mastectomy, either uni- og bilateral and invited them to join the study. Those who accepted returned a study-specific questionnaire on patient satisfaction. This questionnaire had been used by one of the authors (AEI) in her study in Malmø, Sweden.
Altogether 301 mutation carriers were identified. The patient had had their risk reducing mastectomy at different hospital. Different techniques had been used. The majority was operated with subcutaneous mastectomy including areola and nipple, and insertion of expander prosthesis figures. Complications were mostly cosmetic.
Regarding satisfaction, the majority felt relief after RRM had been performed, and would have done the same again.
Mange kvinner med genfeil velger å fjerne brystene forebyggende for å unngå å få brystkreft. En norsk multisenterstudie vil belyse denne praksisen som tidligere ikke har blitt beskrevet.Mutasjoner i BRCA1/2 genet gir høy livstidsrisiko for bryst og eggstokkreft. Mange friske mutasjonsbærere velger å fjerne brystene forebyggende. Det foreligger ingen norske data på denne praksisen som er et drastisk inngrep. Etter en del forarbeid ser det nå ut for at denne studien blir en nasjonal multisenterstudie utgående fra NGAK, Norsk Gruppe for Arvelig Kreft. Målet er å få med alle de genetiske avdelingene i Norge. Disse har oversikt over mutasjonsbærere som har valgt å få inngrepet utført. Vi ønsker å se på hvilke operasjoner som har blitt utført, hvilke komplikasjoner som har oppstått, tilfeller av brystkreft etter utført operasjon. For å belyse pasienttilfredshet skal det sendes ut et spørreskjema hvor kvinnene som har fått utført inngrepet får uttale seg. Vi tror at flere og flere velger å få gjort dette ingrepet og det er viktig å få belyst problematikken, både av hensyn til kvinnen selv og samfunnsøkonomisk.
Et annet delprosjekt er Brystkreft i HUNT, en studie av sporadisk brystkreft. Der vil vi undersøke epidemiologiske og histopatologiske parametre. Denne studien blir i samarbeid med dr.Anna Bofin LBK og professor Lars Vatten ved ISM.
De planlagte prosjektene om gentesting har jeg valgt å legge på is i påvente av Helsedirektoratets avgjørelse om alle incidente brystkrefttilfeller skal tilbys gentesting.
I tillegg har jeg blitt involvert i to andre prosjekter, et utgående fra ISM hvor mammografiscreeningen skal evalueres - the women's perspective. Det andre er sammen med Sintef Helse hvor vi har søkt om midler fra Kreftforeningen og Rosa Sløyfeaksjonen hvor de vil ha belyst screening i aldersgruppen 45-50år.
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU