- Helse Vest RHF - 3 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 27 pasienter
- Helse Nord RHF - 4 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 8 pasienter
- Helse Vest RHF - 5 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 55 pasienter
- Helse Nord RHF - 9 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 12 pasienter
I 2022 hadde NBRR totalt 101 opphold, fordelt på 80 unike pasienter. Til sammenligning er dette en vekst fra 2021 da NBRR hadde totalt 98 opphold, fordelt på 84 unike pasienter. Det ble i 2022 gjennomført 43 innledende rehabiliteringsopphold (iro), 46 rehabiliteringsopphold, og 12 oppfølgingsopphold (oo). Totalt er dette en økning på både iro og rehabiliteringsopphold fra 2021. NBRR har et resultatmål om at alle rehabiliteringsopphold skal oppfylle kravene og standarden til særkode Z50.80 for rehabilitering. Noe som innebærer følgende krav: • Arbeidet foregår store deler av dagen/døgnet fram til utskrivning eller minimum fem virkedager • Pasienten har minimum en overnatting • Pasienten har i tillegg funksjonstrening, trening i kompenserende teknikker og tilpassing av hjelpemidler/miljø • Det foretas en vurdering av tiltak i forhold til personlig mestring i hjem, skole, arbeid og fritid • Arbeidet ledes av legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. • Innen fagområdene revmatologi, geriatri, nevrologi, ortopedi eller pediatri kan rehabilitering ledes av spesialist innen nevnte områder. Spesialisten skal ha hatt personlig kontakt med pasienten i sanntid under oppholdet Av 101 opphold oppfylte 100 opphold krav til særkode Z50.80. Dette var fordi ett av de planlagte oppholdene ble omgjort til et fulldigitalt oppfølgingsopphold etter pasientens ønske. Dette oppholdet ble ikke kodet med Z50.80, men pasienten fikk et fullverdig oppfølgingsopphold med egen oppfølgingsplan, samtaler, veiledning og kartlegging med alle faggruppene over fem dager - digitalt. NBRR har faste henvisningskriterier for målgruppen. Disse ligger lett tilgjengelig på NBRR nettside sammen med søknadsskjema. Henvisningskriteriene ble utarbeidet i samarbeid med referansegruppen i 2015, etter en gjennomgang av Helsedirektoratet som ønsket en tydeliggjøring av tjenestens målgruppe. Henvisningskriterier NBRR Alle 5 kriteriene må være oppfylt: • Inflammatorisk revmatisk sykdom*, medisinsk behandlet etter gjeldende retningslinjer av lokal revmatolog • Alder over 18 år • Rehabilitering kommunalt og regionalt er prøvd og/eller vurdert som utilstrekkelig • Behov for tverrfaglig spisskompetanse innen revmatologi og rehabilitering med samtidige tiltak fra 6 faggrupper (ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog, revmatolog, sosionom og sykepleier) • Komplekse sykdomsutfordringer (som inkluderer minst 3 av kulepunktene under): - Smerter og/eller utmattelse - Overforbruk av analgetika - Fysisk funksjonstap på grunn av revmatisk sykdom - Psykiske utfordringer som f.eks. angst og/eller depresjon - Komorbid somatisk sykdom - Sosiale- og aktivitetsrelaterte utfordringer (utdanning, arbeid, økonomi, familie- og hverdagsliv, fritid ) - Manglende tilbud i lokale helse- og sosiale tjenester *aktuelle diagnoser: Revmatoid artritt, Psoriasisartritt, Juvenil ideopatisk artritt, Spondyloartritt, Bekhterev sykdom, Systemisk lupus erythematosus, Sjøgrens syndrom, Polymyositt, Dermatomyositt, Inklusjonslegememyositt, Progressiv systemisk sklerose, Behcets syndrom, Polymyalgia revmatica, Temporalisarteritt, GPA/Wegeners granulomatose, Takayasus arteritt og ev. andre sjeldne inflammatoriske sykdommer behandlet av revmatolog. Det bemerkes at alle pasienter på NBRR har et samarbeid med klinisk farmasøyt, som er en utvidet del av det tverrfaglige teamet. I medisinsk komplekse tilfeller er det et tett samarbeid mellom farmasøyt og overlege på enheten. I 2022 var totalt 68 henvisninger og 13 avslag på NBRR. På avslagene var angitt årsak: Andre årsaker: 1 Ikke medisinsk indikasjon: 1 Til annen avd./omsorgsnivå: 7 Utfyllende opplysninger: 4 Alle henvisninger blir vurdert av inntaksteam. Det gjennomføres ukentlige inntaksmøter. Ved avslag begrunnes det i våre henvisningskriterier (se over), og det utformes individuelt tilpassede avslagsbrev med avslagsårsak. Median ventetid for nyhenviste pasienter har vært på 77 dager (min 7 dager, maks 244 dager). For å finne median ventetid har vi sett på når henvisningsdatoen blir registrert i DIPS til datoen for første tilbud fra NBRR. Pasientbestemte utsettelser av nyhenviste pasienter er ikke tatt hensyn til. Det er viktig å påpeke at ventetiden ikke bare kan oppfattes som en kø der en pasient gradvis rykker fremover. Det er stor grad av fleksibilitet på grunn av pasientbestemte endringer ved en del av de planlagt oppholdene. Det muliggjør prioriteringer, tilpasninger for den enkelte pasient og raskt inntak om mulighet og ved behov. Inntaksteamet ved seksjonsoverlege, leder, fagsykepleier og sekretær møtes fast en gang i uken, og holder kontinuerlig kontakt og følger opp inntaket gjennom hele uken. Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner er registrert i årsrapporten og er et sentralt resultatmål for NBRR. Antall nyhenviste pasienter skal reflektere befolkningsgrunnlaget i helseregionene. Befolkningsandel: Helse Sør-Øst 56%, Helse Vest 21%, Helse Midt-Norge 14%, Helse Nord 9%. Tallet bør ligge så tett opp mot 1 som mulig. Resultat 2022: HSØ: 1,15 HV: 0,34 HM:1,36 HN:1,0. Målet jobbes strukturert med. Vi ser en økning i henvisninger fra i fjor fra HM og HV og vurderer at dette er resultat av strukturert innsats over flere år(se: formidling). Det skal bemerkes at det årlig er en naturlig variasjon i fordeling av henvisninger. UngNBRR som er et gruppebasert tilbud for pasienter under 35 år med fokus på arbeid og utdanning. UngNBRR ble gjennomført i oktober 2022 for fem pasienter. Vi fikk gode tilbakemeldinger fra pasienter, behandlere og internt. Et annet fokus i det kliniske arbeid har vært å motta nyhenvisninger av pasienter med bindevevssykdommer/vaskulitter (les: formidling). I 2022 var 17% av nyhenviste som fikk opphold i 2022, bindevevssykdommer/vaskulitter. Flere henvisninger ble imidlertid mottatt på pasientgruppen, men de er planlagt inn i 2023 og dermed ikke en del av statistikken i 2022. Kvalitetsrapporten for 2022 med tall og data gir en godt og utfyllende bilde av pasientpopulasjonen, behandlingsresultater, resultatmål, kvalitetsparametere og andre prosjekter på NBRR. Rapporten blir ferdigstilt og lagt ut på våre nettsider i løpet av første tertial 2023. Av 101 opphold ble det mottatt 92 evalueringsskjemaer. Dette gir en svarprosent på 91%. (les: Kvalietsverktøy). Resultat for et utvalg av kvalitetsmålene vi har hatt i 2022: 1. Mål: 90 % av pasientene som har vært på rehabiliteringsopphold skal oppleve at målene i rehabiliteringsplanen i stor eller i svært stor grad er deres egne. Resultat 2022: 85% av de som har svart sier at de i Stor grad eller Svært stor grad opplevde at rehabiliteringsmålene var deres egne. Kommentar: Vi er nær måloppnåelse, men ser at vi må fortsette å ha fokus på dette. Tiltak for videreføring: Det jobbes kontinuerlig med målformulering i teamet. Vi har hatt fokus på dette i egen fagdag i 2022, og det er planlagt ny fagdag som vil ha dette som tema i 2023. 2. Mål: 95 % av pasientene opplever at informasjonen de får før oppholdet i stor eller i svært stor grad er tilstrekkelig Resultat 2022: 81% (n=74) oppgir at de i stor eller svært stor grad har fått tilstrekkelig informasjon forut for oppholdet. Tallet ligger under definert målsetting, men er en positiv utvikling fra i fjor (76%). Tiltak for forbedring: Det er allerede en rutine ved NBRR at det tas telefonisk kontakt med pasientene 3 uker før planlagt opphold. Dette videreføres. Det skal tilføyes et punkt i evalueringsskjemaet om det er informasjon de skulle ønske at de hadde fått på forhånd som de ikke fikk, og hva de tror andre pasienter kan ha nytte av å få vite før et opphold ved NBRR. I tillegg skal informasjonsarket som skal sendes til pasientene i forkant av oppholdene revideres. 3. Mål: 100 % av pasientene skal oppleve at de blir møtt med høflighet og respekt. Resultat 2022: 100% av de som har svart sier at de i Stor grad eller Svært stor grad opplever å bli møtt med høflighet og respekt (n=92). Kvalitetsmålet anses som oppnådd. Tiltak for opprettholdelse: Fortsatt veiledning og kompetanseheving innen motiverende intervju og en klientsentrert tilnærming og stadig fokus på NBRRs verdier (Respekt, Kvalitet, Tjeneste, Rettferdighet). 4. Mål: 100 % av pasientene skal oppleve at behandlerne i stor eller svært stor grad samarbeider godt om innholdet i deres opphold. Resultat 2022: 97% av de som har svart sier at de i Stor grad eller Svært stor grad opplevde at behandlerne samarbeidet godt om innholdet i oppholdet (n=92). Kvalitetsmålet anses som oppnådd. Tiltak for bevaring: Vi jobber kontinuerlig med koordinering og tilpasning av tiltak og tilnærming, og aktiv bruk av tverrfaglige møter for å tydeliggjøre pasientens mål. Dette målet er stadig viktig å a fokus på da pasientens motivasjon for å gjøre endring er i stor grad basert på at de opplever seg forstått og opplever at behandlere tar deres mål på alvor. Dette arbeidet videreføres.
Formidling
- «Fysisk aktivitet og trening ved leddgikt (Revmatoid atritt)» LMS Revmaskole v/fysioterapeut NBRR. November 2022. (Kurs/seminar).
- Artosekurs «Hverdagslivet med håndartrose» v/ergoterapeut NBRR. (Kurs/seminar).
- Podcast «Revmapodden». Tema: Lupus. V/eroterapeut NBRR. Juli 2022. (Veiledning).
- Art: Spondylitten «Individualisering av smertestillende medisiner (..)" v/revmatolog og farmasøyt NBRR. (Oppslag i media).
- Artikkel: Spondylitten. «Revnatus-teamet følger opp gravide» ved fast revmatolog vikar ved NBRR Vera Halsaa. (Oppslag i media).
- Webinar NKRR «Helsekommunikasjon» v/psykologspesialist NBRR. Januar 2022. (Digital undervisning).
- Webinar NKRR: «Måling av fysisk form» deltakelse i innspilling fysio. NBRR.22. (Digital undervisning).
- NBRR stand: Nasjonal Nettverkskonferanse for Revmatologisk Rehabilitering 4.-5.mai 2022. (Konferanse).
- Nasjonal nettverkskonferanse for Revmatologisk Rehabilitering: Erfaringer med digital rehabilitering ved enhetsleder NBRR. (Konferanse).
- Møte om behandlingstilbudet ved NBRR til Gikthospitalet i Danmark. Mai 2022. Fysioterapeut og revmatolog NBRR. (Veiledning).
- Ledet regional møteplass HSØ, Nasjonale Nettverkskonferansen for Revmatologisk Rehabilitering v/fysio NBRR. Mai 2022. (Veiledning).
- Faglunsj «Barn som Pårørende» internt for avdelingen v/sosionom NBRR. (Veiledning).
- Foredrag til revmatologene ved Rikshospitalet om rehabiliteringstilbudet ved NBRR. (Veiledning).
En av primær oppgavene til NBRR er formidling og veiledning om høyspesialisert revmatologisk rehabilitering. Det er derfor utarbeidet en overordnet kompetansespredningsplan for 2023, basert på våre resultatmål som vi jobber etter. Planen ligger tilgjengelig fra nettsiden til NBRR. I 2022 har vi hatt ulike former for formidlingsoppdrag, der vi driver kompetansespredning, både digitale (i form av webinarer og podcaster) og fysiske formidlingstiltak. NBRR deltok i den Nasjonale Nettverkskonferansen for Revmatologisk Rehabilitering i Bodø mai 2022 Der deltok NBRR både gjennom planleggingskomiteen, egen stand med informasjon, quiz og premie og innlegg på selve konferansen. Dette var en viktig nasjonal arena for for å formidle kunnskap om høyspesialisert revmatologisk rehabilitering. Vi ønsket også å øke fokus på at alle pasienter fra hele landet som tilhører vår målgruppe har likeverdig tilgang til vårt rehabiliteringstilbud. Vi fikk også fremmet våre spesifikke resultatmål som er knyttet til gruppebaserte tilbud årlig for pasienter under 35 år med fokus på arbeid og utdanning, og at vi også har et rehabiliteringstilbud for pasienter med bindevevssykdommer/vaskulitter. I 2022 har NBRR inngått et samarbeid med Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved OUS Rikshospitalet (RH), vedrørende vårt rehabiliteringstilbud for pasienter med inflammatoriske bindevevssykdommer/vaskulitter. Dette medførte at NBRR ble invitert til å holde et innlegg for revmatologene ved RH om NBRRs rehabiliteringstilbud. NBRR har de siste årene vært opptatt av å formidle at pasienter med bindevevssykdommer og vaskulitter også kan henvises til rehabilitering ved NBRR. I 2020 etablerte vi et nytt resultatmål basert på tilbakemeldinger fra pasienter, behandlere og referansegruppen, som erfarte at dette var en gruppe som i stor grad står uten rehabiliteringstilbud og ofte kommer «for sent» til rehabilitering. Dette er et resultatmål som vi jobber strategisk med. NBRR jobber med et internt prosjekt sammen RH, for å se på muligheten for å ha et gruppetilbud for bindevevssykdommene. Dette har blitt godt tatt imot, og vi har mottatt flere henvisninger på aktuelle pasienter til dette tilbudet. Enhetsleder på NBRR har høsten 2022 sittet i innspillsgruppe til Fagplan fysikalsk medisin og rehabilitering etter forespørsel fra Helse Sør-Øst RHF. Helse Sør-Øst RHF startet i mars 2022 arbeidet med Regional fagplan for fysikalsk medisin og rehabilitering. Fagplanen skal bli en delstrategi til Regional utviklingsplan 2035 og vil beskrive status for fagområdet fysikalsk medisin og rehabilitering og det generelle fagområdet rehabilitering med anbefalinger for tjenesteutviklingen. NBRR deltok i innspillsgruppen "arbeid og utdanning i rehabilitering". Innspillsgruppen utarbeidet et notat som skal beskrive: I. Tiltak som skal fremme: - Arbeid og utdanning som en integrert del i alle forløp innen fysikalsk medisin og rehabilitering når arbeid og utdanning er et realistisk mål. - Samtidige og koordinerte tjenester mellom spesialisthelsetjenesten og Arbeid og velferdsetaten (NAV). - Integrerte tjenester der pasientene har både somatiske og psykiske plager/avhengighet. - At pasientene får tilbud på rett omsorgsnivå. - En tydeligere beskrivelse av spesialisthelsetjenestens ansvar for at arbeid og utdanning blir en integrert del av pasientforløpet. Konkrete mål og kriterie(r) for måloppnåelse. Det vurderes som at dette har vært en god arena for å drive formidling og kompetansespredning innenfor rehabilitering og fysikalskmedisin, og for å dele kunnskap og kompetanse rundt NBRR erfaringer, kjennskap til forskning og suksessfaktorer i behandling. NBRR tilhører Klinikk for revmatologi, poliklinikk og forskning, som har siden 2020 arrangert Grønn Kongress der hvor høydepunktene fra The European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) 2023 presenteres i en klimavennlig ramme. Tanken bak Grønn kongress er at vi vil bidra til et mer miljøvennlig samfunn, blant annet gjennom å videreformidle viktig kunnskap fra internasjonale konferanser lokalt. På den måten kan vi redusere reisevirksomheten. Det lokale arrangementet gjennomføres med minimalt klimaavtrykk. Grønn kongress gir mulighet til å sette miljø og klima på agendaen for det revmatologiske fagmiljøet i hele landet. Leder for Grønn Kongress i 2022 var Ragnhild Fossum, som er kvalitetsrådgiver for klinikken og er tilknyttet NBRR, og jobber direkte med NBRRs kvalitetsmål og kvalitetsprosjekt. Et resultatmål for NBRR som omhandler kunnskap og kompetanseoppbygging er at vi skal ha et kontinuerlig fokus på å øke og vedlikeholde den faglige kompetanse i det tverrfaglige teamet, både for å inspirere, holde den enkelte fagperson oppdatert og for å kunne videreføre ervervet kompetanse lokalt og nasjonalt. Barn som pårørende har vært et fokus hos NBRR i en årrekke, som vi syns det har vært viktig å fremheve i vårt pasientarbeid, men også minne behandlere som jobber med pasientgruppen viktigheten av. I 2022 har et medlem av teamet på NBRR, som er enhetens barneansvarlig, deltatt på Barn som pårørende konferanse i januar 2022, holdt internt innlegg og deltatt fast i nettverket "barn som pårørende" på Diakonhjemmet sykehus. Dette er gode arenaer for å drive kunnskapsdeling og kompetansespredning om et viktig tema innenfor rehabilitering og behandling av pasienter med kronisk sykdom. NBRRs psykologspesialist har også gjennomført videreutdanning i Metakognitiv terapi nivå 2 og ACT (Aksept- og forpliktelsesterapi) treningsprogram. ACT er en form for kognitiv atferdsterapi. Behandlingen dreier seg om å hjelpe pasienter å få klarhet i hva de ønsker å stå for i livet, hva som er viktig for dem. Behandlingen fokuserer på å la det som er viktig for pasientene styre, motivere og inspirere til å gjøre meningsfulle endringer i livet. ACT handler også om å lære psykiske ferdigheter for å håndtere vonde tanker og følelser effektivt, slik at de får mindre innvirkning. Denne metoden har psykologspesialisten primært brukt i UngNBRR i gruppebehandlingsform, med god respons. Det har også vært intern undervisning om metoden. NBRRs faste kliniske farmasøyt har i 2022 hatt vervet som leder i arbeidsgruppen for PasInfoRevma – nasjonal tverrfaglig gruppe som utarbeider skriftlig informasjonsark om legemidler som brukes i revmatologien, tilgjengelig på egen webside, siden har ca 400 000 treff I 2022. NBRR har tidligere utarbeidet 6 filmer om utmattelse, som vi henviser behandlere og pasienter til i undervisning og kompetansespredningsøymed. Disse filmene ligger tilgjengelig fra vår nettside under fanen "Filmer", eller de kan lett søkes opp på Youtube. Under viser vi hvor antall ganger filmene har blitt vist: • Forståelse av utmattelse hos pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom Sett 4000 ganger • Aktivitet og deltakelse ved utmattelse og revmatisk sykdom Sett 2600 ganger • Psykologiske faktorer og utmattelse Sett 3100 ganger • Utmattelse ved revmatisk sykdom: Eksempel på bruk av en biopsykososial tilnærming Sett 3600 ganger • Trening og fysioterapi for mennesker med revmatisk sykdom og utmattelse Sett 8500 ganger • Sosiale faktorer og utmattelse ved revmatisk sykdom Sett 3700 ganger
Kvalitetsverktøy
Et av NBRRs viktigste kvalitetsverktøy er vårt kontinuerlige kvalitetsprosjekt: "Livskvalitet og sykdomsforståelse hos pasienter innlagt til rehabilitering på 3.linje nivå. Status ved innleggelse og effekt av 3 ukers tverrfaglig spesialisert rehabilitering". Hensikten med rapporten er å overvåke og presentere resultater av den behandlingen vi gir våre pasienter og på de kvalitetsindikatorene vi har satt. Prosjektet startet i 2011. Rapporten blir publisert på NBRRs nettside, distribuert til referansegruppen, ledelsen på sykehuset og andre interessenter. Kvalitetsprosjektet sørger for at et utvalg av kliniske data som innhentes gjennom standardiserte spørreskjema, og presenteres i rapporten: • Fysisk funksjon (MHAQ, modified health assessment questionnaires ) Livskvalitet (RAID, rheumatoid arthritis impact of disease, 7 området med NRS-skår) Livskvalitet EQ5D (Euroqual-5 dimension) Angst og depresjon (HAD, hospitality anxiety depression scale) Sykdomsforståelse (RD-IPQ, rheumatic disease illness perception questionnaire) Selvrapportert fysisk funksjon (kondisjon, styrke, bevegelighet og balanse) Bergen insomniskala (BIS) Bakgrunnsskjema med diagnose, sykd. varighet, demografi, fylles ut x 1 • Presenterer tall fra telefonoppfølging 6 mnd etter utreise fra 3 ukers opphold: RAID, RDIPQ og grad av opplevd utbytte på 6 områder inkl. måloppnåelse egne mål • Pasienttilfredshetsundersøkelse ved alle opphold • Det blir presentert driftstall, personalkompetanse og prosjekter I 2019 startet NBRR å benytte en digitalplattform (e-reg) for å kunne registrere bakgrunnsopplysninger til pasientene digitalt. Med denne metoden kan bakgrunnsopplysninger og PROMs (Patient Reported Outcome Measures) forløpende legges til i epikrisene til pasientene. Det bidrar til økt og aktiv bruk av PROMs i klinisk arbeid med pasienter, og bidrar til kompetansespredning lokalt for den enkelte pasient. Dette ble videre implementert i 2020 og videreført i 2021 og 2022. Dette blir også presentert som en del av NBRRs kvalitetsrapport. Kontinuerlig oppmerksomhet på at PROMs blir fylt ut av pasientene mens de er innlagt, styrker kvaliteten og reduserer sjansen for at det ikke blir fylt ut. I 2021 startet vi prosessen med benyttelse av kartleggingsskjema "Inclusion Body Myositis-Functional Rating Scale (IBM-FRS), for våre pasienter med inklusjonslegmemyositt. Da vi har et fåtall pasienter med diagnosen hvert år (ca. 20-60 pasienter med denne sykdommen i hele Norge), ser vi det ikke som hensiktsmessig å inkludere dette skjema som en del av vårt faste kvalitetsverktøy, men vil benytte skjemaet videre for de av pasientene våre dette er aktuelt for.