Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR)

Den nasjonale behandlingstjenesten tilbyr utredning og spesialisert tverrfaglig rehabilitering av pasienter over 18 år med inflammatorisk revmatisk sykdom. Målgruppen er pasienter med komplekse sykdomsutfordringer og utvikling av økende funksjons- og aktivitetsproblemer, som ikke får dekket sitt behov for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten regionalt. 

Tilbudet skal være individuelt tilpasset ut fra en biopsykososial forståelse med integrerte utredninger og intervensjoner fra revmatolog, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom og sykepleier. For å sikre høy kvalitet og tilgjengelighet er dette behandlingstilbudet sentralisert i en nasjonal behandlingstjeneste.

Dette er ikke et tilbud til pasienter hvor «second opinion» på diagnose og medisinsk behandling er primær henvisningsårsak.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10: Z50.80 og M-diagnoser som innbefatter inflammatorisk revmatisk sykdom med tillegg av ICD-10 koder for komorbide sykdommer.

Tjenesten er lokalisert til Diakonhjemmets sykehus HF, Oslo.

Oppgaver og resultat
I 2019 hadde NBRR totalt 119 opphold, som er det høyest antall opphold NBRR har hatt. Av disse oppholdene var det 97 unike pasienter. Målet er at alle oppholdene skal kodes med ICD-10 koden Z50.80. I 2019 var 115 opphold kodet med Z50.80, de resterende var kodet med Z50.89, detaljer knyttet til dette beskrives i NBRR kvalitetsrapport. Årets Kvalitetsrapport ferdigstilles og legges ut 20.02.20 på vår nettside. Våre kvalitetsmål blir presentert i rapporten. Resultatmålet knyttet opp til å yte helsehjelp til pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlinger vurderes som oppnådd. Resultatmålet om likeverdig tilgjengelighet har stort fokus. Resultatet vises ved at forholdet mellom andel nyhenviste fra hvert RHF og befolkningsgrunnlaget er så nær 1 som mulig. I 2019 var fordelingen slik (antall nyhenvisninger i parentes): HV: 0,4 (4), HSØ: 1,13 (31), HM: 0,6 (4), HN: 2,3 (10). Dette er det høyeste antall nyhenviste fra HV siden 2014. Vi har hatt fokus på å nå de regionene vi har hatt lav innsøking i vår kompetansespredningsplan (se nettsiden), og vurderer at dette har gitt resultater. NBRRs målgruppe, henvisningskriterier og søknadsskjema ligger tilgjengelig på tjenestens nettside. NBRR har kvalitetsprosjektet: "Livskvalitet og sykdomsforståelse hos pasienter innlagt til revmatologisk rehabilitering på 3.linjenivå". Fra 2011 har vi samlet inn data på pasientgruppen, behandlingsresultater og pasienttilfredshet, les om ytterligere resultat- og kvalitetsmål her.

NBRR har i 2019 oppdatert og revidert nettsiden (se: formidling), som ligger under Diakonhjemmet sykehus offisielle nettside. Ved søk på "NBRR" får man opp nettsiden som første forslag. På nettsiden ligger både pasientrettet informasjon og informasjon til henvisere. I 2019 ble informasjonsbrosjyren om NBRR revidert, og sendt til alle nyhenviste pasienter. Den har også blitt distribuert når NBRR har deltatt på konferanser, foredrag og kurs (se: formidling). Vi har hatt fokus på å relansere filmene om utmattelse (se: NBRRs nettside). Dette gjorde vi bla. på Nasjonal nettverkskonferanse der vi hadde egen stand og innlegg samt film om våre utmattelses filmer(6 filmer totalt). For antall avspilling i år se: formidling. I vårt kliniske arbeid er kompetansespredning et viktig fokus. I 2019 hadde vi direkte kontakt med eksterne behandlere og tjenester i 77 opphold, og det ble gjennomført 5 samarbeidsmøter med lokale instanser (se: Kvalitetsrapport). I 2019 startet vi testing av våre pasienter med CPET (se: formidling). Kompetansespredning vedrørende resultater av testen for den enkelte pasient er en viktig faktor for vurdering av pasientens rehabiliteringspotensiale og videre plan. Det er et fokusområde at resultatene for den enkelte pasient blir formidlet via epikriser og/eller direkte til pasientens lokale hjelpeapparat. I 2019 hadde vi også et prosjekt knyttet til digitalisering og kompetansespredning på pasientrapporterte utfallsmål (PROMS) i epikrisen (se: kvalitetsverktøy).

NBRR er lokalisert på Diakonhjemmet sykehus (DS), og er organisert under Revmatologisk avdeling. Leder på NBRR er medlem av ledergruppen. I lederteamet gis det anledning til å fremme NBRRs mandat, behov og planer i en større sammenheng på sykehuset. Det gir NBRR en arena for å drive med kompetansespredning, da det gir tilgang til å informere om nye prosjekter og planer i en større klinisk virksomhet og innenfor forskningen på DS. Dette vurderes å være nyttig. Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), er lokalisert på DS. Lokaliseringen til NKRR gir en unik muligheten til å dele kunnskap og erfaring, og se muligheten for å delta på felles prosjekter. NBRR og NKRR har personer som er ansatt i begge tjenester, noe som gjør veien mellom klinisk praksis og forskning kort. NBRR og NKRR deler referansegruppe, som gjør at vi får muligheten til å dele kunnskap, innhold og erfaringer fra to ulike perspektiver. To ganger i året arrangerer NBRR og NKRR samarbeidsmøte med referansegruppen. I møtene gis det anledning for å dele planer, prosjekter og utfordringer. Medlemmene i referansegruppen består av to representanter fra hvert RHF, samt to brukerrepresentanter. Møtene gir god innsikt i hva slags rehabiliteringsbehov som er rundt om i landet, og et innsiktsfullt brukerperspektiv. Samarbeidet med referansegruppen ansees som svært nyttig og hensiktsmessig, både for å få innspill på klinisk praksis, planer, og for å bedre nå målet om likeverdig tilgjengelighet.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
18 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
16 timer
Utfyllende informasjon

*Etterutdanning i egen region av helsepersonell Revmatisk sykdom og svangerskap, våren 2019 *American College of Rheumatology Congress 11.11.2019:: Exercise, the “Wonder Drug” *Veiledning av 3. års ergoterapeutstudent fra OsloMet i 10 uker (vinter 2019 – jan-mars) 10 timer *Behandling av revmatoid artritt for farmasøyter på apotek, nettkurs på oppdrag/samarbeid med APokus (apotekenes kursutvikler) *Revmatoid artritt for apotekansatte, nettkurs på oppdrag/samarbeid med APokus (apotekenes kursutvikler) *Legemidler ved urinsyregikt, for masterstudenter i farmasi på 5. året, UiO *Revmatoid artritt behandling – fokus DMARDs, for masterstudenter i farmasi på 5. året, UiO *Aktuelle legemidler ved inflammatoriske revmatiske sykdommer, for 3.års farmasi studenter UiO *Kurs for LIS leger i revmatologi; Praktisk artritt og bindevevssykdommer 27.11.2019 *Internt foredrag LIS leger og overleger Revmatologisk rehabilitering 02.04.19 *Kurs for leger i klinisk kommunikasjon –4 gode vaner 27. og 28.3.19 *Revmatologi for allmennpraktikere 20.3-22.3.19- Kursnr.: 33273

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 4 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 31 pasienter
  • Helse Nord RHF - 10 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 4 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 8 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 86 pasienter
  • Helse Nord RHF - 16 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 9 pasienter
Utfyllende informasjon

NBRR har økt antall nyhenviste pasienter fra Helse Vest RHF med tre pasienter siden i fjor.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Utarbeidelse av pasientinformasjon for Diakonhjemmetssykehus om RA, SpA og PsA vår 2019. (Veiledning).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Foredrag for Styret i Namsos Revmatikerforening 27.08.19. (Veiledning).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Foredrag i Ullensaker Revmatikerforening 06.05.19. (Kurs/seminar).
  • Underviser på artrosekurs «Hverdagsliv med artrose». (Kurs/seminar).
  • Fibromyalgi kurs vår 2019. (Kurs/seminar).
Allmennheten - egen region
  • Artikkel om Aktivitetsmedisinsk senter i bladet Dialog. (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Foredrag:Ikke-medikamentell behandling: Rehabilitering – behov og behandlingsprinsipper (Revmatologi for allmennpraktikere). (Kurs/seminar).
  • Innlegg, konkurranse og egen roll-up i Nasjonal Nettverkskonferanse i Revmatologisk Rehabilitering på Værnes april-19. (Konferanse).
  • Foredrag EULAR: Can drugs and surgery help people with joint pain increase activity. (Konferanse).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Deltakelse i programkomitee Fagseminar for revmatologisk avd., og avholdt eget innlegg om NBRR. (Kurs/seminar).
  • Undervisning om samvalg: "Hvordan involvere pasienter i beslutninger om egen helse?". (Kurs/seminar).
  • Interundervisning CPET til fysioterapeuter på Diakonhjemmet sykehus (DS). (Veiledning).
Utfyllende informasjon

I januar/februar 2019 startet NBRR arbeidet med å oppdatere og revidere NBRRs informasjonsbrosjyre: «Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering – NBRR». Brosjyren ble ferdig oppdatert og trykket 18.mars og ble sendt til nyhenviste pasienter som skulle til opphold 21.mars 2019. Den har også blitt distribuert i aktuelle fora, som nasjonal nettverkskonferanse, og ved ulike møter og kurs tilstellinger. I mai 2019 gikk Diakonhjemmet sykehus over på ny nettside løsning, som er felles for alle helseforetak. I den forbindelse ble hele NBRRs nettside revidert og faglig oppdatert, samt gjort mer brukervennlig for våre pasienter. I april 2019 deltok fem faggrupper fra NBRR på Nasjonal nettverkskonferanse i Revmatologisk rehabilitering. Her hadde vi egen stand der vi delte ut våre reviderte og oppdaterte brosjyrer. Vi avholdt konkurranse med fokus på håndkraft og håndfunksjon. Videre hadde vi en egen roll-up om CYP testing og egen-plakat om våre utmattelse filmer, som også ble presentert i plenum på konferansen. Utmattelsesfilmene som ble ferdigstilt i 2017 og 2018 , er utarbeidet for helsepersonell, pasienter og pårørende. Filmene ligger på Youtube og sentralt på NBRRs nettsider under fanen "filmer". Filmene har i 2019 blitt sett antall ganger: 1. Hvordan forstå utmattelse hos pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom: 1009 2. Aktivitet og deltakelse ved utmattelse og revmatisk sykdom: 641 3. Utmattelse ved revmatisk sykdom. Eksempel på bruk av en biopsykososial tilnærming: 467 4. Sosiale faktorer og utmattelse ved revmatisk sykdom: 654 5. Psykologiske faktorer og utmattelse ved revmatisk sykdom: 1061 6. Trening og fysioterapi for mennesker med revmatisk sykdom og utmattelse: 1481 Aktivitetsmedisinsk senter ved Diakonhjemmet Sykehus har i 2019 fått på plass utstyr og kompetanse til å gjennomføre ergospirometri (CardioPulmonaryExerciseTest- CPET) av pasienter. NBRRs fysioterapeut er en av nøkkelpersonene i dette senteret og er superbruker for CPET undersøkelsen. CPET anses som gullstandard for å vurdere arbeidsfunksjon og eventuelle begrensende faktorer hos både friske og pasienter med ulik grad av sykdom. Alle pasienter ved NBRR får tilbud om denne testen, der det vurderes som medisinsk forsvarlig og der det er et funksjonsmessig nivå (kan gå på tredemølle). Informasjon og formidling vedrørende resultater av denne testen for den enkelte pasient er en viktig faktor for vurdering av pasientens rehabiliteringsmuligheter og videre rehabiliteringsplan. Resultater og planer blir formidlet via epikriser og/eller direkte til pasientens lokale hjelpeapparat.

Kvalitetsverktøy

  • Digital plattform for å registrere bakgrunnsopplysninger og PROMs. Økt bruk av PROMs i klinisk arbeid med pasienter på NBRR, 2019, Ny retningslinje
Utfyllende informasjon

NBRRs kvalitetsprosjektet har hovedmål å sammenstille opplysninger fra den enkelte pasient for å presentere middelverdier som igjen kan skape et bilde av pasientpopulasjonen til NBRR. Ved NBRR er det i møte med enkeltindividet fokus på individualisert og skreddersydd rehabilitering. I den forbindelse ønsket NBRR økt bruk av PROMs som et konkret verktøy i samarbeid med den enkelte pasient og i kommunikasjon med pasientens behandlere på 1.- og 2. linje nivå. Videre ønsket NBRR at medlemmene i teamet har enklere tilgang og innsyn i PROMs for å kunne benytte pasientens svar på de ulike skjema som et ledd i videre samarbeid og rehabilitering med den enkelte pasient. NBRR har i 2019 etablert en løsning der bakgrunnsopplysninger og alle PROMs registreres i eReg og føres over i et journalnotat som igjen inkluderes i epikrise ved utreise. eReg er en elektronisk løsning for å opprette og drifte lokale, regionale og nasjonale registre. eReg består av en sentral administrasjonsmodul, en lokal administrasjonsmodul for å trekke ut data og et klikk-og-dra grensesnitt for å sette opp egne skjemaer.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Utfyllende informasjon

I år har NBRR ikke produsert eller vært co-forfatter på noen vitenskapelige artikler. Vi har imidlertid vært involvert i flere prosjekter som vi mener vil føre til forskningsartikler på sikt. Et at disse prosjektene er vår involvering i Aktivitetsmedisinsk senter, og bruk av CPET, ved Diakonhjemmet Sykehus (se under avsnittet om formidling). NBRRs fysioterapeut er en av nøkkelpersonene i dette prosjektet, og det er jevnlige prosesser med søking om midler til å forske på bruk av CPET opp mot vår pasientgruppe. NBRRs seksjonsoverlege fikk i januar 2020, tildelt midler fra NRF og Phales legat for sitt prosjekt "Effekt av spesialisert tverrfaglig rehabilitering og betydningen av sykdomsforståelse for mennesker med inflammatorisk revmatologisk sykdom, med fokus på bindevevssykdommer/vaskulitter". NBRR har fra 2011 utarbeidet en årlig kvalitetsrapport. Planen er å samle hvert års datasett til en datafil, og analyser på et samlet datasett fra og med 2011 til og med det sist avsluttede år, da dette så langt ikke gjort. Et samlet datasett fra og med 2011 til og med 2019 vil gi en datafil med data fra ca. 900 ulike opphold, fordelt på mellom 450 og 500 unike pasienter. Den spesialiserte rehabiliteringen som drives ved NBRR er ressurskrevende. Det er derfor ekstra viktig at det gjøres analyser på effekt av intervensjonen «spesialisert tverrfaglig rehabilitering» på en større pasientpopulasjon enn hva vi så langt har gjort i våre årlige kvalitetsrapporter. Resultatene som kommer ut av å analysere et samlet datasett fra 2011-2019 vil kunne ha betydning for hvilken plass spesialisert tverrfaglig rehabilitering av mennesker med inflammatorisk revmatologisk sykdom skal ha i Norge i framtiden. Det er grunn til å tro at dette prosjektet på sikt vil føre til vitenskapelige artikler der publisering av resultatet vil være målet, samt at det kan legge et grunnlag for videre arbeid med dette datamaterialet for en masterstudent (sykepleier, fysioterapeut , ergoterapeut eller annen faggruppe).

Avlagte doktorgrader

MD Javed Iqbal Mahmood, Institutt for medisinske basalfag

Hazardous drinking and life satisfaction in Norwegian medical doctors:individual and work-related predictors.

Disputert:
Oktober 2019
Hovedveileder:
Reidar Tyssen
Utfyllende informasjon

NBRR psykolog Kjersti Støen Grotmol var biveileder på overnevnte avlagte doktoravhandling. Det vurderes som hensiktsmessig at et medlem av det tverrfaglige teamet er tilknyttet et fagmiljø som er tett inntil forskning som går på psykologiske faktorer. Kompetanse, kunnskap og forståelse av psykologiske faktorer i et rehabilitering øyemed ,er en viktig del av å forstå pasientens rehabiliteringsprosess.

Forskningsprosjekter

Jobbglidning på revmatologisk poliklinikk: Kan første konsultasjon for personer med håndartrose gjøres av ergoterapispesialist

Ingvild Kjeken, Diakonhjemmet Sykehus AS

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

NBRR har hatt en medarbeider som har hatt rollen studiekoordinator knyttet til prosjektet Jobbglidning på revmatologisk poliklinikk..

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Diakonhjemmet sykehus, ved Klinikksjef Kjetil Bergsmark

Referansegruppen har i 2019 bestått av:
Rune Njålla
Referansegruppens leder (HN)
Aase Skarbø
Representant Helse Sør-Øst
Berit Haram Solheim
Representant Helse Nord
Christina Olsen
Brukerrepresentant
Edith Victoria Lunde
Representant Helse Vest
Hanne Dagfinrud
Andre
Hilde Marie Aasarsmoen
Andre
Jon Hagfors
Brukerrepresentant
Karstein Haldorsen
Representant Helse Vest
Kjersti Grønning
Representant Helse Midt-Norge
Marianne Dalen
Representant Helse Sør-Øst
Maud-Kristine Aga Ljoså
Representant Helse Midt-Norge
Sigrid Ødegård
Representant for tjenesten
Tanja Blanck Eeg
Representant for tjenesten

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler