Flerregional behandlingstjeneste for leppe-kjeve-ganespalte

Undervisning

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

• Helse Vest RHF - 42 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 109 pasienter

Den kliniske aktivitet ved et Leppe-Kjeve-ganespalte bedømmes internationalt ved to parametre. Den vigtigste er antallet af nyhenviste "nye" spalter per år. I Norge drejer dette sig primært om nyfødte børn her i landet, desuden skjulte ganespalter som ofte opdages sent, videre en mindre gruppe af børn som er adopteret fra udlandet samt asylmodtagere, flygtninge og evt norske statsborgere som er født i udlandet, men kommer hertil for behandling. Den anden parameter er det samlede antal kirurgiske indgreb per år. Behandlingen pågår i det meste af patienternes opvækst. Når patienten een gang er henvist foregår det samlede behandligsforløb med timing af diverse ingreb samt behandlig forøvrigt per automatik vha grundigt tværfagligt samarbejde og god intern kommunikation i behandligs teamene. Sygehusene får herudover et antal henvisninger vedr pt som allerede er i behandligsforløb. Det kan dreje sig om situationer hvor fastlegen f.eks ønsker at formidle en besked til behandlings teamet så som: "nedsat luftpassage i næsen" Eller pt som har afsluttet behandling, men ønsker ny vurdering af f.eks læbe ar og/eller næse. Antallet henvisninger i denne gruppe er ikke sigende for aktiviteten v tjenesten. For at undgå forvirring, samt for at få et reelt billede af aktiviteten vil vi fra nu og i fremtiden rapportere følgende tal: ANTAL NYE SPALTEPATIENTER FØDT I NORGE/ ANTAL ANDRE NYE SPALTER: Bergen/Haukeland Sjukehus : Helse Vest 20/12 Helse Midt 1/5 Helse Nord 0/4 I ALT 21/21 Oslo/Rikshospitalet Helse Nord 5/8 Helse Midt 6 /4 Helse Vest 1/0 Helse Sør/Øst 48 /37 I ALT 60/49 ANTAL KIRURGISKE INDGREB: Bergen/Haukeland Sjukehus Leppelukning 18 Ganelukning 18 Bentransplantation 17 Taleforbedrende kirurgi 18 Sekundær leppe/nese kirurgi 19 I ALT 90 Oslo/Rikshospitalet Leppelukning 42 Ganelukning 58 Bentransplantation 48 Taleforbedrende kirurgi 46 Sekundær Lepp/nese kirurgi 101 Orthognatisk kirurgi 7 Fistler 26 I ALT 323 Spalteteamet i Bergen har i 2014 startet studien Maxillo 2 i REBORNE som er en del av European Commission 7th Framework Program. Studien er godkjent i Regional Etisk komite. Målsetningen er å vurdere om beinerstatning i form av (Beta-tri calciumfosfat) er likverdig med autologt benvev fra barna med hensyn til vekst av kjever og feste av tenner. 10 pasienter inngikk i studien REBORNE og fikk beta-tri-kalsiumfosfat som benerstatning. Dette er et forskningsprosjekt innen EUs 7ende rammeprogram og gjennomføres sammen med Universitetsklinikken i Utrecht, Nederland. Oppfølgning av disse ptienter pågikk videre i 2015 og fortsetter i 2016. Sykehuset i Bergen har økt behandlingskapasiteten for denne gruppen både i form av antall operasjonsstuer i Sentraloperasjonsavdeling og i dagkirurgisk avdeling. I tillegg til legene i spalteteamet har en plastikkirurger fått spesialopplæring i dette emnet og bidrar til øke operasjonskapasiteten. Det er likevel helt klart at det etterslepet som har oppstått for denne del av behandlingen av leppe-kjeve-ganespaltepasienter vil ta år å få opphevet. Kjeveortopedene hadde 1698 pasienter til undersøkelse/behandling. Det ble gjennomført veiledning av videreutdanningskandidater i fagområdet kjeveortopedi. Utredning av pasienter og oppfølging av tidligere vurderte pasienter ble gjennomført. Logopedene hadde 358 klienter til utredning, rådgiving og /eller konsultasjoner. Utredning ble ofte gjennomført i Spalteteamet på Haukeland Universitetssjukehus sammen med ØNH-leger og/ eller plastikkirurger. Spalteteamet i Oslo har ansat en ny fagansvarlig overlege, som er uddannet ved spalte teamet i København. Teamet har 2 andre overlæger tilknyttet som udfører dele af kirurgien. I 2015 har vi intensiveret undervisning og uddannelse af LIS-leger indenfor dette felt. Det er planen at indlede målrettet kirurgisk oplæring af endnu en lege i løbet af 2016. Helse Sør-Øst pålagde i høsten 2015 teamet at lægge plan for afvikling af venteliste på såkaldt sekundær kirurgi i løbet af 2016. Det drejer sig især om færdig behandling af spaltenæse deformiteten, noget som ikke kan udføres før den naturlige vækst er afsluttet. Sv.t 16-18 års alder for kvinders og 18-20 års alder for mænds vedkommende. Desuden afsluttende korrektion af læbear, lukning af utilsigtede huller i ganen (fistler) samt korrektion af væksthæmning i overkjeven (orthognatisk kirurgi), som ligeledes først kan udføres efter afsluttet vækst. Teamet har gransket alle ventelister og sendt brev til alle patienter med tilbud om behandlig i løbet af kalender året 2016. Ikke alle patienter har ønsket at tage imod behandling, og ikke alle patienter var klar til operation pga ovennævnte krav om afsluttet vækst. Nedenfor følger kopi af teamets svar til Helse Sør-Øst med opgørelse af den tilnærmet reelle venteliste samt den plan som er lagt: INFORMASJON OM FORVENTET BEHANDLING TIL PASIENTER MED LEPPE-KJEVE-GANE SPALTE Oslo Universitetssykehus innehar flerregional behandlingstjeneste for pasienter med leppe-kjeve-gane (LKG) spalte. Antall pasienter behandlet fra og med 2012 er angitt under: 2012 2013 2014 2015 (I alt 323) Inneliggende 238 226 225 282 Dagkirurgisk 46 34 43 41 Nesekorr. 3 14 Som det fremkommer er det hittil i år operert ca 50 – 60 flere pasienter enn de tre foregående årene. Denne økningen, sammen med at avdelingen har prioritert å ta inn langtidsventende, har medført at antall ventende allerede har blitt redusert og per dags dato er antall ventende for sekundære operasjoner som angitt under: Venteliste per desember 2015 Neseplastikk 33 Sek. Leppekorr. 16 Fistler 8 Orthognatiske op. 3 Totalt 60 Primæroperasjoner (leppelukning, ganelukning, columellaplastikker og bentransplantasjoner) opereres fortløpende etter anbefalt frist. Estimert antall for 2016 er 210 operasjoner. I tillegg forventer vi at 5 – 7 pasienter blir klare for orthognatisk kirurgi i løpet av året. Med kontinuering av dagens antall operasjoner (se over) vil man ved maksimal utnyttelse av operasjonsstue- og overvåkningskapasiteten kunne håndtere tilnærmingsvis alle ventende for sekundære operasjoner i 2016. Noen av de sekundære operasjonene er imidlertid mer ressurskrevende enn de primære operasjonene, og ved behov vil avdelingen eventuelt se på et ventelisteprosjekt der man avsetter ytterligere ressurser for å håndtere alle pasienter. Det vil i den forbindelse kunne være aktuelt å leie inn en ekstern LKG-spaltekirurg. Det er sendt brev til alle pasienter som er registrert på venteliste for neseplastikk og sekundære leppekorreksjoner. Vi har bedt om tilbakemelding hvorvidt de er interessert i planlagt operasjon i løpet av 2016. På grunn av den korte tidsfristen har vi ikke fått tilbakemelding fra alle ennå. Avdelingen opplever for tiden en viss endring i pasientgrunnlaget, i tillegg til at kirurgitilbudet innen LKG-spaltebehandling er i kontinuerlig utvikling. Per i dag er det derfor vanskelig å forutsi nøyaktig hvilke ressurser som vil kreves for å holde antall ventende og pasientflyten konstant. Avslutningsvis mener avdelingen at behandlingstilbudet til barn/ungdom med LKG spalte er meget godt basert på en veletablert tverrfaglig behandlingsgruppe med høy internasjonal standard. Samarbeidet med Haukeland er meget godt. Det er lagt opp til en strategi for håndtering av alle pasienter som etter anbefaling bør inn til sekundære operasjoner ila 2016. .

Formidling

Der er en lang og god tradition for undervisning i og om Leppe-Kjeve-Ganespalte behandling. Emnet indgår som obligatorisk undervisning i grunduddannelserne til Logopæd,sygeplejerske, tandlæge og kirurg. Videre indgår det i specialistuddannelser til Kjeveorthoped og Plastikkirurg. Behandlingsteamenes medlemmer deltager i foredragsvirksomhed ved såvel nationale som internationale kongresser. Der er udbredt tradition for at helsepersonel fra hele landet kommer på besøg og deltager i det daglige arbejde hvorved viden enkelt og let formidles (Kompetensespredning) Lidelsen er velkendt og åbenbart synlig for enhver. Der er således ikke noget stort problem med at få patienterne henvist. Dog kan de mindste og især de såkaldt skjulte ganespalter være vanskelige at diagnostisere. Vi ser at disse patienter af og til bliver henvist sent og kommer "skævt" ind i systemet. Vi arbjeder m undervisning af jordmødre og helsesøstre mhp at udbrede viden. Jvf Nina Lindbergs PhD projekt. Vi arbejder envidere på et tættere samarbejde med ØNH-lægerne mhp at sprede kompetence om tegn på skjult ganespalte samt om indikation for henvisning til et af de to behandlings team. Begge behandligsteam har god kontakt og dialog med Bruker foreningen. Repræsentanter fra fagmiljøet deltager hvert år i dialogmøde med Leppe-Kjeve-Ganespalte foreningen desuden er teamene repræsenteret ved forældre samlingerne hvor fagpersonalet orienterer om status ved teameneog nye behandlings tiltak. Fagpersonalet er derefter tilgængelige for samtale og spørgsmål fra patienter og pårørende. Vi har tæt kontakt m fødeavdelinger og nyfødt intensiv avdelinger i alle helseregioner. Der gives telefonisk råd og vejledning til fagpersonle. Børn født indenfor kort til moderat afstand til Bergen eller Oslo har let adgang til tilsyn og konsultation. Det er fortsat vanskeliger at give optimal vejledning til de børn som fødes længst oppe ved rigets grænse mod nord, specielt hvis der er tale om syndromal tilstand hvor børnenes problemstilling er kompleks, og rejsevejen kan være en unødig belastning for barnet. Vi har som mål at optimere behandlingen af disse børn ved bla at forbedre samarbejdet med de lokale helseforetak. teamene mødes m 18 måneders interval i Geilo ved de såkaldte "Norcleft" møder hvor status, ideer,nye tiltak og nye medlemmer præsenteres således at tilbudene v de to centre forbliver mest muligt ensartede. 10th European Craniofacial Congress Gothenburg 24-27June 2015 Presentasjoner ved Bergensteamet: Pedersen, Nina Helen 329-1, 3499, 412 Remme, Åsa Rommetveit 151-P Sæle, Paule 330-1, 2423, 2425, 4112, 2242 Sivertsen, Åse 3115, 3551, 412 Skuladottir, Hildur 3163 Tveit, Håvard, 2211 Berg, Erik 3114, 3551

Kvalitetsverktøy

• Biobank, REK godkendt, Haukeland Sjukehus, 2015, Biobank
• e-håndbok ved OUS for Leppe-Kjeve-Ganespalte, 2012, Regional retningslinje
• Nasjonalt Kvalitetsregister for Leppe-Kjeve-Ganespalte, 2011, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
• Tverrfaglig longitudinell registreing: diagnose og kvalitet av behandling, Bergen , 1995, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

E-Håndbogen er under revidering 2 af 7 dokumenter er færdigstilt, 5 er under udarbejdelse. Vi har som mål at koordinere netsiderne ved de to behandlingsteams således at informationen bliver enslydende. Den nationale tjeneste deltager i Scancleft og TOPS som er multicenter studier. Hvor behandlingsresultater måles, sammenlignes og publiceres i internationale tidsskrift.