Loader

Flerregional behandlingstjeneste for kirurgi ved bensarkom

Den flerregionale behandlingstjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus og Helse Bergen, og omfatter kirurgi av bensarkomer, samt tilknyttet virksomhet som preoperativ diagnostikk, tverrfaglig vurdering i medisinsk miljø med spisskompetanse om bensarkomer innenfor patologi, radiologi, onkologi og kirurgi, og nødvendig oppfølging av pasienter med komplekse skjelettrekonstruksjoner. Kirurgi for bensarkomer innebærer som regel fjerning av større deler av knokler eller ledd, ofte med tilgrensende muskulatur og andre strukturer. De fleste pasientene kan unngå amputasjon. Korrekt primær kirurgisk behandling av bensarkomer har stor betydning for både overlevelse og funksjon hos disse pasientene. Rekonstruktiv kirurgi etter fjerning av bensvulster er krevende, spesielt hos barn i vekst. Fra årsrapportering 2014 sendes det felles årsrapport for begge sentrene som inngår i den flerregionale tjenester. For tidligere årsrapporter: OUS: http://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/rapport/F-OUS-10/2013 Helse Bergen: http://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/rapport/F-HB8/2013

Oppgaver og resultat
Primæroppgaven til flerregional behandlingstjeneste for kirurgi ved bensarkomer er å sørge for at alle pasienter med bensarkom skal få kirurgisk behandling av høy kvalitet på nivå med andre nordiske land, og uavhengig av bostedsadresse. Kirurgisk behandling er en del av det totale pasientforløpet (henvisning, utredning, behandling og oppfølging), og må sees i sammenheng med det. Tjenesten har etablert effektive rutiner for håndtering av nyhenviste pasienter og strømlinjet organisering av utrednings- og behandlingstilbud for alle pasienter som henvises, det er pasientkoordinatorer på hvert sted. Tjenesten har etablert velfungerende multidisciplinært team (MDT) med regelmessige MDT møter. Kontaktinformasjon til tjenesten er gjort lett tilgjengelig for spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Tjenesten har etablert et kontaktnettverk i andre helseforetak for å koordinere og samordne deler av utredning, behandling og oppfølging som kan gjøres lokalt. Det er etablert kontakter med kontaktpersoner i andre helseforetak innenfor alle spesialiteter som er relevante for hele behandlingsforløp av bensarkompasienter (kirurger, onkologer, radiologer, patologer, kreftsykepleiere, fysioterapeuter). Behandlingstjenesten har en stabil og robust bemanning for å ha kontinuitet i tjenesten, og for å sørge for jevngod tilbud til pasienter også i høytider og ferieavviklingsperioder. Det er alltid en overlege i ortopedi med hoved subspesialisering innen kirurgi for bensarkomer på vakt ved OUS som kan ta imot og effektuere alle henvendelser. Behandlingstjenesten har et internasjonalt faglig nettverk for å hente "second opinion" når det er behov for det. Den samlede aktiviteten til behandingstjenesten ivaretar høyt kvalitetsnivå på behandlingen som er dokumentert gjennom flere publikasjoner.

Bensarkom er en sjelden diagnose. I Norge diagnostiseres det ca 40 nye bensarkomer årlig, men det er stor naturlig variasjon i antall nye pasienter fra år til år. Denne diagnosegruppen er heterogen og inneholder flere subgrupper. Skjelettsmerter er mest vanlige symptom. Muskelskjelettsmerter forekommer vanlig i befolkningen for øvrig. Derfor blir symptomer fra bensarkom oftest primært oppfattet som uspesifikke muskelskjelettsmerter og håndteres av mange spesialiteter i primær- og spesialisthelsetjenesten. Sjeldenhet av tilstanden og uspesifikke symptomer kan føre til forsinket diagnostikk. Korrekt diagnostikk og behandling er avgjørende for prognose og behandlingsresultat hos disse pasientene. Derfor er det viktig å formidle kunnskapen om sarkomer og øke oppmerksomheten rundt sarkomdiagnoser i alle nivåer innen helsevesenet i hele landet. Behandlingstjenesten har utstrakt utdannings- og opplysningsvirksomhet rettet mot alle helseregioner og alle nivåer i helsevesenet, som det fremstår i aktivitetsoversikten. Behandlingstjenesten er en aktiv deltager på legeforeningens obligatoriske kurs for leger i spesialisering og årlige møter for kirurger, ortopeder og radiologer (Høstmøter), og på Onkologisk Forum. Satsingsområdet er 2-dagers kurs "Den store kuledagen" som var arrangert første dag i 2010 og er blitt et årlig arrangement i Oslo. Det har også vært arrangert "Kuledager" i andre helseregioner. Arrangementet består av 2 dager: den ene dagen er en fagdag som er godkjent legeforeningens kurs og er rettet mot helsepersonell, den andre dagen er rettet mot pasienter, pårørende og etterlatte (se sarkomforum.no). Forskningsvirksomhet er en viktig del av kompetansespredning, spesielt med fokus på kliniske og registerbaserte studier. Tjenesten er involvert i flere nasjonale og internasjonale forskingsprosjekter som omfatter bensarkomer. I 2013 var det 3 PhD disputaser. Det var ingen som har disputert med bensarkom relatert tematikk i 2014, med det er 3 relevante PhD prosjekter underveis. Forskningsaktiviteten er høy og dekker relevante problemstillinger. Flere prosjekter er i planlegingsfasen.

Tjenestens resultatmål er: 1. Alle pasienter med bensarkom vurderes og behandles innenfor høytspesialisert tverrfaglig gruppe med spisskompetanse innenfor patologi, radiologi samt kirurgisk og onkologisk behandling av bensarkomer - multidisiplinært team (MDT). Fire universitetssykehus (OUS, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs hospital i Trondheim og UNN) har etablert MDT med spisskompetanse om sarkomer. Flerregional behandlingstjeneste har etablert et tett samarbeid med universitetssykehusene uten behandlingstjeneste, vurdering om kirurgisk behandling gjøres i tett samarbeid tverrfaglig samarbeid. Ingen pasienter med diagnostisert bensarkom behandles utenfor MDT. 2. Ingen pasienter med bensarkomer får uplanlagt biopsi eller kirurgi utenfor flerregional behandlingstjenesten (tilstrekkelig sentralisering). Det er generelt god oppmeksomhet rundt sarkomer i det medisinske fagmiljøet i Norge, alle pasienter med mistanke om sarkomer henvises til høytspesialisert sarkomsenter og det er tilstrekkelig grad av sentralisering. Men det er fortsatt noen pasienter som henvises etter utilsiktet kirurgisk inngrep som kan ha en negativ innvirkning på prognosen. Årsaken til det er som regel at man ikke hadde sarkom som en mulig differensialdiagnose før kirurgi, og indikasjon til operasjon var mistanken om en annen mer vanlig tilstand (for eksempel osteomyelitt eller annen benign tilstand). Det tyder på at det er fortsatt behov for å øke kompetanse om sarkomer i fagmiljøene slik at mistanken om mulig sarkom kan fattes ved uklare tilstander og symptomer fra skjelett på et tidligere stadium. 3. Alle pasienter med bensarkomer registreres i Kvalitetsregister for sarkomer. Status med registrering av pasienter i Kvalitetsregister: Alle formelle, organisatoriske og tekniske løsninger for samtykkebasert kvalitetsregister for sarkomer er på plass både på OUS og på Haukeland Universitetssykehus. OUS har oppnådd komplett fortløpende registrering av pasienter med bensarkomer. På Haukeland Universitetssykehus har fortløpende registreringen i kvalitetsregisteret har vært forsinket. Man jobber for å få det på plass.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
11 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
2 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
6 timer
Flere regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
11 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
26 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
9 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
15 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
6 timer
Utfyllende informasjon

Liste over kurs og for alle helseregioner: Obligatorisk kurs i spesialistutdanning for ortopeder i ortopedisk onkologi, 3-6 November, B-28199, Bergen Obligatorisk kurs i skjelettradiologi i spesialistutdanning for radiologer, 19 Mars, B-28329, Stavanger Spesialistutdanningskurs i Ortopedi, håndkirurgi, Rikshospitalet 18 september Den store kule dagen, fagdag, 05.09.14 (godkjent Legeforeningens kurs) Høstmøte Norsk Ortopedisk Forening Hospitering av kollegaer som er involvert i utredning og behandling av bensarkomer (ikke beregnet i timetall): Ortoped fra Sykehuset i Buskerud hospiterte på ortopedisk seksjon, Radiumhospitalet Radiolog fra Helse-Nord hospiterte på sarkom seksjon radiologisk avdeling Radiumhospitalet Radiolog fra Helse-MidtNorge hospiterte på sarkom seksjon radiologisk avdeling Radiumhospitalet Onkolog fra Helse.MidtNorge hospiterte på onkologisk avdeling på Radiumhospitalet

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 10 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 13 pasienter
  • Helse Nord RHF - 6 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 5 pasienter
Utfyllende informasjon

OUS hadde 23 nyhenviste pasienter med bensarkomer som var operert i løpet av 2014 (13 pasienter med kondrosarkom, 3 pasienter med osteosarkom, 1 pasient med Ewing sarkom og 6 pasienter med andre typer bensarkom). Det totale antallet nyhenviste pasienter som var utredet ved OUS og fikk diagnosen bensarkom i 2014 var 37. Haukeland universitetssykehus hadde 11 nyhenviste pasienter med bensarkom som var operert i løpet av 2014 (2 pasienter med osteosarkom, 3 med Ewing sarkom, 4 med kondrosarkom og 2 med andre typer bensarkom). Mange pasienter med initial mistanke om bensarkom får ikke sarkom diagnose (for eksempel en ennen krefttype eller godartet tilstand). Disse pasientene blir som regel ikke registrert i kvalitetsregister, men utredning av disse pasientene utgjør en betydelig andel av det totale aktivitetsvolumet ved behandlingstjenesten. Kirurgisk behandling av bensarkomer er oftest en del av en multimodal behandling og baserer seg på tverrfaglig utredning og vurdering i høyspesialisert medisinsk miljø med spisskompetanse innenfor patologi, radiologi, onkologi og kirurgi. Dette medfører at pasienter med mistenkt bensarkom må henvises til utredning ved institusjon med behandlingstjeneste. Derfor er antall pasienter som henvises til behandlingstjeneste og utredes større enn antall pasienter som faktisk behandles. Det er store naturlige variasjoner i antall nye pasienter med bensarkomer fra år til år. Det er ingen formell funksjonsfordeling i flerregional behandlingstjeneste, men det er etablert rutiner om faglig samarbeid om de mest kompliserte pasienter. Det er ingen ventetid ved flerregional behandlingstjenesten. De fleste pasienter som behandles for bensarkomer får også en onkologisk behandling etter fastsatte protokoller, kirurgi er en del av denne multimodale behandlingen og pasienter opereres i henhold til det.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • 28. mars Kurs for ferdigbehandlede pasienter med sarkom. (Kurs).
  • 18 november, kurs for ferdigbehandlede pasienter. (Kurs).
  • Faglig bidrag til nettsiden kreftlex.no. (Nettmøte).
  • Den store kuledagen 6. september. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Onkologisk forum 2014. (Konferanse).
  • 18 oktober Foredrag på CTOS møte ”Education of GP and other healthcare professionals to help us ...". (Konferanse).
  • Ortopedisk høstmøtet, presentasjon "Kirurgi ved sarkomer og lokalt aggressive bensvulster i ryggsøylen". (Konferanse).
  • Behandling av maligne lungetumores med radiofrekvensablasjon. Norsk Kirurgisk Forenings Høstmøte 2014. (Konferanse).
  • Norsk Kirurgisk Forenings Høstmøte 2014 Behandling av maligne lungetumores med radiofrekvensablasjon. (Konferanse).
  • SSG arbeidsmøte. (Seminar).
  • Workshop om MHE-TRS, Sunnaas Sykehus, 28 mai. (Seminar).
  • Drift av internettside www.sarkomforum.no for sykepleier og fysioterapi. (Nettmøte).
  • Drift av nettsiden sarkom.no. (Nettmøte).
  • Faglig bidrag til nettsiden oncolex.no. (Nettmøte).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • 30 januar Temakveld "I møte med alvorlig syke pasienter og deres pårørende. (Seminar).
  • 16 januar, Fagseminar om sarkomer på OUS. (Seminar).
  • Nettundervising om bensarkomer i Scandinavia. (Nettmøte).
  • Nettundervising om aneurismale bencyster. (Nettmøte).

Kvalitetsverktøy

  • Forskningsbiobank ved Gades institutt, avdeling for patologi, Haukeland Universitetssykehus, 2000, Biobank
  • Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer (samtykkebasert), 2012, Medisinsk kvalitetsregister
  • Forskningsbiobank (molekulærgenetikk) på Radiumhospitalet, OUS, 1986, Biobank
  • Diagnostisk og forskningsbiobank på Radiumhospitalet, OUS, 1991, Biobank
  • Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom, 2012, Nasjonal retningslinje
Utfyllende informasjon

Kommenter angående Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer: Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer fikk konsesjon som samtykkebaser register i 2005. I 2011 ble det etablert en felles tekninsk løsning med elektronisk on-line registrering for alle helseforetak via VPN løsning på server lokalisert på OUS. Det er brukt Medinsight som tekninsk registerplatform. Det har vært en lang tradisjon for registrering av sarkompasienter i Norge, registeret inneholder pasientdata tilbake til 1980-tallet. Det er sendt søknad om å få kvalitetsregister godkjent som nasjonalt kvalitetsregister innenfor Kreftregisteret. Det har også vært en lang tradisjon til å sende data til SSG register (Scandinavian Sarcoma Group Central Register i Lund) som er del av det internasjonale forskningsnettverket. Kommentar angående Handlingsprogrammet: En stor revissjon er blitt gjort i 2014 og revidert versjon er sendt til publisering.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Wilhelm M, Dirksen U, Bielack S S, Whelan J S, Lewis I J, Jürgens H, Ferrari S, Sundby Hall K, Cleton-Jansen A M, Stark D

ENCCA WP17-WP7 consensus paper on teenagers and young adults (TYA) with bone sarcomas.

Ann Oncol 2014 Aug;25(8):1500-5. Epub 2014 jun 24

PMID:
24962703
Panagopoulos Ioannis, Gorunova Ludmila, Bjerkehagen Bodil, Boye Kjetil, Heim Sverre

Chromosome aberrations and HEY1-NCOA2 fusion gene in a mesenchymal chondrosarcoma.

Oncol Rep 2014 Jul;32(1):40-4. Epub 2014 mai 15

PMID:
24839999
Boye Kjetil, Del Prever Adalberto Brach, Eriksson Mikael, Saeter Gunnar, Tienghi Amelia, Lindholm Paula, Fagioli Franca, Skjeldal Sigmund, Ferrari Stefano, Hall Kirsten Sundby

High-dose chemotherapy with stem cell rescue in the primary treatment of metastatic and pelvic osteosarcoma: final results of the ISG/SSG II study.

Pediatr Blood Cancer 2014 May;61(5):840-5. Epub 2013 nov 20

PMID:
24254749
Frezza AM, Cesari M, Baumhoer D, Biau D, Bielack S, Campanacci DA, Casanova J, Esler C, Ferrari S, Funovics PT, Gerrand C, Grimer R, Gronchi A, Haffner N, Hecker-Nolting S, Höller S, Jeys L, Jutte P, Leithner A, San-Julian M, Thorkildsen J, Vincenzi B, Windhager R, Whelan J

Mesenchymal chondrosarcoma: prognostic factors and outcome in 113 patients. A European Musculoskeletal Oncology Society study.

Eur J Cancer 2015 Feb;51(3):374-81. Epub 2014 des 16

PMID:
25529371
ESMO/European Sarcoma Network Working Group

Bone sarcomas: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up.

Ann Oncol 2014 Sep;25 Suppl 3():iii113-23.

PMID:
25210081
Utfyllende informasjon

Informasjon om artikkel "Bone sarcomas: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow up": publikasjonen er et sentralt konsensusdokument far ESMO/European Sarcoma Network Working Group med 54 samarbeidspartnere/medforfattere, blant annet norsk representant fra OUS Kirsten Sundby Hall.

Avlagte doktorgrader

Utfyllende informasjon

i 2013 ble det avholdt 3 PhD disputaser med hovedtema innen bensarkom. Det er flere aktuelle doktorgradsprosjekter underveis, men det var ingen doktorgradsavhandlinger i 2014.

Forskningsprosjekter

ISG/SSG IV metastatisk Ewing sarkom

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2004 - 2024
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

Euramos 1 Osteogent sarkom

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2005 - 2021
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

SSG/ISG III Ewing sarkomer

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2004 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

UPARAP virkning på benmodelering ved osteosarkom og bløtvevsarkom*

Clement S Trovik, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2014 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Senbivirkninger av kirurgi og strålebehandling for ekstremitetslokalisert bløtvevssarkom.**

Kathrin Maria Pulverer, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2012 - 2018
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

PET-CT ved Ewing Sarkom hos barn og unge voksne i Norge diagnostisert 2005-2012. Diagnostikk og prognostisk verdi**

Boel Johnsen, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2011 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Epidemiology, treatment and outcome of high-grade malignant bone sarcoma in Scandinavia

Olga Zaikova, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2015
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

NoSarC - nasjonal studie av genmutasjoner i sarkomer

Ola Myklebost, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2024
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
EUROBOSS A European treatment protocol for bone sarcoma in patients older than 40 years

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2004 - 2024
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

Epidemiology and treatment outcome in a nation wide cohort of osteosarcoma treated during modern chemotherapy era - PhD prosjekt

Kjetil Berner, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
A study of epidemiology and outcome in chondrosarcoma - PhD prpsjekt

Joachim Thorkildsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN

Internasjonalt samarbeid

How do cancer survivors experience and coop with the sequela of primary bone cancer and its treatment? PhD prosjekt

Lena Fauske, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
EURELOS European relapsed osteosarcoma registry

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

Utfyllende informasjon

Pga begrensninger i det elektroniske skjemaet for registrering av forskningsprosjekter er det nødvendig med følgende kommentarer til registreringen: * Prosjekt "UPARAP virkning på benmodelering ved osteosarkom og bløtvevsarkom" ledes fra Haukeland universitetssykehus, HSØ er ikke involvert i dette prosjektet ** Prosjekter "Senbivirkninger av kirurgi og strålebehandling for ekstremitetslokalisert bløtvevssarkom" og "PET-CT ved Ewing Sarkom hos barn og unge voksne i Norge diagnostisert 2005-2012. Diagnostikk og prognostisk verdi" ledes fra Haukeland universitetssykehus.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved OUS HF og Helse Bergen HF, ved Avdelingssjef Rolf Riise

Referansegruppen har i 2014 bestått av:
Martinus Bråten
Referansegruppens leder (HMN)
Clement Trovik
Representant for tjenesten
Eivind Smeland
Representant Helse Nord
Heidi Knobel
Representant Helse Midt-Norge
Kirsten Sundby Hall
Representant Helse Sør-Øst
Nina Louise Jebsen
Representant Helse Vest
Odd Inge Solem
Representant Helse Nord
Olga Zaikova
Representant for tjenesten
Pål Nedrelid
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler