Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR)

Den nasjonale behandlingstjenesten tilbyr utredning og spesialisert tverrfaglig rehabilitering av pasienter over 18 år med inflammatorisk revmatisk sykdom. Målgruppen er pasienter med komplekse sykdomsutfordringer og utvikling av økende funksjons- og aktivitetsproblemer, som ikke får dekket sitt behov for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten regionalt. 

Tilbudet skal være individuelt tilpasset ut fra en biopsykososial forståelse med integrerte utredninger og intervensjoner fra revmatolog, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom og sykepleier. For å sikre høy kvalitet og tilgjengelighet er dette behandlingstilbudet sentralisert i en nasjonal behandlingstjeneste.

Dette er ikke et tilbud til pasienter hvor «second opinion» på diagnose og medisinsk behandling er primær henvisningsårsak.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10: Z50.80 og M-diagnoser som innbefatter inflammatorisk revmatisk sykdom med tillegg av ICD-10 koder for komorbide sykdommer.

Tjenesten er lokalisert til Diakonhjemmets sykehus HF, Oslo.

Oppgaver og resultat
I 2020 hadde NBRR totalt 74 opphold, av disse oppholdene var det 67 unike pasienter. Et resultatmål er at alle oppholdene skal oppfylle kravene og standarden med ICD-10 koden Z50.80. I 2020 var 73 av oppholdene kodet med Z50.80, og resultatmålet anses som oppnådd. I forbindelse med nedstengning under Covid-19 gjennomførte NBRR fra mai til juni likevel 10 rehabiliteringsopphold, med blant annet bruk av digitale verktøy. Denne perioden blir beskrevet mer detaljert i NBRRs Kvalitetsrapport, som vil bli ferdigstilt og lagt ut på våre nettsider i løpet av februar (se www.nbrr.no). Resultatmålet knyttet opp til å yte helsehjelp til pasienter som har behov for den høyspesialiserte behandlingen vurderes som oppnådd (se avsnitt om klinisk aktivitet). Med bakgrunn i kliniske observasjoner, behov uttrykt fra pasienter, henvisere og innspill fra blant annet referansegruppen, har NBRR i 2020 utarbeidet nye resultatmål. Mål: Av alle nyhenvisninger til tjenesten skal mer enn 20 % være bindevevssykdommer/vaskulitter. I 2020 var 18% i denne diagnosegruppen. Mål: Å gjennomføre gruppebaserte tilbud for pasienter under 35 år med fokus på arbeid og utdanning. Høsten 2020 ble det avholdt et eget opphold for pasienter under 35 år (4 pas.), med svært gode tilbakemeldinger fra pasienter, behandlere og henvisere. Nye UngNBRR opphold planlegges for 2021. Begge disse resultatmål er vi innen rekkevidde for å oppnå, og vi ønsker å videreføre og styrke de videre i kompetansespredningsplanen for 2021.

NBRR har i 2020 oppdatert og lagt ut kompetansespredningsplan på vår offisielle nettside: www.nbrr.no. Kompetansespredningsplanen er et levende dokument, med planer knyttet til prosjekter, formidlingsarbeid, veiledning og undervisning på blant annet kurs og konferanser. Vår nettside blir kontinuerlig forbedret og oppdatert, for å ha et brukervennlig grensesnitt, der pasientene og henvisere kan finne informasjon om tjenestens målgruppe, henvisningskriterier, behandling, om oppholdene og annen nyttig informasjon i tillegg til Kvalitetsrapport og årsrapport. I 2019 reviderte vi vår informasjonsbrosjyre som vi distribuerer i aktuelle fora og møter lokalt og eksternt. Året 2020 ble ikke helt som planlagt på grunn av Covid-19, og flere arenaer der NBRR kunne ha drevet kompetansespredning ble avlyst. Vi har imidlertid hatt fokus på å drive kompetansespredning knyttet til hver enkelt pasient. I 2020 hadde vi kontakt med lokalt hjelpeapparat i 64% av alle opphold. Samhandling vet vi er et viktig kvalitetsparameter for å videreføre kompetanse og sikre rehabiliteringsprosessen for hver enkelt pasient. Samhandling, samt hvordan implementere bruk av digitale verktøy i denne sammenheng, vil være videre fokus i 2021. Vi har også hatt fokus på kompetansespredning i forbindelse med lokale prosjekter på NBRR (UngNBRR og fokus på bindevevssykdommer), som vi formidler til pasienter, behandlere, henvisere og referansegruppen ved anledning og vi formidler om prosjektene på våre nettsider.

NBRR er lokalisert på Diakonhjemmet sykehus, og er organisert under Klinikk for revmatologi, poliklinikk og forskning. Leder på NBRR er medlem av ledergruppen i klinikken, og der gis det anledning til å fremme NBRRs behov, mandat, prosjekter og planer. Der blir det gitt anledning til å være oppdatert på aktuell forskning som foregår i klinikken, samt andre samarbeidsprosjekt. NBRR har i en årrekke hatt samarbeid med Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NKRR). I 2020 ble det formidlet fra HOD et ønske om å samordne NBRR og NKRR sine tjenester. Dette er en oppgave som fordrer en gjennomgang av oppgaver, kreve et enda tettere samarbeid og større fokus på kompetansespredning og forskning, samt avklaring av overlappende virksomhet. Videre planlegging av denne prosessen vil skje i 2021, i samarbeid med referansegruppen som NBRR og NKRR deler. To ganger i året inviterer NBRR og NKRR referansegruppen til samarbeidsmøte. Referansegruppen består av to representanter fra hvert RHF, samt to brukerrepresentanter. I møtene med referansegruppene gis det anledning til å høre behov, utfordringer o.l fra de ulike regionene, i tillegg til at tjenestene får dele planer, prosjekter og utfordringer. Møtene gir oss innblikk i hva slags rehabiliteringsbehov som er rundt i landet, forventinger til en nasjonal tjeneste, innsikt fra et brukerperspektiv og gir oss verdifull kontakt inn fagmiljøene i de ulike RHF. Samarbeidet med referansegruppen anses som svært hensiktsmessig.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
16 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
52 timer
Utfyllende informasjon

*Undervisning "Ikke medikamentell behandling: Rehabilitering, behov og behandlingsprinsipper" LIS leger v/Diakonhjemmet sykehus (27.01.20) *Veiledning av 3.års student ved ergoterapeut utdanningen ved OsloMet (07.01-13.03.20) *Undervisning "Avmedisinering" Apokus, apotekenes kompetanse og utviklingssenter Webinar (mars 2020) *Undervisning "Revmatoid artritt - behandling med fokus på DMARDs" og "Legemidler ved urinsyregikt" UiO (september 2020) *Undervisning "Aktuelle legemidler ved inflammatorisk revmatiske sykdommer" UiO (november 2020) *Undervisning "Kortikosteroider - Farmakologi og administrasjonsmøter" og "Hvordan jobber klinisk farmasøyt på revmaavdeling". Legeforeningens farmakologikurs (Oktober 2020) *Internopplæring av testledere for CPET (jevnlig hele 2020) *Intern undervisning for ansatte ved NBRR "Bindevevssykdommer og vaskulitter"(januar 2020)

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 3 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 25 pasienter
  • Helse Nord RHF - 3 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 2 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 8 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 50 pasienter
  • Helse Nord RHF - 5 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 4 pasienter
Utfyllende informasjon

I 2020 hadde NBRR totalt 74 opphold, og av disse oppholdene var det 67 unike pasienter. Dette er en reduksjon fra 2019, en naturlig konsekvens av nedsteningen i forbindelse med Covid-19 pandemien. Det var totalt 44 henvisninger og 7 avslag. På samtlige avslag var angitt årsak; Tilbud annen avdeling/omsorgsnivå. Ved slike tilfeller er det vurdert i NBRRs inntaksteam at det ikke er tilstrekkelig begrunnelse eller manglende informasjon om hvilke rehabiliteringstilbud på lokalt og regionalt nivå som er vurdert og/ eller prøvd tidligere i tråd med våre henvisningskriterier. Det er ikke uvanlig at inntaksteamet kontakter henviser for utfyllende opplysninger i slike tilfeller. Det forekommer også at henvisningen er feilsendt, og at henvisningen skal til revmatologisk sengepost ved Diakonhjemmet sykehus. Det ble i 2020 gjennomført 35 rehabiliteringsopphold, 32 innledende rehabiliteringsopphold og 7 oppfølgingsopphold. Knyttet til NBRRs mål om likeverdig tilgjengelighet er det er viktig å presisere at det er nødvendig å se på forholdet mellom andel nyhenviste fra hvert RHF og befolkningsgrunnlaget, da det ønskelig at fordelingen er så nær 1 som mulig. I 2020 var fordelingen slik: HSØ: 1,35 HM: 0,44, HV:0,43, HN:1,0. Tallene her har holdt seg relativt stabilt fra i fjor, bortsett fra HN som tidligere har hatt en høyere andel. Dette tror vi har sammenheng med Covid-19. Den 11.03.20 til 11.05.20 var NBRR stengt, da det var økt beredskap og behov for senger og helsepersonell på Diakonhjemmet sykehus, samt ønske om å skjerme våre pasienter for smitte. Antall innleggelser høsten 2020 har også vært preget av at det har vært strenge nasjonale restriksjoner, smittevernhensyn og opphold har blitt avlyst både på grunn av pasientenes frykt for reise, smitteøkning i hovedstaden og sykdom (både generell og Covid-19). I tillegg flyttet enheten fra sykehuset hovedbygg på Steinerud til lokaler på Tåsen for å kunne drifte uavhengig av behovet for senger på Steinerud. Denne flyttingen medførte nesten 3 ukers forsinkelse i inntak av pasienter. Gjennomsnittlig ventetid har vært på 129 dager. Dette er en forventet økning (ifb. med Covid-19) fra fjoråret som da var på 113 dager. Sammenlignet har ventetiden økt, men det er allikevel ikke slik at ventetiden er å oppfatte som en kø der en pasient gradvis rykker fremover. Det er stor grad av fleksibilitet på grunn av pasientbestemte endringer hos en del av de oppsatte oppholdene. Dette muliggjør prioriteringer, tilpasninger for den enkelte pasient og raskt inntak der det er behov for dette. Årets Kvalitetsrapport med utfyllende tall og data gir et godt og utfyllende bilde av både flytting, pasientpopulasjonen, resultatmål, kvalitetsparametere og andre prosjekter på NBRR. Rapporten blir ferdigstilt og lagt ut på våre nettsider (www.nbrr.no) 20.02.21.

Formidling

Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Undervisning på Atrosekurs (våren 2020). (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Revmatologen nr.1-20 "Individualisering av smertestillende medisiner ved kroniske ledd og muskelsmerter (..)". (Oppslag i media).
  • Revmabloggen "Genene påvirker effekten av smertestillende medisiner" (26.06.20). (Sosiale media).
  • Podcast FemiHelse "Revmatiske sykdommer" (07.12.20). (Sosiale media).
  • Revmabloggen "E-reg-bedre innsikt i hvordan pasientene opplever egen sydom og mestring" (29.04.20). (Sosiale media).
  • Revmabloggen "Måling av fysisk form hos pasienter med revmatisk sykdom"(16.05.20). (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Rehabiliteringswebinar v/Sunnaas Sykehus "Forstå fatigue" (16.10.20). (Kurs/seminar).
Utfyllende informasjon

NBRR har tidligere utarbeidet 6 filmer om utmattelse som vi henviser behandlere og pasienter til i undervisning og kompetansespredningsøyemed. Disse ligger tilgjenglig fra vår nettside under fanen "Filmer", eller de kan søkes opp på Youtube. Under viser vi hvor antall ganger filmene har blitt vist i 2020, antall filmene har blitt sett totalt står i parantes. • Forståelse av utmattelse hos pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom Sett 449 ganger (totalt 2693) • Aktivitet og deltakelse ved utmattelse og revmatisk sykdom Sett 175 ganger (toltalt 2064) • Psykologiske faktorer og utmattelse Sett 154 ganger (totalt 2591) • Utmattelse ved revmatisk sykdom: Eksempel på bruk av en biopsykososial tilnærming Sett 227 ganger (totalt 2863) • Trening og fysioterapi for mennesker med revmatisk sykdom og utmattelse Sett 613 ganger (totalt 6032) • Sosiale faktorer og utmattelse ved revmatisk sykdom Sett 106 ganger (totalt 3361)

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Et av NBRRs viktigste kvalitetsverktøy er vårt kontinuerlige kvalitetsprosjekt: "Livskvalitet og sykdomsforståelse hos pasienter innlagt til rehabilitering på 3. linje nivå". Oppstart 2011. Dette er et register med nasjonal dekningsgrad. Dette er et internt kvalitetsprosjekt med ivaretakelse av et utvalg av kliniske data innhentet gjennom standardiserte spørreskjema. Kvalitetsrapporten for 2020 kan leses fra tjenestens nettside www.nbrr.no. I 2019 startet vi å benytte en digitalplattform (e-reg) for å kunne registrere bakgrunnsopplysninger til pasientene digitalt. Med denne metoden kan bakgrunnsopplysninger og PROMs (Patient Reported Outcome Measures) forløpende legges til i epikrisene til pasientene. Det bidrar til økt og aktiv bruk av PROMs i klinisk arbeid med pasienter, og bidrar til kompetansespredning lokalt for den enkelte pasient. Dette ble videre implementert og videreført i 2020. Dette blir også presentert i kvalitetstrapporten.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Ritschl V, Stamm TA, Aletaha D, Bijlsma JWJ, Böhm P, Dragoi R, Dures E, Estévez-López F, Gossec L, Iagnocco A, Negrón JB, Nudel M, Marques A, Moholt E, Skrubbeltrang C, Van den Bemt B, Viktil K, Voshaar M, Carmona L, de Thurah A

Prevention, screening, assessing and managing of non-adherent behaviour in people with rheumatic and musculoskeletal diseases: systematic reviews informing the 2020 EULAR points to consider.

RMD Open 2020 11;6(3).

PMID:
33161377

Forskningsprosjekter

ExeHeart

Hanne Solveig Dagfinrud, Diakonhjemmet Sykehus AS

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

NBRRs fysioterapeut Kristine Nordèn har siden 2019 vært en av nøkkelpersonene ved å få etablert Aktivitetsmedisinsk senter ved Diakonhjemmet sykehus. Hun er superbruker og testleder for CPET (CardioPulmonaryExerciseTest) og gjennomfører testing av pasienter ved sykehuset og alle pasienter ved NBRR. Nordèn har i samarbeid med professor Dagfinrud fra NKRR søkt om forskningsmidler, og fikk i oktober 2020 tildelt midler fra Stiftelsen Dam. Planen er at Nordèn skal gjennomføre forskningsprosjektet som en del av sin Phd. utdanning.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Diakonhjemmet sykehus, ved Klinikksjef Kjetil Bergsmark

Referansegruppen har i 2020 bestått av:
Rune Njålla
Referansegruppens leder (HN)
Berit Haram Solheim
Representant Helse Nord
Christina Olsen
Brukerrepresentant
Edith Victoria Lunde
Representant Helse Vest
Hanne Kalstad Vestaby
Representant Helse Sør-Øst
Hilde Marie Aasarsmoen
Representant for tjenesten
Jon Hagfors
Brukerrepresentant
Karstein Haldorsen
Representant Helse Vest
Marianne Dalen
Representant Helse Sør-Øst
Maud-Kristine Aga Ljoså
Representant Helse Midt-Norge
Tanja Blanck Eeg
Representant for tjenesten

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler