Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for epilepsi og utviklingshemming

Kompetansesenteret for epilepsi og psykisk utviklingshemming er lokalisert til Epilepsisenteret - SSE, Oslo Universitetssykehus under klinikk C: Klinikk for kirurgi og nevrofag. Det skal bidra til at pasienter med en kombinasjon av diagnosene epilepsi og psykisk utviklingshemming skal få et likeverdig spesialisthelsetjenestetilbud, uavhengig av bosted og uavhengig av de ekstra utfordringer det er ved utredning og behandling av den dobbeltdiagnosen de har. Kompetansesenterets hovedansvar ligger i å bygge opp kompetanse, ha kompetansutveksling med brukerne, spre kunnskap og gi råd til brukerne, pårørende, kommunehelsetjenesten og andre samarbeidsinstanser. Et annet viktig område for senteret er å bidra til videre- og etterutdanning for fagpersonell som har kontakt med brukerne.

Oppgaver og resultat
Aktiviteten har i hovedsak vært fokusert på undervisning og kompetanseutveksling med brukere, pårørende, kommunehelsetjeneste og fagfolk. I tillegg bidrar ressurser fra kompetansesenteret i forbindelse med utarbeiding av brosjyrer, kurs og undervisning som kommer ut fra involverte avdelinger og fra Lærings- og mestrinssenteret. Et problem med aktiviteten per idag er at man har dårlige rutiner for å registrere den. Dette års rapportering vil muligvis derfor bli preget av en underrapportering, da den er gjort i den hensikt av å være så korrekt som mulig. Vi vil derfor jobbe for at både registrering og rapportering vil bli bedre i 2010.

Epilepsi og utviklingshemming er en dobbeltdiagnose som er svært krevende, både i forhold til utredning og behandling. Det stilles store krav til forberedelse og tilretteleggelse av undersøkelsene ved Avdeling for kompleks epilepsi praktisk skal kunne gjennomføres. Gjennom lang erfaring og kompetanse på feltet har man utarbeidet rutiner som gjør at disse undersøkelsene lar seg gjennomføre, til tross for stor sårbarhet for miljøforandringer hos denne gruppen. I tillegg er det utstrakt bruk av ambulant kompetanseutveksling hos pasientenes hjemmemiljø/institusjon/bolig osv. Vi fått svært gode tilbakemeldinger på denne delen av aktiviteten. Ellers vil 2010 være et satsningsår i forhold til å kunne registrere aktiviteten bedre. Ettersom rutinene ikke er gode for dette, vil denne rapporten sannsynligvis underrapportere aktiviteten som foregår, men det skal nettopp derfor jobbes framover for å bedre dette. I tillegg vil vi bevisst satse på å sette flere av midlene i forsknings- og fagutviklingsprosjekter, slik at aktiviteten på dette området forbedres. Vi hadde i 2009 et lite underforbruk som ble søkt overført til 2010 med tanke på å kunne opprette en stipendiatstilling med fokus på epilepsi og utviklingshemming. Avgjørelse om dette er mulig er ennå ikke tatt, men planene om en slik stilling vil vi likevel satse på å gjennomføre.

Bemanningen ved kompetansesenteret er 3 årsverk knyttet opp mot sykepleierstillinger ved post 2 (voksenavdeling). Disse jobber i forhold til kompetanseutveksling i innleggelsessituasjon og i forhold til internundervisning, kurs m.m. Det som fungerer godt med denne bemanningssituasjonen er at innlagte pasienter (som kommer fra hele landet) får nyte godt av disse ressursene. Utredning og behandling av pasienter med dobbeltdiagnosen blir spesielt godt ivaretatt, og dette er en gruppe pasienter som er svært vanskelig å få riktig og godt utredet lokalt, samtidig som det er en gruppe hvor kommunikasjon er utfordrende og det blir derfor en spesielt viktig oppgave å få utredet, slik at riktig behandling blir iverksatt. Det som ikke fungerer så godt ift denne bemanninssituasjonen er imidlertid aktiviteten ift forskning og fagutvikling. Vårt mål for 2010 er å styrke denne aktiviteten v. at deler av bemanningen skal være direkte involvert i forskning og fagutvikling.

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
13 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 54 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 239 pasienter
  • Helse Nord RHF - 33 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 34 pasienter
  • Annen tilhørighet - 1 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner
  • Undervistningstilbud for innlagte pasienter og pårørende, ca 2 timer ukentlig, utgjør ca 80 timer årlig. (Kurs).
Kommunehelsetjenesten
  • 4 (ca 13 timer) undervisningsoppdrag for tilsammen ca 150 personer i kommuner på øst- og vestlandet. (Kurs).
  • Kompetanseutveksling i form av 14 utreiser a 3-6 timer, østlandet, vestlandet og midtnorge. (Kurs).
Helsepersonell - flere regioner
  • 2 dagers kurs: "Epilepsi og utviklingshemming" for ca 65 deltagere fra hele landet. (Kurs).

Kvalitetsverktøy

  • Ulike retningslinjer ift medisinering, Utarbeidet ved farmasøyt Elisiv Rytter v/SSE., 2009, Nasjonal retningslinje
Forskning

Vitenskapelige artikler

Selmer Kaja Kristine, Lund Caroline, Brandal Kristin, Undlien Dag Erik, Brodtkorb Eylert

SCN1A mutation screening in adult patients with Lennox-Gastaut syndrome features.

Epilepsy Behav 2009 Nov;16(3):555-7. Epub 2009 sep 24

PMID:
19782004
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Grete Almåsbak

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport