Nasjonalt diabetesregister for voksne
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 911311
- Ansvarlig person
- Sverre Sandberg
- Institusjon
- Helse Bergen HF
- Prosjektkategori
- Nasjonalt kvalitetsregister
- Helsekategori
- Endocrinology & Metabolism
- Forskningsaktivitet
- Epidemiologisk forskning
Rapporter
Undersøkelser viser at diabetesomsorgen i Norge ikke er optimal. Norsk diabetesregister for voksne er et verktøy og kilde til informasjon for klinisk, epidemiologisk og genetisk forskning for å fremme diabetesomsorgen. I tillegg vil data fra registeret resultere i bedre retningslinjer for behandling og oppfølging av voksne med diabetes.Diabetes skyldes insulinmangel (type 1) eller en kombinasjon av insulinmangel og nedsatt virkning av egenprodusert insulin (type 2) forårsaket av arv og livsstil. Sykdommen er kronisk og progressiv med fare for alvorlige akutte komplikasjoner (meget høyt eller lavt blodsukker) og senkomplikasjoner (hjerte- og karsykdom, øyekomplikasjoner, nyreskader og skader på nervesystemet). Behandling av type 1-diabetes foregår hovedsakelig i spesialisthelsetjenesten, mens personer med type 2-diabetes i hovedsak behandles i allmennpraksis. Det er stort behov for samarbeid på tvers av nivåene i helsetjenesten.
Det er estimert at antallet personer i Norge med kjent diabetes er ca. 120 000 og at det er 80 000 med ikke diagnostisert type 2. Dette vil trolig øke til 240 000 (diagnostisert og ikke diagnostisert) i år 2030. Mange eldre har komplikasjoner alt ved diagnosetidspunktet. Tidlig påvisning av sykdommen og optimal behandling kan bedre livskvalitet og leveutsikter, men undersøkelser viser at diabetesomsorgen i Norge ikke er optimal.
I samarbeid med registrene for barn og ungdom med diabetes og fagmiljøet har Norsk kvalitetsforbedring av laboratorievirksomhet utenfor sykehus (NOKLUS) startet arbeidet med å bygge opp et register over personer med diabetes over 18 år fra hele landet. Datatilsynet har gitt konsesjon til registeret, og Regional etisk komité har gitt tillatelse til å opprette en biobank. I 2006 har det i hovedsak vært arbeidet med utvelgelse av hvilken informasjon om den enkelte person som skal inngå i registeret, samt med rutiner for innsamling av data fra allmennpraksis og spesialisthelsetjenesten. Det er laget rutiner for elektronisk registrering fra allmennpraksis, mens data fra sykehus vil baseres på web-basert skjemautfylling.
Datainnsamling og innhenting av biologisk materiale vil starte i 2008. Registeret vil inneholde 36 variabler med bakgrunnsinformasjon (bl.a. type diabetes, diagnoseår, røykestatus, egenmåling av blodsukker), kliniske data (bl.a. undersøkelse av øyne, føtter og blodtrykk), rutinemessige laboratorieanalyser, oversikt over senkomplikasjoner og medikamentell behandling av diabetes og hjerte- og karsykdom. Det kan også innhentes informasjon fra andre registre, for eksempel Kreftregisteret og et fremtidig register over personer med hjerte- og karsykdom. I tillegg kan opplysningene i registeret sees i sammenheng med andre, men anonymiserte data fra konsultasjoner i allmennpraksis. Slik blir det mulig å undersøke hvor fullstendig registreringen er i den enkelte legepraksis, og å lage oversikter over antall personer med høye blodsukkerverdier som ikke har fått satt diabetesdiagnosen. Slike data fremskaffes ved bruk av programvaren NOKLUS Praksisprofil.
Det vil bli utarbeidet tilbakemeldinger basert på data fra registreringsenhetene (for eksempel den enkelte legepraksis eller sykehuspoliklinikk) og denne informasjonen vil bli sammenstilt med data fra andre deltakere (såkalt benchmarking). For allmennpraktikere er det startet arbeid med å utvikle temaer til bruk i videre- og etterutdanningen basert på tilbakemeldingen. NOKLUS er involvert i et internasjonalt samarbeid mht. diabetesomsorgen i ulike europeiske land (EU-prosjektet BIRO), og registerdata vil bli brukt i denne sammenheng.
Kontaktinformasjon
Prosjektleder: Sverre Sandberg, NOKLUS, Haraldsplass Diakonale Sykehus
Prosjektidentifikasjon
Norsk diabetesregister for voksne, prosjektnummer 911311
Personvern
Prosjektet er godkjent av Datatilsynet, prosjektnummer 2005-172
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest