Samhandling mellom kommunale tenester og spesialisthelseteneste i habilitering av barn
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 911675
- Ansvarlig person
- Rolf Horne
- Institusjon
- Helse Førde HF
- Prosjektkategori
- Strategiske midler - samhandling
- Helsekategori
- Other
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
Rapporter
Prosjektet skrivast som monografi. Undersøkinga rettar seg inn mot praksis som gjeld offentleg innsatsen utgåande frå helsevesenet overfor funksjonshemma barn og unge i Noreg. Det søkast forklaringar på statleg inngripen i den familiære omsorga for funksjonshemma barn og korleis den institusjonelle arven virkar når profesjonelle i sjukehus og kommune og foreldre skal samarbeide.Det som i dag kallast habilitering er ikkje naturgitt. Det er ein relativt ny verksemd som i Noreg kan daterast tilbake til 1991, starten for innføring av ei av dei største sosiale reformene i nyare tid, nemleg HVPU-reforma. Kontrollen av den offentlege innsatsen for funksjonshemma i Noreg effektuerast fullt ut gjennom helsevesenet etter Stortingsvedtaket i 1988, kor Ansvarsreforma vart vedteken.
Undersøkinga rettast mot forholdet mellom stat og familie når det gjeld omhendetaking av funksjonshemma barn og ser på dagens praksisar som førekjem i kommune og sjukehus i lys av den historiske arven for handling av desse problema i vårt samfunn. Starten på offentleg innsats for denne gruppa menneske kan mellom anna relaterast til samanbrot i fattigforsorga og kommuneøkonomien på slutten av 1800 talet.
For å forklare dagens verksemd og praksisar setjast det lys på tre sentrale endringar i historia. Den første er slutten av 1800 talet kor staten byrjar å ta del i omsorga familien i generasjonar har stått for. Den andre er den omfattande interneringa på 1950 talet, kor barnet sitt beste var å vere på institusjon, og den siste er avviklinga av Helsevern for psykisk utviklingshemma (HVPU) og nedlegging av institusjonane. I denne perioden har det førekomme ei utstrakt profesjonalisering og når helsevesenet vinn kontrollen over funksjonshemma i 1988, foreinast dei som tidlegare vart kalla åndssvake og vanføre i eit felles omgrep og verksemd, nemleg funksjonshemma legitimert gjennom helsevesenet i ei verksemd vi i dag kallar Habilitering.
Foreløbige resultat er oralt formidla ved ein nasjonal, ein internasjonal og ein lokal konferanse.
Undersøkinga genererer kunnskap om praktisering av offentleg arbeid med funksjonshemma barn. Praksisar i habiliteringsarbeidet skapast når strukturar og interesser kjem i spel når aktørane løyser utfordringar knytt til integrasjon, rettar og behov. Teoretisk er studien inspirert av P. Bourdieu og praksisteori.Minst 2 - 2,5 % av barnepopulasjonen, 0 – 18 år, har funksjonshemmingar med behov som involverer det som kallast habilitering av barn og unge. I den offentlege diskursen reknast kommunale tenester som grunnmuren i habiliteringsarbeidet og spesialisthelsetenesta skal yte spesialiserte tenester når det trengs. I den same diskursen er det ulike medisinske tilstandar som gjev tilgang til offentleg service og ytingar. Eg spør derfor korleis oppfatningar og meiningar i kulturen konstituerer praksisar i det sosiale rommet for habilitering av barn. Historisk har foreldre sin posisjon relatert til funksjonshemma barn skifta frå å ta hand om problema til å setjast på sida av det profesjonelle arbeidet. Dei tenestene som i dag er eit offentleg ansvar knytt til helsevesenet var i stor grad knytt til private verksemder og med pedagogisk tilnærming.
Studien beskriver og forklarar praksisar som oppstår når foreldre og dei profesjonelle møtast i gitte situasjonar under gitte rammer for å hjelpe barn med funksjonsnedsetjingar i kvardagen. Det arbeidast teoretisk med inspirasjon frå Pierre Bourdieu sin tese om at måten menneske orientere seg, kategoriserer og handlar i sosiale samanhengar kjem frå sitt kulturelle opphav og livssituasjon, og verkar orienterande for korleis menneske oppfører seg i andre samanhengar. Denne posisjonen takast fordi hensikta er å overskride primære erfaringar og konstruere objektive relasjonar som disponerer for sosiale praksisar. Gjennom å beskrive og konstruere strukturar orienterande for rommet habiliteringsarbeidet førekjem i, argumenterast det for at plassen aktørane snakkar, handlar og tek avgjersle frå forklarar handlingar i praksis. Teorien diskuterast med korleis det empiriske materialet frå intervju og observasjonar materialiserer seg gjennom forteljingar frå foreldre og profesjonelle som er involvert i dagens offentlege habiliteringsarbeid.
Det empirisk materiale er gjennomført i tidsrommet hausten 2011 til hausten 2012 i tråd med søknad og retningslinjer frå REK. Prosjektet er godkjent REK, prosjektnr: 2010- 03382. Informasjon er henta frå intervju og deltaking i konsultasjonar og møter mellom foreldre og profesjonelle i kommunar og spesialisthelsetenesta. Profesjonelle som er inkludert i studien er dei som inkluderte foreldre har kontakt med for sitt barn i perioden for datasamlinga. Det er gjennomført intervju med aktørane for å framskaffe informasjon om bakgrunn/interesser, handlingar og arbeid for på den måten søke å forstå kompleksiteten dei inngår i habiliteringsarbeidet. Intervju er inspirert av forskingsintervju Bourdieu beskriver i ”La Misère du monde".
Fire foreldrepar til funksjonshemma barn og profesjonelle knytt til desse barna er utgangspunktet for det empiriske materialet i studien. Materialet er henta frå intervju og observasjonar knytt til ansvarsgruppemøter og konsultasjonar over ein periode på eitt år. Til saman er det gjennomført 28 intervju med fire foreldrepar og ni profesjonelle.
Førebels er det fleire interessante forhold som er avdekka. Det eine kan konstruerast som eit ansvarsparadoks. Det relaterer seg til foreldre sitt ansvar for omsorga medan det er forvaltingssystema som legitimerer behova deira gjennom lover og skjønn. Det andre er paradokset mellom foreldredeltaking og offentleg makt. Eit tredje forhold er paradokset mellom distanse og nærleik i relasjonane mellom foreldre og profesjonelle, som viser seg for eksempel som kamp og avhengigheit.
Over 100000 barn og unge i Noreg har behov for habiliteringstenester. Det stadig aukane fokus på medverknad og integrasjon i samfunnet set krav til tenestene. Samarbeid mellom fagfolk og med foreldre, er sentralt i habiliteringsarbeidet. Det undersøkast korleis praksis for samarbeid utformast i lys av organisatoriske og sosiale vilkår.Prosjekt har til hensikt å undersøke arbeidsprosessar innan habiliteringsarbeid for funksjonshemma barn med mål om å få fram ny kunnskap om fagfolk sitt samarbeid med foreldre. Både foreldre og fagfolk har sine vilkår og perspektiv når dei møtast. Det undersøkast korleis komplekse situasjonar handterast over sektorgrensene, og mellom fagfolk og foreldre til funksjonshemma barn. Undersøking av kommunikasjonen og møte mellom fagfolk og foreldre vil kunne gje innsikt og kunnskap om vilkåra for å yte tenester (fagfolk) og for å ta i mot tenester (foreldre). Studien vil kritisk undersøke møte og samarbeidet mellom fagfolk og foreldre i lys av organisatoriske og sosiale vilkår og korleis habiliteringsarbeid konkret utformast.
I Norge er det ikkje eksakt oversikt over talet funksjonshemma. Helsemyndigheitene reknar med at rundt 10 % av alle barn og ungdommar har behov for habiliteringstenester på eit eller anna tidspunkt. Det tilsvarar over 100000 personar med samansette og ulike behov. Mange har eit livslangt behov for bistand. Ein finn at det heller ikkje føreligg eksakt informasjon om kor mange ressursar og fagfolk som er involvert i habiliteringstenestene. Derimot er det dokumentert at tenestene ikkje er likeverdige og at dei er geografisk forskjellige. Historiske dokumentasjon viser at funksjonshemming diskuterast hovudsakleg frå to perspektiv, det dominerande avviksorienterte medisinske perspektivet og eit samfunnsmessige egalitært perspektiv. Perspektiva har betyding for korleis velferdstenestene innan habiliteringsarbeidet legitimerast. Metodisk arbeidast det etter anerkjente prinsipp for casestudie. Prosjektet sin teoretiske ramme brukast for å belyse og knyte aktørane sine perspektiv og hendingar i habiliteringsarbeidet til omgrep som kan diskuterast vitskapleg.
Progresjonen i studien kan oppsummerast slik: Prosjektet er søkt og godkjent REK. Eit utval av historisk materiale om utviklinga av forholda for funksjonshemma i samfunnet er samla, inkludert relevante statlege førande og legitimerande dokument for verksemda. Det arbeidast med å relatere materialet til prosjektet. Det er gjennomført intervju av foreldre og fagfolk og det er samla informasjon om organisatoriske forhold i kommune og sjukehus knytt til case. Det arbeidast med å systematisere det empiriske materiale. Prosjektet er presentert ved to anledningar. Den eine ved eit seminar arrangert av kompetansesenteret for habilitering og rehabilitering i Helse Vest (mai 2011) og ved eit forskingsseminar (november 2011) arrangert for forskargruppa Praxeologi, ved professor og hovudveiledar Karin Anna Petersen, Universitetet i Bergen, Institutt for samfunnsmedisinske fag.
Progresjonen i utdanningsdelen av PhD-løpet kan oppsummerast slik: Det samla aktivitet i 2011 kva gjeld aktivitet obligatorisk og valfri PhD-kurs er 26 studiepoeng av 30.
Vitenskapelige artikler
Horne R
Samhandling mellom foreldre og profesjonelle i kommunale tenester og spesialisthelsetenesta om habilitering av barn
Presentasjon: Uppsala Universitet, Ethos-nätverket. Konferanse 22.-23. nov. 2012
Horne R
Familiar med funksjonshemma barn sin kamp
Presentasjon: Praxeologiseminar 8.5-12 UiB/ISF
Horne R
Om habilitering av barn
Presentasjon: Konferanse UiB 5.-6. nov. 2012
Deltagere
- Rolf Horne Ph.d.-kandidat
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest