Loader

Flerregional behandlingstjeneste for kirurgi ved bensarkom

Den flerregionale behandlingstjenesten omfatter kirurgisk behandling av bensarkomer, samt diagnostikk og utredning av bensarkomer innenfor patologi, radiologi, onkologi og kirurgi, og nødvendig oppfølging av pasienter med komplekse skjelettrekonstruksjoner. Kirurgi for bensarkomer innebærer som regel fjerning av større deler av knokler eller ledd, ofte med tilgrensende muskulatur og andre strukturer. De fleste pasientene kan unngå amputasjon. Korrekt primær kirurgisk behandling av bensarkomer har stor betydning for både overlevelse og funksjon hos disse pasientene. Utredning og kirurgisk behandling av bensarkomer krever tverrfaglig høyspesialisert kompetanse. Det er få nye tilfeller årlig. For å sikre god kvalitet, er tjenesten sentralisert til én flerregional behandlingstjeneste lokalisert ved Oslo universitetssykehus HF og Helse Bergen HF. ICD10 koder: C40, C41 Det vises til egne henvisningskriterier.

Oppgaver og resultat
VURDERING AV AKTIVITETER OPP MOT OPPGAVESPEKTRET: Behandlingstjenester skal på vegne av de fire helseregioner ivareta «sørge for ansvaret» for alle pasienter innenfor sitt definerte ansvarsområde. Primæroppgaven til flerregional behandlingstjeneste for kirurgi ved bensarkomer er å sørge for at alle pasienter med bensarkom skal få kirurgisk behandling av høy kvalitet på nivå med andre nordiske land, og uavhengig av bostedsadresse. Kirurgisk behandling er en del av det totale pasientforløpet (henvisning, utredning, behandling og oppfølging), og må sees i sammenheng med det. Det er utarbeidet faglige henvisningsrutiner som er gjort tilgjengelig via Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom og Pakkeforløp for kreft. Tjenesten har etablert effektive rutiner for håndtering av nyhenviste pasienter og strømlinjet organisering av utrednings- og behandlingstilbud for alle pasienter som henvises, det er pasientkoordinatorer på hvert sted. Innføring av Pakkeforløp for kreft i 2015 har bidratt til forbedring av pasientkoordinatorfunksjon. Tjenesten har etablert velfungerende multidisciplinært team (MDT) med regelmessige MDT møter. Kontaktinformasjon til tjenesten er gjort lett tilgjengelig for spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Tjenesten har etablert et kontaktnettverk i andre helseforetak for å koordinere og samordne deler av utredning, behandling og oppfølging som kan gjøres lokalt. Det er etablert kontakter med kontaktpersoner i andre helseforetak innenfor alle spesialiteter som er relevante for hele behandlingsforløp av bensarkompasienter (kirurger, onkologer, radiologer, patologer, kreftsykepleiere, fysioterapeuter). Behandlingstjenesten har en stabil og robust bemanning for å ha kontinuitet i tjenesten, og for å sørge for jevngod tilbud til pasienter også i høytider og ferieavviklingsperioder. Det er alltid en overlege i ortopedi med hoved subspesialisering innen kirurgi for bensarkomer på vakt ved OUS og HUS som kan ta imot og effektuere alle henvendelser. Behandlingstjenesten har et internasjonalt faglig nettverk for å hente "second opinion" når det er behov for det. Den samlede aktiviteten til behandingstjenesten ivaretar høyt kvalitetsnivå på behandlingen som er dokumentert gjennom flere publikasjoner. Bensarkom er en sjelden diagnose. I Norge diagnostiseres det ca 40 nye bensarkomer årlig, men det er stor naturlig variasjon i antall nye pasienter fra år til år. Skjelettsmerter er mest vanlige symptom. Muskelskjelettsmerter forekommer vanlig i befolkningen for øvrig. Derfor blir symptomer fra bensarkom oftest primært oppfattet som uspesifikke muskelskjelettsmerter og håndteres av mange spesialiteter i primær- og spesialisthelsetjenesten. Sjeldenhet av tilstanden og uspesifikke symptomer kan føre til forsinket diagnostikk. Korrekt diagnostikk og behandling er avgjørende for prognose og behandlingsresultat hos disse pasientene. Derfor er det viktig å øke oppmerksomheten rundt sarkomdiagnoser . Tjenesten har utarbeidet en kompetansespredningsplan som inneholder utdanning og formidling rettet mot spesialisthelsetjeneste og primærhelsetjeneste i alle regioner. Behandlingstjenesten har utstrakt utdannings- og opplysningsvirksomhet rettet mot alle helseregioner og alle nivåer i helsevesenet, som det fremstår i aktivitetsoversikten. Behandlingstjenesten er en aktiv deltager på legeforeningens obligatoriske kurs for leger i spesialisering og årlige møter for kirurger, ortopeder og radiologer (Høstmøter), og på Onkologisk Forum. Satsingsområdet er 2-dagers kurs "Den store kuledagen" som var arrangert første dag i 2010 og er blitt et årlig arrangement i Oslo. Det har også vært arrangert "Kuledager" i andre helseregioner. Arrangementet består av 2 dager: den ene dagen er en fagdag som er godkjent legeforeningens kurs og er rettet mot helsepersonell, den andre dagen er rettet mot pasienter, pårørende og etterlatte. Programmet for dagen er pasienkurs og aktiviteter med fokus på mestring og samhold (se sarkomforum.no for årets program). Forskningsvirksomhet er en viktig del av kompetansespredning, spesielt med fokus på kliniske og registerbaserte studier. Tjenesten er involvert i flere nasjonale og internasjonale forskingsprosjekter som omfatter bensarkomer, og flere publikasjoner i internasjonale tidsskrifter. Forskningsprosjekter om behandlingsresultater og langtidseffekter etter behanling er prioritert som en viktig del av kompetansespredningsplan.

VURDERING AV AKTIVITETEN OPP MOT KRAV OM KOMPETANSESPREDNING: Tjenesten har utarbeidet en kompetansespredningsplan som er rettet mot spesialisthelsetjeneste, primærhelsetjeneste, pasienter og allmenheten. Kompetansespredning skal bygge på en kartlegging og analyse av behov for øke kompetanse. Kompetansespredning skjer via: 1. Deltagelse i grunnutdanning av helsepersonell (leger, sykepleiere, fysioterapeuter og kiropraktorer). Tjenesten har hatt forelesninger for studenter. 2. Deltagelse i videre- og etterutdanning av helsepersonell (obligatoriske kurs, konferanser og kongresser). Tjenesten rapporterer av stor aktivitet innen dette. 3. Utarbeiding og publisering av faglige retningslinjer. Oppdatert Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom er publisert i 2015. 4. Bidra til å bygge opp faglige nettverk tverrfaglig faggruppemøte. I 2015 har man arrangert faggruppemøte med tverrfaglig program av høyt faglig nivå på Onkologisk Forum i 2015 (http://onkologiskforum.org/faggruppene/). God deltakelse på møtet fra alle helseregioner. 5. Gjøre nettbasert informasjon om henvisningsrutiner, behandling, forskning og forskningsresultater lett tilgjengelig. Sarkommiljø i Norge har et samlingssted på nett sarkom.no. Sidene drives av Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer og sarkomgruppen på Radiumhospitalet og samler alle tjenester og sarkomrelatert aktivitet og viktige linker på ett sted. Denne nett tjenesten er blitt godt etablert og velkjent i Norge. Sidene har både praktisk informasjon om henvisningsrutiner og pakkeforløp, og faglig informasjon om sarkomer med linker til andre viktige sarkom relaterte sider. En større oppgradering av nettsider er planlagt for kommende år. Tjenesten har fått tilbakemelding etter rapportering for 2014 at søket på internett ikke fikk opp tjenesten ved Helse Bergen. Helse Bergen har nå etablert informasjonssider (http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/sarkomsenteret/Sider/default.aspx) som er også linket til fra www.sarkom.no. Nettsiden har også linker til Onkolex og Kreftlex. Tjenesten har bidratt faglig til både Onkolex og Kreftlex. 6. Vitenskapelige aktivitet og formidling er en viktig del av kompetansespredning. Tjenesten har bidratt til mange publikasjoner og presentasjoner på nasjonale og internasjonale møter. Målet er flere publikasjoner om behandlingsresultater med evaluering av eksisterende praksis. For å oppnå dette er det nødvendig med flere forskningsprosjekter (fortrinnsvis doktorgradsprosjekter) som faller under tjenestens oppgavespekteret. Vi er avhengig av ekstern finansiering av doktorgradsprosjekter i klinisk forskning. Det er nå 4 pågående og 1 i planleggingsfase doktorgradsprosjekter om bensarkomer som faller under formålet med kompetansespredning og kvalitetssikring og formidling av behandlingsresultater. Vi er fornøyde med antall og kvalitet på vitenskapelige publikasjoner og presentasjoner på internasjonale kongresser i 2015 (se aktivitetsoversikt). Målet er at alle forskningsprosjekter skal ha minst 1 presentasjon eller poster årlig. 7. Utarbeide skriftlig standardinformasjon til fastleger og pasienter om noen utvalgte diagnoser, tilstander og behandlingsmetoder. Kompetansetjenesten har bidratt i utarbeidelse av informasjonsskriv om multiple osteokondromer og risiko for kreftutvikling i samarbeid med TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk MHE-forening (brukerorganisasjon), og skriftlig informasjon for fastleger og pasienter med kjempecelletumor som bruker denosumab. Det er stort behov for utarbeiding av konsist skriftlig informasjon om flere diagnoser og behandlingsmetoder. Dette er en viktig del av kompetansespredningsplan. 8. Årlig rapportering basert på kvalitetsregister. Man har dessverre ikke klart å lage en nasjonalbasert årsrapport basert på kvalitetsregistre fordi man manglet landsdekkende data for en slik rapport. Hovedfokuset i 2015 var arbeid med etablering av Nasjonalt Kvalitetsregister for sarkomer og nasjonal årsrapport .

TJENESTENS RESULTATMÅL OG VURDERING AV AKTIVITEN OPP MOT MÅLENE: 1. Alle pasienter med bensarkom vurderes og behandles innenfor høytspesialisert tverrfaglig gruppe med spisskompetanse innenfor patologi, radiologi samt kirurgisk og onkologisk behandling av bensarkomer - multidisiplinært team (MDT). Fire universitetssykehus (OUS, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs hospital i Trondheim og UNN) har etablert MDT med spisskompetanse om sarkomer. Flerregional behandlingstjeneste har etablert et tett samarbeid med universitetssykehusene uten behandlingstjeneste. Vurdering om kirurgisk behandling gjøres i tett samarbeid tverrfaglig samarbeid. Ingen pasienter med diagnostisert bensarkom behandles utenfor MDT. Sentralisering av behandling av bensarkomer er nå veletablert og forankret i fagmiljø. Høyspesialisert fagmiljø er etablert i flerregional behandlingstjenesten. 2. Ingen pasienter med bensarkomer får uplanlagt biopsi eller kirurgi utenfor flerregional behandlingstjenesten (tilstrekkelig sentralisering). Det er generelt god oppmeksomhet rundt sarkomer i det medisinske fagmiljøet i Norge, alle pasienter med mistanke om sarkomer henvises til høytspesialisert sarkomsenter og det er tilstrekkelig grad av sentralisering. Men det er fortsatt noen pasienter som henvises etter utilsiktet kirurgisk inngrep som kan ha en negativ innvirkning på prognosen. Årsaken til det er som regel at man ikke hadde sarkom som en mulig differensialdiagnose før kirurgi, og indikasjon til operasjon var mistanken om en annen mer vanlig tilstand (for eksempel osteomyelitt eller annen benign tilstand). Det tyder på at det er fortsatt behov for å øke kompetanse om sarkomer i fagmiljøene slik at mistanken om mulig sarkom kan fattes ved uklare tilstander og symptomer fra skjelett på et tidligere stadium. 3. Alle pasienter med bensarkomer registreres i Kvalitetsregister for sarkomer. Etablering og videreutvikling av kvalitetssystemer som kan identifisere mulige tiltak som vil føre til tidligere diagnostikk av sarkomer og forbedring funksjonelle behandlingsresultater og overlevelse av sarkompasienter, og som vil føre til praksisendring på landsbasis. Resultatmål ville vært en årsrapport på nasjonal basis. Selv om etablert landsdekkende rapportering har vært prioritet oppgave for 2015, har man ikke lyktes 100 % med det. En av forklaringene er for svak teknisk base for registrering utenfor OUS. For å løse denne oppgaven har vi i år satset på arbeid for etablering av Nasjonalt kvalitetsregister innen Kreftregisteret. Arbeidet har kommet godt i gang. Det er søkt om nasjonal status for kvalitetsregisteret som en del av Kreftregisteret. I 2015 har man startet arbeid med etablering av Nasjonal kvalitetsregister for sarkomer i Kreftregisteret. Det ble satt ned en arbeidsgruppe med representanter fra alle helseregioner og alle relevante medisinske spesialiteter. Det ble avholdt 4 arbeidsmøter og det ble utarbeidet registerets kravspesifikasjon. Kravspesifikasjonen er basert på eksisterende kvalitetsregistrene for sarkom, men er grundig revidert for å møte dagens krav om faglig innehold. De reviderte kravspesifikasjonene vil legges fram for referansegruppen og etter godkjenning fra referansegruppen kan arbeidet med etablering av tekniske løsninger starte. Nasjon kvalitetsregister for sarkom vil bli vårt verktøy for overvåkning og formidling av behandlingsresultater. Formidlingen vis skje gjennom systematiske årsrapporter og via vitenskapelige publikasjoner basert på data akkumulert i kvalitetsregister.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
6 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
16 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
7 timer
Flere regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
3 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
4 timer
Egen region: Utdanning av annet personell
2 timer
Utfyllende informasjon

GRUNNUTDANNING AV HELSEPERSONELL: Forelesninger for medisinstudenter. Veiledning i studentenes semesteroppgave. ETTERUTDANNING AV MEDISINSK HELSEPERSONELL: Den store kule dagen, fagdag, 11.09.2015 (godkjent Legeforeningens kurs) Et streiftog i radiologi ved bensvulster. Helsepersonell og andre faggrupper - egen region. VIDEREUTDANNING AV HELSEPERSONELL: Kurs for ortopeder Kreftortopedi. KURS for LIS i ortopedisk kirurgi. 4-5 november 2015. Radiumhospitalet Kurs videreutdanning i kreftsykepleier, HiOA, 17. september 2015 Radiologi i diagnostikk og evaluering av behandling. Videreutdanningen i kreftsykepleie, HiOA, 16. september 2015. Undervisning på Videreutdanningen i onkologi for sykepleiere ved Høyskolen i Oslo om ”Ungdom med kreft - utfordring og mestring”, 13. oktober. Obligatorisk kurs i skjelettradiologi i spesialistutdanning for radiologer,

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 9 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 16 pasienter
  • Helse Nord RHF - 2 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 7 pasienter
Utfyllende informasjon

OUS hadde 26 nyhenviste pasienter med bensarkomer som var operert i løpet av 2015 (13 pasienter med kondrosarkom, 7 pasienter med osteosarkom, 2 pasient med Ewing sarkom og 4 pasienter med andre typer bensarkom). 16 av disse pasientene var fra Helse Sør-Øst RHF, 7 fra Helse Midt-Norge RHF, 2 fra Helse Nord RHF og 1 pasient fra Helse Vest RHF. Haukeland universitetssykehus hadde 8 nyhenviste pasienter med bensarkom som var operert i løpet av 2015 (2 pasienter med osteosarkom, 2 med Ewing sarkom, 2 med kondrosarkom og 2 med andre typer bensarkom), alle pasienter var fra Helse Vest. Totalt antall nyhenviste pasienter med bensarkom som var operert er 34. Alle pasienter med mistanke om bensarkom får utredning og behandling i multimodalt team, også nyhenviste pasienter med bensarkom som ikke fikk kirurgisk behandling i 2015. Mange pasienter med initial mistanke om bensarkom får en annen endelig diagnose (for eksempel en enten krefttype eller godartet tilstand). Disse pasientene kommer ikke frem i denne statistikken, men utredning av disse pasientene utgjør en betydelig andel av det totale aktivitetsvolumet ved behandlingstjenesten. Kirurgisk behandling av bensarkomer er oftest en del av en multimodal behandling og baserer seg på tverrfaglig utredning og vurdering i høyspesialisert medisinsk miljø med spisskompetanse innenfor patologi, radiologi, onkologi og kirurgi. Dette medfører at pasienter med mistenkt bensarkom må henvises til utredning ved institusjon med behandlingstjeneste. Derfor antall pasienter som henvises til behandlingstjenesten og utredes er større enn antall pasienter som faktisk behandles. Det er store naturlige variasjoner i antall nye pasienter med bensarkomer fra år til år. Behandlingstjenesten har god kommunikasjon med sykehus i andre helseregioner for å ivareta kontinuitet i utredning og oppfølging av pasienter. Det er utarbeidet felles henvisningsrutiner for tjenesten. Henvisningsrutiner er beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom og i Pakkeforløp for sarkom. Henvisningsrutiner er også lett tilgjengelig på nettsiden sarkom.no. Behandlingstjenesten sørger for faglig oppdatering for å holde høyt faglig nivå i tjenesten og tilby nye behandlingsmetoder på lik linje med andre europeiske land. Dette gjelder computernavigering ved bekkenkirurgi. Metoden har vist å øke presisjonsnivå ved bekkenkirurgi. Behandlingstjenesten (OUS) har skaffet nødvendig avansert utstyr og har sørget for personalopplæring, og bruker nå metoden rutinemessig på alle operasjoner i bekkenregion. Det er ingen formell funksjonsfordeling i flerregionale behandlingstjenesten. Man vurderer behov for diskutere pasienter eller innhente second opinion individuelt fra pasient til pasient. Det er utstrakt samarbeid i tjenesten om nasjonale eller flerregionale forskningsprosjekter. Det er ingen ventetid ved flerregional behandlingstjenesten. De fleste pasienter som behandles for bensarkomer får også en onkologisk behandling etter fastsatte protokoller, kirurgi er en del av denne multimodale behandlingen og pasienter opereres i henhold til det.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Den store kule dagen. Dag for pasienter, pårørende og etterlatte. (Kurs).
  • Kurs for pasienter med rotasjonsplastikk 12-14 juni. (Kurs).
  • 24. april. Kurs for ferdigbehandlete pasienter med sarkom. (Kurs).
  • 8. desember. Kurs for ferdigbehandlete pasienter med sarkom. (Kurs).
  • Frambu-TRS Sunnaas. Foredrag (Thorkildsen) "Peripheral Chondrosarcoma- Warning signs". (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Den store kule dagen. (Kurs).
  • Kurs O-28851 Barneortopedi og tumorkirurgi 5 november 2015. (Kurs).
  • Kurs for ortopeder Kreftortopedi. KURS for LIS i ortopedisk kirurgi. 4-5 november 2015. Radiumhospitalet. (Kurs).
  • Presentasjon (Thale Strøm) "Kjempecelletumor hos barn. Resultater av langtidsoppfølging.". (Konferanse).
  • SSG arbeidsmøte, presentasjon (Kjetil Boye) "Denosumab in patients with giant-cell tumor of bone in Norway...". (Konferanse).
  • SSG arbeidsmøte, presentasjon (Olga Zaikova) "Update of sarcoma registers in Scandinavia. Norway". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (L. Meza-Zepeda) "Unscrambling the genomic chaos in osteosarcomas". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (Taksdal) "Chordoma versus benign notochordal cell tumor – radiological aspects". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (Sundby Hall) "Scandinavian Sarcoma Group: Bone sarcoma trials". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (Jebsen) "Scandinavian Sarcoma Group: Recommendations for radiotherpay". (Konferanse).
  • Norsk Radiologisk Forenings høstmøte, (Taksdal) "Chordoma versus benign notochordal tumour – radiological aspects". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (H. Namløs) "CircSarc-Circulating Tumor DNA in sarcoma". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (Myklebost) "NoSarC". (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (Norum) "Physiotherapy following surgery". (Konferanse).
  • Fagprogram på Onkologisk forum, alle regioner var representert. (Konferanse).
  • SSG plenumsmøte, presentasjon (Berner) "Low-grade and dedifferentiated osteosarcoma in Norway 1975-2009". (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Et streiftog i radiologi ved bensvulster. Foredrag (taksdal). (Seminar).

Kvalitetsverktøy

  • Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom, 2012, Nasjonal retningslinje
  • Nasjonal studie av genmutasjoner i sarkomer NoSarC, 2014, Biobank
  • Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom, 2012, Regional retningslinje
  • Forskningsbiobank ved Gades institutt, avdeling for patologi, Haukeland Universitetssykehus, 2000, Biobank
  • Nasjonal kvalitetsregister for sarkomer (samtykkebasert), 2012, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
  • Diagnostisk og forskningsbank på Radiumhospitalet, 1991, Biobank
Utfyllende informasjon

NASJONAL KVALITETSREGISTER FOR SARKOM. Det har vært en lang tradisjon for registrering av sarkompasienter i Norge. Kvalitetsregistrene på OUS, Haukeland universitetssykehus, St.Olavs hospital i Trondheim og på Universitetssykehuset i Nord-Norge inneholder pasientdata tilbake til 1980-tallet. Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer fikk konsesjon som samtykkebasert register i 2005. I 2011 ble det etablert en felles teknisk løsning med elektronisk on-line registrering for alle helseforetak på server lokalisert på OUS. Det er søkt om nasjonal status for kvalitetsregisteret som en del av Kreftregisteret. I 2015 har man startet arbeid med etablering av Nasjonal kvalitetsregister for sarkomer i Kreftregisteret. Det ble satt ned en arbeidsgruppe med representanter fra alle helseregioner og alle relevante medisinske spesialiteter. Det ble avholdt 4 arbeidsmøter og det ble utarbeidet registerets kravspesifikasjon. Kravspesifikasjonen er basert på eksisterende kvalitetsregistrene for sarkom, men er grundig revidert for å møte dagens krav om faglig innehold. De reviderte kravspesifikasjonene vil legges fram for referansegruppen og etter godkjenning fra referansegruppen kan arbeidet med etablering av tekniske løsninger starte. Nasjon kvalitetsregister for sarkom vil bli vårt verktøy for overvåkning og formidling av behandlingsresultater. Formidlingen vis skje gjennom systematiske årsrapporter og via vitenskapelige publikasjoner basert på data akkumulert i kvalitetsregister. NASJONALT HANDLINGSPROGRAM En revidert Handlingsprogram ble publisert på Helsedirektoratets nettsider i 2015 NASJONAL STUDIE AV GENMUTASJONER I SARKOMER Som en del av studien er det etablert en nasjonal og samtykkebasert forskningsbiobank lokalisert på OUS, Radiumhospitalet. Alle pasienter med bensarkomer får tilbud om å delta.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Anfinsen KP, Grotmol T, Bruland OS, Trangerud C, Jonasdottir TJ

Primary bone cancer in Leonbergers may be associated with a higher bodyweight during adolescence.

Prev Vet Med 2015 Apr 1;119(1-2):48-53. Epub 2015 feb 14

PMID:
25732913
Berner K, Bjerkehagen B, Bruland ØS, Berner A

Extraskeletal osteosarcoma in Norway, between 1975 and 2009, and a brief review of the literature.

Anticancer Res 2015 Apr;35(4):2129-40.

PMID:
25862869
Berner K, Johannesen TB, Bruland ØS

Clinical Epidemiology of Low-Grade and Dedifferentiated Osteosarcoma in Norway during 1975 and 2009.

