Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn

Årets aktivitet har som året før i noe grad vært preget av pandemisituasjonen. Likevel tyder tallene fra vårt register på at tjenesten er likeverdig tilgjengelig for alle helseregioner som er et resultatmål for tjenesten. Insidensen på de diagnosene som inngår i tjenesten er lav, og tall fra år til år kan derfor variere noe. Likeverdig tilgjengelighet for sjeldne diagnose måles derfor best over lengre tidsrom fremfor korte tidsperioder som et år. Dette illustreres av tallene fra vårt kvalitetsregister som viser at i motsetning til 2020 hvor Helse Sør-Øst var overrepresentert med antall nyhenviste pasienter var Helse Sør-Øst noe underrepresentert i 2021, mens Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Nord alle var noe overrepresentert sammenliknet med befolkningsgrunnlaget i Norge. Data fra vårt register viser for øvrig resultatmål i form av definerte operasjonsresultater og komplikasjoner (jmf. Tabell 4 og Tabell 5 i filen "registerdata" som er tilgjengelig på tjenestens nettside).

Vi jobber kontinuerlig med kompetansespredning (se nettsiden). Vi har vært aktive på digitale konferanser, kurs og i studentundervisning på OUS. Tjenesten har i 2021 lagt ut informasjon om flere av diagnosene som hører innunder tjenesten på tjenestens nettside. Dette arbeidet vil fortsette i 2022. Det vil også arbeides for tydeliggjøring av spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde på nettsiden. Planen er at informasjonen skal være tilgjengelig for pasienter og pårørende som hører inn under behandlingstjenesten samt helsepersonell som lokale fysioterapeuter som følger opp pasientene i det daglige. I tillegg jobber vi med pasientinformasjon angående de diagnosene som inngår i tjenesten hvor vi har gjennomført i 2021 og planlegger å gjennomføre i 2022 både intern og ekstern undervisning, blant annet webinarer. Møte med referansegruppen ble gjennomført digitalt for 2021 og vil bli gjennomført i 2022 også.

Vi har i 2021 hatt samarbeidsmøte med, og det er kontinuerlig dialog med referansegruppen. Vi har kontinuerlig samarbeid med Fagnettverk og brukernettverk for dysmeli, Norsk Interesseforening for Kortvokste (NIK) og TRS. Dr. Breen er medlem i Fagnettverket for dysmeli, og hun og dr. Horn er styremedlem i International Society for Prosthetics and Orthotics Norge (ISPO Norge) og deltar på møter årlig. Gjennom møter og undervisning skal vi sørge for erfaringsutveksling og kvalitetsutvikling, samt fremme fagutvikling og legge til rette for felles forskningsarbeid omkring pasientgruppen. Vi har fått godkjent deltagelse i European Reference Network for rare bone diseases (ERN BOND), et internasjonalt nettverk som arbeider for at alle pasienter med sjeldne bensykdommer skal få likeverdig, høyspesialisert behandling på tvers av landegrenser. Noen av målene er blant annet å spre evidensbasert informasjon gjennom ulike kanaler og lage overordnede retningslinjer for å sikre evidensbasert praksis.

Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling

Det benyttes kontinuerlig registrering i SPSS på sikkert og godkjent dataområde av samtlige pasientkontakter som inngår i tjenesten gjennom året. Type kontakt, operasjonstype, regionstilhørighet samt definerte resultatmål og komplikasjoner registreres. Nøkkeltallene fremlegges hvert år i filen Registerdata som er tilgjengelig på nettsiden til behandlingstjenesten. I tillegg publiseres artikler med resultater fra behandling innunder behandlingstjenesten.

Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner

Informasjon om tjenesten og henvisningskriterier er tilgjengelig på tjenestens nettside. Det er årlig møte med referansegruppens medlemmer, hvor alle fire helseregioner samt brukerrepresentant er med. Det er kontinuerlig dialog med referansegruppens medlemmer som er kjent med henvisningskriterier og har ansvar for at hver helseregion er kjent med tjenesten og dens henvisningskriterier. Vi har også et tett samarbeid med "Nasjonal kompetanse senter for sjeldne diagnoser" TRS Sunnås, blant annet gjennom tverrfaglige klinikker, arbeid med oppstart av medisinsk kvalitetsregister i Medinsight og felles søknad i ERN BOND. Tjenesten har kontinuerlig samarbeid med Fagnettverk for dysmeli, brukernettverk for dysmeli, Norsk Interesseforening for Kortvokste (NIK) og Nasjonalt Kompetansesenter for Sjeldne Diagnoser.