- Helse Vest RHF - 5 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 28 pasienter
- Helse Nord RHF - 2 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 1 pasienter
Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering
Den flerregionale behandlingstjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus og til St. Olavs Hospital og omfatter invasive prosedyrer for dyp hjernestimulering (DBS) ved Parkinson, med tilknyttet diagnostikk for avklaring, indikasjon for behandling og gjennomføring av de invasive prosedyrer. DBS på etablert indikasjon utover Parkinsons sykdom skal skje ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Langsiktig oppfølging av pasientene skal skje i eget RHF.
Oppgaver og resultat
Vi deler omsorgen for pasienter som omfattes av denne flerregionale bahendlingstjenesten (ICD10/G 20) med Helse Midt. Pasientgruppen har lang tradisjon i vårt foretak og baserer seg på et tett samarbeid mellom Nevrologisk og Nevrokiruirgisk avdeling. Alle henviste utredes og diagnostiseres ved bevegelsesgruppen i nevrologisk avdeling og framstilles i regelmessige fellesmøter med nevrokirurgisk avdeling for diskusjon og endelig operasjonsindikasjon. Den operative virksomheten er som en flerregional funksjon prioritert oppgave og pasientene behandles innen rimelig ventetid. Regelen er at disse pasientene ikke styrkes eller utsettes med mindre det foreligger alvorlig kapasitetsbrist eller endringer i operasjonsindikasjon. Operasjoener krever betydelig koordinasjon mellom våre to avdelinger.
Pasientene følges opp av nevrologisk avdeling, etterhvert i sitt eget RHF. All oppfølging av implantatet skjer i regi av nevrokirurgisk avdeling (funskjonssvikt, infeksjonsmistanke, skifting ved uttappet batteri).
Vi har pågående vitenskapelig aktivitet knyttet til pasientgruppen og særlig nevrologisk avdeling har tradisjonelt en betydelig publikasjonsaktivitet. Dette omfatter aspekter knyttet til metode og komplikasjoner. Flere publikasjoner er i samarbeid med andre avdelinger i Europa. De anførte artikler omfatter også artikkel fra 2012 da dette ikke ble tatt med i forrige rapport og ansees som viktig oppfølging av virksomheten.
Man deltar i både grunnutdanning av helsepersonell og videre spesialisering som fast innslag innen nevrofagene. I spesialiseringen av leger innen nevrologi og nevrokirurgi gir tjeneste ved avdelingen helt regelmessig deltagelse i utredning og implantasjon (ukentlige inngrep). Et stort antall kandidater innen begge fagområder får sin side-/hovedutdannelse ved avdelingene og bidrar derfor til god kjennskap til utredning og metode.
Det er etablert en referansegruppe for denne behandlings-tjenesten, men først høsten 2013, og det er derfor kun avholdt ett møte i denne. Det er avtalt nytt møte høsten 2014. Denne gruppen vil ha som mål når den nå er etablert, å sikre at tilbudet til alle pasienter blir like godt. Vi tror tilbudet er vel kjent blant landets nevrologer, men man kan evaluere henvisningspraksis inn til tjenesten helt fra fastlegenivå. Referansegruppen har brukerrepresentant fra Parkinsonforbundet. Dette er en sterk pasientorganisasjon som meget godt kan bringe de viktigste problemer/mangler ved tjenesten opp til diskusjon.Denne gruppen vil også være det naturlige utgangspunkt for å initiere arbeid med oppdatering av henvisningsrutiner, utrdening og indikasjonsstilling.
Den operative delen av en slik tjeneste kan tradisjonelt lett bli en flaskehals. Vi har det siste halvår arbeidet mye med å sikre vår operative kapasitet. Som for andre nasjonale tjenester i nevrokirurgisk avdeling har vi oppnådd forståelse for at virksomheten så langt råd er, må prioriteres fremfor annen virksomhet. Vi har også oppnådd utsikter til et samarbeid med sykehusets intervensjonssenter (IVS) på Rikshospitalet/OUS og dete vil i så fall øke vår kapasitet og sannsynligvis bety en ytterligere kvalitetssikring av prosedyrene. Utsiktene til å redusere ventetid er derfor bedre enn ved forrige årsrapport.
Referansegruppen vil bli et viktg verktøy for å lage både pasientinformasjon og sørge for kompetansespredning. Vi har ikke så langt utarbeidet ny pasientinformasjon, men ser dette som en prioritert oppgave naturligvis. Den informasjon som allerede finnes ligger alltid først og fremst hos legen som behandler pasientene; fastlege og nevrolog - og DBS kan ikke på noen måte sies å være et eksotisk eller ukjent behandlingsalternativ i vårt land. Vi har behandlet pasienter i mer enn 10 år og anser metoden gjort kjent både gjennom publisering i fagfellevurderte tidskrifter nasjonalt og internasjonalt, gjennom kursvirksomhet, spesialistutdannelse og mer populariserte innslag i presse og media (bl a TV). Undervisning gjennom pasientorganiseasjoner er en vanlig del av vår virksomhet. Det kan imidlertid alltid gjøres forbedringer og det må være et kontimuerlig arbeid som påligger oss som er tildelt flerregionale og nasjonale funksjoner. Informasjon må oppdateres ettersom ny kunnskap kommer til. Referansegruppen med brukkerrepresentant vil ganske sikkert kunne utfordre oss og peke på spesifikke nødvendige forbedringer og det er derfor med stor forventning man ser fram til diskusjoner og konkrete oppdrag på denne arena. Pasienter følges opp av nevrologiske avdelinger og sine fastleger. Disse er selvsagt velkomne til å besøke avdelingene etter eget ønske for å oppdatere seg; de kan også selvsagt henvende seg skriftlig eller på telefon for å drøfte vanskeligheter. Dette finner selvsagt sted helt regelmessig og vi ønsker å bidra på denne måten, være til hjelp - det kommer pasientene tilgode på en effektiv måte. Selve det operative inngrepet og utredningen av pasientgruppen krever erfaring og det er derfor argumenter for å denne virksomheten holdes samlet på få steder og det er derfor ikke et mål å etablere slik virksomhet i alle regioner; slik må vi oppfatte tildeling av denne virksomheten til 2 lokalisasjoner. Vårt mål for kompetansespredning må derfor være at alle regioner er representert i virksomheten faglig gjennom referansegruppens møtevirksomhet. Behov for systematisert oppdatering og hvor omfattende kan selvsagt være en utfordring vi må diskutere der.
Vi behandler pasienter med bevegelsesforstyrrelser som vi uti fra en grundig utredning mener kan ha god nytte av slik behandling og som ikke har tilfredsstillende effekt av annen behandling. Behandlingen som er invasiv, medførerer en viss risikio. Vårt mål for virksomheten er at flest mulig får ønsket effekt og med minst mulig komplikasjoner. Vi undersøker dette ved klinisk oppfølging, billeddiagnostikk og registrering av komplikasjoner. Pasientene registreres i en database og dette er da vår overvåkning av måloppnåelse. Forskjellige aspekter ved behandlingstilbudet er belyst i diverse artikler i vitenskaplige tidsskrifter. Vi håndterer de pasienter som henvises oss så raskt som vi kan og de henvises fra flere regioner, de tas imot og prioriteres etter medisinsk vurdering. Vi har oversikt over alle pasienter på vår venteliste og registrerer også selvsagt geografisk fordeling - f eks i forbindelse med denne årlige rapportering. Våre ventetider er innenfor det "veilederen" anbefaler, men arbeider som ovenfor beskrevet med å korte denne. Vi fører utover registreringen ikke systematisk oversikt over geografisk fordeling; vi er sikre på at vi ikke forfordeler noen på det grunnlaget, det må være den medisisnske indikasjon som bestemmer plassering på ventelisten. Det legges tilgrunn at vi klarer å håndtere den de pasienter som til enhver tid henvises.
Aktivitet
Undervisning
- Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 14 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 10 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 4 timer
Klinisk aktivitet
- DBS som en vesntlig del av funksjonell nevrokirurgi ble presntert i et eget temanummer i fagbladet KIRURGEN. (Intervjuer/oppslag i media).
- Utdanningskurs i Tremor og Dystoni med DBS for Scandinavien Movement Disorder Society. (Kurs).
- Database for DBS, 2012, Medisinsk kvalitetsregister
- Preoperative retningslinjer for DBS pasienter , 2012, Nasjonal retningslinje
Nyhenviste pasienter som er behandlet
Formidling
Helsepersonell - alle regioner
Helsepersonell - flere regioner
Kvalitetsverktøy
Forskning
Vitenskapelige artikler
Toft Mathias, Dietrichs Espen
Medication costs following subthalamic nucleus deep brain stimulation for Parkinson's disease.
Mov Disord 2014 Feb;29(2):275-6. Epub 2013 mai 21
- PMID:
- 23696136
Ferreira J J, Katzenschlager R, Bloem B R, Bonuccelli U, Burn D, Deuschl G, Dietrichs E, Fabbrini G, Friedman A, Kanovsky P, Kostic V, Nieuwboer A, Odin P, Poewe W, Rascol O, Sampaio C, Schüpbach M, Tolosa E, Trenkwalder C, Schapira A, Berardelli A, Oertel W H
Summary of the recommendations of the EFNS/MDS-ES review on therapeutic management of Parkinson's disease.
Eur J Neurol 2013 Jan;20(1):5-15.
- PMID:
- 23279439
Timmermann Lars, Schüpbach Michael, Hertel Frank, Wolf Elisabeth, Eleopra Roberto, Franzini Angelo, Servello Domenico, Skogseid Inger-Marie, Rumia Jordi, Aliaga Antonio Salvador, Barbe Michael T, Pauls K Amande M, Lin Jean-Pierre, Moro Elena, Lloyd Andrew, Maarouf Mohammad
A new rechargeable device for deep brain stimulation: a prospective patient satisfaction survey.
Eur Neurol 2013;69(4):193-9. Epub 2013 jan 10
- PMID:
- 23328107
Forskningsprosjekter
Søkt REK: DBS i Zona incerta ved tremor
Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2013 - 2015
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Artikkel: DBS - status idag og perspektiver for framtiden
Terje Sæhle, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2013 - 2014
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Artikkel: VIM - DBS
Mari Børretzen, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2013 - 2014
- Deltakende helseregion:
- HSØ
NORSTIM - prospektiv studie avsluttet høst 2013
Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2009 - 2013
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Artikkel: DBS og infeksjoner
Silje Bjerknes, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2012 - 2014
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Klinisk studie av effekt og sikkerhet ved fokal behandlingsrefraktær epilepsi hos voksne mellom 18 og 70 år
Helle Hermann, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2010 - 2015
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Forankring
Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Avdelingssjef Sissel Reinlie
Referansegruppen har i 2013 bestått av:
- Jan V. Jørgensen
- Referansegruppens leder, Helse Midt-Norge RHF
- Arild Egge
- Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
- Erling Tronvik
- Regional representant, Helse Midt-Norge RHF
- Espen Dietrichs
- Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
- Ole Bjørn Tysnes
- Regional representant, Helse Vest RHF
- Ruby Mahesparan
- Regional representant, Helse Vest RHF
- Svein Ivar Bekkelund
- Regional representant, Helse Nord RHF
- Magne Wang Fredriksen
- Brukerrepresentant, Annen tilhørighet
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport