Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom

Vestibularisschwannomer (VS) er godartede, langsomtvoksende svulster på en av balansenervene. De vanligste symptomene er ensidig hørselsreduksjon, øresus, svimmelhet og balanseplager. Behandlingsalternativene er observasjon, behandling med gammakniv eller kirurgi. Ved små svulster anbefales ikke behandling før eventuell vekst er påvist. Små og mellomstore svulster blir oftest behandlet i Gammakniven, mens store svulster behandles med operasjon. Behandlingstjenesten omfatter utredning, diagnostisering og kirurgisk behandling. Pasientene følger et standardisert kontrollopplegg, enten ved den nasjonale behandlingstjenesten eller lokalt.

Vestibularisschwannom er sjelden og behandlingen krever høy kompetanse. For å sikre lik tilgjengelighet og god kvalitet, er tjenesten sentralisert som en nasjonal behandlingstjeneste.

ICD10-koder som inngår i det nasjonale oppdraget: D 33,3.

Informasjon

Årsrapport
Etablert år: 2012
Ansvarlig person: Erling Myrseth
Institusjon: Helse Bergen HF
Nettside: Vis nettside

Faglig vurdering

Helsedirektoratet: Vis vurdering
Referansegruppen: Vis vurdering

Oppgaver og resultat

Incidensen av vestibularisschwannom angis i literaturen til ca 20/mill/år. I Norge skulle dette tilsi drøyt 100 nyoppdagede svulster pr år. Behandlingstjenesten yter helsehjelp til alle henviste pasienter fra hele landet. 330 pasienter ble vurdert på våre tverrfaglige "Acusticusmøter", av disse var 165 nyhenvisninger. De fleste ny-henviste pasienter får tilbud om poliklinisk kontroll/vurdering (henvisning på pasienter >70 år med små svulster blir vanligvis besvart pr brev og fulgt opp lokalt). 112 pasienter ble behandlet i Gammakniven, og 20 operasjoner (18 retrosigmoid og 2 translabyrintin tilgang) ble utført på 19 pasienter. Økningen i antall pasienter i Gammakniven har hovedsakelig sammenheng med en nystartet prospektiv studie som sammenligner gammaknivbehandling med observasjon (ingen behandling). Behandlingstjenesten har tilstrekkelig kapasitet til å behandle samtlige pasienter med vestibularisschwannom i Norge innen rimelig medisinsk tidsfrist, gir en rettferdig og likeverdig tilgang til helsetjenestene, og en rasjonell utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Referansegruppe er etablert.

Behandlingstjenesten gir grundig og standardisert informasjon til pasienter og pårørende ved polikliniske kontroller, før behandling, og på mestringskursene. Vi har god kontroll på kompetansespredning til spesialisthelsetjenesten, og har jevnlig innlegg på høstmøtet for nevrokirurger og ØNH-leger. Primærhelsetjenesten er vanskeligere å treffe siden de kun unntaksvis kommer i kontakt med pasienter med vestibularisschwannom som hovedproblem.

Vi har god oversikt over våre behandlingsresultater, og kan f. eks angi risiko for komplikasjoner til kirurgisk inngrep og gammaknivbehandling i prosent. Vi har formidlet våre behandlingsresultater og informert om den nasjonale behandlingstjenesten på høstmøtet for nevrokirurgi og ØNH. Vi har fortsatt en betydelig forskning som ofte siteres, og har etablert forskernettverk til Mayo-klinikken i USA. Vi hadde i 2015 flere forelesninger på internasjonale konferanser, også som inviterte foredragsholdere, og vi ledet flere sesjoner på konferansen i Shanghai. Vi holder mestringskurs for pasienter og pårørende. Kvaliteten på behandlingen er god både for kirurgi og gammaknivbehandling, og holder god internasjonal standard. All erfaring tilsier at høyt volum på en komplisert behandling bedrer kvaliteten. Miljøet ved Helse Bergen har nå erfaring med totalt ca 400 opererte pasienter, over 800 gammaknivbehandlede pasienter, og noen hundre ubehandlede pasienter med vestibularisschwannom. Tjenestens resultatmål er postoperativ facialisfunksjon ved operativ behandling, og tumorkontroll ved gammaknivbehandling. God postoperativ facialisfunksjon er relatert til svulstens størrelse - det er vanskeligere å bevare ansiktsnerven ved store svulster. Ved små svulster er det i internasjonale studier rapportert bevart ansiktsfunksjon i over 90%, ved større svulster kan tilsvarende resultater oppnås i 50-90%. Vi opererer kun større svulster, og hadde i 2015 god postoperativ facialisfunksjon (House-Brackmann grad 1 og 2) i 13 av 20 operasjoner (65%). 3 pasienter (15%) fikk permanent facialisparese, og 2 pasienter fikk forverrelse av allerede uttalt facialisparese. Pasienter med vedvarende ansiktslammelse blir behandlet med korrigerende kirurgi, enten nerveanastomoser eller forskjellige former for "face-lift". Tumorkontroll etter gammaknivbehandling vurderes først etter flere år (5-10 år), og vi har ikke oppdaterte resultater i 2015. Vi har imidlertid tidligere publisert dette (Myrseth et al 2005), da var tumorkontroll 90%. De fleste internasjonale publiserte data rapporterer om tumorkontroll i 90-95%. Vi har nå siste utgave av Gammakniv som er enda mer presis og nøyaktig enn utgaven vi hadde da vi publiserte våre resultater i 2005, så det er all grunn til å tro at resultatene våre holder meget god internasjonal standard. Behandling av pasienter med vestibularisschwannom er komplisert og ressurskrevende, og krever oftest langvarig oppfølging. Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannomer gir helsegevinst først og fremst i forhold til økt kvalitet på behandlingen, samt at behandlingen er tilpasset den enkelte pasient basert på evidens-basert kunnskap. Den nasjonale behandlingstjenesten ved Helse Bergen har et bredt tilbud til alle pasienter med vestibularisschwannom, både til de som følges opp uten behandling, og til de som trenger behandling, enten Gammakniv-behandling eller operasjon (translabyrintært eller retrosigmoid).

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell: 2 timer

Utfyllende informasjon

Forelesning ved høstmøtet for nevrokirurger og ØNH-leger.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

Helse Nord RHF - 7 pasienter
Helse Midt-Norge RHF - 15 pasienter
Helse Sør-Øst RHF - 85 pasienter
Helse Vest RHF - 23 pasienter
Annen tilhørighet - 2 pasienter

Utfyllende informasjon

Henvisninger blir behandlet på tverrfaglige møter mellom nevrokirurger, ØNH-leger og nevroradiolog. I 2015 var det 16 slike møter. 330 henvisninger ble vurdert, 165 var nyhenvisninger (ca 15 av disse var "gamle" fra Rikshospitalet som ble registrert som nye hos oss). Behandlingen av vestibularisschwannomer er enten operasjon eller Gammaknivbehandling (GKR). De ovenfor nevnte tall er summen av operasjon og GKR. Fordelt på operasjon og GKR er tallene følgende: Operasjon: Utenlandsk 0 Helse Nord 0 Helse Midt-Norge 2 Helse Vest 2 Helse Sør-Øst 16 Gammakniv (GKR): Utenlandsk 2 Helse Nord 7 Helse Midt-Norge 13 Helse Vest 21 Helse Sør-Øst 69 Totalt ble det utført 20 operasjoner på 19 pasienter. 5 pasienter fikk GKR etter operasjonen pga restsvulst. 112 pasienter ble behandlet med GKR. De mindre svulstene blir oftest behandlet i Gammakniven, de større blir operert. Økningen i antall pasienter behandlet i Gammakniven henger sammen med en ny, prospektiv randomisert studie. Også i år er det en tydelig skjevfordeling av behandlede pasienter fra de ulike helseregioner, men til forskjell fra tidligere er det i år Helse Sør-Øst som har flest behandlede pasienter. Vi antar at dette skyldes naturlige variasjoner. Alle helseregioner har samme tilgang til behandling.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner

Mestringskurs. (Kurs).

Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner

7th International Conference on Acoustic Neuroma, Shanghai, 12th-15th April 2015. (Konferanse).
North American Skull Base Society, Tampa Florida, 20-22 februar 2015. (Konferanse).

Utfyllende informasjon

Det har vært holdt 3 mestringskurs à 2 dager for totalt 50 pasienter og 31 pårørende. En brosjyre beregnet for pasienter og pårørende er ferdig laget, men ikke trykket. 3 forelesninger og 3 moderators av lunchseminarer ved konferansen i Shanghai. 5 innlegg, to som invited speaker på konferanse i Tampa, Florida.

Kvalitetsverktøy

Forskningsdatabase for pasientcohorter, 2014, Register med nasjonal dekningsgrad
Database for mottatte henvisninger, 2011, Register med nasjonal dekningsgrad
Retningslinje for behandling av vestibularisschwannomer, behandlingsalgoritme, 2007, Nasjonal retningslinje
Informasjon for henvisninger til Nasjonal behandlingstjeneste, 2014, Nasjonal henvisningsrutine

Utfyllende informasjon

På vår nettside finnes informasjon til henvisende instans om hvilke opplysninger som ønskes i henvisning til den nasjonale behandlingstjenesten. Vi har retningslinjer for behandling basert på våre og andres forskningsresultater, og har fulgt denne behandlingsalgoritmen siden 2007. Vi har en database for registrering av mottatte henvisninger, og databaser for pasient-cohorter som inngår i forskningsstudier. Det er under utarbeidelse et lokalt kvalitetsregister for samtlige vestibularispasienter i Norge.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Carlson ML, Tveiten ØV, Driscoll CL, Boes CJ, Sullan MJ, Goplen FK, Lund-Johansen M, Link MJ

Risk factors and analysis of long-term headache in sporadic vestibular schwannoma: a multicenter cross-sectional study.

J Neurosurg 2015 Jun 19. Epub 2015 jun 19

PMID:: 26090830

Carlson ML, Tveiten ØV, Yost KJ, Lohse CM, Lund-Johansen M, Link MJ

The Minimal Clinically Important Difference in Vestibular Schwannoma Quality-of-Life Assessment: An Important Step beyond P < .05.

Otolaryngol Head Neck Surg 2015 Aug;153(2):202-8. Epub 2015 jun 2

PMID:: 26038393

Tveiten OV, Carlson ML, Goplen F, Vassbotn F, Link MJ, Lund-Johansen M

Long-term Auditory Symptoms in Patients With Sporadic Vestibular Schwannoma: An International Cross-Sectional Study.

Neurosurgery 2015 Aug;77(2):218-27; discussion 227.

PMID:: 25850598

Carlson ML, Tveiten OV, Driscoll CL, Goplen FK, Neff BA, Pollock BE, Tombers NM, Castner ML, Finnkirk MK, Myrseth E, Pedersen PH, Lund-Johansen M, Link MJ

Long-term quality of life in patients with vestibular schwannoma: an international multicenter cross-sectional study comparing microsurgery, stereotactic radiosurgery, observation, and nontumor controls.

J Neurosurg 2015 Apr;122(4):833-42. Epub 2015 jan 2

PMID:: 25555165

Carlson ML, Tveiten ØV, Driscoll CL, Goplen FK, Neff BA, Pollock BE, Tombers NM, Lund-Johansen M, Link MJ

What drives quality of life in patients with sporadic vestibular schwannoma?

Laryngoscope 2015 Jul;125(7):1697-702. Epub 2014 des 27

PMID:: 25546382

Andersen JF, Nilsen KS, Vassbotn FS, Møller P, Myrseth E, Lund-Johansen M, Goplen FK

Predictors of vertigo in patients with untreated vestibular schwannoma.

Otol Neurotol 2015 Apr;36(4):647-52.

PMID:: 25415462

Forskningsprosjekter

Quality of life in more than 600 Vestibular Schwannoma Patients. (Samarbeid med Mayo-klinikken i USA)