- Helse Midt-Norge RHF - 10 pasienter
Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering (DBS)
Invasive prosedyrer for dyp hjernestimulering ved Parkinson, med tilknyttet diagnostikk for avklaring av behandlingsindikasjon om gjennomføring av de invasive prosedyrer. DBS på etablert indikasjon utover Parkinsons sykdom skal skje ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Langsiktig oppfølging av pasientene skal skje i eget RHF.
Oppgaver og resultat
Da vi fikk tildelt et flerregional behandlingstjeneste, hadde vi regnet med at vi kom til å få enda flere pasienter henvist fra de andre helseregionene, men dette har ikke skjedd. Vi hadde regnet regnet med å kunne doble vår virksomhet i året 2013. Vi har kapasitet til å operere flere pasienter, og har kort ventetid
(3 mnd) fra pasienten er ferdig vurdert, og det er funnet indikasjon for DBS operasjon.
-Vi har ennå ikke rukket å diskutere hvordan DBS pasientene landsmessig skal fordeles mellom behandlingsstedene.
Det er ellers vanskelig å anslå hva det totale årsverket er da DBS aktiviteten inngår i vår daglige drift.
Vi fikk endelig dannet og konstituert en referansegruppe den 2. desember 2013, og hvor vi nå så vidt har begynt å diskutere hvordan vi skal få et nærmere samarbeide medllom Helse Sør-Øst, og Helse Midt.
Vi holder også på med å forbedre og sette opp et formelt flyt-skjema vedr. pasientforløpet for disse pasientene hos oss. Dette gjelder oppfølging av visse pasientgrupper over år, preoperativt når pasientene etterhvert blir kandidater for DBS etter nøye vurdering, og ikke minst postoperativt, og i minst 10 år etterpå. Etter DBS operajonene vil det være behov for et livstids oppfølging.
Vi håper nå også å få tilknyttet en fast nevropsykolog til virksomheten.
Vi må også ha et klart system hvor de fagansvarlige innen DBS kan kontaktes ved ø.hj. situasjoner.
Pasienter som er henvist med spørsmål om DBS, vil kunne bli vurdert poliklinisk innen 3 mnd.
Mange av henvisningene fra våre kolleger kan være lite utfyllende. Det viser seg at når de kommer til nevrologisk poliklinikk, vil det være 3 hovedgrupper de vil bli sortert i:
- Absolutt ingen operasjons indikasjon - hverken nå eller senere, da det kan foreligge klare kontraindikasjoner mm.
- Ikke optimalt medikamentelt behandlet. Forsøke dette og mange kan bli bedre over en lengre periode, men kan selvsagt bli kandidater for DBS senere.
- Operasjonsindikasjonen er tilstede, og kan søkes til dette om pasienten er interessert. Vil da kunne bli operert innen 3 mnd.
Vi opplever imidlertid at pasientene synes det er greit å vite at de kan opereres. Noen vil opereres med en gang, men det er også en del pasienter som vil avvente opr. en stund til. Noen synes at det av praktiske grunner er greit å vente med operasjonen, f.eks. til etter en ferie, barnedåp, konfirmasjon mm.
Vi bør nok ble enda flinkere til å gå ut og informere pasienter og kollegaer om vår aktivitet, og om hvilken pasientgrupper som er aktuelle for DBS. Dette vil også kunne føre til at henvisningene blir bedre.
I beskrivelsen for vår flerregionale virksomhet står det: DBS på etablert indikasjon utover Parkinsons sykdom, skal kun foregå ved Oslo Universitets sykehus, Rikshospitalet. Dette ble så vidt diskutert i referansegruppen og hvor man mener at dette må forandres på, da det er noe urimelig. F.eks. at vi kan legge inn DBS elektroder i GPI ved parkinsons sykdom, men ikke ved dystoni. Å legge inn STN elektroder ved parkinsons sykdom med mikroelektrode registrering på 5 elektroder kan vi gjøre, men å legge inn en enkel elektrode i VIM for tremorpasientene skulle vi ikke få lov til å gjøre. Det var tross alt på tremorpasientene vi startet vår DBS virksomhet med i 2001. Det som er viktig, er at man har den nødvendige kompetansen for det man holder på med. Pasientene skal selvfølgelig føle seg trygge. Vi har derfor operert både tremorpasienter og noen med dystoni, i tillegg til parkinsonpasientene, i full forståelse med klinikksjefen. Som nevrolog S. Bekkelund i referansegruppen har kommentert i en mail datert 3/12 -13 til lederen i gruppen, Ole-Bjørn Tysnes: "Takk for fint referat og rask levering. Vi diskuterte også problemet med arbeidsfordeling (STN i Trondheim etc). Vi bør gjøre oppmerksom på dette problemet. De to sentrene bør fordele oppgavene selv, og sikre at kvaliteten er god uansett behandlingssted." Indikasjonene innen DBS behandling utvides stadig, f.eks.bl.a. ved epilepsi, OCD, smerter mm. RH er i gang med en DBS studie hos epilepsi pasienter, noe som føles naturlig ettersom de har SSE tilknyttet seg. Vi har et kompetansesenter for alvorlig kronisk hodepine her i Trondheim, og da kan det som et eksempel kanskje være aktuelt å tilegne oss kompetanse vedrørende DBS for dette og sentrale smerter. Det viktige er at vi må kunne diskutere oss to sentrene i mellom, om hva som skal kunne gjøres og hvor.
Aktivitet
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 4 timer
Klinisk aktivitet
Nyhenviste pasienter som er behandlet i rapporteringsåret
Forskning
Vitenskapelige artikler
Appel-Cresswell Silke, Vilarino-Guell Carles, Encarnacion Mary, Sherman Holly, Yu Irene, Shah Brinda, Weir David, Thompson Christina, Szu-Tu Chelsea, Trinh Joanne, Aasly Jan O, Rajput Alex, Rajput Ali H, Jon Stoessl A, Farrer Matthew J
Alpha-synuclein p.H50Q, a novel pathogenic mutation for Parkinson's disease.
Mov Disord 2013 Jun;28(6):811-3. Epub 2013 mar 1
- PMID:
- 23457019
Heckman Michael G, Soto-Ortolaza Alexandra I, Aasly Jan O, Abahuni Nadine, Annesi Grazia, Bacon Justin A, Bardien Soraya, Bozi Maria, Brice Alexis, Brighina Laura, Carr Jonathan, Chartier-Harlin Marie-Christine, Dardiotis Efthimios, Dickson Dennis W, Diehl Nancy N, Elbaz Alexis, Ferrarese Carlo, Fiske Brian, Gibson J Mark, Gibson Rachel, Hadjigeorgiou Georgios M, Hattori Nobutaka, Ioannidis John P A, Boczarska-Jedynak Magdalena, Jasinska-Myga Barbara, Jeon Beom S, Kim Yun Joong, Klein Christine, Kruger Rejko, Kyratzi Elli, Lesage Suzanne, Lin Chin-Hsien, Lynch Timothy, Maraganore Demetrius M, Mellick George D, Mutez Eugénie, Nilsson Christer, Opala Grzegorz, Park Sung Sup, Petrucci Simona, Puschmann Andreas, Quattrone Aldo, Sharma Manu, Silburn Peter A, Sohn Young Ho, Stefanis Leonidas, Tadic Vera, Theuns Jessie, Tomiyama Hiroyuki, Uitti Ryan J, Valente Enza Maria, Van Broeckhoven Christine, van de Loo Simone, Vassilatis Demetrios K, Vilariño-Güell Carles, White Linda R, Wirdefeldt Karin, Wszolek Zbigniew K, Wu Ruey-Meei, Hentati Faycal, Farrer Matthew J, Ross Owen A, Genetic Epidemiology of Parkinson's Disease (GEO-PD) Consortium
Population-specific frequencies for LRRK2 susceptibility variants in the Genetic Epidemiology of Parkinson's Disease (GEO-PD) Consortium.
Mov Disord 2013 Oct;28(12):1740-4. Epub 2013 aug 2
- PMID:
- 23913756
Johansen Krisztina K, Torp Sverre H, Rydland Jana, Aasly Jan O
Progressive multifocal leukoencephalopathy in an immunocompetent patient?
Case Rep Neurol 2013;5(3):149-54. Epub 2013 sep 4
- PMID:
- 24163670
Karlsson Magdalena Kauczynska, Sharma Praveen, Aasly Jan, Toft Mathias, Skogar Orjan, Sæbø Solve, Lönneborg Anders
Found in transcription: accurate Parkinson's disease classification in peripheral blood.
J Parkinsons Dis 2013;3(1):19-29.
- PMID:
- 23938308
Mortiboys Heather, Aasly Jan, Bandmann Oliver
Ursocholanic acid rescues mitochondrial function in common forms of familial Parkinson's disease.
Brain 2013 Oct;136(Pt 10):3038-50. Epub 2013 sep 2
- PMID:
- 24000005
Sundal Christina, Fujioka Shinsuke, Van Gerpen Jay A, Wider Christian, Nicholson Alexandra M, Baker Matt, Shuster Elizabeth A, Aasly Jan, Spina Salvatore, Ghetti Bernardino, Roeber Sigrun, Garbern James, Tselis Alex, Swerdlow Russell H, Miller Bradley B, Borjesson-Hanson Anne, Uitti Ryan J, Ross Owen A, Stoessl A Jon, Rademakers Rosa, Josephs Keith A, Dickson Dennis W, Broderick Daniel, Wszolek Zbigniew K
Parkinsonian features in hereditary diffuse leukoencephalopathy with spheroids (HDLS) and CSF1R mutations.
Parkinsonism Relat Disord 2013 Oct;19(10):869-77. Epub 2013 jun 17
- PMID:
- 23787135
Trinh Joanne, Vilariño-Güell Carles, Donald Alan, Shah Brinda, Yu Irene, Szu-Tu Chelsea, Aasly Jan O, Wu Ruey-Meei, Hentati Faycal, Rajput Ali H, Rajput Alex, Farrer Matthew J
STX6 rs1411478 is not associated with increased risk of Parkinson's disease.
Parkinsonism Relat Disord 2013 May;19(5):563-5. Epub 2013 feb 14
- PMID:
- 23415606
Jakola Asgeir S, Reinertsen Ingerid, Selbekk Tormod, Solheim Ole, Lindseth Frank, Gulati Sasha, Unsgård Geirmund
Three-dimensional ultrasound-guided placement of ventricular catheters.
World Neurosurg 2014 Sep-Oct;82(3-4):536.e5-9. Epub 2013 aug 23
- PMID:
- 23973451
Johansen K K, Warø B J, Aasly J O
Olfactory dysfunction in sporadic Parkinson's Disease and LRRK2 carriers.
Acta Neurol Scand 2014 May;129(5):300-6. Epub 2013 aug 13
- PMID:
- 23937295
Vilariño-Güell Carles, Rajput Alex, Milnerwood Austen J, Shah Brinda, Szu-Tu Chelsea, Trinh Joanne, Yu Irene, Encarnacion Mary, Munsie Lise N, Tapia Lucia, Gustavsson Emil K, Chou Patrick, Tatarnikov Igor, Evans Daniel M, Pishotta Frederick T, Volta Mattia, Beccano-Kelly Dayne, Thompson Christina, Lin Michelle K, Sherman Holly E, Han Heather J, Guenther Bruce L, Wasserman Wyeth W, Bernard Virginie, Ross Colin J, Appel-Cresswell Silke, Stoessl A Jon, Robinson Christopher A, Dickson Dennis W, Ross Owen A, Wszolek Zbigniew K, Aasly Jan O, Wu Ruey-Meei, Hentati Faycal, Gibson Rachel A, McPherson Peter S, Girard Martine, Rajput Michele, Rajput Ali H, Farrer Matthew J
DNAJC13 mutations in Parkinson disease.
Hum Mol Genet 2014 Apr 1;23(7):1794-801. Epub 2013 nov 11
- PMID:
- 24218364
Forskningsprosjekter
Helserelatert livskvalitet etter dyp hjernestimulering.
Sasha Gulati, St. Olavs Hospital HF
- Prosjektperiode:
- 2012 - 2019
- Deltakende helseregion:
- HMN
Forankring
Rapporten er forelagt ledelsen ved St. Olavs Hospital HF, ved Klinikksjef Prof. Geirmund Unsgård
Referansegruppen har i 2013 bestått av:
- Ole-Bjørn Tysnes.
- Referansegruppens leder, Helse Vest RHF
- Arild Egge
- Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
- Erling Tronvik
- Regional representant, Helse Midt-Norge RHF
- Espen Dietrichs
- Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
- Jan V. Jørgensen
- Regional representant, Helse Midt-Norge RHF
- Ruby Mahesparan
- Regional representant, Helse Vest RHF
- Svein Ivar Bekkelund
- Regional representant, Helse Nord RHF
- Magne Fredriksen
- Brukerrepresentant, Annen tilhørighet
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU