Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR)

Undervisning

- Undervisning for masterstudent innen erfaringsbasert i klinisk farmasi, Tittel: Evaluering av pasientinformasjon om antirevmatiske legemidler" fra farmasøyt NBRR. 15 timer - Undervisning av legestudenter fra Medisinsk Fakultet ca 6 semester vedr. "Legemiddelgjennomgang" fra farmasøyt NBRR. 2 timer - Undervisning av masterstudenter i Farmasi fra UiO, vedr "legemidler ved inflammatorisk revmatisk sykdom" fra farmasøyt NBRR 2 timer - Undervisning av to 3.års sykepleierstudent i praksis fra ViD i perioden 30.08.21-22.10.21 og fra 25.10.21-17.12.21, dvs to 8 ukers perioder med en student i hver periode. 30 timer - Undervisning av 3.års sosionomstudent i praksis fra ViD 25.01.21-04.06.21 fra sosionom NBRR 27 timer. - Undervisning av 3.års ergoterapeut student i praksis fra OsloMet 11.01.21-19.03.21 fra ergoterapeut NBRR 15 timer. - Undervisning av fysioterapeut i mastergrad forløp ifbm praksis fra fysioterapeut NBRR 38 timer i 2021. - Undervisning av helsepersonell i psykologisk forståelse av smerte og ACT for Haugesund Revmatismesykehus av psykologspesialist NBRR. 21.12.21 - Undervisning av helsepersonell Innføringskurs i revmatologi fra fysioterapeut NBRR. Tema: Fysisk aktivitet og fysisk form ved revmatisk sykdom.05.05.21. - Undervisning av helsepersonell Innføringskurs i revmatologi fra seksjonsoverlege NBRR. Tema: Kompleks rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. 05.05.21. - Undervisning for leger ved Revma.avd. Diakonhjemmet sykehus. Tema: Kvalitetsrapport NBRR 2020, fra seksjonsoverlege NBRR 17.08.21. - Undervisning av leger ved Diakonhjemmet sykehus i klinisk kommunikasjon - 4 gode vaner fra seksjonsoverlege NBRR 27.05.21 . - Undervisning av helsepersonell ved Innføringskurs i revmatologi fra ergoterapeut NBRR. Tema: Utmattelse og revmatisk sykdom 05.05.21. - Undervisning av ergoterapeuter Diakonhjemmet sykehus fra ergoterapeut NBRR. "Hvordan veilede pasienter til å være i aktivitet, til tross for revmatisk sykdom".

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

• Helse Vest RHF - 2 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 33 pasienter
• Helse Nord RHF - 6 pasienter
• Helse Midt-Norge RHF - 2 pasienter

Behandlinger

• Helse Vest RHF - 7 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 57 pasienter
• Helse Nord RHF - 13 pasienter
• Helse Midt-Norge RHF - 7 pasienter

I 2021 hadde NBRR totalt 98 opphold, fordelt på 84 unike pasienter. Til sammenligning er dette en vekst fra 2020 med 74 opphold og 67 unike pasienter. 2020 bar imidlertid preg av pandemi med full nedstengning, flytting av lokaler, og større reiserestriksjoner. I 2019, som er mer sammenlignbart, er det svak reduksjon av opphold og unike pasienter (119 opphold og 97 unike pasienter). Dette har sine forklaringer: • 2021 har vært et år som også har vært preget av restriksjoner, smittesituasjon, vaksinestatus for pasientene, knyttet til Covid 19 pandemien. • NBRR flyttet igjen i mars/april 2021, fra lånte lokaler utenfor sykehusbygget, tilbake til opprinnelige lokaler på Diakonhjemmet sykehus. Flyttingen medførte noe mindre inntak i flytteperioden. • Det har vært mange pasientbestemte endringer i inntaket grunnet (generell) sykdom, bekymring rundt Covid 19 og smitte, og utfordringer knyttet til reise under restriksjonene. Dette har medført mye merarbeid for inntaksteamet, som jobber hver uke med koordinering av inntak, og vurdering av henvisninger. NBRR har faste henvisningskriterier for målgruppen. Disse ligger lett tilgjengelig på NBRR nettside sammen med søknadsskjema. Henvisningskriteriene ble utarbeidet i samarbeid med referansegruppen i 2015, etter en gjennomgang av Helsedirektoratet som ønsket en tydeliggjøring av tjenestens målgruppe. Henvisningskriterier NBRR: Alle 5 kriteriene må være oppfylt: • Inflammatorisk revmatisk sykdom*, medisinsk behandlet etter gjeldende retningslinjer av lokal revmatolog • Alder over 18 år • Rehabilitering kommunalt og regionalt er prøvd og/eller vurdert som utilstrekkelig • Behov for tverrfaglig spisskompetanse innen revmatologi og rehabilitering med samtidige tiltak fra 6 faggrupper (ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog, revmatolog, sosionom og sykepleier) • Komplekse sykdomsutfordringer (som inkluderer minst 3 av kulepunktene under): - Smerter og/eller utmattelse - Overforbruk av analgetika - Fysisk funksjonstap på grunn av revmatisk sykdom - Psykiske utfordringer som f.eks. angst og/eller depresjon - Komorbid somatisk sykdom - Sosiale- og aktivitetsrelaterte utfordringer (utdanning, arbeid, økonomi, familie- og hverdagsliv, fritid ) - Manglende tilbud i lokale helse- og sosiale tjenester *aktuelle diagnoser: Revmatoid artritt, Psoriasisartritt, Juvenil ideopatisk artritt, Spondyloartritt, Bekhterev sykdom, Systemisk lupus erythematosus, Sjøgrens syndrom, Polymyositt, Dermatomyositt, Inklusjonslegememyositt, Progressiv systemisk sklerose, Behcets syndrom, Polymyalgia revmatica, Temporalisarteritt, GPA/Wegeners granulomatose, Takayasus arteritt og ev. andre sjeldne inflammatoriske sykdommer behandlet av revmatolog. I 2021 var totalt 61 henvisninger og 15 avslag. På avslagene var angitt årsak; Ikke medisinsk indikasjon: 3 Til annen avd./omsorgsnivå: 7 Utfyllende opplysninger mangler: 5 Alle henvisningene blir vurdert av inntaksteam. Ved avslag begrunnes det i våre henvisningskriterier (se over), og det utformes individuelt tilpassede avslagsbrev med avslagsårsak. Det ble i 2021 gjennomført 41 rehabiliteringsopphold, 42 innledende rehabiliteringsopphold og 15 oppfølgingsopphold. Gjennomsnittlig og median ventetid for nyhenviste pasienter har vært på 117 dager (min.7 dager, maks 256 dager). For å finne gjennomsnittlig ventetid har vi sett på når henvisningsdatoen registrert i DIPS til dato for første tilbud fra NBRR. Pasientbestemt utsettelse er ikke tatt hensyn til. Dette gir tallet for hvor lenge de som var på innledende rehabiliteringsopphold (+ 1 rehabopphold som var et unntak med å ikke ha IRO) ventet før de fikk et tilbud. Gapet mellom korteste og lengste ventetid viser at det er vanskelig å si hvor lenge man kan forvente å vente. Alle fikk tilbud innen 10 måneder. Det har også siden 2020 vært større grad av pasientstyrte utsettelser av opphold, samt perioder med mindre inntak grunnet smittesituasjonen i Oslo, dette har igjen forskjøvet seg over på ventetiden i 2021. Det er viktig å påpeke at ventetiden ikke bare kan oppfattes som en kø der en pasient gradvis rykker fremover. Det er stor grad av fleksibilitet på grunn av pasientbestemte endringer ved en del av de oppsatte oppholdene. Dette muliggjør prioriteringer, tilpasninger for den enkelte pasient og raskt inntak der det er behov for dette. Inntaksteamet med seksjonsoverlege, leder, fagsykepleier og sekretær møtes fast en gang i uken, holder kontinuerlig kontakt og følger opp inntaket gjennom hele uka. Årets Kvalitetsrapport med utfyllende tall og data gir et godt og utfyllende bilde av pasientpopulasjonen, behandlingsresultater, resultatmål, kvalitetsparametre og andre prosjekter på NBRR. Rapporten blir ferdigstilt og lagt ut på våre nettsider (www.nbrr.no) i løpet av første tertial 2022. Resultatene for et utvalg av Kvalitetsmålene vi har hatt i 2021: 1. Mål: 90 % av pasientene innlagt til rehabiliteringsopphold skal svare at utbyttet relatert til egne mål var Stort eller Svært stort. Resultat 2021: 88 % av pasientene innlagt til rehabiliteringsopphold oppgir utbyttet relatert til egne mål som Stort eller Svært stort. Kommentar: Årets resultatet er en forbedring fra de to foregående årene, der resultatet var 74% for begge år. 2020 hadde unike utfordringer knyttet til pandemien, blant annet med betydelig forkorting av opphold på grunn av nedstengingen i mars. En forbedring fra 2019 var derfor ikke å forvente i 2020. Årets resultat er derfor en gledelig forbedring, og relateres til aktivt arbeid med målformulering med fokus på SMART-mål: Spesifikt, Målbart, oppnåelig (Achiveable), Relevant, Tidsbasert. Tiltak for forbedring: Et fortsatt fokus på hvordan fagpersoner skaper gode mål i samarbeid med pasientene. 2. Mål: 95 % av pasientene opplever at informasjonen de får før oppholdet i stor eller i svært stor grad er tilstrekkelig Resultat 2021: 76 % (n = 87) oppgir at de i stor grad eller svært stor grad har fått tilstrekkelig informasjon forut for oppholdet. Tallet ligger under definert målsetting. Det er liten forskjell mellom de ulike oppholdstypene. Tiltak for forbedring: Det er allerede en rutine ved NBRR at det tas telefonisk kontakt med pasientene 3 uker før planlagt opphold. Dette videreføres. Malen for vårt avslutningsmøte skal revideres i 2022. Det skal tilføyes et punkt i evalueringsskjemaet om det er informasjon de skulle ønsket at de hadde fått på forhånd som de ikke fikk, og hva de tror andre pasienter kan ha nytte av å få vite før et opphold ved NBRR. 3. Mål: 100 % av pasientene skal oppleve at de blir møtt med høflighet og respekt Resultat 2021: 99 % av de som har svart sier at de i Stor grad eller Svært stor grad opplever å bli møtt med høflighet og respekt (n = 87). Kvalitetsmålet anses som oppnådd. Tiltak for opprettholdelse: Fortsatt veiledning og kompetanseheving innen motiverende intervju og en klientsentrert tilnærming og stadig fokus på NBRRs verdier. 4. Mål: 100 % av pasientene skal oppleve at behandlerne i stor eller svært stor grad samarbeider godt om innholdet i deres opphold. Resultat 2021: 92 % av de som har svart sier at de i Stor grad eller Svært stor grad opplevde at behandlerne samarbeider godt om innholdet i oppholdet (n = 88). Tiltak for bevaring: Vi har jobbet med koordinering av tiltak og tilnærming, og aktiv bruk av teammøter for å tydeliggjøre pasientens mål. Dette arbeidet videreføres.

Formidling

En av oppgavene til NBRR er formidling og veiledning om høyspesialisert revmatologisk rehabilitering. Det er derfor utarbeidet en overordnet kompetansespredningsplan, basert på våre resultatmål som vi jobber etter. Planen ligger tilgjengelig fra nettsiden til NBRR. I 2021 har flere av våre formidlingsoppdrag vært digitale (webinarer og digitale innlegg), men det har også blitt gjennomført fysiske formidlingstiltak. NBRRs innlegg om rehabiliteringstilbud og behandlingsforløp for RevmaVest i oktober og på SCR i september var viktige arenaer for formidling om høyspesialisert revmatologisk rehabilitering og NBRR i et nasjonalt perspektiv. I 2021 har NBRR hatt to sykepleiere fra Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus AS (HSR) sin rehabiliteringsavdelingen på hospitering. Denne hospiteringen medførte ytterligere kontakt med HSR rehabiliteringsavdeling. Den 16.12.21 hadde leder og seksjonsoverlege ved NBRR møte med avdelingsoverlege og ergoterapeut ved HSR rehabiliteringsavdeling vedrørende drift, organisering, behandlingsresultater, pasienttrender, inntakskriterier, behandlingsmodeller og tverrfaglig samarbeid. Dette henger tett opp mot resultatmålet vårt om likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner. Vi har hatt en plan om mer samarbeid og mulighet for å formidle kunnskap om NBRR med Helse Vest, og kontaktene vi har hatt direkte med helseforetak i Helse Vest mener vi øker denne muligheten for større tilgang fra denne regionen der innsøking til tider har vært lavere enn fra de andre regionene. I første tertial i 2021 hadde leder og seksjonsoverlege ved NBRR samarbeid med Helsedirektoratet ved Thomas Rannestad Haugen om innfasing av nye rehabiliteringstjenester i godkjenningsordningen i fritt behandlingsvalg. Det ble utarbeidet en egen høringsuttalelse fra NBRR. Som en del av NBRRs mandat, vurderes det som viktig at vi bruker vår erfaring og faglig kunnskap om tverrfaglig revmatologisk rehabilitering og hvordan dette kan struktureres og organiseres nasjonalt. Klinikk for revmatologi, poliklinikk og forskning, som NBRR tilhører, har i 2021 arrangert Grønn Kongress. Grønn kongress ble holdt for over 300 deltakere fra hele landet. Kongressen er en miljøvennlig, hybrid kongress. Via YouTube ble høydepunkter fra den anerkjente EULAR-kongressen videreformidlet, med forelesere fra Rikshospitalet og Diakonhjemmet sykehus. Leder for arrangering av kongressen er Ragnhild Fossum, som er kvalitetsrådgiver for klinikken og er tilknyttet NBRR og jobber direkte med NBRRs kvalitetsprosjekt. Psykologspesialist fra NBRR er medlem av planleggingskomiteen i Nasjonal nettverkskonferanse for rehabilitering innen revmatologi (NKRR), som skal avholdes i Bodø i mai 2022. Denne deltakelsen henger tett opp mot vårt resultatmål om at NBRR skal bidra til styrking av kompetansen innen tverrfaglig rehabilitering i revmatologiske fagmiljø nasjonalt. NBRR har tidligere utarbeidet 6 filmer om utmattelse som vi henviser behandlere og pasienter til i undervisning og kompetansespredningsøyemed. Disse ligger tilgjengelig fra vår nettside under fanen "Filmer", eller de kan søkes opp på Youtube. Under viser vi hvor antall ganger filmene har blitt vist i 2021 (tallene er hentet ut ifra Youtube Analytics for perioden 1.januar 2021-31.desember 2021): • Forståelse av utmattelse hos pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom Sett 718 ganger • Aktivitet og deltakelse ved utmattelse og revmatisk sykdom Sett 314 ganger • Psykologiske faktorer og utmattelse Sett 225 ganger • Utmattelse ved revmatisk sykdom: Eksempel på bruk av en biopsykososial tilnærming Sett 437 ganger • Trening og fysioterapi for mennesker med revmatisk sykdom og utmattelse Sett 1337 ganger • Sosiale faktorer og utmattelse ved revmatisk sykdom Sett 214 ganger Totalsum visninger over alle seks videoene i 2021: 3245 visninger.

Kvalitetsverktøy

Et av NBRRs viktigste kvalitetsverktøy er vårt kontinuerlige kvalitetsprosjekt: "Livskvalitet og sykdomsforståelse hos pasienter innlagt til rehabilitering på 3. linje nivå". Oppstart 2011. Dette er et internt kvalitetsprosjekt med ivaretakelse av et utvalg av kliniske data innhentet gjennom standardiserte spørreskjema. Kvalitetsrapporten for 2021 blir publisert på tjenestens nettside www.nbrr.no. Les mer om dette under punktet "Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling". I 2019 startet NBRR å benytte en digitalplattform (e-reg) for å kunne registrere bakgrunnsopplysninger til pasientene digitalt. Med denne metoden kan bakgrunnsopplysninger og PROMs (Patient Reported Outcome Measures) forløpende legges til i epikrisene til pasientene. Det bidrar til økt og aktiv bruk av PROMs i klinisk arbeid med pasienter, og bidrar til kompetansespredning lokalt for den enkelte pasient. Dette ble videre implementert i 2020 og videreført i 2021. Dette blir også presentert som en del kvalitetstrapporten. Kontinuerlig oppmerksomhet på at PROMs blir fylt ut av pasientene mens de er innlagt, styrker kvaliteten og reduserer sjansen for at det ikke blir fylt ut. NBRR har i denne prosessen blitt oppmerksom på at ved 6 mnd telefonkontroll (se punkt Tilleggsopplysninger/Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling), som så langt ikke er en del av e-reg har en mer tungvint prosess. Det vil i 2022 sees på hvordan NBRR kan implementere 6 mnd telefonkontroll av pasientene direkte i e-reg. I 2021 har vi startet prosessen med å gjøre oss kjent med kartleggingsskjema "Inclusion Body Myositis-Functional Rating Scale (IBM-FRS)", for våre pasienter med inklusjonslegmemyositt. Da vi har et fåtall pasienter med diagnosen hvert år har vi per nå ikke inkludert skjema som en del av vår kvalitetsverktøy, men vi ønsker å se på og vurdere nytteverdien og ha prosess videre med dette i 2022.