Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering (DBS)

Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering (DBS) er et tilbud for behandling av Parkinson sykdom, Dystoni, og Essensiell tremor. Behandlingen består i en avansert plassering av små elektroder i dype hjernestrukturer som kan lindre pasientenes plager og bedre deres funksjonsnivå. En liten stimulator lokalisert under huden styrer impulsene, og kan trådløst programmeres av nevrolog for best mulig effekt. Utredning og behandling gjøres i tett samarbeid mellom nevrologer og nevrokirurger og krever spesialkompetanse. For å sikre kvalitet og tilnærmet lik tilgjengelighet er tjenesten sentralisert i én flerregional behandlingstjeneste. Det vises til egne henvisningskriterier. ICD 10; G 20, G 24, G 25 Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering (DBS) er lokalisert til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og St. Olavs Hospital, Trondheim.

Informasjon

Årsrapport
Ansvarlig person: Arild Egge og Sasha Gulati
Institusjon: OUS HF og St.Olavs Hospital HF
Nettside: Vis nettside
Vedlegg: Åpne vedlegg

Faglig vurdering

Helsedirektoratet: Vis vurdering
Referansegruppen: Vis vurdering

Oppgaver og resultat

Tjenestens oppgave er å diagnostisere pasienter med Parkinsons sykdom som kan ha effekt av dyp hjernestimulering (DBS). Implantasjonen utføres ved de nevrokirurgiske avdelinger ved St Olav og OUS, men bygger på et tett samarbeid med de respektive regionale nevrologiske avdelinger ved disse to lokalisasjoner. Pasienter som ønskes vurdert for avansert behandling av Parkinsons sykdom fra alle landets helseregioner søkes til Nevrologisk avdeling ved St Olav, eller OUS/RH som kaller inn til bred utredning. Pasienter har som regel vært fulgt over noen år ved lokal eller regional nevrologisk avdeling og medikamentell behandling gir ikke tilfredsstillende kontroll med sykdommen. Nevrologisk avdeling ved de to universitetssykehusene, har etablert spesialkompetanse innenfor bevegelsesforstyrrelser og identifiserer pasienter som kan ha god nytte av slik behandling - basert på diagnostiske kriterier og fagmiljøets akkumulerte erfaring. Begge steder følger naturligvis de samme etablerte nasjonale og internasjonale retningslinjer for behandling av sykdommen. Man må kunne anse tilbudet som vel kjent både for pasienter gjennom pasientforeninger og det norske fagmiljøet, da dette var en vel etablert tjeneste ved de to lokalisasjonene i flere år før tjenesten ble formalisert som Flerregional behandlingstjeneste. Begge steder har regelmessige samarbeidsmøter 6-9 ganger i året, der "bevegelsesgruppen" i den nevrologiske avdelingen presenterer aktuelle pasienter for nevrokirurgene. DBS-kirurgi er begge steder samlet på noen faste nevrokirurger (2 ved St Olav, 3-4 ved OUS). Her bestemmes operasjonsindikasjonen endelig basert på nevrologisk utredning. Fagmiljøet er oppdatert begge steder på den internasjonale utviklingen ved kurs og kongressdeltagelse, samt gjennom aktive forskningsmiljøer som publiserer og har studier gående. Begge miljøer legger derfor de samme kriterier for utvelgelse - og begge steder benytter Stereotaktisk plassering av elektrodene i de samme målområder ("targets") i de dype hjernestrukturer. Ved OUS har man involvert 2 fast ansatte overleger i den kirurgiske virksomheten, slik at man etterhvert vil ha 4 som arbeider med dette. DBS-aktiviteten ved avdelingen vil med dette bli mer robust ved sykdom og annet fravær og planlegging av inngrep blir enklere, ledig kapasitet vil kunne utnyttes og bygge oppunder den kapasitetsøkningen ved OUS. Virksomheten ved St Olav drives på samme måte av 2 faste ansatte overleger og har vært stabil over år. Etter implantasjon av hjernestimulator følges pasientene opp ved de to nevrologisk avdelingene i den første fasen, og så lenge som det er ønskelig. Tjenesten har et eget behov for å følge pasienten i den umiddelbare postoperative fasen og de faste kontroller man trenger for sine kvalitetsregistre. Det er litt ulike behov for postoperativ oppfølging idet større HF som AHUS, SUS, Haukeland og UNN ønsker selv å følge sine pasienter, mens mindre HF vil ønske oppfølging ved Behandlingstjenesten. Dette er naturlig og tjenesten tilbyr seg å følge opp også på lang sikt der det er ønske om det, men tjenesten tilbyr opplæring og støtte til oppfølging lokalt. Tjenesten vurderer at det er etablert solide tverrfaglige miljøer som er i stand til å utføre og følge opp alle faser av behandlingen. Man har etablert et godt samarbeid med Referansegruppen med siste møte 23. januar 2017. I brev av 4.januar 2017 oppheves funksjonsfordelingen mellom St Olav og OUS, - begge steder kan nå behandle alle tre diagnoser (G20) Parkinson, (G24) Dystoni og (G25) Essensiell Tremor. Dette tas opp i møtet med Referansegruppen og framtidige rapporter må da omfatte rapportering på alle behandlede pasienter. Overordnet: Denne Flerregionale tjenesten er etablert fordi det er tale om en avansert behandling for relativt få pasienter i hver diagnosegruppe. Det kreves et solid tverrfaglig samarbeid basert på spisskompetanse innen bevegelseforstyrrelser i en nevrologisk avdeling og en nevrokirurgisk avdeling med bred erfaring innen sterotaktisk nevrokirurgi. Det er derfor naturlig å samle tjenesten på 2 steder som nå, for å øke presisjon ved pasientutvelgelse og øke sikkerhet og presisjon ved den kirurgiske prosedyren. Tjenesten mener at tilbudet er likeverdig tilgjengelig for alle regioner (se senere)

Mål for kompetansepredning: * Å sørge for at tjenesten er likeverdig tilgjengelig for alle helseregioner, alle foretak * Sette henvisende nevrologer og nevrologiske avdelinger i stand til å følge opp pasienter som henvises lokalt så langt det er ønsket, samtidig som tjenesten selvsagt er forpliktet til å følge opp i alle tilfeller der dette ikke er mulig eller ønsket lokalt. * Spre kunnskap om behandlingsformen til både almenhet, pasienter og pårørende og nye leger * Spre kunnskap om resultater av behandlingen * For egen robusthet er kontinuerlig intern kompetansespredning ved utdanning av egne kirurger nødvendig (intern kompetansespredning) I 2016 har tjenesten undersøkt den fylkesvise fordelingen av antall opererte /100000 innbyggere og diskutert dette i møte med referansegruppen. Det synes IKKE å foreligge noen sikker skjevfordeling og tjenesten synes derfor å være like tilgjengelig for alle deler av landet. Det eksisterer likevel en viss variasjon som synes mer tilfeldig og dette kan reflektere ulik henvisningspraksis som tjenesten må møte med ulike tiltak. Resultatene fra denne gjennomgangen vil bli publisert Legeforeningens tidsskrift denne våren. Kompetansespredningsplan: * Tjenesten samarbeider med referansegruppen med sine representanter for alle regionene som er informasjonskilder inn til tjenesten. Man har diskutert reetablering av kurs/seminar annethvert år åpne for alle interesserte nevrologer og nevrokirurger .Det første møtet ble arrangert 2016 og neste er planlagt 2018. * Utarbeide informasjonsmateriell rettet mot leger: Informasjonsbrosjyre om DBS ved Parkinsons sykdom rettet mot allmennleger (NTNU, ”Eksperter i team”) * Delta ved åpne møter - samarbeid med Norges Parkinsonforbund ved foredragsvirksomhet og utarbeidelse av skriftlig opplysningsmateriell som deles ut ved behandlingsstedene og andre nevrologiske avdelinger. Dette gjøres. * Avdelingene som inngår i tjenesten har stående tilbud for de nevrologiske avdelingene om å hospitere ved OUS og St. Olav for å lære mer om bevegelsesforstyrrelser generelt og Parkinson spesielt. St Olav har i 2016 hatt 2 LIS fra andre avdelinger (Molde og Tønsberg) og ved OUS er det kontinuerlig 4-5 LIS i sideutdanning som får erfaring med operasjon og oppfølging * Nettsidene ble det arbeidet med og man foreslår konkret at ventetider og henvisningskriterier ved de to steder skal oppgis, slik at man informerer aktivt om den viktige siden av virksomheten. Dette er kommet på plass ved St Olav i 2016 og vil komme endelig på plass ved OUS nå * Behandlingstjenesten tilbyr fortsatt opplæring i bruk av justeringsenheter i forhold til pasienter med stimulatorer * Det er startet opp intern kompetansespredning ved at ytterligere 2 kirurger ved nevrokirurgisk avdeling, OUS/RH deltar ved DBS operasjoner og deltar på kurs. . For 2017 vil man følge opp de samme punktene som ovenfor og etablering av nettsidene er det man vil prioritere for på den måten fortløpende å opplyse om behandlingstilbudet og orientere om den aktuell ventetid begge steder. Professor Dietrichs har arbeide med en Behandlingsalgoritme for Parkinson som publiseres i Acta Neurologica denne våren og den vil bli distribuert til landets nevrologiske avdelinger. Det etableres et Parkinson register ved Stavanger Universitetssjukehus og tjenesten vil ta kontakt for å tilby resultater av kirurgisk behandling til databasen; et tiltak for å gjøre resultatene av behandlingen kjent. I møte med Referansegruppen (jan 2017) ble det bestemt at som hovedregel skal pasientene etter implantasjon og den første 3 mnd postoperative kontroll, tilbakeføres for den videre oppfølging til egen Region. Dette gjelder ikke dersom det ikke finns kompetanse på dette. Tjenesten vurderer at den arbeider aktivt for å realisere kompetansespredning på flere nivå: Kompetanse om selve behandlingsalternativet, tjenestens innhold og tilbud om kompetanseoverføring til de andre helseregionene for oppfølging av pasientene med slik avansert behandling lokalt. I samarbeid med referansegruppen identifiseres problemer de henvisende avdelinger opplever. Konkret har man ved årets rapport innarbeidet data som viser aktuelle ventetider ved innrapportering, komplikasjoner og det vurderes om det er mulig å også for senere rapporter oppgi effektmål. Ellers skal man enten i 2018 arrangere et en konferanse/seminar om DBS for Parkinson åpent for alle interesserte kolleger som behandler tilstanden.

Resultatmål for tjenesten er listet opp i de foregående rapporter og arbeidet med dem kommenteres enkeltvis i lys av året 2016 • Det er ikke ønskelig å dele opp behandlingskjeden - Dette diskuterte man med referansegruppen i januar 2016 og man fastholder dette som prinsipp. • Like kriterier for utvelgelse v/begge sykehus - Dette er oppfylt fordi begge miljøer er med på ekspertsiden når behandlingskritererier evalueres og utarbeides på både nasjonalet og internasjonalt nivå. Kriteriene er kjent for alle med behandlingsansvar for pasientgruppen og tilgjengelige på NEL. Våren 2017 vil begge steder ha sine nettsider aktivert og der vil henvisningskriteriene også publiseres. • Lik ventetid på begge sykehus - Tjenesten arbeider fortsatt med dette, men de er viktig at vi kan konstatere at bedringen i kapasiteten ved begge behandlingssteder opprettholdes og ytterligere forbedres i 2016. • Likeverdig tilgjengelighet i landet - Dette har tjenesten og framlagt tall for; det synes ikke å eksistere en geografisk skjevfordeling av tilbudet, heller en litt varabel henvisningspraksis som man må møte med fortsatt kurs og undervisningstilbud. Dessuten er det utarbeidet en artikkel som publiseres i Tidsskriftet og derfor inneholder viktig informasjon om tjenesten for norske leger. • Opprettholde internasjonal standard - Både ved St Olav og OUS er det etablert egne forskningsmiljøer som er tilknyttet internasjonale forkningsnettverk. Miljøene publiserer regelmessig i internasjonale tidsskrifter aktuelle resultater fra virksomheten(se publikasjonsliste) • Fortsatt gode forskningsmuligheter - Ved St Olav er man knyttet opp mot KAVLI instituttet ved NTNU, SINTEF og Nasjonal Kompetansetjeneste for Ultralyd og Bildeveiledet Kirurgi. Ved OUS er man knyttet opp mot The COURAGE-PD consortium, GEO-PD consortium, Lars Bertram, University of Lübeck, Germany og Scandinavian Parkinson collaborators (Umeå, Gøteborg, Bergen, Stavanger, Linköping) • Overvåke og følge opp behandlingsresultater - Pasientene følges i prosjekter begge steder og resultater samles i Kvalitetsregister. Ved OUS er NORSTIM studien avsluttet i fjor og resultatene fra denne vil publiseres i internasjonale studier. Det pågår studier ved ST Olav på samme måte. • Rapportere på ventetid fra operasjonsindikasjoner er stilt - til behandling er gjennomført • Redusere ventetiden v/OUS til 3 mnd - Vi har fått beholde ekstra operasjonsdager for DBS kirurgi fra høsten 2015 og 2 fler pasienter med Parkinson ble operert i 2016. Ved alle fellesmøter der indikasjon for DBS besluttes, prioriteres pasientene med Parkinsons sykdom først på ventelisten - inntil ventetiden er akseptabel også ved OUS. • Opprettelse av Parkinson biobank ved OUS - Dette er i arbeid. • Presentere tall fra medisinsk kvalitetsregister v/OUS og Virksomhetsregisteret (Kvalitetsregister) ved St Olav i neste årssrapport - Dette ble drøftet med Referansegruppen og man er inneforstått med at man trenger en noe lengre tidshorisont for å presentere meningsfulle effektdata. Man viser til pågående studier ved begge sykehus som vil munne ut i slike etterspurte data. Vi har dog presentert ventetider og komplikasjoner for de siste år. For 2016 prioriterte vi: Å redusere ventetiden ved OUS - Vi har klart dette ved bruk av ny organisering av samarbeid med Nevrologisk avdeling i tillegg til at vi har fått flere operasjonsstuedager. Dermed har vi fått til både å prioritere flere alvorlige andre bevegelsesforstyrrelser og å senke ventetiden for Parkinson-pasienter tin under 6 mnd. Vi har ennå av tekniske grunner ikke realisert den planlagte bruken av IVS - og venter at kapasiteten ytterligere kan forbedre der. Vi prioriterer inntil videre Parkinson foran andre fra hvert fellesmøte, dvs Dystoni, Tremor og Tourette settes så opp. . * Ventetidene ved St Olav er og har vært korte så også i 2016. Operasjonskapasiteten er beholdt og ventetidene bestemmes mye av hva som passer pasienten selv. Se også under "Klinisk aktivitet"- utfyllende informasjon. For 2017er det et mål å forbedre tjenestens nettsider - som er avgjørende for å presentere den Flerregionale tjenestens tilbud. Det ble i møte med referansegruppen diskutert hvorledes kliniske resultater skal presenteres. Dette byr på utfordringer, men er ikke umulig og man skal se på løsninger med selvrapporterings skjema ved 1 år etter inngrepet.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell: 30 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell: 8 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell: 4 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell: 10 timer

Utfyllende informasjon

Plan for kompetansespredning: Faktum: Det er store studentmiljøer knyttet til universiteter og høyskoler ved begge lokalisasjoner og temaet dyp hjernestimulering (DBS) for Parkinson sykdom som er en vel etablert behandlingsmetode, er en helt naturlig del av undervisninsgopplegget både i grunn- og etterutdanning av leger og sykepleiere. Det er vanskelig å spesifisere detaljert antall timer, siden det inngår i den vanlige undervisningen og er en del av pensumet. På samme måte er kunnskapsformidling om denne diagnosen og dens ulike behandlingsformer en del av utdanningen ved Universitetene og Høyskolene i Bergen og Tromsø. Både ved St Olav og OUS får Leger I Spesialisering innen Nevrokirurgi og Nevrologi kompetanse på dyp hjernestimulering. Nevrologer som er de som senere skal diagnostisere og identifisere aktuelle kandidater for slik behandling, kommer fra hele landet og får sin obligatoriske sideutdannelse ved de to nevrokirurgiske avdelingene. Nevrokirurgiske kandidater (LIS) på de to aktuelle avdelingene får dette som en del av utdannelsen, LIS fra Helse Vest (Haukeland) og Helse Nord(UNN) hospiterer ved en av våre to avdelinger for å få sin operasjonsliste fullstendige ved å delta ved inngrep. Man må kunne si at spredningen av kompetanse om denne nå svært etablerte behandlingsformen er godt sikret overfor leger - fra almenpraktiker til spesialister i nevrologi og nevrokirurgi. Spesialsykepleiere i operasjon får undervisning av nevrokirurger om slike operasjoner som ledd i generelle nevrokirurgiske prosedyrer. Dette og fordelingen av henvisninger, samt ny statstikk som viser en temmelig jevn fordeling av antall operasjoner/100 000 innbyggere i en fylkesoversikt, gir tjenesten grunn til å mene at tilbudet er likeverdig tilgjengelig over hele landet. Helsedirektoratets vurdering av 2015 rapporten var også at tjenesten synes å ha lik tilgjengelighet over hele landet, uten systematisk skjevfordeling. Funnene i undersøkelsen ga likevel grunnlag for å diskutere et "underforbruk av tjenesten" noen steder i landet. Artikkelen som er klar for publisering i Tidsskriftet (akseptert for vår 2017) diskuteres på møtet med Referansegruppen i januar 2017 og vi mener at denne bekrefter at tjenesten nok er like tilgjengelig for alle med noen mindre avvik for Finnmark og Rogaland; dette diskuteres i artikkelen basert på kvantitative data. Mål: Det er tjenestens mål å vedlikeholde denne situasjonen. Plan: Ved jevnlig å rapportere resultater fra Kvalitetsregistre og avholde Fagmøter for nevrologer der Dyp Hjernestimulering er tema, skal kompetansen blant norske leger og især de som arbeider med denne pasientgruppen opprettholdes og suppleres med eventuell ny kunnskap på området. Slike møter som retter seg direkte mot nevrologer som skal henvise pasientene, har vært avholdt tidligere flere ganger og foreslås nå avholdt hvert annet år fremover. Man holder i 2017 fast ved denne planen; dette er et arbeid som må ha langsiktig mål.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

Helse Vest RHF - 15 pasienter
Helse Sør-Øst RHF - 43 pasienter
Helse Nord RHF - 6 pasienter
Helse Midt-Norge RHF - 8 pasienter

Utfyllende informasjon

Tabellen viser den flerregionale tjenestens totale behandlingstall for 2016 for diagnosen Parkinson (G20) 47 , Dystoni (G24) 12 og Tremor (G25)13 - fordelt på Helseregionene. Til sammen 72 pasienter fikk implantert dyp hjernestimulator i tre ulike "targets" (STN, VIM/ZI og GPI). Vi rapporterer nå etter at funksjonsfordelingen er opphevet i brev av 4/1-17 fra Helse - og Omsorgsdepartementet, på alle diagnosene og denne kraftige økningen er nesten fullstendig forklart av endringen. Ved OUS har vi operert 2 flere Parkinson-pasienter (27) - en økning på 8%. St Olav opererte i år som i fjor 20 pasienter med Parkinson. Vedlikeholds kirurgi: 77 stimulatorskifter - hvorav 67 for diagnosen G20/Parkinson(OUS). 42 nyhenviste Parkinsonpasienter ble diskutert i 9 fellesmøter ved OUS; 12 avslått/ikke indikasjon, 2 pasienter klarert, men ønsket så ikke behandling. Av de resterende 28 ble 2 pasienter henvist fra HMN oversendt St Olav - og 1 pasient benyttet Fritt sykehusvalg og ble oversendt St Olavs Hospital. . Pasientene utredes, opereres og følges opp stort sett på samme sted slik tjenesten ser det best tjenlig, men noen få pasienter har på bakgrunn av nettopp kjennskap til ventetiden aktivt søkt seg til St Olav. Ingen pasienter er registrert å ha benyttet seg av denne muligheten siste år. Behandlingsstedene opplyser selvsagt til alle pasienter som får tilbud om operasjon om forventet ventetid og pasienter kan velge fritt. Ventetider er ulike ved de to helseforetakene som påpekt tidligere, men forskjellen er nå mindre ved at OUS gir operasjonstidspunkt innen 6 mnd! Ventetid St Olavs Hospital: Ventetid bestemmes i samråd med pasienten og er angitt til ca 7 uker (median) eller ( range 1- 15 uker) fra indikasjonen er stillet i møte mellom nevrolog og nevrokirurg (range 1-15 uker). Ventetid OUS: Fra Indikasjon bestemt i tilsvarende møte mellom "Bevegelsesgruppen" og nevrokirurgisk avdeling median 5,5 mnd (range 5-7mnd). Dette er en vesentlig forbedring etter at man de to siste årene har fått prioritet for den Flerregionale tjenesten. Man er nå altså innenfor den medisinsk anbefalte retningslinjen, men vil arbeide for en ventetid på 3 mnd. Det opplyses altså skriftlig og fra pasientkoordinators side om ventetid allerede ved svar på henvisningen, slik at de som ønsker å benytte "fritt sykehusvalg" kan velge på et tidligst mulig tidspunkt og dermed utredes og opereres det samme sted slik tjenesten mener er best tjenlig. Foruten aktiv informasjon fra foretakets side, arbeides det med nettsider både ved St Olav og OUS. Disse er i 2016 og primo 2017 kommet på plass. Viktig informasjon om tjenesten vil ligge her - oppdaterte ventetider vil være viktig å få til. Komplikasjoner: Samlet har tjenesten Mortalitet 0, Hematom 2 (små) og Infeksjon 6 (2 overfladisk, 4 dypere som krevde revisjon). Tilgjengelighet: Tjenesten har sett på antall operasjoner pr år /100 000 innbyggere fylkesvis og funnet at det ikke synes å foreligge noen systematisk skjevfordeling av tjenesten. Dette var også Helsedirektoratets vurdering på grunnlag av fjorårets rapport. Men - Vest-Agder ligger klart under gjennomsnittet (på 0,7) og Nordland og Møre og Romsdal ligger godt over. Statistikken er lagt fram og diskutert i møtet med referansegruppen 250116 og senere er dette diskutert i en artikkel som skal publiseres i Tidsskriftet.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner

Den lille Parkinsonboken deles ut til pasienter og pårørende (OUS). (Veiledning).
Hjernestimulering ved Parkinson sykdom og essensiell tremor deles ut til alle som skal opereres (St Olav). (Veiledning).
Diverse oppslag i aviser, magasiner ila året som promoterer behandlingen/ følger pasientforløpet (8). (Intervjuer/oppslag i media).

Allmennheten - alle regioner

Prof E Dietrichs forelser ca 10 t for Pasientforeninger årlig. (Konferanse).
Prof Aasly forelserer for pasientforeninger ca 10 t årlig. (Seminar).

Utfyllende informasjon

Henvisningskriterier: Behandlingsretningslinjene for håndtering av pasienter med Parkinsons sykdom er internasjonale og tilgjengelig på nettstedet NevroNEL /NEL - herunder også kriterier for pasienter som skal henvises for vurdering av avansert behandling som Dyp Hjernestimulering (DBS).Henvisningskriteriene vil også bli å finne på de to foretakenes nettsider i løpet av våren 2017. Den flerregionale tjenesten på de to steder baserer seg på de samme henvisningskriterier. Begge steder henvises pasientene fra nevrolog som behandler pasienten til den regionale nevrologiske avdelingen (hhv Nevrologisk avdeling St Olavs Hospital og Nevrologisk avdeling ved OUS, Rikshospitalet). Pasientene gjennomgår grundige undersøkelser og prøver ofte ytterligere medikamentjusteringer før utvalgte pasienter anbefales i faste felles møter mellom nevrologer og nevrokirurger. Pasientene identifiseres etter de samme nasjonale og internasjonale oppdaterte retningslinjer ved begge avdelinger - begge avdelinger er aktive i etablering og fornying av disse retningslinjene i internasjonale fagforeninger. Den flerregionale tjenesten ved St Olav har i 2016 implementert et helhetlig behandlingsforløp for pasienter som skal gjennomgå DBS ved St. Olavs Hospital. Dette er godkjent av sykehusets hovedledelse og tilgjengelig på sykehusets hjemmeside. Dette kan benyttes av andre avdelinger som behandler pasienter med Parkinsons sykdom. OUS har også et vel etablert behandlingsforløp som finnes på sykehusets nettsider( hvor letttigjengelig?).

Kvalitetsverktøy

Prof Aasly har deltatt i utarbeidelse av både norske og internasjonale behandlingsretningslinjer, 2015, Nasjonal retningslinje
Prof Dietrichs har deltatt i utarbeidelse av både nasjonale og internasjonale behandlingsretningslinjer ved Parkinsons sykdom, 2015, Nasjonal retningslinje
St Olavs Hospital registrerer alle virksomhetsdata i eget Kvalitetsregister. Benytter validerte og standardiserte kvalitetsmål, 2015, Register med nasjonal dekningsgrad
Ved OUS registreres alle data i eget kvalitetsregister, 2012, Register med nasjonal dekningsgrad
Etablering av biobank ved OUS for forskning på Parkinson sykdom, 2016, Biobank

Utfyllende informasjon

Begge helseforetak har allerede etablerte egne Kvalitetsregistre der pasientdata fortløpende registreres. Disse er grunnlaget for regelmessige vitenskapelige publikasjoner i nasjonale og internasjonale tidsskrifter. Det arbeides med å etablere et nasjonalt Parkinsonregister (situasjonen?). Tjenesten besluttet i møte med referansegruppen (januar 2016) at årsrapportene til Helsedirektoratet skal inneholde noen umiddelbare og oppdaterte data som beskriver den Flerregionale virksomheten: Utover antall og den regionale fordelingen, skal man få oppdaterte ventelistedata fra begge lokalisasjonene med Median ventetid og Range. Videre Komplikasjonsmålene Mortalitet, Blødninger og Infeksjoner. Effektmål ønskes også, men vil kreve lengre observasjonstid enn ett år og krever et annet rapporteringsnivå (vitenskapelig artikkel) for nødvendig presisjon - men UPDRS score ble diskutert som mulig parameter. Vi har i denne og fjorårets rapport oppgitt Ventetid, Mortalitet, Blødninger og Infeksjoner, men arbeider fortsatt med hvordan behandlingseffekt skal oppgis på en meningsfull måte på nettsider ol. Kvalitetssikring: St. Olavs Hospital registrerer alle virksomhetsdata i eget kvalitetsregister. Det benyttes validerte og standardiserte kvalitetsmål, også for uønskede hendelser/komplikasjoner (Landriel-Ibanez klassifikasjonssystem for komplikasjoner i nevrokirurgi). Alle prosedyrer og retningslinjer ble sist gjennomgått og revidert i 2015. Ved OUS legges pasientdata fra tjenesten inn i avdelingens Kvalitetsregister (Se over) Ved jevne mellomrom publiserer tjenesten sine resultater nasjonalt og internasjonalt i fagfellebaserte tidsskrifter og lever da fullt opp til internasjonal standard både når det gjelder kliniske resultater og komplikasjoner.Vi kan arbeide med nettsidene slik at eksisterende publikasjoner blir lettere tilgjengelige via disse. Det skal etableres et Parkinsonregister ved Stavanger universitetssykehus - det er naturlig å ta kontakt for å legg inn behandlingsresultater fra tjenesten i dette og sammen med Referansegruppen besluttet man å ta kontakt for å opprette et samarbeid.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Brockmann K, Apel A, Schulte C, Schneiderhan-Marra N, Pont-Sunyer C, Vilas D, Ruiz-Martinez J, Langkamp M, Corvol JC, Cormier F, Knorpp T, Joos TO, Gasser T, Schüle B, Aasly JO, Foroud T, Marti-Masso JF, Brice A, Tolosa E, Marras C, Berg D, Maetzler W

Inflammatory profile in LRRK2-associated prodromal and clinical PD.

J Neuroinflammation 2016 May 24;13(1):122. Epub 2016 mai 24

PMID:: 27220776

Fraser KB, Moehle MS, Alcalay RN, West AB,

Urinary LRRK2 phosphorylation predicts parkinsonian phenotypes in G2019S LRRK2 carriers.

Neurology 2016 Mar 15;86(11):994-9. Epub 2016 feb 10

PMID:: 26865512

Gustavsson EK, Trinh J, Guella I, Szu-Tu C, Khinda J, Lin CH, Wu RM, Stoessl J, Appel-Cresswell S, McKeown M, Rajput A, Rajput AH, Petersen MS, Jeon BS, Aasly JO, Farrer MJ

DCTN1 p.K56R in progressive supranuclear palsy.

Parkinsonism Relat Disord 2016 Jul;28():56-61. Epub 2016 apr 23

PMID:: 27132499

Loeffler DA, Smith LM, Coffey MP, Aasly JO, LeWitt PA

CSF Nrf2 and HSPA8 in Parkinson's disease patients with and without LRRK2 gene mutations.

J Neural Transm (Vienna) 2016 Mar;123(3):179-87. Epub 2015 nov 3

PMID:: 26526034

Marras C, Alcalay RN, Caspell-Garcia C, Coffey C, Chan P, Duda JE, Facheris MF, Fernández-Santiago R, Ruíz-Martínez J, Mestre T, Saunders-Pullman R, Pont-Sunyer C, Tolosa E, Waro B,

Motor and nonmotor heterogeneity of LRRK2-related and idiopathic Parkinson's disease.

Mov Disord 2016 Aug;31(8):1192-202. Epub 2016 apr 19

PMID:: 27091104

Trinh J, Gustavsson EK, Vilariño-Güell C, Bortnick S, Latourelle J, McKenzie MB, Tu CS, Nosova E, Khinda J, Milnerwood A, Lesage S, Brice A, Tazir M, Aasly JO, Parkkinen L, Haytural H, Foroud T, Myers RH, Sassi SB, Hentati E, Nabli F, Farhat E, Amouri R, Hentati F, Farrer MJ

DNM3 and genetic modifiers of age of onset in LRRK2 Gly2019Ser parkinsonism: a genome-wide linkage and association study.

Lancet Neurol 2016 Nov;15(12):1248-1256. Epub 2016 sep 28

PMID:: 27692902

Iqbal Z, Pihlstrøm L, Rengmark A, Henriksen SP, Linder J, Forsgren L, Toft M

Rare variants in dementia genes and Parkinson's disease.

Eur J Hum Genet 2016 Dec;24(12):1661-1662. Epub 2016 jun 22

PMID:: 27329738

Rengmark A, Pihlstrøm L, Linder J, Forsgren L, Toft M

Low frequency of GCH1 and TH mutations in Parkinson's disease.

Parkinsonism Relat Disord 2016 Aug;29():109-11. Epub 2016 mai 7

PMID:: 27185167

Pihlstrøm L, Morset KR, Grimstad E, Vitelli V, Toft M

A cumulative genetic risk score predicts progression in Parkinson's disease.

Mov Disord 2016 Apr;31(4):487-90. Epub 2016 feb 8

PMID:: 26853697

Toft M, Ross OA

Exome Variant Mining in Familial Parkinson Disease: Will Replication Find the Gold?

JAMA Neurol 2016 Jan;73(1):21-2.

PMID:: 26595415

Rydning SL, Backe PH, Sousa MML, Iqbal Z, Øye AM, Sheng Y, Yang M, Lin X, Slupphaug G, Nordenmark TH, Vigeland MD, Bjørås M, Tallaksen CM, Selmer KK

Novel UCHL1 mutations reveal new insights into ubiquitin processing.

Hum Mol Genet 2017 03 15;26(6):1031-1040.

PMID:: 28007905

Utfyllende informasjon

OUS: Det vil i 2016 komme publikasjoner fra NORSTIM studien som ble komplett i 2015. Internasjonalt forskningssamarbeid: The COURAGE-PD consortium (European JPND funded project to identify genetic risk factors for PD) GEO-PD consortium (world-wide consortium performing genetic associations studies in PD) Lars Bertram, University of Lübeck, Germany Scandinavian Parkinson collaborators (Umeå, Gøteborg, Bergen, Stavanger, Linköping) Dietrichs E. "Hva er hjernen?" Oslo: Universitetsforlaget, 2015 Bok. St Olav: DBS-miljøet har tett forskningssamarbeid med Kavli Instituttet ved NTNU, SINTEF, Gruppen har som tidligere utstrakt internasjonalt forskningssamarbeid. Det er i dag et aktivt forskningsmiljø som har utviklet kompetanse innen ulike aspekter ved Parkinsons sykdom. Det er for tiden 1 stipendiat og 1 post.doc i gruppen. Man forventer tilsvarende forskningsaktivitet i 2017. En nevropsykolog ble del av DBS-gruppen fra 2014. .Kompetansetjenesten har i løpet av 2016 implementert et helhetlig behandlingsforløp for pasienter som skal gjennomgå DBS ved St. Olavs Hospital. Pasientforløp er godkjent av sykehusets hovedledelse. Informasjonen er tilgjengelig på St. Olav Hospitals nettsider. Det standardiserte pasientforløpet inneholder informasjon både til pasienter og helsearbeidere. Dette kan benyttes av andre avdelinger som behandler pasienter med Parkinsons sykdom.

Forskningsprosjekter

DBS i Zona incerta ved tremor

Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2012 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

Klinisk studie av effekt og sikkerhet ved fokal behandlingsrefraktær epilepsi hos voksne mellom 18 og 70 år

Helle Herrmann, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2010 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

Targeted genesequencingin hereditary ataxia and spastic paraplegia

Mathias Toft, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2015 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

Targeted gene sequencing in dystonia

Inger Marie Skogseid, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

The role of the GBA gene in Parkinson´s disease

Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

NORSTIM: prospective double-blinded study of Parkinson STN-DBS patients operated in Oslo

Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2012 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

Transcriptional regulation of the SNCA gene

Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

The role of genetic risk factors for disease progression in Parkinson´s disease

Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ

Genetic causes of Parkinson´s disease in Pakistan

Espen Dietrichs, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2018
Deltakende helseregion:: HSØ

Risikofaktorer ved Parkinson sykdom (COURAGE-PD)

Jan O Aasly, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2017
Deltakende helseregion:: HSØ HMN

Long Pd

Jan O Aasly, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2015 - 2026
Deltakende helseregion:: HSØ HMN

Trondheim DBS studie

Jan O Aasly , Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2014 - 2024
Deltakende helseregion:: HSØ

Livskvalitet hos pasienter med Parkinsons sykdom som behandles Med DBS

Sasha Gulati, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:: 2012 - 2018
Deltakende helseregion:: HSØ HMN

Utfyllende informasjon

SKJEMAET FUNGERER FORTSATT IKKE : HSØ skal ikke ha kreditt/stå som ansvarlig for Gulatis prosjekt og Jan O Aaslys prosjekter - dette er kun Helse Midt s prosjekter (får ikke fjernet HSØ!) Det er flere studier satt i gang de siste par årene med til dels lang tidshorsiont fra miljøet ved St Olav med sikte på å kartlegge ulike sider av sykdommen og behandlingen som gis i dag. Ved OUS er en viktig langvarig studie avsluttet, NORSTIM, hvorfra resultatene i tiden fremover publiseres - de første kommer likevel ikke før i 2017. Denne fokuserer på selve den kirurgiske metodikken og kliniske resultater. I forbindelse med at man ved OUS vil prøve ut operasjoner for dyp hjernestimulering ved Intervensjonssenteret initieres studier ila 2017 med tanke på kvalitetsgevinst ved endring til et mer avansert operasjonsstuemiljø. Begge steder er involvert i mulitisenterstudier av ulik art og deltar derfor i internasjonal publikasjoner på en regelmessig basis. Man deltar derfor aktivt i internasjonale forskningsnettverk. (Se for øvrig publikasjonslisten).

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved OUS HF og St.Olavs Hospital HF, ved Avdelingssjef Sissel Reinlie

Referansegruppen har i 2016 bestått av:

Ole-Bjørn Tysnes: Referansegruppens leder (HV)
Arild Egge: Representant for tjenesten
Erling Tronvik: Representant Helse Midt-Norge
Espen Dietrichs: Representant for tjenesten
Hallvard Lilleng: Representant Helse Nord
Magne Wang Fredriksen: Brukerrepresentant
Ruby Mahesparan: Representant Helse Vest
Sasha Gulati: Representant for tjenesten

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern - Informasjonskapsler