Flerregional behandlingstjeneste for leppe-kjeve-ganespalte

Spalteteamet behandler barn med LKG, skjult ganespalte og barn og voksne med talevansker som vurderes for kirurgisk behandling. Behandling av pasienter med LKG er tverrfaglig og foregår for de fleste fra nyfødtperioden og til om lag 20 års alder. Primærkirurgi for leppeoperasjoner ble utført hos 29 barn og disse var innlagt på Barneklinikken og operert i Sentraloperasjonsavdeling (SOP). 123 andre pasienter med LKG fikk utført ganelukninger, bentransplantajoner eller andre operasjoner på svelg eller nese dette året. De aller fleste av disse ble operert på SOP. Utfordringene i tiden fremover er å få utført de nødvendige operasjonene hos barna på det tidspunktet som er planlagt i den individuelle behandlingsplanen som ble beskrevet ved første undersøkelsen. Utsettelse av operasjoner beror på manglende tilgjengelighet av operasjonsstuekapasitet. Dette gjelder særlig for barn i 15-16 års alderen og oppover der det skal gjennomføres avsluttende behandling for nesefunksjon og der samtidig det estetiske resultatet forbedres til mer normalt utseende. Dette er en sårbar periode for pasienten og vi ser det som viktig å få økt operasjonskapasitet for disse ungdommene. Kjeveortopedene hadde 1524 pasienter til undersøkelse/behandling. Det ble gjennomført veiledning av videreutdanningskandidater i fagområdet kjeveortopedi. Det ble også gitt forelesninger for andre spesialister i odontologi, tannlegestudenter og tannpleierstudenter. Kjeveortoped holdt forelesning i den nasjonale Leppe-ganespalteforeningen i 3 timer. Logopedene hadde 387 klienter til utredning, rådgiving og /eller konsultasjoner. Utredning ble gjennomført i Spalteteamet på Haukeland Universitetssjukehus sammen med ØNH-leger og/ eller plastikkirurger for 30 pasienter. Logopedene hadde også informasjon til nyopererte pasienter i 53 tilfeller. Det ble gjennomført 9 dagskurs for foreldre med barn som har LKG. Også foreldre med adopterte barn med LKG deltok på informasjonsmøtene. Det ble holdt Fellesklinikker for 6 åringer og 15 åringer i til sammen 6 hele dager og 4 logopeder deltok. Fiberoscopiundersøkelser ble gjennomført 9 dager i samarbeid med ØNH-leger og plastikkirurger. Det ble gjennomført videofluoroscopiundersøkelser i samarbeid med røntgenlege ved Barneklinikken. Resultatene brukes som supplement til fiberoscopiundersøkelsen for å utrede nasaleringsproblemer. Dette er en tverrfaglig undersøkelse der røntgenlege og logoped er til stede når barna gjennomfører svelge og taleøvelser. Resultatene av undersøkelsen sammenholdes med fiberoscopiundersøkelser. Behandlingsplan blir lagt. Operasjonstid blir bestilt eller andre tiltak f. eks. logopeditrening ved PPT tjeneste på hjemsted eller spesialtrening på Statped Vest blir bestilt. Statped Vest arrangerte årsmøte for Spalteteamet i Bergen en kveld og 3 logopeder deltok. En logoped deltok på Leppe-ganespalteforeningens landsmøte i 2 dager. En logoped deltok 2 ganger i forberedelse til Timing of Primary Surgery prosjektet (TOPS). Deltagere fra Spalteteamene i Oslo og Bergen har arbeidet videre med etablering av et nasjonalt LKG register. Helse-Bergen har ansvar for etablering av dette og registeret ble godkjendt og tatt i bruk fra 1. januar 2011. Plastikkirurg deltok i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for utarbeiding av veiledning til oppfølgning av pasienter med DiGeorge syndrom/VCFS med ferdigstilling juni 2011 se www.helsedirektoratet.no/.../veileder.../veileder-for-oppfolging-ved- ... Spalteteamet deltar i Scandcleft studien. Resultatet av denne multisenterstudien som startet i 1997 begynner nå å kunne bearbeides. Timing of Primary Surgery (TOPS) studien ble høsten 2011 godkjendt i Rergional Etisk komitee og oppstart planlegges i 2012. Dette er en randomisert prospektiv studie med spaltesentra fra Scandinavia, England og Bauru i Brasil som deltagere. Studien tar sikte på å finne om talen ved 5 års alder blir best når spalter i ganen blir operert ved 6 mnd alder eller ved 12 mnd alder. Dette forskningsprosjektet benytter seg av en operasjonsmetode ved alle operasjoner. Kirurg som deltar har fått opplæring og godkjenning av Mr. Brian Sommerlad ved Hospital for Great Ormond Street Hospital for Children (GOS) i London. Det er derfor Sommerlads metode som skal brukes ved alle operasjoner i dette forskningsprosjektet. Barna som inkluderes i studien skal evalueres av spesialister i pediatri/genetikk og må ikke ha genetiske forandringer på kromosom 22Q11 som indikerer Velocardiofacialt syndrom (VCFS) syndrom.

Behandling av barn med LKG i Bergen følger internasjonalt aksepterte retningslinjer. Det er standardiserte tidsintervaller for de forskjellige operasjonene. Behandlingsresultatene evalueres i fellesundersøkelser ved 6 og 15 år og for noen spaltetyper 25 år etter første operasjon. På internasjonale LKG møter er resultatene fra Bergens teamet bedømt til å være gode. Slik vi ser det må funksjonen med flerregionsoppgave for behandling av barn med LKG fortsette i Bergen. Det foreligger et godt fungerende samarbeid mellom Statped Vest (logopedi),Kjeveortopeder fra Kjeveortopedisk avdeling, Det Medisinsk-Odontologiske Fakultet/ Folketannrøkta i Hordaland ved Fylkestannlegen og Helse Bergen (sykehusoppgaver). Økt tid i operasjonsavdeling er nødvendig for å tilfredsstille oppgaven med flerregional funksjon for behandling av pasienter med LKG.

Plastikkirurgisk avdeling har 1,5 plastikkirurg og en sekretær i 50 % stilling knyttet til behandling av pasienter med LKG. Nyhenviste barn blir registrert med fastlege, helsestasjon og henvisende institusjon. Informasjonsmøter gjennomføres med innkalling av pasienter/foreldre og medlemmer av spalteteamet. Logopeder kommer fra Statped Vest, kjeveortopeder fra Kjeveortopedisk avdeling, Medisinsk-Odontologiske Fakultet, øre-nese-hals lege, sosionom og fotograf kommer fra Haukeland Universitestssjukehus. Kjeveortopedene hadde 1,1 årsverk. 2 spes. tannleger arbeidet deltid og en assistent hadde 100% stilling. En ØNH-overlege er fast knyttet til LKG behandling ellers deltar forskjellige ØNH-leger i oppfølgningen av pasientene. Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte kom i gang fra 1.januar 2011. Der er en overlege i 20% stilling og en koordinator i 70% stilling. Se http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/kvalitetsregister-leppe-kjeve-ganespalte/Sider/om-oss.aspx