Sarcoma 2015;2015():917679. Epub 2015 aug 30

PMID:
26412976
Berner K, Hall KS, Monge OR, Weedon-Fekjær H, Zaikova O, Bruland ØS

Prognostic factors and treatment results of high-grade osteosarcoma in norway: a scope beyond the "classical" patient.

Sarcoma 2015;2015():516843. Epub 2015 feb 17

PMID:
25784831
Fauske L, Bondevik H, Bruland ØS, Ozakinci G

Negative and Positive Consequences of Cancer Treatment Experienced by Long-term Osteosarcoma Survivors: A Qualitative Study.

Anticancer Res 2015 Nov;35(11):6081-90.

PMID:
26504033
Fauske L, Bruland OS, Grov EK, Bondevik H

Cured of primary bone cancer, but at what cost: a qualitative study of functional impairment and lost opportunities.

Sarcoma 2015;2015():484196. Epub 2015 apr 9

PMID:
25949211
Fauske L, Lorem G, Grov EK, Bondevik H

Changes in the body image of bone sarcoma survivors following surgical treatment--A qualitative study.

J Surg Oncol 2016 Feb;113(2):229-34. Epub 2015 des 29

PMID:
26714610
Ferrari S, Luksch R, Hall KS, Fagioli F, Prete A, Tamburini A, Tienghi A, DiGirolamo S, Paioli A, Abate ME, Podda M, Cammelli S, Eriksson M, Brach Del Prever A

Post-relapse survival in patients with Ewing sarcoma.

Pediatr Blood Cancer 2015 Jun;62(6):994-9. Epub 2015 jan 13

PMID:
25585917
Frezza AM, Cesari M, Baumhoer D, Biau D, Bielack S, Campanacci DA, Casanova J, Esler C, Ferrari S, Funovics PT, Gerrand C, Grimer R, Gronchi A, Haffner N, Hecker-Nolting S, Höller S, Jeys L, Jutte P, Leithner A, San-Julian M, Thorkildsen J, Vincenzi B, Windhager R, Whelan J

Mesenchymal chondrosarcoma: prognostic factors and outcome in 113 patients. A European Musculoskeletal Oncology Society study.

Eur J Cancer 2015 Feb;51(3):374-81. Epub 2014 des 16

PMID:
25529371
Jabeen S, Holmboe L, Alnæs GI, Andersen AM, Hall KS, Kristensen VN

Impact of genetic variants of RFC1, DHFR and MTHFR in osteosarcoma patients treated with high-dose methotrexate.

Pharmacogenomics J 2015 Oct;15(5):385-90. Epub 2015 mar 17

PMID:
25778468
Johnsen B, Boye K, Rosendahl K, Biermann M, Trovik C, Aukland SM

F-18-FDG PET-CT in children and young adults with Ewing sarcoma diagnosed in Norway during 2005-2012: a national population-based study.

Clin Physiol Funct Imaging 2016 Nov;36(6):441-446. Epub 2015 jun 3

PMID:
26039107
Lorenz S, Barøy T, Sun J, Nome T, Vodák D, Bryne JC, Håkelien AM, Fernandez-Cuesta L, Möhlendick B, Rieder H, Szuhai K, Zaikova O, Ahlquist TC, Thomassen GO, Skotheim RI, Lothe RA, Tarpey PS, Campbell P, Flanagan A, Myklebost O, Meza-Zepeda LA

Unscrambling the genomic chaos of osteosarcoma reveals extensive transcript fusion, recurrent rearrangements and frequent novel TP53 aberrations.

Oncotarget 2016 Feb 02;7(5):5273-88.

PMID:
26672768
Panagopoulos I, Bjerkehagen B, Gorunova L, Taksdal I, Heim S

Rearrangement of chromosome bands 12q14~15 causing HMGA2-SOX5 gene fusion and HMGA2 expression in extraskeletal osteochondroma.

Oncol Rep 2015 Aug;34(2):577-84. Epub 2015 jun 5

PMID:
26043835
Zaikova O, Sundby Hall K, Styring E, Eriksson M, Trovik CS, Bergh P, Bjerkehagen B, Skorpil M, Weedon-Fekjaer H, Bauer HC

Referral patterns, treatment and outcome of high-grade malignant bone sarcoma in Scandinavia-SSG Central Register 25 years' experience.

J Surg Oncol 2015 Dec;112(8):853-60. Epub 2015 okt 19

PMID:
26482729
Utfyllende informasjon

Bensarkom er en sjelden diagnose og etablerte behandlingsrutiner som er akseptert internasjonalt har generelt relativt svak dokumentasjon. Derfor er det et stort behov for forskning innen dette fagområdet, og forskningsprosjekter innen alle nivåer i forskningen (basal- og translasjonsforskning, klinisk forskning, utprøvende studier og kvalitetsstudier på behandlingsresultater og livskvalitet) er sterkt etterspurt. Resultater fra forskningsprosjekter vil legges til grunn ved endringer av henvisnings- behandlings- og oppfølgingsrutiner, og vil i stor grad (avgjørende) bidra til å utvikle og heve kvaliteten på utredning og behandling av pasienter med bensarkom.

Avlagte doktorgrader

Utfyllende informasjon

Vi har 3 pågående doktorgradsproskjekter og 1 prosjekt i planleggingsfase som omhandler bensarkomer. Det var ingen disputaser i 2015.

Forskningsprosjekter

SirCSarC - sirkulerende DNA hos paisenter med sarkomer i ortopediske lokalisasjoner

Leonardo Andrés Meza-Zepeda, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
“High-grade malignancies of the skull base: a multidisciplinary approach”. PhD prosjekt

Marton Skog Steinberger König, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
MEMOS

Øyvind S. Bruland, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
EUROLOS European relapsed osteosarcoma registry

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ
How do cancer survivors experience and coop with the sequela of primary bone cancer and its treatment? PhD prosjekt

Lena Fauske, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
A study of epidemiology and outcome in chondrosarcoma - PhD prpsjekt

Joachim Thorkildsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Epidemiology and treatment outcome in a nation wide cohort of osteosarcoma treated during modern chemotherapy era-PhD prosjekt

Kjetil Berner, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
EUROBOSS A European treatment protocol for bone sarcoma in patients older than 40 years

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2005 - 2024
Deltakende helseregion:
HV HSØ
NoSarC - nasjonal studie av genmutasjoner i sarkomer

Ola Myklebost, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2024
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Epidemiology, treatment and outcome of high-grade malignant bone sarcoma in Scandinavia

Olga Zaikova, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2015
Deltakende helseregion:
HV HSØ
PET-CT ved Ewing Sarkom hos barn og unge voksne i Norge diagnostisert 2005-2012. Diagnostikk og prognostisk verdi

Boel Johnsen, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2011 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Senbivirkninger av kirurgi og strålebehandling for ekstremitetslokalisert bløtvevssarkom

Kathrin Maria Pulverer, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2012 - 2018
Deltakende helseregion:
HV HSØ
UPARAP virkning på benmodelering ved osteosarkom og bløtvevsarkom

Clement S. Trovik, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2014 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ
SSG/ISG III Ewing sarkomer

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2005 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Euramos 1 Osteogent sarkom

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2005 - 2021
Deltakende helseregion:
HV HSØ
ISG/SSG IV metastatisk Ewing sarkom

Kirsten Sundby Hall, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2005 - 2024
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved OUS HF og Helse Bergen HF, ved Klinikksjef Rolf Riise

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Martinus Bråten
Referansegruppens leder (HMN)
Clement Trovik
Representant Helse Vest
Dorota Katarzyna Pazdyk Goplen
Representant Helse Vest
Eivind Smeland
Representant Helse Nord
Hans Kristian Haugland
Representant Helse Vest
Heidi Knobel
Representant Helse Midt-Norge
Ingeborg Taksdal
Representant Helse Sør-Øst
Jan Elvenes
Representant Helse Nord
Kirsten Sundby Hall
Representant Helse Sør-Øst
Olga Zaikova
Representant for tjenesten
Pål Nedrelid
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler