Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Kompetansetjenesten skal bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. Det skal tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og forløp. Det skal særlig legges vekt tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til bl.a. NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.

Oppgaver og resultat
Vurdering av aktivitet: Bygge opp og formidle kompetanse: Nasjonal kompetansetjeneste har bistått Helsedirektoratet i arbeidet med å ferdigstille Nasjonal veileder for CFS/ME: ”Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg". Det er i tillegg utarbeidet en kortversjon av veilederen. Det arbeides med en veileder for voksne i deres møte med barn og unge med CFS/ME. Dette arbeidet gjøres i samarbeid med ME-foreningen og Helsedirektoratet. Overvåke og formidle behandlingsresultater: I løpet av 2013 ble det, i samarbeid med Seksjon for psykosomatikk og CL- barnepsykiatri, startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga uklare diagnoser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. På CFS/ME senteret på Aker planlegges igangsettelse av en oppfølgingsundersøkelse i løpet av 2014 av voksne CFS/ME pasienter Delta i forskning og etablering av forskernettverk: Kompetansetjenesten inviterte alle som forsker innenfor CFS/ME til et nettverksmøte i oktober 2013, og i underkant av 30 personer deltok på møtet. Alle helseregioner var representert, og vi fikk innsikt i mye spennende forskning. Dette vil bli gjentatt høst/vinter 2014/2015. På CFS/ME senteret, Aker, foregår det flere forskningsprosjekter som Kompetansetjenesten er mer eller mindre involvert i, og på Rikshospitalet er det planlagt et prosjekt i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge. Kompetansetjenesten arbeider tett opp mot Biobanken og leder av denne sitter i arbeidsgruppen. Bidra i relevant undervisning: NSH arrangerte i april 2013 Nasjonal konferanse om Kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME, og representanter fra Kompetansetjenesten var med å planlegge programmet. Flere hadde også innlegg. Konferansen gikk over to dager og hadde ca 180 deltakere fra hele landet. I november holdt Kompetansetjenesten kurs for helsepersonell, også med deltakere fra hele landet. Programmet var tverrfaglig sammensatt, og gikk over to dager. Tilbakemeldingene på kurset har i overveiende grad vært positive. Kompetansetjenesten har deltatt i videreutdanning innenfor flere faggrupper, bl.a. leger, psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter. Vi har slik bidratt til å øke kompetansen på CFS/ME blant helsepersonell. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere: Vi har hatt hospitanter fra forskjellige yrkesgrupper både på dagposten og sengepostene, og vi har vært på utreise til fagmiljøer bl.a. i Finnmark, Troms, Møre- og Romsdal, Rogaland og Hedmark hvor vi har veiledet helsepersonell. Representanter fra Kompetansetjenesten har hatt undervisning på Lærings- og mestringskurs, både for barn, unge og voksne. Flere har også vært intervjuet i media. Kompetansetjenesten har vært høringsinstans i Helse Sør-Øst sitt arbeid med å utarbeide kravspesifikasjoner mht anbudsrunde for avtale om rehabiliteringsplasser i private institusjoner. Vi har også vært høringsinstans for Helse Møre og Romsdal som har utarbeidet ”Pasientforløp til Barn og Unge med kronisk utmatting”. Kompetansetjenesten har opprettet egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi legger ut informasjon. Denne vil vi arbeide videre med i 2014. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester: Vi har et tett samarbeid med regionale representanter i referansegruppen, og vil ved hjelp av disse påse at pasienter i alle helseregioner får den samme utredning og oppfølging. Den Nasjonale veilederen vil også være et godt hjelpemiddel her. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis: Kompetansetjenesten vil, i samarbeid med Helsedirektoratet, bidra til at den nasjonale veilederen blir implementert i klinisk praksis, og leder for tjenesten har presentert både Kompetansetjenesten og veilederen på Barnelegemøte i januar 2014. Etablere faglige referansegrupper: Det ble opprettet tverrfaglig referansegruppe i 2012. Referansegruppen har representanter fra alle helseregionene, både fra spesialisthelsetjenesten og fra kommunehelsetjenesten. Begge pasientforeningene er også representert. Det ble avholdt to møter i løpet av 2013. Referansegruppen har bidratt i forhold til hvilke oppgaver Kompetansetjenesten skal prioritere.

Vurdering av aktivitet opp mot krav om kompetansespredning: Ferdigstilling av Nasjonal veileder er et vesentlig bidrag til å øke generell kompetanse om CFS/ME, både i spesialisthelsetjenesten og i førstelinje-tjenesten. Veilederen er omfattende, og gir en god bakgrunn for å forstå tilstanden bedre, og for å kunne tilby pasienten hjelp. Forhåpentligvis vil den også være en hjelp for pasienter og pårørende. Veilederen gir også råd med tanke på diagnosekriterier. Gjennom å arrangere kurs, delta i undervisning, ha hospitanter og ved utreiser for veiledning dekkes kravet om kompetansespredning. Det er foreløpig ikke utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde, men dette vil vi arbeide videre med. Generell informasjon er lagt ut på vår nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME). I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten lagt en plan for kompetansespredning. Det planlegges å holde Helsearbeiderkurs i andre regioner enn Helse Sør-Øst, og utreise til andre regioner, bl.a. å delta på nettverksmøte i Helse Nord. Arbeidet med å implementere Nasjonal veileder i klinisk praksis, bl.a. via kontakt med allmennlegeforeningen, er også ledd i kompetansespredning. Den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME er relativt nyopprettet (sommeren 2012), og vi arbeider fortsatt med å finne vår form. Arbeidet med den nasjonale veilederen tok mye tid og ressurser i 2013, men vi synes vi er kommet godt i gang i arbeidet med å øke kompetansen om CFS/ME.

Beskrivelse av tjenestens resultatmål og vurdering av aktiviteten opp mot målene: I forrige årsrapport ble det sagt at vi skulle arrangere kurs/konferanser, og at vi ønsket å knytte oss opp til eksisterende forskningsmiljøer. Vi har arrangert Helsearbeiderkurs med ca 100 deltakere og vært med å lage programmet for NSH sin konferanse i april. Videre har vi arrangert nettverksmøte for alle som forsker innenfor feltet CFS/ME. Vi har også etablert nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) og vil arbeide videre med denne. Vi vil i 2014 fortsette arbeidet vi startet i 2013. Vi vil bistå Helsedirektoratet i arbeidet med å få veilederen implementert i klinisk praksis, både i forhold til fastleger og spesialister. Det er fra rehabiliteringsinstitusjonene etterlyst et nettverksmøte mtp hvordan en best kan hjelpe denne pasientgruppen. Vi planlegger derfor et slikt møte i juni 2014 hvor alle institusjoner med avtale vil bli invitert. Vi vil også fortsette arbeidet med veileder for voksne i deres møte med barn og unge med CFS/ME, i samarbeid med ME-foreningen og Helsedirektoratet. Vi ønsker fortsatt å være nært knyttet opp til forskningsmiljøene som arbeider med CFS/ME, og vil delta på forskningskonferansen på Ahus i februar. Flere vil også delta på Invest in ME i London i mai 2004 og IACFS/ME Biennial Conference i mars 2014, og noen vil også ha presentasjoner der. Videre planlegger vi å delta på regionalt fagnettverksmøte i Helse Nord høsten 2014. Vi vil undersøke nærmere om det er mulig å komme inn i grunn- og videreutdanning i flere utdanninger. I samråd med referansegruppen vil vi i 2014 prioritere følgende oppgaver: i) Arbeide opp mot NAV, både gjennom Helsedirektoratet og ved direkte kontakt med NAV, angående arbeidsavklaringspenger og pleiepenger ii) Arbeide med verktøy til hjelp ved diagnosesetting iii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten iv) Arbeide med implementering av veilederen i klinisk praksis v) Arbeide videre med nettsidene

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
2 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
16 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
3 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
1 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
7 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
1 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
7 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
1 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
8 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
6 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
1 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
1 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
2 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
2 timer

Formidling

Pasienter og pårørende - flere regioner
  • MENiN i Bergen 27.04.13). (Konferanse).
Pasienter og pårørende - egen region
  • LMS-kurs voksne (OUS 30 t+4 t + 4 t), Vestre Viken 10 t) og barn (OUS, 4 t). (Kurs).
Helsepersonell - flere regioner
  • Veiledning barneavdeling og BUP i Tromsø. (Veiledning).
  • Veiledning lokalt hjelpeapparat Sola, Helse Vest. (Veiledning).
Helsepersonell - egen region
  • Veiledning av personalet på Barneavdelingen, Elverum. (Veiledning).
  • Veileder; masterprosjekt HiOAk og PhD kandidat OUS. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Kari Tveito deltok i programmet Ekko i NRK P2 i mai 2013. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Ingrid B. Helland ble intervjuet i P4 031013 ang "ME-mødre slår alarm". (Intervjuer/oppslag i media).
  • Intervju av Katharina Lien og Ingrid B. Helland, i Tara. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Ingrid B. Helland ble intervjuet i PLOT # 15 reportasje om CFS/ME. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • Ingrid B. Helland deltok i Østlandssendingen 031013 "ME-mødre slår alarm". (Intervjuer/oppslag i media).

Kvalitetsverktøy

  • Helsedirektoratet finansierer en forskningsbiobank og et tematisk register for ME/CFS, lokalisert på ME/CFS-senteret ved Oslo un, 2013, Biobank
Forskning

Vitenskapelige artikler

Wyller Vegard B, Helland Ingrid B

Relationship between autonomic cardiovascular control, case definition, clinical symptoms, and functional disability in adolescent chronic fatigue syndrome: an exploratory study.

Biopsychosoc Med 2013;7(1):5. Epub 2013 feb 7

PMID:
23388153

Forskningsprosjekter

Mestring av hverdagen med Myalgisk Encephalopati - utvikling av et lærings- og mestringstilbud i primærhelsetjenesten

Irma Pinxsterhuis , ergoterapeut, PhD-student, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Ergospirometri som diagnostikk metode ved myalgisk encefalopati/chronic fatigue syndrome

Katarina Lien, lege, PhD-student, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Validering av et klassifiseringsverktøy til bruk i forskning og klinikk

Elin Bolle Strand, spesialpsykolog PhD , Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Avdelingssjef Gunnar Åbyholm

Referansegruppen har i 2013 bestått av:
Merethe Gotaas
Referansegruppens leder, Helse Midt-Norge RHF
Anne Torill Gunnestad
Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
Dag Sulheim
Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
Else Marie Stålen
Regional representant, Helse Midt-Norge RHF
Inghild Follestad
Regional representant, Helse Vest RHF
Odd Arne Hansen
Regional representant, Helse Nord RHF
Torstein Rø
Regional representant, Helse Midt-Norge RHF
Eva Stormorken
Brukerrepresentant, Annen tilhørighet
Oddny Selbak
Brukerrepresentant, Annen tilhørighet
Kjell Søiland
Kommunal representant, Helse Sør-Øst RHF
Nina Langeland
Universitetsrepresentant, Helse Vest RHF

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler