- Helse Vest RHF - 5 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 206 pasienter
- Helse Nord RHF - 32 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 25 pasienter
- Annen tilhørighet - 1 pasienter
Flerregional behandlingstjeneste for leppe-kjeve-ganespalte
Leppe-kjeve-ganespalte (LKG) er den alminneligste medfødte misdannelsen i hode- og hals-regionen og opptrer hos ca. 2 per 1000 levende fødte. I Norge fødes årlig ca. 120 barn med ulike spaltetyper, dertil kommer et stigende antall immigranter og adopterte. Spaltene representerer et bredt spektrum av kliniske utfordringer som krever koordinert innsats spesielt innen plastikkirurgi, kjeveortopedi, logopedi, øre-nese-hals og psykologi. Norge har i mer enn 60 år hatt et sentralisert behandlingsopplegg. Etter fødselen blir barnet henvist til spaltesentret, og barn med foreldre innkalles til dagskurs med tanke på utførlig informasjon om LKG-tilstanden, støtte- og behandlingsmuligheterne samt den individuelle behandlingsplanen. Pasientene tilbys en livsløpsbehandling inklusive protokollfastlagte behandlingstidspunkter samt faste tverrfaglige klinikker ved 4- og 16-års alder. Internasjonale, komparative studier viser at våre behandlingsresultater er overveiende gode.
Oppgaver og resultat
Det foregår på avdelingen undervisning av spesialsykepleiere, medisinske studenter og oralkirurger. Der ble avholdt 2 forelesninger om medfødte misdannelser for medisinske studenter i siste semester av studiet. Alle utdannelseskandidater i plastikkirurgi får innføring i behandling av barn med spalter. Leger under spesialistutdannelse ved Ullevål sykehus hospiterer ved avdelingen for å få den nødvendige utdannelse i medfødte misdannelser, som de ikke kan få på Ullevål.
Alle teammedlemmer får kontinuerlig videreutdannelse og deltar på de viktigste nasjonale/internasjonale kongresser. Medlem av spalteteamet deltok aktivt med vitenskapelig innlegg i Nordisk Plastikkirurgisk Kongress i Reykjavik 10.-12. september.
Undervisning i spalteproblematikk og veilederfunksjon for videreutdannelseskandidater i kjeveortopedi.
Vi samarbeider intimt med alle spaltesentra i Skandinavia og flere Europeiske sentra. Således planlegges snarlig oppstart av multisenterstudie (TOPS) vedr. betydning av timing for ganelukking på tale.
-
Kongressdeltagelse:
7th IOC/World Orthodontic Congress, Sydney, Australia 6.-9. februar. Ét foredrag om spalterelatert emne.
33rd Congress of the Scandinavian Association of Plastic Surgeons, Reykjavik, Iceland 10.-12. juni. Ét foredrag om spalterelatert emne.
13th Meeting of the International Clinical Phonetics & Lingquistics Association, Oslo 23.-26. juni. Ét foredrag om spalterelatert emne.
Polish Orthodontic Society, Warszawa, Polen 30. september - 2. oktober. Keynote speaker om spalterelatert emne.
86. Høstmøtet 2010 Norsk Kirurgisk Forening, Holmenkollen, Oslo 28. oktober. Seks foredrag om spalterelaterte emner.
Norcleft kongress, Geilo 10.-12. november. Ti foredrag om spalterelaterte emner.
-
Avdelingen arrangerte 12 dagskurs (informasjonskurs) i 2010 for foreldre som har født barn med leppe-ganespalte. Til sammen 74 barn med foreldrepar deltok.
Gravide kvinner, som har fått diagnostisert foster med spalte ved ultralydundersøkelse, har behov for samtale umiddelbart etter at diagnosen er stilt. Det samme gjelder foreldre, som planlegger adopsjon av barn med spalte. Vi har opprettet en service for dette hvor spesialsykepleier og kirurg ved behov står til disposisjon for samtale og informasjon. Med ivaretakelse av 23 foreldrepar viste behovet for denne service seg økende.
Det ble holdt 4- og 16-årsklinikker i til sammen 8 hele dager med 96 % oppmøte av inviterte fra pågjellende årskull til tverrfaglig vurdering. Skriftlig orientering til lokal tannklinikk etter 4-årsklinikken. Skriftlig tilbakemelding til hjemmet etter tverrfaglige 4-års og 16-årsklinikker med informasjon fra alle medvirkende spesialister.
Spalteteamet har meget god kontakt med Leppe-/ganepalteforeningen (brukerforeningen). Vi deltok på foreningens Landsmøte 10.-11. april i Gardermoen med 2 foredrag. Har hatt møter med spalteforeningens fylkeskontakter for å informere om spalteteamets virksomhet og de organisatoriske endringer, som finner sted ved sammenslåing av helseforetakene Aker, Rikshospitalet og Ullevål i etableringen av Oslo universitetssykehus. Vi har hatt tre innlegg i Spalteforeningens medlemsblad Dialog.
Våre sykepleiere driver undervisning av helsepersonell - jordmødre og helsestasjonssykepleiere om leppe-ganespalte. Besøk på barselavdelinger i Oslo-området. Formalisert kontakttelefon hver onsdag, derutover får kontaktsykepleiere 2-5 telefoner pr. dag vedr. spalteproblematikk. Sykepleiere og hjelpepleiere deltok med foredrag ved møter i Adopsjonsforum, ved Nasjonalt kurs, Ammetrinn 4 og ved Fagdag for fag- og forskningssykepleiere i C-klinikken.
Avdelingen har utarbeidet veiledningsmateriell (brosjyrer og video) om spalteproblematikk og behandling. Det er et oppdatert program på Rikshospitalets hjemmeside.
Femogtyve leger fra inn- og utland (Dubai, England, Irak, Sveits, Slovakia, Sverige, Tsjekkia, Ungarn) hospiterte ved spalteenheten.
Spalteteamet i Oslo, som er et samarbeid mellom Plastikkirurgisk avdeling ved Rikshospitalet og Bredtvet kompetansesenter, fungerer meget godt. Teamet har regelmessig møter og fellesklinikker. Det er ét doktorgradsprosjekt på gang, og teamet deltar i flere internasjonale forskningsprosjekter. Det er et utmerket samarbeid med spalteteamet i Bergen. Det arrangeres hvert år en 3 dagers kongress, Norcleft, mellom de to spalteteam. I 2010 ble kongressen avholdt i Geilo. Det er samarbeid mellom de to team i Oslo og Bergen vedr. et nasjonalt register for pasienter med spalter.
Det er to spaltesentra i Norge - denne ordning bør fortsette og er helt i tråd med vurdering fra Helse- og omsorgsdepartementet. Både spalteteamet i Oslo og i Bergen har bredden i den faglige kompetanse, som er nødvendig for en fullverdig behandling. To sentre i Norge er helt i overensstemmelse med internasjonal konsensus. Det under bemanning skisserte rekrutteringsbehov samt et ønske om øket operasjonsstue-/anestesikapasitet avspeiler de ressurser, som er nødvendige for opprettholdelse av Helse- og omsorgsdepartementets påførte oppdrag vedr. nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og kompetanseoppbygning (ref.: Brev HOD 02.10.2007), samt sikring av behandlingskvaliteten for pasienter med leppe-ganespalte med overholdelse av behandlingstidspunktene i vår internasjonalt anerkjente behandlingsprotokoll. Vi avventer enda tildeling av de nødvendige økonomiske midler før oppstart av registeret. Den imponerende vitenskapelige produksjon skyldes dedikerte, hardarbeidende teammedlemmer.
Rikshospitalet: Kirurgi, 3 spesialleger=2 årsverk; Odontologi, 5 spesialtannleger=2,40 årsverk; Sykepleie, 5 pleiere=2 årsverk. Bredtvet kompetansesenter: Logopedi, 7 logopeder=6,5 årsverk; Odontologi, 1 spesialtannlege=0,4 årsverk; Øre-nese-hals, 2 spesialleger=0,25 årsverk; Psykologi, 1,5 psykolog=1 årsverk.............................................................................................. Rekrutteringsbehov: 2 registeransvarlige=0,2 årsverk; 1 registersekretær=0,25 årsverk; 1 yngre kirurg=1 årsverk; 1 vitenskapelig medarbeider=1 årsverk.
Aktivitet
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 17 timer
- Andre regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 2 uker
- Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 3 timer
Klinisk aktivitet
- o Innlegg ved års-/styremøte i Leppe-/ganespalteforeningen (brukerforeningen). (Kurs).
- o Samtale (informasjonsmøte) for fremtidige foreldre til barn (egenfødte/adopterte) med leppe-ganespalte. (Kurs).
- o Dagskurs (informasjonskurs) for foreldre, som har født barn med leppe-ganespalte. (Kurs).
- Et nytt smil til Emil. Mamma 2010(4):106-9. (Intervjuer/oppslag i media).
- Smiler med hele fjeset. Foreldre & Barn 2010(7):52-7. (Intervjuer/oppslag i media).
- 5 barn - 5 historier. KK Mai;2010(21):40-5. (Intervjuer/oppslag i media).
- Using adolescents’ own competence and experience: a film about living with a cleft (DVD). (Konferanse).
- Nyttige kort (Plastkort med oversikt over rutiner og oppgaver i den daglige sykepleie). (Veiledning).
- DCLP67, Kirurgisk behandling av pasienter med leppe-ganespalte ved Spalteteamet i Oslo siden 1967, 2001, Medisinsk kvalitetsregister
Nyhenviste pasienter som er behandlet
Formidling
Pasienter og pårørende -flere regioner
Spesialisthelsetjenesten
Helsepersonell - flere regioner
Kvalitetsverktøy
Forskning
Vitenskapelige artikler
Andersson Els-Marie, Sandvik Leiv, Tørdal Inger Beate, Abyholm Frank
Pharyngoplasty after primary repair of clefts of the secondary palate.
Scand J Plast Reconstr Surg Hand Surg 2010 Feb;44(1):26-30.
- PMID:
- 20158415
Del Guercio Filomena, Meazzini Maria Costanza, Garattini Giovanna, Morabito Alberto, Semb Gunvor, Brusati Roberto
A cephalometric intercentre comparison of patients with unilateral cleft lip and palate at 5 and 10 years of age.
Eur J Orthod 2010 Feb;32(1):24-7. Epub 2008 sep 27
- PMID:
- 18820305
Feragen Kristin Billaud, Borge Anne I H
Peer harassment and satisfaction with appearance in children with and without a facial difference.
Body Image 2010 Mar;7(2):97-105. Epub 2010 jan 20
- PMID:
- 20089466
Bartzela Theodosia, Katsaros Christos, Shaw William C, Rønning Elisabeth, Rizell Sara, Bronkhorst Ewald, Okada Terumi Ozawa, de S L Pinheiro Fabio H, Dominguez-Gonzalez Susana, Hagberg Catharina, Semb Gunvor, Kuijpers-Jagtman Anne Marie
A longitudinal three-center study of dental arch relationship in patients with bilateral cleft lip and palate.
Cleft Palate Craniofac J 2010 Mar;47(2):167-74.
- PMID:
- 20210638
Meazzini Maria Costanza, Rossetti Giulia, Garattini Giovanna, Semb Gunvor, Brusati Roberto
Early secondary gingivo-alveolo-plasty in the treatment of unilateral cleft lip and palate patients: 20 years experience.
J Craniomaxillofac Surg 2010 Apr;38(3):185-91. Epub 2009 jul 9
- PMID:
- 19589688
Ozawa Terumi Okada, Shaw William C, Katsaros Christos, Kuijpers-Jagtman Anne Marie, Hagberg Catharina, Rønning Elisabeth, Semb Gunvor
A new yardstick for rating dental arch relationship in patients with complete bilateral cleft lip and palate.
Cleft Palate Craniofac J 2011 Mar;48(2):167-72. Epub 2010 mai 12
- PMID:
- 20500054
Andersson Els-Marie, Sandvik Leiv, Abyholm Frank, Semb Gunvor
Clefts of the secondary palate referred to the Oslo Cleft Team: epidemiology and cleft severity in 994 individuals.
Cleft Palate Craniofac J 2010 Jul;47(4):335-42.
- PMID:
- 19860491
Feragen Kristin Billaud, Kvalem Ingela L, Rumsey Nichola, Borge Anne I H
Adolescents with and without a facial difference: The role of friendships and social acceptance in perceptions of appearance and emotional resilience.
Body Image 2010 Sep;7(4):271-9. Epub 2010 jun 11
- PMID:
- 20541483
Lindberg, N
Feeding babies with cleft lip and palate. Mother's experiences during the perinatal period.
Masteroppgave i Ernæring, helse- og miljøfag. Høgskolen i Akershus. September 2010
Lindberg N, Ladegård K
Nyttige kort.
Sykepleien 2010 98(6):60-1
Semmingsen AM
Evaluering av Dagskurs
Klinisk spesialist-oppgave i sykepleie. OUS/NSF. Desember 2010
Tørdal IB, Kjøll L
Talevansker hos barn med Leppe-Kjeve-Ganespalte. Innføring og veiledning i undervisning og behandling.
Fagbok, Bredtvet kompetansesenter, Oslo. 2010
Feragen KB, Bergfall ÅM
Albin og Luna og det mystiske speilet.
Barnebok, Bredtvet kompetansesenter, Oslo. 2010
Aukner R, Særvold T
Taletrening for barn født med leppe-kjeve-ganespalte: Noen myter, fakta, råd og tips.
Norsk tidsskrift for logopedi. Desember 2010
Feragen KB
Psychosocial adjustment in children and adolescents with a cleft: Exploring risk and protective factors.
Saarbrücken: LAP Lambert Academic Publishing. 2010
Avlagte doktorgrader
Maud Els-Marie Andersson
Epidemiology and Management in Indiviuals with Clefts of the Secondary Palate Referred to the Oslo Team.
- Disputert:
- August 2010
- Hovedveileder:
- Frank Åbyholm
Forskningsprosjekter
Hypernasal tale etter Le Fort I osteotomi hos LKG pasienter
Hans Erik Høgevold, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2010 - 2015
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Pierre Robin sekvens
Michael Matzen, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2010 - 2015
- Deltakende helseregion:
- HSØ
ScandCleft - Randomised control trial of primary surgery in unilateral cleft lip and palate.
Gunvor Semb, Trial co-ordinator, Internasjonal institusjon
- Prosjektperiode:
- 2000 - 2016
- Deltakende helseregion:
- HV HSØ
Epidemiology and Management in individuals with clefts of the secondary palate referred to the Oslo Cleft team.
Els-Marie Andersson, Universitetet i Oslo
- Prosjektperiode:
- 2003 - 2010
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Behandling av velofaryngeal insuffisiens.
Charles Filip, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2008 - 2013
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Tooth agenesis patterns in bilateral cleft lip and palate.
Theodosia Bartzela, Nijmegen, Internasjonal institusjon
- Prosjektperiode:
- 2008 - 2010
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Bittforhold hos individer med dobbeltsidig, total leppe-kjeve-ganespalte.
Gunvor Semb, Oslo universitetssykehus HF
- Prosjektperiode:
- 2008 - 2011
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Mating ved leppe-ganespalte: Mødres opplevelse og erfaringer.
Nina Lindberg, Høgskolen i Akershus
- Prosjektperiode:
- 2009 - 2010
- Deltakende helseregion:
- HSØ
Forankring
Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Kim A. Tønseth
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport