Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom

Vestibularisschwannomer (VS) er godartede, langsomtvoksende svulster på en av balansenervene. De vanligste symptomene er ensidig hørselsreduksjon, øresus, svimmelhet og balanseplager. Behandlingsalternativene er observasjon, behandling med gammakniv eller kirurgi. Ved små svulster anbefales ikke behandling før eventuell vekst er påvist. Små og mellomstore svulster blir oftest behandlet i Gammakniven, mens store svulster behandles med operasjon. Behandlingstjenesten omfatter utredning, diagnostisering og kirurgisk behandling. Pasientene følger et standardisert kontrollopplegg, enten ved den nasjonale behandlingstjenesten eller lokalt.

Vestibularisschwannom er sjelden og behandlingen krever høy kompetanse. For å sikre lik tilgjengelighet og god kvalitet, er tjenesten sentralisert som en nasjonal behandlingstjeneste. 

ICD10-koder som inngår i det nasjonale oppdraget: D 33,3.

Oppgaver og resultat
Incidensen av vestibularisschwannom angis i literaturen til ca 20/mill/år. I Norge skulle dette tilsi drøyt 100 nyoppdagede svulster pr år. Behandlingstjenesten yter helsehjelp til alle henviste pasienter fra hele landet. I 2016 ble 265 pasienter vurdert på våre tverrfaglige "Acusticusmøter", av disse var 153 nyhenvisninger. De fleste ny-henviste pasienter får tilbud om poliklinisk kontroll/vurdering (henvisning på pasienter >70 år med små svulster blir vanligvis besvart pr brev og fulgt opp lokalt). 92 pasienter ble behandlet i Gammakniven, og 19 pasienter ble operert. Økningen i antall pasienter i Gammakniven har fortsatt sammenheng med vår prospektive studie som sammenligner gammaknivbehandling med observasjon (årlig MR kontroll). Behandlingstjenesten har tilstrekkelig kapasitet til å behandle samtlige pasienter med vestibularisschwannom i Norge innen rimelig medisinsk tidsfrist, gir en rettferdig og likeverdig tilgang til helsetjenestene, og en rasjonell utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Referansegruppe er etablert. Vi ser av tidligere evaluering av tjenesten at kvalitetsdatabase er etterspurt. Dette er nå etablert. Alle pasientbehandlinger for 2016 er registrert i søkbar database. Her registreres pasientenes symptomer, type behandling og eventuelle komplikasjoner.

Kompetansespredning. Som nasjonal behandlingstjeneste er målet med kompetansespredningen å bedre diagnostikk, henvisningsrutiner og etterkontroller.Behandlingstjenesten gir grundig og standardisert informasjon til pasienter, pårørende og lokal behandler både ved polikliniske kontroller, før og etter behandling, og på mestringskursene. Vi har god kontroll på kompetansespredning til spesialisthelsetjenesten, og har jevnlig innlegg på høstmøtet for nevrokirurger og ØNH-leger. Primærhelsetjenesten er vanskeligere å treffe siden de kun unntaksvis kommer i kontakt med pasienter med vestibularisschwannom som hovedproblem. Vår strategi for kompetansespredning er: - minst ett årlig innlegg mot spesialistmiljøene - årlige LMS kurs - presis og god tilbakemelding til pasient og lokal behandler, inklusiv brosjyremateriell - god informasjon på nettsider

Behandlingsresultater Vi har god oversikt over våre behandlingsresultater, og kan f. eks angi risiko for komplikasjoner til kirurgisk inngrep og gammaknivbehandling i prosent. Vi har formidlet våre behandlingsresultater og informert om den nasjonale behandlingstjenesten på høstmøtene for nevrokirurgi og ØNH. Vi har fortsatt en betydelig forskning som ofte siteres, og har etablert forskernettverk til Mayo-klinikken i USA. Vi hadde i 2016 flere forelesninger på internasjonale konferanser, også som inviterte foredragsholdere. Vi holder mestringskurs for pasienter og pårørende. Kvaliteten på behandlingen er god både for kirurgi og gammaknivbehandling, og holder god internasjonal standard. All erfaring tilsier at høyt volum på en komplisert behandling bedrer kvaliteten. Miljøet ved Helse Bergen har nå erfaring med totalt ca 400 opererte pasienter, over 800 gammaknivbehandlede pasienter, og noen hundre ubehandlede pasienter med vestibularisschwannom. Tjenestens resultatmål er postoperativ facialisfunksjon ved operativ behandling, og tumorkontroll ved gammaknivbehandling. God postoperativ facialisfunksjon er relatert til svulstens størrelse - det er vanskeligere å bevare ansiktsnerven ved store svulster. Ved små svulster er det i internasjonale studier rapportert bevart ansiktsfunksjon i over 90%, ved større svulster kan tilsvarende resultater oppnås i 50-90%. Vi opererer kun større svulster, og hadde i 2016 god postoperativ facialisfunksjon (House-Brackmann grad 1 og 2) i 15 av 19 operasjoner (78%). Pasienter med vedvarende ansiktslammelse blir behandlet med korrigerende kirurgi, enten nerveanastomoser eller forskjellige former for "face-lift". Samarbeidende plastikkirurg ved HUS har nå med støtte fra tjenesten etablert gode teknikker og rutiner for å behandle postoperative ansiktslammelser. Her er det etablert samarbeid med miljøet ved Rikshospitalet i København. Store svulster er livstruende for pasienten og kan være svært utfordrende å operere. Vi hadde ett dødsfall i 2016 etter operasjon av en større svulst. Dette var en pasient med en spesielt vanskelig malign tumor som fikk postoperative komplikasjoner. Slike tilfeller er uvanlig, men kan forekomme. Tumorkontroll etter gammaknivbehandling vurderes først etter flere år (5-10 år). Vi har tidligere publisert slike resultater (Myrseth et al 2005) og da fant vi en tumorkontroll i 90%. De fleste internasjonale publiserte data rapporterer om tumorkontroll i intervallet 90-95%. Vi har nå siste utgave av Gammakniv som er enda mer presis og nøyaktig enn utgaven vi hadde da vi publiserte våre resultater i 2005. Behandling av pasienter med vestibularisschwannom er komplisert og ressurskrevende og krever oftest langvarig oppfølging. Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannomer gir helsegevinst først og fremst i forhold til økt kvalitet på behandlingen, samt at behandlingen er tilpasset den enkelte pasient basert på evidens-basert kunnskap. Den nasjonale behandlingstjenesten ved Helse Bergen har et bredt tilbud til alle pasienter med vestibularisschwannom, både til de som følges opp uten behandling, og til de som trenger behandling, enten Gammakniv-behandling eller operasjon.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
2 timer
Utfyllende informasjon

Forelesning ved høstmøtet for nevrokirurger og ØNH-leger. Vi har i vår formidlingsstrategi et mål om å ha minst en forelesning som formidles til alle spesialister i ØNH og NKir pr år. Vi tar da opp problemstillinger vedr. diagnostikk, henvisningsrutiner og lokal oppfølging av behandlede pasienter. Viktige rutiner ligger også på våre hjemmesider samt formidles direkte til henviser ved epikrise.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Nord RHF - 9 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 10 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 65 pasienter
  • Helse Vest RHF - 27 pasienter
Utfyllende informasjon

Samlet behandlingsoversikt for alle pasienter fordelt på helseregion. Henvisninger blir behandlet på tverrfaglige møter mellom nevrokirurger, ØNH-leger og nevroradiolog. I 2016 var det 19 slike møter. 265 henvisninger ble vurdert, 153 var nye henvisninger. Behandlingen av vestibularisschwannomer er enten operasjon eller Gammaknivbehandling (GKR). De ovenfor nevnte tall er summen av operasjon og GKR. Fordelt på operasjon og GKR er tallene følgende: Operasjon: Helse Nord 3 Helse Midt-Norge 3 Helse Vest 3 Helse Sør-Øst 10 Gammakniv (GKR): Helse Nord 6 Helse Midt-Norge 7 Helse Vest 24 Helse Sør-Øst 55 Totalt ble det utført 19 operasjoner. To pasienter fikk GKR etter operasjonen pga restsvulst. 92 pasienter ble behandlet med GKR. De mindre svulstene blir oftest behandlet i Gammakniven, de større blir operert. Økningen i antall pasienter behandlet i Gammakniven henger sammen med vår prospektive randomiserte studie. Observasjons pasienter: De minste svulstene vil man i utgangspunktet observere og deretter behandle ved vekst, eventuelt randomiseres de til observasjon og ikke GKR. Vi har i 2016 kalt inn 77 ny henviste pasienter til undersøkelse av balanse og hørsel og samtale vedrørende observasjon av tumor. Disse fordelte seg regionsvis omtrent som vist over. Vi kaller også inn mange kontroll pasienter, disse er ikke tatt med i oversikten. Vi antar at forskjellene mellom antall behandlinger pr region stor sett gjenspeiler befolkningsgrunnlaget til regionen. Tallene er relativt små og tilfeldige variasjoner vil forkomme. Helse Sør-Øst har som forventet flest pasienter i alle kategoriene. Alle helseregioner har samme tilgang til behandling.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Mestringskurs. (Kurs).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • World Skull Base, Osaka, Japan 14-17 juni 2016. (Konferanse).
  • Nasjonalt høstmøte ØNH leger. (Konferanse).
  • Nasjonalt høstmøte Nevrokirurger. (Konferanse).
Utfyllende informasjon

Det har vært holdt 3 mestringskurs à 2 dager for totalt 62 pasienter og pårørende. En brosjyre beregnet for pasienter og pårørende er ferdig laget og distribueres nå til pasientene.

Kvalitetsverktøy

  • Informasjon for henvisninger til Nasjonal behandlingstjeneste, 2014, Nasjonal henvisningsrutine
  • Retningslinje for behandling av vestibularisschwannomer, behandlingsalgoritme, 2007, Nasjonal retningslinje
  • Register for all pasientbehandling, inkl. kvalitetsparametre som symptomer og effekt av behandling, 2016, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
  • Forskningsdatabase for pasientcohorter, 2014, Register med nasjonal dekningsgrad
Utfyllende informasjon

Vi har for 2016 ferdigstilt vår lokale kvalitetsdatabase. All pasientbehandling fra og med 2016 er nå registrert i vår nasjonale kvalitetsdatabase. Her registreres parametere for regions tilhørighet, pasient symptomer, type behandling og behandlingseffekt.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Tveiten ØV, Carlson ML, Goplen F, Myrseth E, Driscoll CLW, Mahesparan R, Link MJ, Lund-Johansen M

Patient- versus physician-reported facial disability in vestibular schwannoma: an international cross-sectional study.

J Neurosurg 2017 Nov;127(5):1015-1024. Epub 2016 des 2

PMID:
27911236
Wise SC, Carlson ML, Tveiten ØV, Driscoll CL, Myrseth E, Lund-Johansen M, Link MJ

Surgical salvage of recurrent vestibular schwannoma following prior stereotactic radiosurgery.

Laryngoscope 2016 Nov;126(11):2580-2586. Epub 2016 apr 23

PMID:
27107262

Forskningsprosjekter

Quality of life in more than 600 Vestibular Scwannoma Patients (Samrabeid med Mayo-klinikken USA)

Morten Lund-Johansen, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HV
Symptomer hos pasienter med vestibularisschwannom ved deltakelse på lærings- og mestringskurs

Morten Lund-Johansen, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Mutation status in patients with vestibular scwannoma

Morten Lund-Johansen, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Vestibular Schwannoma - Radiosurgery or EXpectancy

Morten Lund-Johansen, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2014 - 2024
Deltakende helseregion:
HV
Utfyllende informasjon

Forskernettverk med Mayo-klinikken, Rochester, USA

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Helse Bergen HF, ved Klinikksjef Håkon Nordli

Referansegruppen har i 2016 bestått av:
Håkon Arnesen
Referansegruppens leder (HMN)
Ella Gjølme
Brukerrepresentant
Erling Myrseth
Representant Helse Vest
Greg Jablonski
Representant Helse Sør-Øst
Roar Kloster
Representant Helse Nord

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler