Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling

Omlag 80 pasienter er tilknyttet den flerregionale tjenesten og antallet er økende. Vi følger pasienter til de er 18-20 år,litt avhengig av om om de har kommet i en stabil fase rent utviklingsmessig og mentalt. I 2009 tilkom 20 nyhenviste pasienter mens færre enn 10 ble avslutte pga alder. Hyppigheten av konsultasjoner pr pasient varierer for den enkelte ut i fra vilken alder og vilket utviklingstrinn pasienten befinner seg i. 6 dager i året avholdes fellesklinikker for alle i teamet med ca 8 pasienter pr dag. I 2009 var 40 pasienter til konsultasjon på disse dagene. Da er det også planlagt inn røntgenundersøkelser, funksjonsundersøkelser av urinveier og blodprøver . I tillegg har barne-endokrinolog, barnepsykiater, gynekolog og barnekirurg separate konsultasjoner innen sitt fagområde for pasienter som trenger hyppigere oppfølging pga behandling som er iverksatt. Dette utgjør samlet anslagsvis 200 konsultasjoner pr år for alle fagområder hvorav 76 er endokrinologiske. Ved behov samarbeider man med utenlandsk ekspertise innen fagfeltene og pasienter har f. eks fått utført avansert urogenital kirurgi der teamets barnekirurg har operert sammen med internasjonale team. Teamet besvarer mange henvendelser, både skriftlige og muntlige, fra lokalsykehus ang. både nye og felles pasienter. Teamet veileder og samarbeider med kollegaer ved lokalsykehusene når det gjelder utredning, behandling og oppfølging som kan foregå lokalt. Vi samarbeider med Senter for Sjeldne Diagnoser i faglige spørsmål og bistår med medisinsk kompetanse. Teamet har mange uformelle henvendelser fra presse, skolehelsetjeneste og også fra enkeltpersoner relatert til vår spesialkompetanse. Vi samarbeider også med GID-klinikken (Gender Identity Disorders) i utredningen av barn med kjønnsdysfori.På denne måten kan Rikshopitalet tilby et livsløpsperspektiv til denne gruppen. Barn med kjønnsdysfori hører formelt sett ikke under betegnelsen DSD, men det er nødvendig med samme kompetanse i utredningen av barna som det teamet innehar. Barnepsykiater i teamet har i 2009 veiledet to psykologstudenter fram til innleverte og godkjente hovedoppgaver for embedsstudiet i Psykologi;Psykologisk Institutt, UiO, 2009:Kjersti Waal: Mental helse og psykososial fungering hos barn og ungdommer med forstyrrelser i kjønnsdifferensieringen og Psykologisk Institutt, Universitetet i København, 2009:Cammila Bjørbæk Møller: Utvikling av kjønnsidentitet og kjønnsrolleadferd hos underviriliserte gutter.

De som henvises har behov for høyspesialisert kompetanse innen utredning, behandling og oppfølging. Det kan dreier seg om kompliserte medisinske tilstander med store psykososiale tilleggsbelastninger for pasienten og dens familie. Denne kompetansen finnes samlet på et sted i det nåværende tilbudet ved Rikshopitalet og det er tilfredstillende å kunne arbeide tverrfaglig etter en bio-psyko-sosial modell. Tilgjengeligheten er pr. i dag god hvor det i praksis ikke er ventetid for initial utredning og behandling. Vi har pasienter fra alle regioner, men for å sikre et geografisk likeverdig tilbudet, må tilbudet gjøres bedre kjent på relevante avdelinger (kirurgisk, gynekologisk, barneavd.) på alle HF.

Teamet består av barne-endokrinolog, barnepsykiater, barnekirurg, gynekolog og barnesykepleier som alle arbeider i 100 % stilling innen sine fagfelt på respektive avdelinger. Det er vanskelig å angi årsverk på denne type virksomhet som er foregår som teamarbeid med poliklinisk virksomhet, innleggelse med radiologisk og biokjemisk utredning samt avansert kirurgiske behandling. Inngrepene er teknisk vanskelige og har risiko for komplikasjoner med behov for forlenget opphold. Koordinering av teamarbeid som omfatter flere fagområder er tidkrevende fordi alle fagpersonene i teamet har oppgaver ved sine respektive avdelinger. Det å kunne gi et koordinert, effektivt og helhetlig tilbud for familiene har høy prioritet.Tjenesten har nøkkelpersonalet innen fagfeltet som er nødvendig, men mangler øremerkede ressurser til en koordinator av tjenesten.