Barn med alvorlig utviklingsavvik; foreldres parkvalitet og mors psykososiale helse
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 911822
- Ansvarlig person
- Elen Siglen
- Institusjon
- Helse Bergen HF
- Prosjektkategori
- Strategiske midler - helsefag
- Helsekategori
- Mental Health
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
Rapporter
Studien “Psychosocial aspects of parenting children with severe developmental disorders” ønsker å utforske hvordan parforholdet og foreldrenes psykososiale helse påvirkes når man har barn med en alvorlig funksjonsnedsettelse, samt kartlegge foreldrenes erfaringer med barnets oppfølging fra hjelpeapparatet. Disse foreldrene og deres barn er representert ved alle nivåer av helsetjenester og utgjør kjernegruppen i habilitering. Å kunne tilpasse helsetjenester etter familiens behov vil bedre kvaliteten på omsorgen og oppfølgingen barnet mottar, noe som er avgjørende for barnets utvikling. Studien baserer seg på en spørreskjemautsendelse som lages spesielt til denne studien, og sendes til aktuelle foreldre i Helseregion Vest. Denne spørreskjemautsendelsen inneholder spørsmål om hvordan foreldrene opplever og vurderer barnets og familiens behov for helsetjenester, og i hvilken grad dette behovet er imøtekommet. I tillegg inneholder den utvalgte psykososiale variabler, slik som parkvalitet, foreldrestress og psykisk helse.
Regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering (RKHR) finansierte fra januar til september 2014 en stipendiatstilling i 50 % for dette prosjektet. I denne stillingen ble spørreskjemapakken utviklet og testet ut i et pilotprosjekt. Piloten skal sikre at spørsmålene som er inkludert er relevante, tydelige og ikke støtende. I tillegg vil en pilot gi mulighet for tilbakemeldinger med tanke på om det er andre spørsmål eller tema som burde være med. Både fagpersoner og foreldrepar deltok i piloten. De var rekruttert fra tre av de fire helseforetakene i Helse Vest, og fra primærhelsetjenesten. Av 20 forespurte kom det inn 18 besvarelser. Noen av besvarelsene var uten kommentarer, men flertallet var svært innholdsrike med grundige tilbakemeldinger om både spørsmål som burde fjernes, omformuleringer, omrokkering av rekkefølger, og forslag til andre spørsmål og tema som burde vurderes inkludert. Resultatene fra piloten ble brukt til å forbedre spørreskjemapakken. En ferdigstilt spørreskjemapakke dannet grunnlaget for søknad om godkjenning av prosjektet i Regional Etisk Komite, samt søknad om videre finansiering i Helse Vest forskningsmidler for perioden 2015-2018.
Pilotundersøkelsen har ledet til en svært verdifull evaluering av spørreskjemapakken. Den resulterte i både fjerning og tilføying av spørsmål, i tillegg til å gi viktig korrekturlesing. Foreldrerepresentantenes tilbakemeldinger vedrørende hvordan det oppleves å fylle ut spørreskjema, blir viktige i formuleringen av informasjonsskrivene til den endelige utsendelsen av spørreskjemapakken. Responsraten er avhengig av at foreldrene føler en nytteverdi i å fylle ut skjemaene, og at de opplever at besvarelsen gir en riktig beskrivelse av deres barns hverdag i samhandling med ulike tjenestetilbud.
Studien baserer seg på pasientrapporterte data, og gir informasjon om type og omfang av habiliteringstjenester foreldrene til barn med alvorlig funksjonsnedsettelse ser seg best tjent med. Resultatene vil være nyttig i videreutviklingen av habiliteringstjenestene ved de fire helseforetakene i regionen. Habiliteringstiltak som bidrar til utvikling og mestring hos barnet er viktige for barnets livskvalitet, også i et langsiktig perspektiv. Gode habiliteringstjenester bidrar også til å bedre situasjonen for hele familien, i form av redusert stressnivå, økt livskvalitet, og mulig redusert behov for helsetjenester. Dette vil igjen bedre kvaliteten på omsorgen og oppfølgingen barnet mottar, noe som er avgjørende for barnets utvikling. Disse foreldrene og deres barn er representert ved alle nivåer av helsetjenester, og resultatene fra studien omfatter også kommunale habiliteringstiltak, og kan således være nyttig for videre implementering av samhandlingsreformen.
Resultatene fra studien vil altså gi en kartlegging av foreldrenes og barnets behov i møte med helsevesenet, i hvilken grad disse imøtekommes og deres evaluering av parkvaliteten og psykisk helse. Basert på disse resultatene vil vi kunne presentere forslag som forbedrer praksis.
Å få et barn med en utviklingsforstyrrelse er en stor utfordring for foreldrene, og kan lede til helsemessige konsekvenser. De opplever psykisk og fysisk stress og selv velfungerende parforhold brytes. Det etterlyses en evaluering av foreldrenes og barnets behov, i hvilken grad disse er møtt, og hvordan situasjonen best kan tilrettelegges.Denne studien er tildelt korttidsstipend fra Regional helsefaglig forskningssatsning i 2013. Det benyttes data fra Den Norske Mor og Barn- Undersøkelsens spørreskjema nr 5, som sendes ut til deltakerne når barnet er 18 mnd. Vi ser på korrelasjonen mellom mors eventuelle bekymring for barnets utvikling på dette tidspunktet, og tilfredshet med parforholdet og psykososial helse. Foreløpige analyser viser en sterk korrelasjon mellom det å være bekymret for barnets utvikling og både parkvaliteten og mors psykososial helse. Resultatene fra studien ble presentert ved European Society of Human Genetics Conference i Paris i juni 2013. Artikkelen basert på resultatene er under skriving.
Denne artikkelen blir et delprosjekt til det som planlegges som et PhD-prosjekt. Det er behov for mer forskningsbasert kunnskap om hvordan foreldre opplever helse- og sosialtjenestetilbudet og hvordan det går med parforholdet når barnet har et alvorlig utviklingsavvik. I det videre prosjektet vil vi derfor sende ut en spørreskjemapakke til foreldre til barn med alvorlig utviklingsavvik. Her vil de bli bedt om å gjøre en evaluering av det tjenestetilbudet de og barnet mottar, og besvare spørreskjema om sin tilfredshet med parforholdet de er i samt utvalgte psykososiale variabler. Intensjonen er å komme med forslag til et forbedret hjelsetjensetetilbud til denne gruppen, samt identifisere karakteristika i foreldrenes livssituasjon som gjør dem sårbare for situasjonen de står overfor. I dette videre arbeidet er det etablert samarbeid med Regionalt Kompetansesenter for Habilitering og Rehabilitering, som i 2014 finansierer en pilotundersøkelse til prosjektet. Prosjektet ble presentert ved Den Nasjonale Forskningskonferansen i Habilitering i Bergen i oktober 2013.
Deltagere
- Elen Siglen Ph.d.-kandidat
- Birgitte Espehaug Medveileder
- Edith Victoria Lunde Prosjektdeltaker
- Irene Bircow Elgen Medveileder
- Frode Thuen Hovedveileder
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest