- MENiN i Bergen 27.04.13). (Konferanse).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Kompetansetjenesten skal bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. Det skal tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og forløp. Det skal særlig legges vekt tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til bl.a. NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.
Vurdering av aktivitet opp mot krav om kompetansespredning: Ferdigstilling av Nasjonal veileder er et vesentlig bidrag til å øke generell kompetanse om CFS/ME, både i spesialisthelsetjenesten og i førstelinje-tjenesten. Veilederen er omfattende, og gir en god bakgrunn for å forstå tilstanden bedre, og for å kunne tilby pasienten hjelp. Forhåpentligvis vil den også være en hjelp for pasienter og pårørende. Veilederen gir også råd med tanke på diagnosekriterier. Gjennom å arrangere kurs, delta i undervisning, ha hospitanter og ved utreiser for veiledning dekkes kravet om kompetansespredning. Det er foreløpig ikke utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde, men dette vil vi arbeide videre med. Generell informasjon er lagt ut på vår nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME). I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten lagt en plan for kompetansespredning. Det planlegges å holde Helsearbeiderkurs i andre regioner enn Helse Sør-Øst, og utreise til andre regioner, bl.a. å delta på nettverksmøte i Helse Nord. Arbeidet med å implementere Nasjonal veileder i klinisk praksis, bl.a. via kontakt med allmennlegeforeningen, er også ledd i kompetansespredning. Den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME er relativt nyopprettet (sommeren 2012), og vi arbeider fortsatt med å finne vår form. Arbeidet med den nasjonale veilederen tok mye tid og ressurser i 2013, men vi synes vi er kommet godt i gang i arbeidet med å øke kompetansen om CFS/ME.
Beskrivelse av tjenestens resultatmål og vurdering av aktiviteten opp mot målene: I forrige årsrapport ble det sagt at vi skulle arrangere kurs/konferanser, og at vi ønsket å knytte oss opp til eksisterende forskningsmiljøer. Vi har arrangert Helsearbeiderkurs med ca 100 deltakere og vært med å lage programmet for NSH sin konferanse i april. Videre har vi arrangert nettverksmøte for alle som forsker innenfor feltet CFS/ME. Vi har også etablert nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) og vil arbeide videre med denne. Vi vil i 2014 fortsette arbeidet vi startet i 2013. Vi vil bistå Helsedirektoratet i arbeidet med å få veilederen implementert i klinisk praksis, både i forhold til fastleger og spesialister. Det er fra rehabiliteringsinstitusjonene etterlyst et nettverksmøte mtp hvordan en best kan hjelpe denne pasientgruppen. Vi planlegger derfor et slikt møte i juni 2014 hvor alle institusjoner med avtale vil bli invitert. Vi vil også fortsette arbeidet med veileder for voksne i deres møte med barn og unge med CFS/ME, i samarbeid med ME-foreningen og Helsedirektoratet. Vi ønsker fortsatt å være nært knyttet opp til forskningsmiljøene som arbeider med CFS/ME, og vil delta på forskningskonferansen på Ahus i februar. Flere vil også delta på Invest in ME i London i mai 2004 og IACFS/ME Biennial Conference i mars 2014, og noen vil også ha presentasjoner der. Videre planlegger vi å delta på regionalt fagnettverksmøte i Helse Nord høsten 2014. Vi vil undersøke nærmere om det er mulig å komme inn i grunn- og videreutdanning i flere utdanninger. I samråd med referansegruppen vil vi i 2014 prioritere følgende oppgaver: i) Arbeide opp mot NAV, både gjennom Helsedirektoratet og ved direkte kontakt med NAV, angående arbeidsavklaringspenger og pleiepenger ii) Arbeide med verktøy til hjelp ved diagnosesetting iii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten iv) Arbeide med implementering av veilederen i klinisk praksis v) Arbeide videre med nettsidene
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 16 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 3 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 7 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 7 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 6 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 2 timer
Formidling
- LMS-kurs voksne (OUS 30 t+4 t + 4 t), Vestre Viken 10 t) og barn (OUS, 4 t). (Kurs).
- Veiledning barneavdeling og BUP i Tromsø. (Veiledning).
- Veiledning lokalt hjelpeapparat Sola, Helse Vest. (Veiledning).
- Veiledning av personalet på Barneavdelingen, Elverum. (Veiledning).
- Veileder; masterprosjekt HiOAk og PhD kandidat OUS. (Veiledning).
- Kari Tveito deltok i programmet Ekko i NRK P2 i mai 2013. (Intervjuer/oppslag i media).
- Ingrid B. Helland ble intervjuet i P4 031013 ang "ME-mødre slår alarm". (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervju av Katharina Lien og Ingrid B. Helland, i Tara. (Intervjuer/oppslag i media).
- Ingrid B. Helland ble intervjuet i PLOT # 15 reportasje om CFS/ME. (Intervjuer/oppslag i media).
- Ingrid B. Helland deltok i Østlandssendingen 031013 "ME-mødre slår alarm". (Intervjuer/oppslag i media).
Kvalitetsverktøy
- Helsedirektoratet finansierer en forskningsbiobank og et tematisk register for ME/CFS, lokalisert på ME/CFS-senteret ved Oslo un, 2013, Biobank