Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer

Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om svangerskap og revmatiske sykdommer. Dette gjøres ved utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter og pårørende og andre tjenesteytere. Tjenesten gir også råd og veiledning i kliniske problemstillinger. Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) skal inneha og formidle oppdatert kompetanse om tiden før -, under- og etter svangerskap ved alle revmatiske sykdommer. Tjenestens primære oppgave er å spre kunnskap ut til de andre helseforetakene slik at pasientene sikres likeverdig tilgang til kompetanse og at helseforetakene kan bygge opp og ivareta kompetanseutvikling på dette fagområdet selv. Tjenesten er lokalisert til St. Olavs Hospital HF.

Oppgaver og resultat
A. Bygge opp og formidle kompetanse NKSR bidrar aktivt til oppbygging av kompetanse med undervisning, utdanning, veiledning og informasjon til helsepersonell, studenter og pasienter/publikum i alle helseregioner. Kompetansetjenesten deltar både i egengenererte prosjekter og i prosjekter som er initiert av andre, noe som fremgår av listen over forskningsprosjekter. To doktorgradskandidater er tilknyttet tjenesten med hovedveileder fra NKSR. B. Overvåke og formidle behandlingsresultater Konsesjon for RevNatus som kvalitetsregister ble gitt av Datatilsynet i desember 2015 og den elektroniske MRS løsningen er etablert. RevNatus gjør det mulig å overvåke og formidle behandlingsresultater. I 2015 ble det inkludert ca 300 nye pasienter og det er nå totalt 1273 pasienter registrert i RevNatus. Kvalitetsregisteret vil systematisk kunne følge lokale/regionale forskjeller i klinisk praksis og i behandlingsresultat, og vil gi mulighet for god overvåkning av kvaliteten på det kliniske arbeidet på alle nivå, fra lokalt til nasjonalt. Det inkluderes nå pasienter fra de aller fleste revmatologiske avdelinger i Norge. C. Delta i forskning og etablering av forskernettverk Oppbygging av kompetanse skjer ved aktiv deltakelse i nasjonale og internasjonale forskningsnettverk. NKSR deltar i flere forskningsnettverk hvor andre helseregioner deltar. Det gis veiledning på bachelor-, master- og doktorgradsnivå. NKSR har egen biobank og jobber i samarbeid med avdeling for immunologi med videreutvikling av biobanken og planlegging av framtidige forskningsprosjekter. Det er etablert et Scientific Board for RevNatus med representanter fra alle helseregioner. Det er et mål med doktorgradskandidater fra alle helseregioner. Behovet for videre forskning vil kartlegges fra bla. kvalitetsregisteret. Det er et behov for forskning på norske forhold om sykdomsaktivitet ved de ulike revmatiske sykdommene i tiden før- under og etter svangerskap og hvilken behandling som er trygg og effektiv. D. Bidra i relevant undervisning Den viktigste utadrettede virksomheten i 2015 var gjennomføring av tverrfaglig seminar i Tromsø. Seminaret har ingen deltakeravgift. NKSR underviser i grunn-, videre- og etterutdanning av helsepersonell. NKSR holder foredrag ved nasjonale og internasjonale konferanser og møter for tverrfaglig personell og brukere. E. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Faglig nettverk i alle helseregioner bygges opp med tverrfaglig personell som har hovedansvar for RevNatus ved de ulike sykehus. Disse kalles inn årlig til eget samarbeidsmøte. NKSR er ansvarlig for LMS-kurs for pasienter i egen region. Ved hjelp av artikler i tidsskrift for pasientforeninger sprer vi kunnskap og gjør tjenesten kjent for pasienter. Vi deltar også på møter i regi av pasientforeninger ulike steder i landet. Telefontjenesten er åpen for veiledning av både helsepersonell, pasienter og pårørende daglig. Nettsiden har samlet relevant informasjon til både pasienter og helsepersonell. Det er mulighet for helsepersonell å hospitere ved NKSR og i 2015 var det både jordmor og revmatolog som hospiterte ved tjenesten. F. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Telefontjeneste, nettside, e-post, elektronisk metodebok og RevNatus bidrar til likeverdig tilgang til tjenesten. Mye av arbeidet mot brukerne og allmennheten gjøres i samarbeid med pasientorganisasjonene. G. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis I henhold til plan for kompetansespredning skal alle regionale helseforetak ha besøk av NKSR i løpet av en femårs periode. Det arrangeres da tverrfaglig seminar hvor evidensbasert kunnskap formidles. Metodeboka er et viktig verktøy for å sikre at nasjonale retningslinjer blir formidlet. H. Etablere faglige referansegrupper Scientific Board for RevNatus har representanter fra alle helseregioner. Statutter for bruk av data fra RevNatus til forskning er vedtatt. Referansegruppen for den nasjonale tjenesten ble etablert i 2012 og består av både revmatologer, gynekolog, sykepleier og brukerrepresentant. Alle helseregioner er representert. Det har vært diskutert deltakelse fra andre aktører i referansegruppen, men dette synes ikke aktuelt på nåværende tidspunkt.

Kompetansespredning skjer i henhold til plan for kompetansespredning. Faglig nettverk bygges opp med tverrfaglig personell med hovedansvar for RevNatus ved de ulike sykehus. En av de viktigste oppgavene referansegruppen har gitt NKSR, er å gi råd og veiledning i kliniske problemstillinger. Helsepersonell og pasienter kan ta direkte kontakt på telefon til NKSR hver dag fra kl 0800 -15.00 for råd og veiledning. Nettsiden til NKSR (www.revma.org) blir brukt til faglig formidling, slik som forskningsresultater og retningslinjer/ veiledning/metodebok, og til pasientrettet informasjon på nasjonalt nivå, og blir regelmessig oppdatert. Den elektroniske metodeboken i svangerskap og revmatiske sykdommer oppdateres jevnlig, og ble sist grundig revidert i desember 2015. NKSR får tilbakemeldinger på at metodeboken og nettsiden brukes hyppig av både helsepersonell og brukere/pasienter. NKSR bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, veiledning, kurs, foredrag, medieoppslag, egenprodusert bok og vitenskapelige publikasjoner. NKSR utgir boka "Mor og far med revmatisk sykdom" gratis.

Det overordnede resultatmål for NKSR er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Dette er uavhengig av bosted og behandlingssted. Behandlingen skal være i tråd med oppdatert medisinsk kunnskap. Behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene utvikles stadig. Derfor krever oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse et kontinuerlig arbeid og overvåking. Dette kan gjøres ved hjelp av et nasjonalt kvalitetsregister og Biobank. Vedlikehold og spredning av kompetanse vil være vedvarende de kommende årene. NKSR har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Disse er nå under omarbeiding basert på direktoratets evaluering for 2014. Referansegruppen skal ha møte 2. februar hvor det blir en gjennomgang av resultatmålene. Resultatmålene evalueres av de ansatte ved NKSR under strategimøter som avholdes fire ganger per år. Tjenestens aktivitet i 2015 opp mot resultatmål vurderes som følgende: 1) Oppdatering av hjemmesiden www.revma.org hver måned: - gjennomført 2) Oppdatering av metodebok «svangerskap og revmatisk sykdom" to ganger årlig: - gjennomført 3) Arrangere årlig nasjonalt seminar uten deltakeravgift: gjennomført 4) Oppdatering og opptrykk av boka "mor og far med revmatisk sykdom" etter etterspørsel: -ikke aktuelt i 2015 5) Daglig telefon og e-post tjeneste: -gjennomført 6) Publisere minst tre artikler i fagfellevurderte tidsskrift:- gjennomført 7) Årlig besøk med undervisning på minst ett sykehus ved alle helseregioner : - gjennomført 8) Undervisning på minst to arrangement i regi av pasientorganisasjon pr år:- gjennomført 9) Undervisning på minst fire ulike samlinger på videre- og etterutdanning av helsepersonell pr år : -gjennomført 10) Undervisning minst seks ganger årlig av helsepersonell ved St. Olavs Hospital: -gjennomført 11) Deltakelse på minst fem LMS kurs for brukere pr år:- gjennomført 12) Bidrag ved minst fire internasjonale kurs, seminarer og kongresser pr år:- gjennomført 13) Etablere RevNatus som nasjonalt kvalitetsregister:- påbegynt

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
9 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
34 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
17 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
4 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
3 timer
Utfyllende informasjon

NKSR har vært representert som opponent ved to doktorgradsdisputaser. En ved Universitetet i København og en ved Universitetet i Oslo. NKSR har også deltatt med både Convenor og Research Fellow i EULAR-task force: Points to consider for use of antirheumatic drugs before pregnacy, during pregnancy and lactation.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Samarbeidsmøte Norsk Revmatikerforbund. Tema Nasjonale tjenester i revmatologi. Oslo. (Seminar).
  • Artikkel om psoriasisartritt og svangerskap i "Hud og helse". (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel om NKSR, svangerskap og revmatisk sykdom i Revma rapporten nr 1. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel "Graviditet må planlegges" i Revma rapporten nr 1. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel "Formen er kjempefin" i Revma rapporten nr 1. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
Pasienter og pårørende - egen region
  • LMS kurs for småbarnsmødre med revmatisk sykdom. 3 grupper med 4 møter hver. (Kurs).
  • LMS kurs. Artrittpasienter. Tema svangerkap, seksualitet og samliv. 3 grupper. (Kurs).
  • Kveldsmøte Trondheim Revmatikerforening. Tema svangerskap og NKSR som tjeneste. (Kurs).
  • Kveldsmøte Trondheim Bechterewforening. Tema svangerskap og NKSR som tjeneste. (Kurs).
  • Kveldsmøte Hemne Revmatikerforening. Tema NKSR som tjeneste. Kyrkseterøra. (Kurs).
  • LMS kurs for unge-voksne med revmatisk sykdom. Tema svangerskap, prevensjon, samliv, seksualitet og mestring. Trondheim. (Kurs).
  • LMS kurs for ungdommer med revmatisk sykdom. Tema svangerskap og prevensjon. St. Olavs Hospital. (Kurs).
  • LMS kurs Sjøgrens syndrom. Tema samliv og seksualitet. St. Olavs Hospital. (Kurs).
  • Regionsamling Norsk Revmatikerforbund Nord Trøndelag. Tema unge-voksne og rehabilitering. Steinkjer. (Seminar).
Allmennheten - alle regioner
  • Artikkel om NKSR, svangerskap og revmatiske sykdommer i "Kroniske sykdommer" som vedlegg til Dagbladet. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Utdanningskurs i revmatologi. Tema svangerskap og SLE, APS og vaskulitter. Tromsø. (Kurs).
  • Vårmøtet Norsk Gynekologisk Forening. Tema Gravide med bindevssykdommer. Kristiansand. (Kurs).
  • Julemøtet Norsk revmatologisk forening. Tema RevNatus og biobank. Gardermoen. (Kurs).
  • Utdanningskurs i revmatologi. Tema antirevmatiske medikamenter og svangerskap. Bergen. (Kurs).
  • Rehabiliteringskonferansen i revmatologi. Oslo. Kafedialog NKSR. (Konferanse).
  • Nettverkskonferanse Revmatologi Helse Nord. Tema NKSR som tjeneste. Bodø. (Konferanse).
  • EULAR Congress. Tema Treatment in RA and SpA during pregnancy: present and future. Roma, Italia. (Konferanse).
  • EULAR Congress. Tema Top tips for a successful pregnancy for couples affected by an RMD. Roma, Italia. (Konferanse).
  • Nasjonalt seminar om svangerskap og revmatiske sykdommer. Arrangert av NKSR. Tromsø. (Seminar).
  • Fagdag Den Norske Jordmorforening. Tema NKSR, Svangerskap og revmatiske sykdommer. Stjørdal. (Seminar).
  • Ledersamling Faggruppe Sykepleiere i Revmatologi. Tema NKSR som tjeneste. Gardermoen. (Seminar).
  • Artikkel "Internasjonal konferanse om befruktning, graviditet og revmatisk sykdom" i Norsk Rheuma Bulletin nr 1. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel "Faglige budskap fra den Internasjonale svangerskapskongressen i Trondheim" i Norsk Rheuma Bulletin nr 1. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel "Sykdomsaktivitet ved SLE under svangerskap og det første året etter fødsel" i Norsk Rheuma Bulletin nr 4 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel " Kompetansespredning NKSR- en nasjonal tjeneste". i Norsk Rheuma Bulletin nr 4. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel. "Humanstipendet 2014 kommer til god nytte ved NKSR" i Norsk Rheuma Bulletin nr 4. 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Undervisningmøte Universitetssykehuset Nord Norge. Tema seksualitet og samliv. Tromsø. (Kurs).
  • EULAR Scientifically Endorsed Course on SLE. Tema Drug therapy and pregnancy. Pisa, Italia. (Kurs).
  • Foredrag for revmatologer ved University hospital of Rotterdam. Tema High risk pregnancy in patients with RMD, Nederland. (Kurs).
  • Foredrag for revmatologer ved the University hospital of Utrecht. Tema Management of RA and SPA in pregnancy, Nederland. (Kurs).
  • Foredrag for revmatologer ved the University hospital of Groningen. Tema Management of RA and SPA in pregnancy. Nederland. (Kurs).
  • Foredrag for revmatologer ved the University hospital of Arnhem. Tema High risk pregnancy in patients with RMD. Nederland. (Kurs).
  • Kurs helsepersonell. Tema Behandling av gravide pasienter med inflammatoriske artritter. Haugesund Revmatismesykehus. (Kurs).
  • Kurs helsepersonell. Tema Høyrisiko svangerskap hos pasienter med revmatisk sykdom. Rikshospitalet, Oslo. (Kurs).
  • EULAR kurs. Tema Pregnancy in rheumatic diseases: how to manage with treatments? Praha, Tsjekkia. (Kurs).
  • Rheuma to innovate at the Royal College of Physicians of Ireland. Tema Pregnancy and fertility in RA. Dublin, Irland. (Kurs).
  • Turkish National Congress of Rheumatology. Tema Management of patients with rheumatic disease during pregnancy. Antalya, Tyrkia. (Konferanse).
  • Midt Norsk Revmaforum. Foredrag. Tema svangerskap og SLE. Trondheim. (Seminar).
  • EULAR møte. State of the Art: Pregnancy and rheumatic disease. Madrid, Spain. (Seminar).
  • Oppfølgingsmøte Sørlandet Sykehus. Tema RevNatus. Kristiansand. (Veiledning).
  • Undervisning studenter i hospitering fra Singapore. Tema Svangerskap og revmatisk sykdom. St. Olavs Hospital. (Veiledning).
  • Oppfølgingsmøte Vestre Viken HF. Tema RevNatus. Drammen. (Veiledning).
  • Oppfølgingsmøte Diakonhjemmet Sykehus. Tema RevNatus. Oslo. (Veiledning).
  • Intern undervisning for revmatologer ved Diakonhjemmets sykehus. Tema svangerskap og revmatisk sykdom. Oslo. (Veiledning).
  • Workshop ”Pregnancy and rheumatic disease". University Hospital in Bern, Sveits. (Veiledning).
  • Workshop on APS and vasculitis. Tema Pregnancy and connective tissue diseases. Szechin, Polen. (Veiledning).
  • Hospitering av revmatolog fra Diakonhjemmet sykehus. St. Olavs Hospital. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Undervisningmøte St. Olavs Hospital. Tema seksualitet og samliv. (Kurs).
  • Regional erfaringskonferanse Helse Midt-Norge. Tema NKSR som tjeneste. Stjørdal. (Konferanse).
  • Forskningskonferansen Helse Midt Norge. Tema Medikamenter og svangerskap ved revmatisk sykdom. Stjørdal. (Konferanse).
  • Samarbeidsmøte Helse Midt Norge. Tema unge voksne og rehabilitering. Stjørdal. (Seminar).
  • Undervisningmøte Sykehuset Levanger. Tema NKSR, svangerskap og revmatiske sykdommer. (Veiledning).
  • Undervisningsmøte Ålesund Sjukehus. Tema NKSR som tjeneste og RevNatus. (Veiledning).
  • Undervisning nyansatt overlege. Tema NKSR som tjeneste. St. Olavs Hospital. (Veiledning).
  • Undervisning sykepleiestudenter i praksis. 2 grupper. Tema svangerskap og revmatisk sykdom. St. Olavs Hospital. (Veiledning).
  • Hospitering fra Nasjonal Senter for fostermedisin. St. Olavs Hospital. (Veiledning).
  • Internundervisning for gynekologer ved St. Olavs Hospital. Tema SLE, APS og svangerskap. (Veiledning).
  • Internundervisning for revmatologer St. Olavs Hospital. Tema APS og behandling i svangerskap og på spontane aborter. Trondheim. (Veiledning).
  • Internundervisning for revmatologer St. Olavs Hospital. Tema NKSR som tjeneste. Trondheim. (Veiledning).
  • Fagutviklingstimer for sykepleiere revmatologisk avdleing St. Olavs Hospital. Tema svangerskap og prevensjon. Trondheim. (Veiledning).

Kvalitetsverktøy

  • Veileder i fødselshjelp, 2014, Nasjonal retningslinje
  • Kompetansespredningsplan, NKSR, 2015, Kompetansespredningsplan
  • Metodebok "Svangesrkap og revmatiske sykdommer", 2015, Nasjonal retningslinje
  • Biobank svangerskap og revmatisk sykdom, 2012, Biobank
  • RevNatus- kvalitetsregister, 2006, Register med nasjonal dekningsgrad
Forskning

Vitenskapelige artikler

Østensen M, Cetin I

Autoimmune connective tissue diseases.

Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2015 Jul;29(5):658-70. Epub 2015 mar 14

PMID:
25891380
Marcoli N, Østensen M, Portmann-Lanz CB, Surbek D, Villiger PM, Förger F

Differential influence of maternal and fetal pregnancy factors on the in-vitro induction of human regulatory T cells: a preliminary study.

Swiss Med Wkly 2015;145():w14172. Epub 2015 jul 31

PMID:
26230352
Wallenius M, Salvesen Kå, Daltveit AK, Skomsvoll JF

Secular trends of pregnancies in women with inflammatory connective tissue disease.

Acta Obstet Gynecol Scand 2015 Nov;94(11):1195-202. Epub 2015 sep 16

PMID:
26234799
Wallenius M, Salvesen Kå, Daltveit AK, Skomsvoll JF

Miscarriage and Stillbirth in Women with Rheumatoid Arthritis.

J Rheumatol 2015 Sep;42(9):1570-2. Epub 2015 jul 15

PMID:
26178278
Wallenius M, Lie E, Daltveit AK, Salvesen Kå, Skomsvoll JF, Kalstad S, Lexberg ÅS, Mikkelsen K, Kvien TK, Østensen M

No excess risks in offspring with paternal preconception exposure to disease-modifying antirheumatic drugs.

Arthritis Rheumatol 2015 Jan;67(1):296-301.

PMID:
25418443
Nilssen IR, Wallenius M, Jakobsen B

Transitional care - Developing a nurse led clinical pathway for patients from 18 to 25 years of age in a rheumatology clinic

Ann Rheum Dis2015;74(Suppl2): 1340

Skorpen AC, Østensen M

Points to consider for use of antirheumatic drugs before and during pregnancy and lactation: Progress of a EULAR task force

Ann Rheum Dis2015;74(Suppl2): 242

Skorpen AC, Skomsvoll J, Gilboe IM, Lydersen S

Disease activity in Women with Systemic Lupus Erythematosus during Pregnancy and the First Year Post Partum

Arthritis Rheumatol. 2015; 67 (suppl 10)

Moksnes TS, Nilssen IR

Developement of a patient education program for new mothers with rheumatic disease

Ann Rheum Dis2015;74(Suppl2): 1338

Jakobsen B, Nilssen IR

Young adults preferences on content and structure of patient education in rheumatic diseases

Ann Rheum Dis2015;74(Suppl2): 1353

Forskningsprosjekter

Regulatoriske lymfocytter og østrogen hos gravide kvinner med revmatoid artritt og systemisk lupus erythematosus.

Tina Therese Pedersen/Trude Helen Flo/Markus Haug, St. Olavs Hospital HF

Prosjektperiode:
2015 - 2021
Deltakende helseregion:
HMN
Fertilitet og sykdomsaktivitet før, under og etter svangerskap ved spondylartritt og JIA. PhD prosjekt

Marianne Wallenius/Kristin Ursin, NTNU

Prosjektperiode:
2013 - 2020
Deltakende helseregion:
HMN
Sykdomsaktivitet, svangerskapsutfall og fertilitet ved SLE, PhD prosjekt

Marianne Wallenius/Carina Skorpen, NTNU

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ HMN
Svangerskapsutfall hos partnere av menn med inflammatorisk revmatisk sykdom

Marianne Wallenius, NTNU

Prosjektperiode:
2012 - 2015
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Reproductive outcome in women with rheumatic disease

Marianne Wallenius, NTNU

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HMN
Utfyllende informasjon

Ved alle pågående forskningsprosjekter ved NKSR benyttes data samlet inn fra alle helseregioner i Norge.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved St. Olavs Hospital HF, ved Klinikksjef Jan Gunnar Skogås

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Synøve Kalstad
Referansegruppens leder (HN)
Bente Jakobsen
Representant for tjenesten
Carina Gøtestam Skorpen
Representant Helse Midt-Norge
Inge-Margrethe Gilboe
Representant Helse Sør-Øst
Johan Fr. Skomsvoll
Representant Helse Midt-Norge
Mari Sundsfjord
Brukerrepresentant
Philip von Brandis
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU

Personvern  -  Informasjonskapsler