- 28 mars Kurs for ferdigbehandlede pasienter med sarkom. (Kurs).
- 18 november, kurs for ferdigbehandlede pasienter. (Kurs).
- Faglig bidrag til nettsiden kreftlex.no. (Nettmøte).
- Den store kuledagen 6. september. (Veiledning).
Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer
Sarkom er en sjelden (ca 300 nye tilfeller årlig) og heterogen diagnosegruppe som inneholder flere titalls subgrupper. Sjeldenheten av diagnosen kan føre til forsinket diagnostikk og suboptimalt medisinsk tilbud til pasientene. Korrekt diagnostikk og behandling er avgjørende for bedre overlevelse og funksjonelt resultat hos pasientene. Formålet med nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer er å stimulere til forskning og formidle kunnskapen om sarkomer til spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten i alle helseregioner. Kompetansetjenesten jobber for å skape et godt behandlingsnettverk for pasienter med sarkomer i alle nivåer i helsevesenet gjennom hele sykdomsforløpet og uansett bostedsadresse. Dette gjøres gjennom ulike fagutviklings-, forsknings- og kvalitetssikringsprosjekter innen alle helseregioner. Tjenesten driver med utstrakt formidlingsvirksomhet gjennom kurs, undervisning og konferanser rettet mot helsevesen, helsemyndigheter, pasientorganisasjoner og allmennheten.
VURDERING AV AKTIVITETEN OPP MOT KOMPETANSESPREDNING: Sjeldenhet av sarkomer kan føre til forsinket diagnostikk og suboptimal medisinsk tilbud til pasientene. Korrekt diagnostikk og behandling er avgjørende for prognosen og behandlingsresultatet hos disse pasientene. Derfor er det viktig å formidle kunnskapen om sarkomer og øke oppmerksomheten rundt sarkomdiagnoser i alle nivåer i helsevesenet i hele landet. Dette gjøres gjennom deltagelse i flere fagutviklings- og forsknings- og kvalitetssikringsprosjekter som involverer alle helseregioner (se aktivitetsoversikt). Aktiviteten er rettet mot fagpersoner, pasientorganisasjoner og allmennheten i alle helseregioner. Kompetansetjenesten har ivaretatt oppgaven i formidling av kompetansen rettet mot alle nivåer i helsevesenet og med god geografisk fordeling. Kompetansetjenesten bidrar til obligatorisk grunnutdanning og videreutdanning av helsepersonell. Plan for 2015 er å stimulere fagpersoner fra alle helseregioner til å delta på faggruppemøte på Onkologisk forum i Stavanger, og å gi faglig hjelp til arrangering av "Kuledager" i Oslo og i andre helseregioner. I 2014 ble det gjort en stor revisjon av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkomer. Overvåking og formidling av kunnskapen om sarkomer basert på kvalitetsregister er nært assosiert med oppgaven om kompetansespredning. Kompetansetjenesten har hatt mangeårig tradisjon med å publisere årsrapport for OUS (er å finne på sarkom.no). Men man har enda ikke klart å etablere rapportering fra kvalitetsregister som dekker andre helseregioner. Selv om alle formelle, finansielle, organisatoriske og tekniske aspekter for samtykke-basert nasjonalt kvalitetsregister har vært på plass i flere år, har man desverre ikke klart å oppnå komplett registrering nasjonalt. Arbeidet mot forbedringer i registrering vil bli en prioritet oppgave for 2015. Formidling av behandlinsresultater skjer gjennom vitenskapelige publikasjoner. Det er høyt publikasjonsaktivitet. Det 4 doktorgradsprosjekter underveis og minst 2 til er i planleggingsstadium.
TJENESTENS RESULTATMÅL OG VURDERING AV AKTIVITETEN OPP MOT MÅLENE: Resultatmål Kompetansetjeneste for sarkomer : 1. Etablering av faglig nettverk innen sarkombehandling (kirurger, onkologer, radiologer, patologer, kreftsykepleiere, fysioterapeuter) som ivaretar alle faser i utrednings- og behandlingsforløp av sarkompasienter i alle helseregioner. Etablere faglig nettverk som koordinerer og samordner deler av utredning, behandling og kontroller på tvers av helseregioner der det er nødvendig. Dette resultatmålet er tett knyttet til oppgaven om kompetansespredning. Kompetansetjeneste jobber systematisk for å nå alle nivåer i helsevesenet som er involvert i utredning, behandling og oppfølging av sarkompasienter. Alle regioner var representert i fagmøter og seminarer som er definert som kompetansetjenestens satsingsområder (se ovenfor). Arbeidet med Nasjonalt handlingsprogram hadde god faglig forankring i alle regioner og bidro til styrking av faglig nettverk. 2. Alle pasienter med sarkom skal registreres i kvalitetsregister for sarkom. Etablering og videreutvikling av kvalitetssystemer som kan identifisere mulige tiltak som vil føre til tidligere diagnostikk av sarkomer og forbedring funksjonelle behandlingsresultater og overlevelse av sarkompasienter, og som vil føre til praksisendring på landsbasis. Nøkkelen for vurdering av måloppnåelsen er kvalitetsregister med etablert landsdekkende rapportering. Man har desverre ikke klart å oppnå komplett registrering nasjonalt. Arbeidet mot forbedringer i registrering er prioritet oppgave for 2015. I 2013 ble det sendt søknad og godkjenning av kvalitetsregisteret for sarkomer som Nasjonal Kvalitetsregister innenfor Kreftregisteret (fortsatt under behandling). Vi håper at etablering av kvalitetsregisteret for sarkomer innenfor Kreftregisteret vil gi kvalitetsregisteret et faglig løft og vil stimulere registreringen i helseregionene som ikke har kommet i mål med komplett registrering ennå. I påvente av formell godkjenning har man påbegynt det praktiske arbeidet. 3. Etablering av forskningsnettverk som stimulerer øket deltagelse av alle helseregioner. Flest mulig forskningsprosjekter som Kompetansetjenesten er involvert i skal ha deltagelse fra alle helseregioner. I 2014 har alle regioner deltatt i forskning eller har hatt publikasjoner eller presentasjoner på nasjonale eller internasjonale møter. Det er stor aktivitet innen internasjonale kliniske studier, i 2014 var det 7 pågående kliniske studier, 6 studier som var lukket for inklusjon av nye pasienter, men fortsatt oppfølgingsfase, og 7 studier under planlegging (ikke rapportert i aktivitetoversikten). Man jobber for å innvolvere andre regioner i disse studiene der det er praktisk mulig. Kompetansetjenesten jobber aktivt for etablering av forskningsnettverk innen "personalized medicin". Hovedsatsing i 2014 var etablering av nasjonalt system for innsamling av vev til molekylærbiologisk sarkomforskning (NoSarC - se http://www.ous-research.no/home/myklebost/NoSarc for nærmere informasjon). Innsamlingen er nå etablert i Helse Sør-Øst og Helse Vest, og er under etablering i andre helseregioner. Målet for 2015 er å etablere landsdekkende innsamling og stimulere til forskningsprosjekter basert på NoSarC og med deltagelsen fra alle helseregioner.
Undervisning
- Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 10 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 12 timer
- Flere regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 11 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 10 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 12 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 7 timer
Liste over kurs for alle helseregioner: Obligatorisk kurs i spesialistutdanning for ortopeder i ortopedisk onkologi, 3-6 November,B-28199, Bergen Obligatorisk kurs i skjelettradiologi i spesialistutdanning for radiologer, 19 Mars, B-28329, Stavanger Den store kule dagen, fagdag, 05.09.14 (godkjent Legeforeningens kurs) Spesialistutdanningskurs i Ortopedi, håndkirurgi, Rikshospitalet 18 september Kurs videreutdanning i kreftsykepleier, HiOA, 17. september 2014 Hospitering av kollegaer som kan være involvert i utredning og behandling av sarkomer (ikke beregnet i timetall): Ortoped fra Sykehuset i Buskerud hospiterte på ortopedisk seksjon, Radiumhospitalet Radiolog fra Helse-Nord hospiterte på sarkom seksjon radiologisk avdeling Radiumhospitalet Radiolog fra Helse-MidtNorge hospiterte på sarkom seksjon radiologisk avdeling Radiumhospitalet Onkolog fra Helse.MidtNorge hospiterte på onkologisk avdeling på Radiumhospitalet
Klinisk aktivitet
Det er ingen pasientbehandling i kompetansetjenesten
Formidling
- 15.september, Romerike blad: Intervju med pasient med GIST. (Intervjuer/oppslag i media).
- 18 oktober Foredrag på CTOS møte ”Education of GP and other healthcare professionals to help us ...". (Konferanse).
- SSG arbeidsmøte 2-4 februar i Malmø, aktiv deltagelse i alle arbeidsgrupper. (Konferanse).
- Fagprogram på Onkologisk forum, alle regioner var representert. (Konferanse).
- SSG møte 04.02.2014 Presentasjon "Pre- and postoperative tradiotherapy in retroperitoneal sarcomas. (Konferanse).
- Ortopedisk høstmøtet, presentasjon "Kirurgi ved sarkomer og lokalt aggressive bensvulster i ryggsøylen". (Konferanse).
- SSG møte 04.02.2014, presentasjon "R0, R1, R2: is SG ready for new margins classification?". (Konferanse).
- CTOS møte i Berlin. Posterpresentasjon CIRCSARC - DISEASE MONITORING BY LIQUID BIOPSIES IN SARCOMAS. (Konferanse).
- GEST møte 1-4 mai i San Francisco. Abstract "Selective Transarterial Particle Embolization of Aneriusmal Bone Cysts". (Konferanse).
- Workshop on MHE-TRS, Sunnaas, 28 mai. (Seminar).
- Drift av internettside www.sarkomforum.no for sykepleier og fysioterapi. (Nettmøte).
- Drift av nettsiden sarkom.no. (Nettmøte).
- Faglig bidrag til nettsiden oncolex.no. (Nettmøte).
- 16 januar, Fagseminar om sarkomer. (Seminar).
- 30 januar Temakveld "I møte med alvorlig syke pasienter og deres pårørende. (Seminar).
- Nettundervising om aneurismale bencyster. (Nettmøte).
- Nettundervising om bensarkomer i Scandinavia. (Nettmøte).
Kvalitetsverktøy
- Forskningsbiobank ved Gades institutt, avdeling for patologi, Haukeland Universitetssykehus, 2000, Biobank
- Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer (samtykkebasert), 2012, Medisinsk kvalitetsregister
- Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom, 2012, Nasjonal retningslinje
- Forskningsbiobank (molekylærgenetikk) på Radiumhospitalet, 1986, Biobank
- Diagnostisk og forskningsbank på Radiumhospitalet, 1991, Biobank
Kommenter angående Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer: Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer fikk konsesjon som samtykkebasert register i 2005. I 2011 ble det etablert en felles tekninsk løsning med elektronisk on-line registrering for alle helseforetak på server lokalisert på OUS. Det er brukt Medinsight som tekninsk registerplatform. Det har vært en lang tradisjon for registrering av sarkompasienter i Norge og registeret inneholder pasientdata tilbake til 1980-tallet. Det er sendt søknad om å få kvalitetsregister godkjent som naasjonalt kvalitetsregister innenfor Kreftregisteret. Det har også vært en lang tradisjon til å sende data til SSG register (Scandinavian Sarcoma Group Central Register i Lund) som er del av det internasjonale forskningsnettverket. Kommentar angående Handlingsprogrammet: En stor revissjon er blitt gjort i 2014 og revidert versjon er sendt til publisering.