Dobbeltkompetanseløp. Juvenile idiopathic arthritis from childhood to young adulthood. Aspects of disease activity and uveitis
- Prosjektnummer
- SFP1247-15
- Ansvarlig person
- Ellen Berit Nordal
- Institusjon
- Universitetssykehuset Nord-Norge HF
- Prosjektkategori
- dobbeltkompetanseløp
- Helsekategori
- Eye, Inflammatory and immune system, Musculoskeletal
- Forskningsaktivitet
- 2. Aetiology, 7. Disease Management
Brukere har vært involvert i flere faser av prosjektet. BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF har fått prosjektet med protokoller og informasjons- og samtykkeskriv for vurdering. Vi har fått verdifulle innspill om utforming av samtykkeskriv og også innspill angående presisering av mulige fordeler ved deltagelse i prosjektet. Norsk revmatikerforbund har finansiert prosjektsykepleieren i Tromsø med fondsmidler fra BURG i en periode. Prosjektsykepleier holder kontakt med deltakende barn, ungdom og foreldre og videreformidler synspunkter inn i møtene til styringsgruppen. Vi har høsten våren 2021 og sommeren 2021 hatt videokonferanser med brukere som deltar videre som brukerrepresentanter i prosjektene som inngår videre i postdoc. fasen. Resultatene av forskningen er formidlet til brukerne gjennom kurs som holdes for barn, foreldre og ressurspersoner i barnets lokalmiljø (utsatt også i 2021 grunnet Covid 19 situasjonen). I planlegging og evaluering av disse kursene er brukerrepresentant alltid med. Vanligvis har vi 1-2 kurs/år, og på hvert kurs inngår informasjon om gjennomførte og pågående studier. Foreløpige resultater er diskutert og presentert i flere sammenhenger med brukere, og presentert bla. i bladet revmatologen.
Det har vært en dialog med brukere i flere faser av prosjektet. BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF har fått prosjektet med protokoller og informasjons- og samtykkeskriv for vurdering. Vi har fått verdifulle innspill om utforming av samtykkeskriv og også innspill angående presisering av mulige fordeler ved deltagelse i prosjektet. Norsk revmatikerforbund har finansiert prosjektsykepleieren i Tromsø med fondsmidler fra BURG i en periode. Prosjektsykepleier holder kontakt med deltakende barn, ungdom og foreldre og videreformidler synspunkter inn i møtene til styringsgruppen. Vi har høsten 2020 hatt to videokonferanser med brukere som deltar videre som brukerrepresentanter i prosjektet. Resultatene av studien formidles til brukerne gjennom regelmessige kurs som holdes for barn, foreldre og ressurspersoner i barnets lokalmiljø (utsatt grunnet Covid 19 situasjonen), i samarbeid mellom Barne- og ungdomsklinikkens «Revmateam» og Lærings- og mestringssenteret i Tromsø. I planlegging og evaluering av disse kursene er brukerrepresentant alltid med. Vi har 1-2 kurs/år, og på hvert kurs inngår informasjon om gjennomførte og pågående studier. Foreløpige resultater er diskutert og presentert i flere sammenhenger med brukere.
Brukere har deltatt i flere faser av prosjektet; Prosjektet med protokoller og informasjons- og samtykkeskriv er sendt til BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, med ønske om en vurdering fra brukerorganisasjonen. I dialogen som fulgte fikk vi verdifulle innspill, spesielt når det gjaldt utforming av samtykkeskriv. BURG hadde også innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne. Norsk revmatikerforbund har en periode finansiert prosjektsykepleieren i Tromsø med fondsmidler fra BURG. Prosjektsykepleier holder kontakt med deltakende barn, ungdom og foreldre og bringer synspunkter inn i møtene til styringsgruppen. Som i de øvrige kliniske studiene vi gjennomfører på barneleddgikt, vil resultatene av studien formidles til brukerne gjennom regelmessige kurs som holdes for barn, foreldre og ressurspersoner i barnets lokalmiljø, i samarbeid mellom Barne- og ungdomsklinikkens «Revmateam» og Lærings- og mestringssenteret i Tromsø. I planlegging og evaluering av disse kursene er brukerrepresentant alltid med. Vi har 1-2 kurs/år, og på hvert kurs inngår informasjon om gjennomførte og pågående studier. Foreløpige resultater er diskutert og presentert i flere sammenhenger.
Brukere har deltatt i flere faser av prosjektet; Prosjektet med protokoller og informasjons- og samtykkeskriv er sendt til BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, med ønske om en vurdering fra brukerorganisasjonen. I dialogen som fulgte fikk vi verdifulle innspill, spesielt når det gjaldt utforming av samtykkeskriv. BURG hadde også innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne. Norsk revmatikerforbund har en periode finansiert prosjektsykepleieren i Tromsø med fondsmidler fra BURG. Prosjektsykepleier holder kontakt med deltakende barn, ungdom og foreldre og bringer synspunkter inn i møtene til styringsgruppen. Som i de øvrige kliniske studiene vi gjennomfører på barneleddgikt, vil resultatene av studien formidles til brukerne gjennom regelmessige kurs som holdes for barn, foreldre og ressurspersoner i barnets lokalmiljø, i samarbeid mellom Barne- og ungdomsklinikkens «Revmateam» og Lærings- og mestringssenteret i Tromsø. I planlegging og evaluering av disse kursene er brukerrepresentant alltid med. Vi har 1-2 kurs/år, og på hvert kurs inngår informasjon om gjennomførte og pågående studier. Foreløpige resultater er diskutert og presentert i flere sammenhenger med bruker, blant annet på regional nettverkskonferanse i revmatologi for brukere i Helse Nord Tromsø november 2018
Uveitis in Juvenile Idiopathic Arthritis: 18-Year Outcome in the Population-based Nordic Cohort Study.
Ophthalmology 2021 04;128(4):598-608. Epub 2020 aug 29
PMID: 32866542 - Inngår i doktorgradsavhandlingen
Modelling suggests limited change in the reproduction number from reopening Norwegian kindergartens and schools during the COVID-19 pandemic.
PLoS One 2021;16(2):e0238268. Epub 2021 feb 25
PMID: 33630842
Exposure to an Extended-Interval, High-Dose Gentamicin Regimen in the Neonatal Period Is Not Associated With Long-Term Nephrotoxicity.
Front Pediatr 2021;9():779827. Epub 2021 nov 30
PMID: 34917565
Fatigue in young adults with juvenile idiopathic arthritis 18 years after disease onset: data from the prospective Nordic JIA cohort.
Pediatr Rheumatol Online J 2021 Mar 18;19(1):33. Epub 2021 mar 18
PMID: 33736650
Efficacy and safety of intraarticular corticosteroid injections in adolescents with juvenile idiopathic arthritis in the temporomandibular joint: a Norwegian 2-year prospective multicenter pilot study.
Pediatr Rheumatol Online J 2020 Oct 01;18(1):75. Epub 2020 okt 1
PMID: 32998740
Salivary Oral Microbiome of Children With Juvenile Idiopathic Arthritis: A Norwegian Cross-Sectional Study.
Front Cell Infect Microbiol 2020;10():602239. Epub 2020 nov 4
PMID: 33251163
Longterm Outcomes of Temporomandibular Joints in Juvenile Idiopathic Arthritis: 17 Years of Followup of a Nordic Juvenile Idiopathic Arthritis Cohort.
J Rheumatol 2020 05 01;47(5):730-738. Epub 2019 sep 15
PMID: 31523047
Validation of prediction models of severe disease course and non-achievement of remission in juvenile idiopathic arthritis part 2: results of the Nordic model in the Canadian cohort.
Arthritis Res Ther 2020 01 15;22(1):10. Epub 2020 jan 15
PMID: 31941530
Validation of prediction models of severe disease course and non-achievement of remission in juvenile idiopathic arthritis: part 1-results of the Canadian model in the Nordic cohort.
Arthritis Res Ther 2019 Dec 05;21(1):270. Epub 2019 des 5
PMID: 31806043 - Inngår i doktorgradsavhandlingen
Participation in school and physical education in juvenile idiopathic arthritis in a Nordic long-term cohort study.
Pediatr Rheumatol Online J 2019 Jul 15;17(1):44. Epub 2019 jul 15
PMID: 31307487
Complement lectin pathway protein levels reflect disease activity in juvenile idiopathic arthritis: a longitudinal study of the Nordic JIA cohort.
Pediatr Rheumatol Online J 2019 Sep 09;17(1):63. Epub 2019 sep 9
PMID: 31500626
Long-Term Outcomes in Juvenile Idiopathic Arthritis: Eighteen Years of Follow-Up in the Population-Based Nordic Juvenile Idiopathic Arthritis Cohort.
Arthritis Care Res (Hoboken) 2020 04;72(4):507-516.
PMID: 30762291
Early Self-Reported Pain in Juvenile Idiopathic Arthritis as Related to Long-Term Outcomes: Results From the Nordic Juvenile Idiopathic Arthritis Cohort Study.
Arthritis Care Res (Hoboken) 2019 Jul;71(7):961-969. Epub 2019 jun 12
PMID: 30055093
Predicting unfavorable long-term outcome in juvenile idiopathic arthritis: results from the Nordic cohort study.
Arthritis Res Ther 2018 05 03;20(1):91. Epub 2018 mai 3
PMID: 29724248 - Inngår i doktorgradsavhandlingen
Clustering and climate associations of Kawasaki Disease in San Diego County suggest environmental triggers.
Sci Rep 2018 Nov 12;8(1):16140. Epub 2018 nov 12
PMID: 30420674
Incidence and predictors of Uveitis in juvenile idiopathic arthritis in a Nordic long-term cohort study.
Pediatr Rheumatol Online J 2017 Aug 18;15(1):66. Epub 2017 aug 18
PMID: 28821293 - Inngår i doktorgradsavhandlingen
Modelling Suggests Limited Change in the Reproduction Number from Reopening Norwegian Kindergartens and Schools During the COVID-19 Pandemic
Submitted aug 2020, doi: https://doi.org/10.1101/2020.08.14.20174896
Validation of prediction models of severe disease course and non-achievement of remission in juvenile idiopathic arthritis part 2: results of the Nordic model in the Canadian cohort
Arthritis Res Ther. Accepted dec 2019. Published jan 2020
Long-term outcomes in juvenile idiopathic arthritis: 18 years of follow-up in the population-based Nordic Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) cohort
sendt inn til journal
Participation in school and physical education in juvenile idiopathic arthritis in a Nordic long-term follow-up study
sendt inn til journal
18-years Follow-up of Patients with Juvenile Idiopathic Arthritis-Associated Uveitis: Results from the Nordic Juvenile Idiopathic Arthritis Cohort
Abstract PReS 2018
Predicting unfavorable long-term outcome in Juvenile Idiopathic Arthritis: Results from the Nordic cohort study
Submitted, 2018 Inngår i doktorgradsavhandlingen
Prediction of unfavorable outcome in JIA and assessment of the long-term outcomes in JIA-associated uveitis
- Disputert:
- mai 2021
- Hovedveileder:
- Ellen Berit Nordal
- Jaime Guzman Prosjektdeltaker
- Terje Christoffersen Prosjektdeltaker
- Geir Bertelsen Prosjektdeltaker
- Thomas Angell Augdal Prosjektdeltaker
- Ellen Berit Nordal Prosjektleder
- Veronika Gjertsen Rypdal Doktorgradsstipendiat
- Martin Rypdal Prosjektdeltaker
- Paula Hanna Therese Frid Prosjektdeltaker
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport, Helse Nord