Loader

Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme

Kompetansetjenesten skal gi informasjon, råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner. Videre er tjenesten tilgjengelige på telefon og e-post. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har egne nettsider under Spesialsykehuset for epilepsi.

Oppgaver og resultat
Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (RKEA). Resultatmål; 1) Initiere et forbedringsprosjekt per år. For 2020, initiert prosjekt med Bærum kommune, mål nådd. 2) Være aktiv tilbyder av undervisning, veiledning, kurs samt informasjonsspredning utover det som gjøres på sengepost, minimum 10 per år. For 2020, 31 totalt, mål nådd. Oppgaver RKEA har utarbeidet en funksjonsbeskrivelse for ressurspersoner for dobbeltdiagnosen. Revideringsarbeid av retningslinjen; "Autismevennlig miljø ved innleggelse/mottakelse av personer med autismespekterforstyrrelse (ASF) i sykehus" fortsatt under revidering, forsinket grunnet pandemi. RKEA oppdaterte nettsidene jevnlig i løpet av året; https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme. RKEA har samarbeidet med kommunikasjonsmedarbeider vedrørende tekster på HelseNorge og i Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten RKEA har omgjort prosjektet med Bærum kommune om hvordan øke kunnskap og kompetanse hos ansatte i tjenester for utviklingshemmede til et større prosjekt med grundig evaluering av effekt. Prosjektet ferdigstilles i 2021.

REKA har følgende kompetansespredningsplan: 1) Kursvirksomhet. Plan for dette utvikles i forkant av hvert år 2) Veilednindgvirksomhet. Stor tilgjengelighet for telefon- mail og oppmøtehenvendelser 3) Kompetansespredning. Utvikling av brosjyrer og informasjonsmateriell planlegges i forkant av hvert år.

Samabeid: Referansegruppen 2020: brukerrepresentant, representant fra Norsk epilepsiforbund og Autismeforeningen, to representanter fra helseforetak (Universitetssykehuset i Akershus og Sykehuset Innlandet), vernepleier fra tjenester for utviklingshemmede (Bærum kommune), representant fra OsloMet, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst og representanter fra SSE/Solberg skole. Disse utgjør også nettverket til REKA RKEA har i 2020 grunnet pandemien sendt en skriftlig rapport som erstatning for fysisk oppmøte for referansegruppen. Vi har hatt mail og telefonkontakt med flere i gruppen. RKEA har initiert et prosjekt med Bærum kommune om opplæring av superbrukere vedrørende dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme for å øke kompetanse hos ansatte i tjenester for utviklingshemmede. Prosjektet ble omgjort til et større prosjekt og skal ferdigstilles i 2021.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
8 timer
Utfyllende informasjon

Utdanning av sykepleiere og vernepleiere.

Klinisk aktivitet

Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 31 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 118 pasienter
  • Helse Nord RHF - 13 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 5 pasienter
Utfyllende informasjon

Normal drift januar og februar, og fra september 2020. Mange utfordringer knyttet til pandemi våren 2020; Skoler og barnehager stengt ned, mange pasienter kunne/ville ikke reise pga familiehensyn. Mye redsel for smitte. Forsøkte å planlegge med økt utreise, men mange boligpersonell/kommuneledelsene ville ikke motta behandlere fra SSE pga redsel for smitte. Totalt 167 inkludert 10 pasienter med autisme på utreisebehandling. Betydelig reduksjon i 2020 grunnet pandemien med unntak av utreisebehandling knyttet til autisme. De fleste pasienter klarer å gjennomføre planlagte og nødvendige undersøkelser ved innleggelsen. Vi mener at tilstrekkelig skriftlig/muntlig informasjon, samt grundig planlegging i forkant av oppholdet har bidratt til at de at de fleste pasientene klarer å gjennomføre. RKEA har bidratt i planlegging og forberedelse av innleggelser av pasienter med epilepsi og autisme. Sengepostene anvender fortsatt 3-fasemodellen som vi har god erfaring med når det gjelder pasienter med dobbeltdiagnosen. I tilfeller hvor pasienter har problemer med enten å ha noe på hodet eller bli tatt på, har vi høstet svært god erfaring med å tilrettelegge for å trene på dette i forkant av innleggelsen. SSE og RKEA sender hjelm til å trene med og bilder av undersøkelsen til pasienten i god tid før innleggelsen der det er spesielle behov. Det er oftest ulike utfordringer og et stort behov for individuell tilrettelegging/oppfølging for å kunne gjennomføre opphold og nødvendige undersøkelser. Utreisebehandling (Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem): SSE og RKEA har utviklet en modell for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi. I 2020 ble 20 pasienter behandlet via utreisetilbud hvor 10 hadde autismediagnosen oppgitt i henvisningen. Utreisebehandlingen har vist seg å være et svært godt behandlingstilbud for denne pasientgruppen. Dialogundervisning for pårørende og helsepersonell bidrar til økt kunnskap for pasientens nettverk. Digital kompetanseoverføring etter utreise med fastlege, henvisende instans, boligpersonell og pårørende har bidratt til mer optimal behandling for denne pasientgruppen. Vi har i samarbeid med SSE (primært digitalt) undervist 160 helsepersonell og pårørende i 2020. Påfølgende digital kompetanseoverføring etter utreisebehandling er formidlet til 89 personer. Det er planlagt 23 utreisebehandlinger i 2021. RKEA deltar i utreisebehandlingstilbudet, inklusiv forberedelser og etterarbeid Rådgivere i RKEA er tilgjengelige på telefon og e-post, og har hatt ca 100 henvendelser i 2020. RKEA har gitt informasjon, råd og veiledning til både helsepersonell, pasienter og pårørende.

Formidling

Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Kurs for helsepersonell, 2- todagers kurs, 65 deltakere. (Kurs/seminar).
  • Digitalt dagskurs med 30 deltakere. (Digital undervisning).
  • Har hatt annen undervisning /kompetanseoverføring inkludert utreisebehandling for 210 personer. (Digital undervisning).
Utfyllende informasjon

RKEA har hatt ansvar for annen undervisning /kompetanseoverføring inkludert utreisebehandling i 2020: Helse-Midt: 22, Helse-Vest: 15, Helse-Nord 17, Helse Sør-Øst: 159 Totalt 210 deltakere fordelt på de ulike undervisningene.I tillegg gjennomfører RKEA jevnlig veiledning av ressurspersoner for dobbeltdiagnosen ved SSE og Solberg skole. Dette gjøres i tillegg til all undervisning og veiledning som utføres av epilepsi og autismeteamet i sengepost. Grunnet utskiftning av personalet i RKEA og pågående pandemien har det vært færre undervisningsoppdrag sammenlignet med 2019. Det har tatt tid for ulike instanser å få plass digitalt utstyr. Arrangert et kurs (fysisk oppmøte) over to dager for helsepersonell -”Epilepsi, utviklingshemming og autisme”, samt et digitalt halvdagskurs. Kursene arrangeres i samarbeid med SSE. Revidering av RKEA sine brosjyrer https://oslo-universitetssykehus.no Samarbeidet med OsloMet om undervisning for sykepleierstudenter. RKEA tilbyr undervisning om epilepsi og autisme som bidrar til økt kunnskap. Målet er å bidra til opplæring av helsepersonell, pårørende og ansatte i barnehage og skolesektoren. Videokonferanse er benyttet på de fleste. RKEA veileder fagpersoner/pårørende på telefon og mail, 220 i 2020. RKEA har bidratt til kompetansespredning i sykehuset samt til spesialist/kommunehelsetjenesten og pårørende. Det er stor etterspørsel etter fagrapporten om epilepsi og autisme. Vi sendte ut 130 eksemplarer i papir og PDF. Målet med rapporten er å formidle kunnskap og kompetanse og dele erfaringer om utredning, behandling og oppfølging. Hensikten er å øke forståelsen for kompleksiteten rundt hver enkelt pasient og bidra til optimalt tilpasset behandling og oppfølging https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme-i-helse-sor-ost#fagrapport-om-epilepsi-og-autisme---2-utgave-2017 RKEA arbeider kontinuerlig med å videreutvikle nettsider. https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme-i-helse-sor-ost#brosjyrer-fra-kompetansetjenesten. Nettsiden er godt besøkt. Etterspørsel etter brosjyrer og informasjonsmateriell er stor. Har hatt fokus på å veilede helsepersonell, pårørende og ansatte i barnehage og skolesektoren for best mulig individuell tilrettelegging, utredning, behandling og oppfølging. Dette gjøres både gjennom videokonferanse, telefon, mail og ved oppmøte. Har bidratt i revidering av SSE sine undervisningspresentasjoner. Arrangerer kurs om epilepsi og autisme. I 2020 har vi undervist i alle helseregioner. Deltatt i arbeidet med å utvikle prosedyrer, pasientforløp og blitt med i referansegruppen til kunnskapsbasert retningslinje for epilepsi.

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Ingen nye kvalitetsregistre i 2020. Se for øvrig: Kunnskapsbasert retningslinje for behandling av epilepsi, 2017, (https://www.epilepsibehandling.no/) Fagrapport : "Epilepsi og autisme", revidert 2018, (https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme-i-helse-sor-ost#fagrapport-om-epilepsi-og-autisme---2-utgave-2017). Alle pasienter ved SSE registreres i vårt kvalitetsregister, Medinsight (fra 2017)

Forskning

Vitenskapelige artikler

Svendsen T, Brodtkorb E, Baftiu A, Lossius MI, Nakken KO, Johannessen SI, Johannessen Landmark C

Clinical experience combined with therapeutic drug monitoring of lacosamide.

Acta Neurol Scand 2020 Apr;141(4):279-286. Epub 2020 jan 23

PMID:
31853958
Ek Hauge NC, Henning O, Nakken KO, Bjørge H

Patient satisfaction with information provided by epilepsy specialist nurses: Results of an online survey.

Epilepsy Behav 2020 11;112():107273. Epub 2020 aug 23

PMID:
32846308
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Klinikksjef Eva Bjørstad

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler