Loader

Flerregional behandlingstjeneste for leppe-kjeve-ganespalte

Dette er et flerregionalt behandlingstilbud til barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Leppe-kjeve-ganespalte er en medfødt misdannelse som korrigeres ved en rekke behandlingstiltak utført av mange ulike faggrupper. Behandlingen foregår over mange år. Tjenesten omfatter og koordinerer alle behandlingstiltak så som kirurgi og behandling knyttet til blant annet ernæring, tannstilling, tale og hørsel. Det utarbeides individuelle behandlingsplaner. Behandlingen følger internasjonalt anerkjente behandlingsprotokoller. Barn, henvist til behandling, innkalles innen første to levemåneder. For å sikre god kvalitet og ensartet behandlingstilbud, er tjenesten sentralisert til én flerregional behandlingstjeneste lokalisert ved to sykehus.

Oppgaver og resultat
* Den flerregionale behandlingstjenesten for Leppe-kjeve-ganespalter yder helsehjælp til alle spalter patienter i landet. Behandlingstjenesten hviler på en 50 år lang tradition. Viden om tjenesten er godt forankret på alle niveauer i helseforetakene. Alle patienter skal henvises og bliver det. Vi har derfor ikke haft behov for at udvikle yderligere henvisnings kriterier. Dog er der en tendens til at børn med skjulte ganespalter og ganske små ganespalter bliver henvist sent, vi arbejder med at forbedre dette. se "Målsætninger" * Behandlings resultaterne registreres dels nationalt i det norske kvalitetsregister for Leppe-kjeve-ganespalte patienter. Dels internationalt idet Norge deltager i 2 internationale prospektive studier ( Scancleft og TOPS) hvor forskellige kirurgiske metoder sammenlignes . Resultater og komplikationer registeres for hvert center/land og publiceres i internationale tidsskrifter. Udfordring med overvågning af reslutater for Leppe-kjeve-ganespalte behandling er at behandlingen er multidiciplinær og forlanger opfølgning af patienterne fra fødsel til afsluttet vækst. Scancleft er i den henseende enestående på verdensplan. * Etablering af et protokolleret prospektivt mulitcenter studie med tilstrækkelig midler og dermed mulighed for den langvarige opfølgning er nødvendig for at tilvejebringe substantiel viden om hvilke behandling som tjener disse patienter bedst. * Teamenes medlemmer deltager i grund-vider- og efteruddannelse af helsepersonel indenfor alle relevante dicipliner: læge, plastikkirug, tandlæge, kjeveorthopæd, logopæd, sygeplejerske og klinisk psykolog. * Teamene har etableret vejledning til gravide og nybagte forældre i alle helseregioner i form af skrifteligt informations materiale. Alle familier bliver tilbudt undervisning om Leppe-kjeve-ganespalte behandling ved "dagskurs". Hvor repræsentatnter fra hele teamet redegør for behandlingsoplægget. Der lægges herefter individuel behandlingsplan. * Teamenes medlemmer er i dialog med deres kolleger i kommunerne hvor patienterne bor. En stor del af den logopædiske og kjevekirurgisk behandling foregår i samarbbejde mellem team og lokale fag-professionelle. Patienterne ses i teamene ved tværfaglige konferencer- de såkaldte 2,4,6,10 og 16 års klinikker. Behandlings plan og information formidles herefter til de kommunale helseforetak via brev. * Mht "å sikre likeverdig tilgang til tjenesten:" Alle patienter i dette land har siden 1970-tallet fået tilbudt ligeværdig tværfaglig behandling for deres spalte. I takt m medicinens fremskridt modtager vi flere børn med komplekse syndromale tilstande hvor spalten udelukkende udgør en mindre del af den samlede problemstilling. Det har vist sig vanskeligt at tilbyde børn med meget lang rejsevej den samme kontinuitet og smidighed i en helhetlig behandling sammenlignet med syndrom børn født m kort rejsevej. Dette skyldes at disse børn ofte tåler rejsen dårligt. Samarbejdet med de lokale helseforetak bliver desto mere vigtig. Her er der forbedrings potentiale- se "Målsætninger." * De to behandlingsteam fungerer i al væsentlighed som een tjeneste med to lokalisationer. De to teams mødes m 18 måneders interval. Retningslinier afstemmes , alle nye tiltag koordineres. Af historiske, geografiske og individuelle årsager vil der dog uværgerligt være små variationer i tilbudene. * Tjenesten har etabeleret en faglig referansegruppe. Dialogen har dog ikke været helt optimal. Se "målsætninger"

* Tjenesten har udarbejdet grundig specifik patientinformation i form af telefonkontakt og evt konsultation for gravide umiddelbart efter at spaltediagnosen er stillet på ultralyd. Skrifterligt informations materiale, telefonkonsultation til nybagte forældre med information og ammevejledning. Kontakttelefon på de to sygehuse i hhv Bergen og Oslo. Begge teams afholder "dagskurs"Som er et heldagskurs med grundig information vedrørende den helhetlige behandling af Leppe-ganespalte patienterne. Teamene informerer herunder forældrene om at ansvar for koordination og planlægning af det langvarige behandlings forløb ligger hos teamet. * Som det fremgår af andre dele af rapporten driver tjenesten en omfattende kompetencesprednings virksomhed i form af vejledning, undervisning, foredrags og kursusvirksomhed, artikelskrivning, forskning, værtskab for hospiterende læger, tandlæger mv. Tjenesten har gode rutiner og som anført en meget lang og stolt tradition for at varetage dette område. Tjeneste udarbejder hvert halvår en plan for i kompetencespredning i henhold til ovenstående tiltag.

RESULTATMÅL: 1. LIGEVÆRDIG TILGÆNGELIGHED I TILBUD OG BEHANDLING * Alle patienter i Norge får ligeværdigt tilbud om behandling uanset hvilken helseregion de tilhører. Tjenesten er for praktiske formål ca 50 år gammel og godt forankret i alle helseforetag. Tallene i den tidligere årsrapport var vanskelige at fortolke og forårsagede uklarhed om hvorvidt tilbudet var ligeværdigt. Tiltag: Vi vil bestæber os på at opgive mere tydelige og sammenlignelige parametre for tjenestens patientgrundlaget jvf "klinisk aktivitet i denne rapport" * Patienter med skjulte ganespalter eller meget små ganespalter har tendens til at blive forsinket i henvisning. Tiltag: Vi arbejder på tættere kontakt med fødestederne mhp undervisning i diagnostik og henvisningskriterier for disse spalte typer. f.eks Nina Lindbergs PhD projekt. Vi er i dialog med ØNH-afdelingen mhp at udvide teamet med fast tilknyttet ØNH-læge, som kan sprede kompetence blandt sine kolleger. Vi har som mål at få en ØNH_læge som fast medlem af teamet i Oslo i løbet af 2016. * Ventetiden for de såkaldt sekundære indgreb har været kritiseret som urimelig lang. Tiltag: Tjeneste v OUS har fremlagt en grundig venteliste analyse inklusiv plan for afvikling af dele af ventelisten i løbet af kalenderåret 2016. Tjenesten ved Haukeland har udsigt til øget operationskapacitet og dermed mulighed for nedbringelse af ventelisten. Vi gør status for begge centre ved udgangen af indeværende år. 2. HØJ KVALITET AF TVÆRFAGLIG BEHANDLING SOM IVARETAGER LEPPE-KJEVE-GANESPALTE PATIENTERNES SAMLEDE SPALTE RELATEREDE PROBLEMSTILLING * Noge har som det øvrige Skandinavien en interntionalt berømmet model for tværfagligt samarbejde for spalte patienterne. *Den flerregionale tjeneste har siden 2012 haft et nationalt kvalitetsregister. *Behandlings resultaterne bliver undersøgt og vurderet ved et internationalt prospektivt randomiseret studium (Scancleft) som følger patietnerne fra fødsel til afsluttet vækst. *Teamet i Oslo mangler en ØNH-læge som kan varetage kompetencespredning vedrørende ØNH-relaterede problemstillinger for spalte patienterne Tiltag: Teamet i Oslo arbejder på at få en fast ØNH-læge som medlem i teamet. Vi håber dette er opnået v udgangen af 2016 3. GRUNDIG KOMPETENCESPREDNING *Vi har langvarig tradition og gode rutiner for grundig og alsidig kompetencespredning. Tiltag: Vi bestræber os på at udarbejde plan for spredning af kompetence om skjulte, og meget små ganespalter eftersom den gruppe har tendens til forsinket henvisning. 4. ETABLERING AF REFERANSE GRUPPE *Vi har etablert ref. gruppe med repræsentanter fra alle helseregioner. *Dialogen med ref. gruppen har ikke været optimal. Tiltag: Tjenesten bestræber sig på et bedre samarbejde m ref.gruppen.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
22 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
22 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
6 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
25 timer
Flere regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
12 timer
Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
20 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
6 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
10 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
30 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
24 timer
Egen region: Utdanning av annet personell
36 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 42 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 109 pasienter
Utfyllende informasjon

Den kliniske aktivitet ved et Leppe-Kjeve-ganespalte bedømmes internationalt ved to parametre. Den vigtigste er antallet af nyhenviste "nye" spalter per år. I Norge drejer dette sig primært om nyfødte børn her i landet, desuden skjulte ganespalter som ofte opdages sent, videre en mindre gruppe af børn som er adopteret fra udlandet samt asylmodtagere, flygtninge og evt norske statsborgere som er født i udlandet, men kommer hertil for behandling. Den anden parameter er det samlede antal kirurgiske indgreb per år. Behandlingen pågår i det meste af patienternes opvækst. Når patienten een gang er henvist foregår det samlede behandligsforløb med timing af diverse ingreb samt behandlig forøvrigt per automatik vha grundigt tværfagligt samarbejde og god intern kommunikation i behandligs teamene. Sygehusene får herudover et antal henvisninger vedr pt som allerede er i behandligsforløb. Det kan dreje sig om situationer hvor fastlegen f.eks ønsker at formidle en besked til behandlings teamet så som: "nedsat luftpassage i næsen" Eller pt som har afsluttet behandling, men ønsker ny vurdering af f.eks læbe ar og/eller næse. Antallet henvisninger i denne gruppe er ikke sigende for aktiviteten v tjenesten. For at undgå forvirring, samt for at få et reelt billede af aktiviteten vil vi fra nu og i fremtiden rapportere følgende tal: ANTAL NYE SPALTEPATIENTER FØDT I NORGE/ ANTAL ANDRE NYE SPALTER: Bergen/Haukeland Sjukehus : Helse Vest 20/12 Helse Midt 1/5 Helse Nord 0/4 I ALT 21/21 Oslo/Rikshospitalet Helse Nord 5/8 Helse Midt 6 /4 Helse Vest 1/0 Helse Sør/Øst 48 /37 I ALT 60/49 ANTAL KIRURGISKE INDGREB: Bergen/Haukeland Sjukehus Leppelukning 18 Ganelukning 18 Bentransplantation 17 Taleforbedrende kirurgi 18 Sekundær leppe/nese kirurgi 19 I ALT 90 Oslo/Rikshospitalet Leppelukning 42 Ganelukning 58 Bentransplantation 48 Taleforbedrende kirurgi 46 Sekundær Lepp/nese kirurgi 101 Orthognatisk kirurgi 7 Fistler 26 I ALT 323 Spalteteamet i Bergen har i 2014 startet studien Maxillo 2 i REBORNE som er en del av European Commission 7th Framework Program. Studien er godkjent i Regional Etisk komite. Målsetningen er å vurdere om beinerstatning i form av (Beta-tri calciumfosfat) er likverdig med autologt benvev fra barna med hensyn til vekst av kjever og feste av tenner. 10 pasienter inngikk i studien REBORNE og fikk beta-tri-kalsiumfosfat som benerstatning. Dette er et forskningsprosjekt innen EUs 7ende rammeprogram og gjennomføres sammen med Universitetsklinikken i Utrecht, Nederland. Oppfølgning av disse ptienter pågikk videre i 2015 og fortsetter i 2016. Sykehuset i Bergen har økt behandlingskapasiteten for denne gruppen både i form av antall operasjonsstuer i Sentraloperasjonsavdeling og i dagkirurgisk avdeling. I tillegg til legene i spalteteamet har en plastikkirurger fått spesialopplæring i dette emnet og bidrar til øke operasjonskapasiteten. Det er likevel helt klart at det etterslepet som har oppstått for denne del av behandlingen av leppe-kjeve-ganespaltepasienter vil ta år å få opphevet. Kjeveortopedene hadde 1698 pasienter til undersøkelse/behandling. Det ble gjennomført veiledning av videreutdanningskandidater i fagområdet kjeveortopedi. Utredning av pasienter og oppfølging av tidligere vurderte pasienter ble gjennomført. Logopedene hadde 358 klienter til utredning, rådgiving og /eller konsultasjoner. Utredning ble ofte gjennomført i Spalteteamet på Haukeland Universitetssjukehus sammen med ØNH-leger og/ eller plastikkirurger. Spalteteamet i Oslo har ansat en ny fagansvarlig overlege, som er uddannet ved spalte teamet i København. Teamet har 2 andre overlæger tilknyttet som udfører dele af kirurgien. I 2015 har vi intensiveret undervisning og uddannelse af LIS-leger indenfor dette felt. Det er planen at indlede målrettet kirurgisk oplæring af endnu en lege i løbet af 2016. Helse Sør-Øst pålagde i høsten 2015 teamet at lægge plan for afvikling af venteliste på såkaldt sekundær kirurgi i løbet af 2016. Det drejer sig især om færdig behandling af spaltenæse deformiteten, noget som ikke kan udføres før den naturlige vækst er afsluttet. Sv.t 16-18 års alder for kvinders og 18-20 års alder for mænds vedkommende. Desuden afsluttende korrektion af læbear, lukning af utilsigtede huller i ganen (fistler) samt korrektion af væksthæmning i overkjeven (orthognatisk kirurgi), som ligeledes først kan udføres efter afsluttet vækst. Teamet har gransket alle ventelister og sendt brev til alle patienter med tilbud om behandlig i løbet af kalender året 2016. Ikke alle patienter har ønsket at tage imod behandling, og ikke alle patienter var klar til operation pga ovennævnte krav om afsluttet vækst. Nedenfor følger kopi af teamets svar til Helse Sør-Øst med opgørelse af den tilnærmet reelle venteliste samt den plan som er lagt: INFORMASJON OM FORVENTET BEHANDLING TIL PASIENTER MED LEPPE-KJEVE-GANE SPALTE Oslo Universitetssykehus innehar flerregional behandlingstjeneste for pasienter med leppe-kjeve-gane (LKG) spalte. Antall pasienter behandlet fra og med 2012 er angitt under: 2012 2013 2014 2015 (I alt 323) Inneliggende 238 226 225 282 Dagkirurgisk 46 34 43 41 Nesekorr. 3 14 Som det fremkommer er det hittil i år operert ca 50 – 60 flere pasienter enn de tre foregående årene. Denne økningen, sammen med at avdelingen har prioritert å ta inn langtidsventende, har medført at antall ventende allerede har blitt redusert og per dags dato er antall ventende for sekundære operasjoner som angitt under: Venteliste per desember 2015 Neseplastikk 33 Sek. Leppekorr. 16 Fistler 8 Orthognatiske op. 3 Totalt 60 Primæroperasjoner (leppelukning, ganelukning, columellaplastikker og bentransplantasjoner) opereres fortløpende etter anbefalt frist. Estimert antall for 2016 er 210 operasjoner. I tillegg forventer vi at 5 – 7 pasienter blir klare for orthognatisk kirurgi i løpet av året. Med kontinuering av dagens antall operasjoner (se over) vil man ved maksimal utnyttelse av operasjonsstue- og overvåkningskapasiteten kunne håndtere tilnærmingsvis alle ventende for sekundære operasjoner i 2016. Noen av de sekundære operasjonene er imidlertid mer ressurskrevende enn de primære operasjonene, og ved behov vil avdelingen eventuelt se på et ventelisteprosjekt der man avsetter ytterligere ressurser for å håndtere alle pasienter. Det vil i den forbindelse kunne være aktuelt å leie inn en ekstern LKG-spaltekirurg. Det er sendt brev til alle pasienter som er registrert på venteliste for neseplastikk og sekundære leppekorreksjoner. Vi har bedt om tilbakemelding hvorvidt de er interessert i planlagt operasjon i løpet av 2016. På grunn av den korte tidsfristen har vi ikke fått tilbakemelding fra alle ennå. Avdelingen opplever for tiden en viss endring i pasientgrunnlaget, i tillegg til at kirurgitilbudet innen LKG-spaltebehandling er i kontinuerlig utvikling. Per i dag er det derfor vanskelig å forutsi nøyaktig hvilke ressurser som vil kreves for å holde antall ventende og pasientflyten konstant. Avslutningsvis mener avdelingen at behandlingstilbudet til barn/ungdom med LKG spalte er meget godt basert på en veletablert tverrfaglig behandlingsgruppe med høy internasjonal standard. Samarbeidet med Haukeland er meget godt. Det er lagt opp til en strategi for håndtering av alle pasienter som etter anbefaling bør inn til sekundære operasjoner ila 2016. .

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Dagskurs. (Kurs).
  • Foredrag v "leppe-ganespalte foreningens familiesamling". (Seminar).
  • Likepersonsamling for Spalteforeningen 31. oktober 2015. Pernille Lindholm og Eli Brinck. (Seminar).
  • Folder om kvalitetsregister. (Veiledning).
  • Folder om behandlingsforløp. (Veiledning).
  • Telefonkontakt m foreldre etter fødsel. (Veiledning).
  • Telefonoppfølging ved adopsjon. (Veiledning).
  • Kontakttelefon på Rikshospitalet og Haukeland Sjukehus. (Veiledning).
  • Informations broschyre: "Mating". (Veiledning).
  • Informations broschyre: "Leppe-kjeve ganespalte". (Veiledning).
  • Samtale og oppfølging av gravide. (Veiledning).
  • Skriftlig informsjonsborsjyre om Klorhexidinskylling i forbindelse med inngrep i munnen. (Veiledning).
  • Skriftlig informasjonsbrosjyre om bentransplantasjon (Oslo). (Veiledning).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • DVD om amming. (Veiledning).
  • Familiesamling i Spalteforeningen, Bergen. Turid J. Jensen og Lisbeth M. Høistad. (Veiledning).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Barsels visitt. (Veiledning).
  • Undersøgelse og samtale på nyfødt intensiv. (Veiledning).
Allmennheten - egen region
  • Samtale og undersøgelse på barsel og nyfødt intensvi avdelinger. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Undervisning på Nordisk kursus i Plastikkirurgi ( v kirurg og Sykeplejer). (Kurs).
  • Foredrag på "Høstmøte i Norsk Kirurgisk Forening"". (Konferanse).
  • Long term follow up. 46 patients born 1991-1994 with unilateral cleft lip and palate, Oslo-team. Gjøteborg 24.-27.Juni 2015. (Konferanse).
  • 10th European Craniofacial Congress, Gothenburg. (Konferanse).
  • Protetisk behandling-LKG-pasienter for tannpleierstudenter UiO, v/Marianne Lofstad. (Seminar).
  • 2- årsbrev til Den offentlige tannhelsetjenesten på hjemstedet fra Oslo-teamet for barn født med totalspalter. (Veiledning).
  • 4-årsbrev til Den offentlige tannhelsetjenesten på hjemstedet fra Oslo-teamet for barn født med leppe-kjeve-og ganespalter. (Veiledning).
  • 6-årsbrev til Den offentlige tannhelsetjenesten på hjemstedet fra Oslo-teamet. Alle spaltetyper. (Veiledning).
  • 10-års henvisninger fra Oslo-teamet til kjeveortoped på hjemstedet, leppespalter og ganespalter. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Åtte spesialistkandidater i kjeveortopedi v/UiO hospiterte ved Odontologisk seksjon Rikshospitalet fordelt på fire dager. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Undervisning og foredrag på sykeplejer spesialistutdanning og Avd for fosterdiagnostikk OUS. (Kurs).
  • Nordcleftmøte Oslo og Bergen, Geilo 23.-25. April 2015. (Seminar).
  • E-håndbog. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Der er en lang og god tradition for undervisning i og om Leppe-Kjeve-Ganespalte behandling. Emnet indgår som obligatorisk undervisning i grunduddannelserne til Logopæd,sygeplejerske, tandlæge og kirurg. Videre indgår det i specialistuddannelser til Kjeveorthoped og Plastikkirurg. Behandlingsteamenes medlemmer deltager i foredragsvirksomhed ved såvel nationale som internationale kongresser. Der er udbredt tradition for at helsepersonel fra hele landet kommer på besøg og deltager i det daglige arbejde hvorved viden enkelt og let formidles (Kompetensespredning) Lidelsen er velkendt og åbenbart synlig for enhver. Der er således ikke noget stort problem med at få patienterne henvist. Dog kan de mindste og især de såkaldt skjulte ganespalter være vanskelige at diagnostisere. Vi ser at disse patienter af og til bliver henvist sent og kommer "skævt" ind i systemet. Vi arbjeder m undervisning af jordmødre og helsesøstre mhp at udbrede viden. Jvf Nina Lindbergs PhD projekt. Vi arbejder envidere på et tættere samarbejde med ØNH-lægerne mhp at sprede kompetence om tegn på skjult ganespalte samt om indikation for henvisning til et af de to behandlings team. Begge behandligsteam har god kontakt og dialog med Bruker foreningen. Repræsentanter fra fagmiljøet deltager hvert år i dialogmøde med Leppe-Kjeve-Ganespalte foreningen desuden er teamene repræsenteret ved forældre samlingerne hvor fagpersonalet orienterer om status ved teameneog nye behandlings tiltak. Fagpersonalet er derefter tilgængelige for samtale og spørgsmål fra patienter og pårørende. Vi har tæt kontakt m fødeavdelinger og nyfødt intensiv avdelinger i alle helseregioner. Der gives telefonisk råd og vejledning til fagpersonle. Børn født indenfor kort til moderat afstand til Bergen eller Oslo har let adgang til tilsyn og konsultation. Det er fortsat vanskeliger at give optimal vejledning til de børn som fødes længst oppe ved rigets grænse mod nord, specielt hvis der er tale om syndromal tilstand hvor børnenes problemstilling er kompleks, og rejsevejen kan være en unødig belastning for barnet. Vi har som mål at optimere behandlingen af disse børn ved bla at forbedre samarbejdet med de lokale helseforetak. teamene mødes m 18 måneders interval i Geilo ved de såkaldte "Norcleft" møder hvor status, ideer,nye tiltak og nye medlemmer præsenteres således at tilbudene v de to centre forbliver mest muligt ensartede. 10th European Craniofacial Congress Gothenburg 24-27June 2015 Presentasjoner ved Bergensteamet: Pedersen, Nina Helen 329-1, 3499, 412 Remme, Åsa Rommetveit 151-P Sæle, Paule 330-1, 2423, 2425, 4112, 2242 Sivertsen, Åse 3115, 3551, 412 Skuladottir, Hildur 3163 Tveit, Håvard, 2211 Berg, Erik 3114, 3551

Kvalitetsverktøy

  • Biobank, REK godkendt, Haukeland Sjukehus, 2015, Biobank
  • e-håndbok ved OUS for Leppe-Kjeve-Ganespalte, 2012, Regional retningslinje
  • Nasjonalt Kvalitetsregister for Leppe-Kjeve-Ganespalte, 2011, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
  • Tverrfaglig longitudinell registreing: diagnose og kvalitet av behandling, Bergen , 1995, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Utfyllende informasjon

E-Håndbogen er under revidering 2 af 7 dokumenter er færdigstilt, 5 er under udarbejdelse. Vi har som mål at koordinere netsiderne ved de to behandlingsteams således at informationen bliver enslydende. Den nationale tjeneste deltager i Scancleft og TOPS som er multicenter studier. Hvor behandlingsresultater måles, sammenlignes og publiceres i internationale tidsskrift.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Skuladottir H, Sivertsen A, Assmus J, Remme AR, Dahlen M, Vindenes H

Hearing outcomes in patients with cleft lip/palate.

Cleft Palate Craniofac J 2015 Mar;52(2):e23-31. Epub 2014 mai 7

PMID:
24805872
Berg E, Lie RT, Sivertsen Å, Haaland ØA

Parental age and the risk of isolated cleft lip: a registry-based study.

Ann Epidemiol 2015 Dec;25(12):942-947.e1. Epub 2015 mai 14

PMID:
26092647
Utfyllende informasjon

Under utarbeiding: Scandcleft; A Descriptive Study of Postoperative Nursing Care following first stage repair. Trisha Bannister RN, MSc, Nina Lingberg RN, MSc, Karin Jeppesen RN, Ulla Elving-Little RN, Ann Margritt Semingsen RN, Anna Paganni RN, Anica Gustavsson RN, Emma Slevin BSc, Phil Eyres, Gunvor Semb DDS, PhD. Under utarbeiding A multidisciplinary Quality Registry for Treatment and Follow Up - Norwegian Registry of Cleft Lip and Palate Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery. Sivertsen Å, et al….Nina Lindberg

Filip C, Feragen KB, Lemvik JS, Lindberg N, Andersson EM, Rashidi M, Matzen M, Høegevold HE

Bilateral Hypodontia in Adolescents With Pierre Robin Sequence

Cleft Palate - Craniofacial Journal (CPCJ) 2015

Feragen KB, Særvold TK, Aukner R

Speech, language and reading in 10-year-olds with cleft: Associations with teasing, satisfaction with speech and psych. adjustm.

Cleft Palate - Craniofacial Journal. In Press (2015).

Feragen KJB, Stock NM

Risk and protective factors at age 16: Psychological adjustment in adolescents with a cleft lip and/or palate

Cleft Palate - Craniofacial Journal, 2015, 52,555–573. DOI: 10.1597/14-063.

Feragen KJB, Stock NM

Risk and protective factors at age 10: Psychological adjustment in children with a cleft lip and/or palate

Cleft Palate - Craniofacial Journal. Online ahead of print (2015).

Stock NM, Feragen KJB

Adults' narratives of growing up with a cleft lip and/or palate: Factors associated with psychological distress and resilience

Cleft Palate - Craniofacial Journal. Online ahead of print (2015). DOI: 10.1597/14-269

Stock NM, Feragen KJB, Rumsey N

"It doesn't all just stop at 18." Psychological adjustment and support needs of adults born with cleft lip and/or palate.

Cleft Palate - Craniofacial Journal, 2015,52:543-54. DOI: 10.1597/14-178.

Feragen KB

“Synlig annerledes”: Hva skjer når andre ser?

Hud og Helse, 3. 2015

Filip C, Feragen KB, Lemvik JS, Lindberg N, Andersson E-M, Rashidi M, Matzen M, Høgevold HE

Multidisciplinary Aspects of 104 Patients with Pierre Robin Sequence

Cleft Palate - Craniofacial Journal, 2015, 52:732-42. DOI: 10.1597/14-161.

Forskningsprosjekter

Skeletal Stability in Cleft Lip Palate Patients Treated with Le Fort I Maxillary Advancement

Håkon Høimyr, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
PhD Projekt: Dento-Facial Growth, Management and Autcome of Treatment in Patients Born With Cleft Lip og Cleft Lip/Alveolus

Professor Gunvor Semb, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Diagnosing, Analyzing and Treating Pierre Robin Sequence

Els-Marie Andersson, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2018
Deltakende helseregion:
HSØ
Exploring VPI in patientes with 22q11.2 deletion syndrom

Charles Filip, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
International Working Groups of Pierre Robin Sequence

Charles Filip, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
TOPS

Professor Gunvor Semb, Professor William Shaw, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2010 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Scandcleft

Professor Gunvor Semb, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2005 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ
PhD -studie “Oppfølging av foreldre til nyfødte med leppe-kjeve-ganespalte”

Nina Kristine Ellefsen Lindberg, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2018
Deltakende helseregion:
HSØ HN HMN
Utfyllende informasjon

Forskningsprosjekter fra Spalteteamet i Bergen Språkutvikling hos barn med LG spalter, NSD 37664 Magnhild Selås, Universitetet i Bergen Prosjektperiode:2013 - 2018 Deltakende helseregion: HV Å leve med leppe-ganespalte REK 2010/1098. Åse Sivertsen, Haukeland Universitetssykehus Prosjektperiode:2013 - 2017 Deltakende helseregion: HV HSØ HN HMN Human Adipose-derived Stem Cell (ASCs) for bone tissue engineering: Isoloation, Characterization,Tumorgenicity and Ostogenic Shaza Idris, Universitetet i Bergen Prosjektperiode: 2013 - 2017 Deltakende helseregion: HV Internasjonalt samarbeid om beindannelse. Reborne-Maxillo 2 Hallvard Vindenes, Helse Bergen HF Prosjektperiode: 2013 - 2023 Deltakende helseregion: HV. Samarbeidsprosjekt med Universitetet i Utrecht, Nederland. Prenatal ultrasound detection of orofacial cleft in national data from the Norwegian Registry of cleft lip and palate, REK 2012/2144 Åse Sivertsen, Haukeland Universistessykehus Prosjektperiode:2013 - 2016 Deltakende helseregion: HV HSØ HN HMN Paternal Age and risk of oral clefts Rolv Terje Lie, Universitetet i Bergen Prosjektperiode: 2010 - 2016 Deltakende helseregion: HV HSØ HN HMN Audiological and speech outcomes in patients with LKG Hallvard Vindenes, Helse Bergen HF Prosjektperiode: 2010 - 2016 Deltakende helseregion: HV Timing of primary surgery (TOPS) Hallvard Vindenes, Helse Bergen HF, Norsk koordinator Prosjektperiode: 2012 - 2020 Deltakende helseregion: HV/HSØ Internasjonalt samarbeid

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved OUS HF og Helse Bergen HF, ved Avdelingssjef Therese Halvorsen Bjark

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Erling Bjordal
Referansegruppens leder (HN)
Carlos Gonzalez
Representant Helse Midt-Norge
Cathrine Wold Knudsen
Representant Helse Sør-Øst
Gabriella Ottesen
Brukerrepresentant
Pål Krøger
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler