- Intervju i forskning.no ved to anledninger. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.
Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.
Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet og Aker sykehus.
Oppgaver og resultat
Kompetansetjenestens hovedoppgave er å bygge opp og spre kompetanse om CFS/ME. Gjennomgang av aktiviteten til tjenesten siste år, viser at dette arbeidet er godt i gang. Det har vært mye uro rundt tjenesten siste året, noe som også har påvirket omfanget av tjenestens arbeid.
•Bygge opp og formidle kompetanse. Kompetansetjenesten har deltatt på kurs og konferanser, samt i grunn- og etterutdanning i flere helseregioner (Helse Nord, Helse Midt og Helse Sør-Øst). Den nasjonale kompetansetjenesten er representert i regionale nettverk i Helse Nord og i Helse Vest.
•Overvåke og formidle behandlingsresultater. Kompetansetjenesten er engasjert i et prosjekt som utgår fra St Olavs Hospital hvor formålet er å etterundersøke barn og unge som har fått diagnosen CFS/ME ved St Olavs Hospital eller Oslo universitetssykehus (OUS).
•Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Den 26.-27.november 2018 arrangerte kompetansetjenesten en forskningskonferanse i samarbeid med Folkehelseinstituttet. ME-foreningen var med i planleggingen av konferansen, men trakk seg en uke i forkant av konferansen med bakgrunn i uenighet om programmet. Konferansen er ledd i opprettelsen av et forskningsnettverk, og hadde 65 deltakere. Kompetansetjenesten deltar i flere forskningsprosjekter og samarbeider med sentra i utlandet. Kompetanetjenesten er også representert i nettverket European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE; COST Action CA15111).
•Bidra i relevant undervisning. Kompetansetjenesten har deltatt i videre- og etterutdanning av helsepersonell og andre personer i hjelpeapparatet. På den måten har tjenesten bidratt til å øke kompetansen på CFS/ME både i egen region og i andre regioner.
•Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Kompetansetjenesten har vært med å utvikle e-læringspakken (www.cfsme.helsekompetanse.no). Denne er beregnet på pasienter og pårørende, men kan også bidra til å øke kompetansen for helsepersonell. E-læringspakken ble oppdatert i 2018. Kompetansetjenesten har egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi legger ut informasjon. I 2018 var det 5162 besøk på nettsiden.
•Kompetansetjenesten har utarbeidet informasjonsmateriell (brosjyrer) og vi er også blitt intervjuet av media. Vi har overtatt ansvaret for nasjonal pasientinformasjon. Vi har undervist på LMS-kurs, både for barn/unge og voksne.
•Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. I 2015 fikk Helse Midt-Norge i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å etablere 1 til 2 pilotprosjekt for felles tverrfaglige diagnosesentre/ poliklinikker for pasienter med langvarige smerte- og/ eller utmattelsestilstander med uklar årsak. Som del av prosjektet skulle det opprettes et læringsnettverk for fagutvikling for disse tilstandene. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser, har Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME tatt initiativet til å opprette et nettverk for utmattelsestilstander. Representanter fra alle regionsykehusene har i løpet av 2018 møttes 5 ganger på Gardermoen.Formålet med nettverket er at pasienter i alle regioner skal få et mest mulig ensartet tilbud.
•Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Kompetansetjenesten vil, i samarbeid med Helsedirektoratet, bidra til at den nasjonale veilederen blir implementert i klinisk praksis. Veilederen danner grunnlag for den undervisningen vi gir om sykdommen, og de råd vi gir helsepersonell og andre som kontakter oss med faglige spørsmål. Nasjonalt nettverk for ergoterapeuter som arbeider med CFS/ME har fortsatt sitt arbeid i 2018 med støtte fra Kompetansetjenesten. Det ble også i 2018 arrangert en konferanse i nettverket for barneleger og ansatte i barne- og ungdomspsykiatrien som er tilknyttet barneavdelinger. Tjenesten har initiert opprettelsen av et nettverk for rehabiliteringsinstitusjoner som arbeider med pasientgruppen, og arbeidet med å arrangere en konferanse våren-19 er startet. I 2017 ble det, med støtte fra Kompetansetjenesten, opprettet et nettverk for fysioterapeuter som arbeider med pasientgruppen. Dette arbeidet ble videreført i 2018.
•Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde? Kompetansetjenesten har utarbeidet skriftlig pasientinformasjon om tjenesten. Denne finnes også på vår nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME). •Har tjenesten utarbeidet en plan for kompetansespredning? Beskriv kort innholdet i kompetanseutviklingsplanen. I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten laget en plan for kompetansespredning. Som ledd i denne planen har vi initiert opprettelse av flere fagnettverk (for fysioterapeuter, ergoterapeuter, barneleger og CL-team og rehabiliteringsinstitusjoner). Å holde og delta i helsearbeiderkurs har vært en del av kompetansespredningsplanen, og dette er også gjennomført i 2018. Dessverre ble det planlagte kurset i Tromsø høsten-18 avlyst pga uoverensstemmelser med pasientforeningen lokalt, men kurset ble gjennomført i Oslo. Kompetansetjenesten var representert med innlegg på en rekke konferanser og kurs, se under undervisning og formidling. Publisering av forskningsartikler og intervjuer i media er en del av kompetansespredning. Representanter fra tjenesten har flere publikasjoner fra 2018, både vitenskapelige og mer populærvitenskapelige (se under Forskning). Som ledd i kompetansespredning har Kompetansetjenesten vært med å utvikle en nettbasert e-læringspakke for CFS/ME (www.cfsme.helsekompetanse no). Dette ble oppdatert i 2018. Vi har også overtatt ansvaret for pasientinformasjon (https://fellesinnhold.hn.nhn.no/behandlinger/cfsme-kronisk-utmattelse-hos-barn-og-unge-nynorsk ). Vi har vår egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi bl.a. har lagt ut brosjyrer om CFS/ME og relevante temaer. Siden hadde 5162 besøk i 2018. Vi legger også ut aktuelle forskningsartikler og oppdaterte anbefalinger. Videre legger vi ut informasjon om konferanser/seminar. Vi har dessverre ikke kommet i gang med å legge ut videoopptak av forelesninger/intervjuer på hjemmesiden. Kompetansetjenesten blir jevnlig kontaktet av pasienter og helsepersonell fra andre steder i landet mtp råd og veiledning, både via e-post og via telefon. På denne måten sprer vi også kompetanse. Vi kan også reise ut til andre regioner og veilede i forhold til pasienter, der det er ønskelig, og på den måten spre kompetanse. I tillegg er vi blitt intervjuet i media; se under formidling. For 2018 hadde vi følgende delmål: i) Arbeide videre med verktøy til hjelp ved diagnosesetting og hvordan diagnosekriteriene skal operasjonaliseres. Ikke gjennomført. ii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. Vi har vært i kontakt med Norsk forening for Allmennmedisin (NFA) som har sagt seg villig til å sende ute en forespørsel til alle sine medlemmer i håp om å få mer oversikt over hvor mange som har alvorlig og svært alvorlig syke CFS/ME pasienter på sine lister. Vi har vært i møte med sykehjemsetaten i Oslo med tanke på omfanget av CFS/ME pasienter på sykehjem, og hvordan pasientene som er på sykehjem kan få best mulig behandling. iii) Nettverk for ergoterapeuter, fysioterapeuter, barneleger og rehabiliteringsinstitusjoner er blitt videreført. iv) Vi har arrangert helsearbeiderkurs i egen region, og deltatt på kurs og konferanser i andre regioner. v) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2018 ønsket vi å ha ferdig ytterligere 2-3 temahefter. Aktuelle temaer er søvn og smerter. Ikke gjennomført. vi) I samarbeid med Folkehelseinstituttet ble det arrangert en forskningskonferanse (se over). vii) Nettsiden er forbedret og oppdatert. viii) Tjenesten er representert i EUROMENE. ix) Tjenesten har overtatt ansvaret for nasjonal pasientinformasjon. ix) Vi har sendt ut en questback til alle helseforetak med spørsmål om hvordan pasienter med utmattelse utredes og evt følges opp. x) I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser, har Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME tatt initiativet til å opprette et nettverk for utmattelsestilstander. Representanter fra alle regionsykehusene og NFA har møttes for å diskutere utredning og oppfølging av pasienter med CFS/ME. Formålet med nettverket er at pasienter i alle regioner skal få et mest mulig ensartet tilbud. Dette arbeidet er kontinuert, og i 2018 ble det holdt 5 møter i nettverket. Vi planlegger ytterligere minst 2 møter i 2019. Representanter fra ME-foreningen er nå også invitert inn i samarbeidet.
I forbindelse med helhetlig gjennomgang, har tjenesten fått tilbakemelding på at vi ikke har utarbeidet overordnet resultatmål. Vi sendte ut en quest-back rundt årsskiftet 2018/19, men mangler fortsatt en del svar. Resultatene fra denne vil være med på å legge premisser for videre resultatmål. I samarbeid med referansegruppen har vi laget en plan for 2019 og årene fremover: * Alle helseforetak skal ha et tverrfaglig utredningstilbud for både barn og voksne og et tilbud om LMS-kurs innen 2021. Videre at alle barneavdelinger har en kontaktsykepleier for pasientgruppen innen 2021 og at barneavdelingene har et oppfølgingstilbud av pasientgruppen. * Opprettelse av tverrfaglige ambulante team i alle helseregioner innen 2021. Deretter arbeide for at slike team opprettes ved alle helseforetak, og at kommunene har ressursteam med kompetanse på sykdommen. * Arbeidet overfor primærhelsetjenesten skal intensiveres. I løpet av 2019 har vi som mål at minst 100 fastleger deltar på kurs om CFS/ME. Innen 2021 bør 600 ha deltatt på kurs. Kursene må ha godkjenning av Legeforeningen. Vi vil i tillegg oppsøke fastlegekontor målrettet for å gi informasjon om CFS/ME. *Tjenesten vil arbeide for bedret kommunikasjon mellom skole og helsevesen. I 2019 vil vi arrangere kurs for medarbeidere i skolehelsetjenesten. *Etablere et nasjonalt pasientregister i løpet av de neste 4 årene. Vi har følgende delmål: * Vi vil fortsette arbeidet som er startet opp i 2018 (se over). Dette arbeidet er evaluert i punktet over. *Arbeidet i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak fortsetter. *Resultatene fra questback undersøkelsen utført årsskiftet 2018/2019 ferdigstilles, og helseforetak som har et mangelfullt tilbud til pasienter med CFS/ME vil bli kontaktet. *Starte mint ett flerregionalt prosjekt. * Bedre samarbeidet med ME-foreningen ved å ha to felles arrangementer med foreningen i 2019, samt søke om et forskningsprosjekt i fellesskap. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME samarbeider med flere andre tjenester med tilgrensende fagområder: Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser. I 2018 er det gjort en formell avgrensing av ansvarsområdene. Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn omhandler barn med uforklarlige smertetilstander, funksjonelle lammelser eller andre somatiske symptomer av uforklarlig årsak hos barn og unge opp til 18 år. Den dekker ikke barn og unge med CFS/ME. Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser omfatter voksne, men heller ikke denne tjenesten omfatter pasienter med CFS/ME. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME dekker barn, unge og voksne med CFS/ME. I tilbakemeldingen fra Helsedirektoratet etterlyses dokumentasjon på effekt av tjenestens virksomhet. Vi er usikre på hvordan dette kan gjøres, utover å registrere hvor mange som deltar på kursene våre, og deres evaluering av nytten av kursene. Ved å gjenta questbacken med 2-3 års intervaller, vil vi også kunne vurdere spesialisthelsetjenestens tilbud. Vi arbeider videre med å finne gode metoder for å vise effekt av arbeidet vårt. Vi mener at tjenesten vil ha en oppgave utover 5 år fremover i tid. Så langt har vi ikke laget en plan for avvikling av tjenesten.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 28 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 7 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 11 timer
Kompetansetjenesten deltok på LMS-kurs i Førde i januar med ergoterapeut. Vi hadde også et innlegg på Pediaterdagene 17-19. januar i Trondheim med tittelen"CFS/ME: kan vi forstå det på en måte som er nyttig for pasienten?". I januar ble det også holdt et informasjonsmøte om CFS/ME i Helsinki hvor representant fra tjenesten presenterte "EUROMENE: The European Landscape of CFS/ME". I februar arrangerte ME-foreningen i samarbeid med Sykehusene i Vestfold og Telemark et klinisk emnekurs for leger. Kurset var fulltegnet, og tjenesten deltok med innlegget "Diagnosekriterier for barn, unge og voksne. Insidens og prognose". Kompetansetjenesten var samme måned invitert av smerteavdelingen på OUS, Ullevål til å holde et foredrag om CFS/ME på internundervisningen. Ergoterapeut deItok i undervisning av ergoterapi-studenter ved Oslo Met. I mars ble fagnettverk for ergoterapeuter arrangert over 2 dager. Kompetansetjenesten var med å arrangere dette. Regionalt fagutviklingskurs om CFS/ME ble avholdt i Trondheim 14-15. mars. Kompetansetjenesten var representert, og holdt to innlegg: "Forskning, diagnostikk og diagnosekriterier" og "Samarbeid mellom skole og primærhelsetjenesten". Den 22. mars arrangerte kompetansetjenesten, i samarbeid med Helgeland sykehus, "Tverrfaglig fagdag CFS/ME i Bodø". Sørlandet sykehus og Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken, arrangert "Fagkonferanse om CFS/ME " 18.19. april. Kompetansetjenesten hadde gitt innspill til programmet, og deltok med flere innlegg: "Diagnosekriterier for barn og voksne", "Hva vet vi om insidens, fordeling av alvorlighetsgrad og prognose", "Utredning av voksne ift psykiatriske differensialdiagnoser", "Tverrfaglig utredning og mestringstilbud for barn, unge og voksne med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus" og " De alvorligste syke, hva vet vi om denne gruppen". Representant fra tjenesten deltok også i april på Allmennlegenes møte i Tønsberg hvor CFS/ME ble diskutert. I mai ble det holdt innlegg for barneleger på Ullevål (internundervisning) om CFS/ME, og Elin B. Strand hold tiltredelsesforelesning om CFS/ME ved VID. Kompetansetjenesten arrangerte også, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser ved St. Olavs Hospital og Nasjonal kompetansetjeneste for psykosomatikk og sammensatte lidelser hos barn ved OUS, et nettverksmøte for barneleger og CL-team. I juni arrangerte kompetansetjenesten et miniseminar om CFS/ME ved Lilleborg sykehjem i Oslo. I september deltok tjenesten på møte for NAV-leger, Innlandet, med et foredrag om CFS/ME, og det ble også undervist om CFS/ME på nevrologikurs for LIS-leger innenfor barnemedisin. I regi av Kompetansetjenesten og Fysioterapiforbundet ble det holdt to fagdager om CFS/ME for fysioterapeuter. Kompetansetjenesten arrangerte Helsepersonellkurs i november, med i overkant av 40 deltakere.
Klinisk aktivitet
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME senteret for voksne (Aker) og CFS/ME teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har bred klinisk erfaring med pasientgruppen.
Formidling
Allmennheten - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Helsepersonellkurs. (Kurs).
- Forskningkonferanse. (Konferanse).
- Intervju i psykologtidsskriftet. (Intervjuer/oppslag i media).
e-læringskurset som Kompetansetjenesten, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, utarbeidet i 2017, ble revidert i 2018 etter innspill fra fagfolk og ME-foreningen. Kurset er tenkt som et supplement til, eller i stedet for, LMS-kurs. Nettadressen er www.cfsme.helsekompetanse no. Kompetansetjenesten har egen nettside med informasjonsmateriell, nyttige lenker og utvalgte artikler. I 2018 var det 5162 besøk på nettsiden, hvorav 2811 var unike. Tjenesten har også overtatt ansvaret for pasientinformasjon om CFS/ME i den nye nasjonale fellesløsningen «Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten". Disse tekstene ble ferdigstilt i 2018. Kompetansetjenesten har vært involvert i LMS-kurs for både barn, unge og voksne ved OUS, men også i Førde. Kompetansetjenesten holder jevnlig interne seminarer over aktuelle temaer tilknyttet CFS/ME. Vi har bl.a. holdt en fagdag hvor teorier rundt hva som skjer i CNS ved langvarig utmattelse og smerter ble presentert. Videre har vi tatt opp temaet barn som pårørende. Kompetansetjenesten er blitt intervjuet av forskning.no (https://forskning.no/medisin-genterapi-helse/mysteriet-me/486042) og og psykologtiddskriftet (https://psykologtidsskriftet.no/search?st=Ingrid+B.+Helland&submit.x=0&submit.y=0). I forbindelse med en pågående underskriftskampanje for å få fjernet ledelsen av kompetansetjenesten, ble lederen for tjenesten intervjuet av forskning.no. (https://forskning.no/helsetjenester/me-syk...jeg-er.../271378) Kompetansetjenesten blir jevnlig kontaktet av pasienter og helsepersonell fra andre steder i landet mtp råd og veiledning, både via e-post og via telefon. Vi har et nært samarbeid med Helsedirektoratet, og har hatt møte med direktoratet rundt bekymringer rundt nedleggelse av tilbud ved flere helseforetak. Kompetansetjenesten, i samarbeid med Folkehelseinstituttet og ME-foreningen, planla en forskningskonferanse over to halve dager i november 2018. Dessverre trakk ME-foreningen seg fra arrangementet en uke før konferansen pga uenighet om programmet. Konferansen ble alliekvel avholdt, med 65 deltakere. Tilbakemeldingene var gode. Vi håper å kunne arrangere en ny konferanse i 2019.
Kvalitetsverktøy
- Nasjonal veileder for CFS/ME, 2014, Nasjonal retningslinje
- På Aker er det etablert en tematisk biobank, 2013, Biobank
*Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i arbeidet med veilederen og var også involvert i oppdateringen. Veilederen danner grunnlaget for den kompetansespredning tjenesten bidrar til. *I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Disse ligger ute på vår nettside. * Det har vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forlag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. *I forbindelse med deltakelsen i prosjektet."HELSE OG LIVSKVALITET HOS UNGDOM MED KRONISK UTMATTELSE" har vi søkt om å få etablere et lokalt register for barn og unge med CFS/ME ved OUS. Dette vil være tilsvarende registeret de har ved St Olav, og kan være starten på et Nasjonalt register. I og meg at det pt ikke er mulig å etablere nasjonale registre, har dette ikke vært et prioritert område. *Kompetansetjenesten er med i et europeisk nettverk, Euromene (European Network on Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, COST Action CA15111) og leder blant annet en arbeidsgruppe der som kartlegger eksisterende nasjonale retningslinjer fordiagnosekriterier, eksklusjonsdiagnoser og behandlinger i de 14 landene som deltar i Euromene. Hensikten er å kunne foreslå å samkjøre retningslinjer og verktøy til bruk utredning og rådgivning til pasienter og ikke minst til bruk av felles kriterier og verktøy ved forskning. *Kompetansetjenesten har vært engasjert i revidering av kapittelet om CFS/ME i Barnelegeforeningens Generell veileder i pediatri. *Ved CFS/ME senteret på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser.