Vi har i år etablert et nytt faglig tilbud til pasientene i form av nervetransposisjon. Dette er teknikker som i denne konteksten er blitt utviklet i løpet av de siste 2-3 år. Under det nordiske nettverksmøte i Reykjavik i 2014 hadde vi invitert "oppfinneren" av denne teknikken som foredragsholder. Høsten 2014 gjorde vi øvelsesoperasjoner på preparater slik at vi i januar 2015 kunne vi gjøre den første nervetransposisjonen på en av våre pasienter. Prinsippet for denne teknikken er at man tar en nerve fra en muskel med intakt funksjon og kobler den til en muskel med tapt funksjon. Disse pasientene har som regel 2-3 muskler vi kan bruke til muskeltransposisjon. I tillegg kan de ha 1-2 intakte muskler som ikke egner seg for muskel/senetransposisjon. Fra disse musklene kan vi derfor "stjele" nerven. Det dreier seg oftest om musculus supinator som er en kort, butt muskel uten noe senetilhefting. Vi setter denne muskelen ut av funksjon ved å berøve den for sin nerveforsyning. Men pasienten har også m. biceps intakt, som også kan supinere underarmen. Pasienten vil derfor ikke merke noe til tapet av denne muskelen. Dermot kan de få positiv effekt ved at vi kobler denne donornerven til nerven som forsyner musklene som strekker (dorsalflekterer) i håndledd og fingre. Pasienten får derved en meget nyttig funksjon som vi ellers måtte bruke andre muskler til å erstatte. Denne teknikken egner seg for de yngre og middelaldrende pasientene. Operasjonene må utføres innen ett år etter skaden. Vi har i år operert tre slike pasienter. Resultatene ses først etter vel et halvt års tid. To av pasientene har passert denne grensen, og har fått reaktivert sin dorsalfleksjon i håndledd og fingre. Dette representerer et betydelig fremskritt i behandlingen av denne pasientgruppen, ved at vi nå har fått "flere verktøy i verktøykassen". Dette tilbudet lot seg implementere ved at kirurgene, etter teoretiske studier, gjorde øvelsesoperasjoner på obduksjonsstuen. Det representerer et viktig armamentarium på en universitetsklinikk.
Før oppstart av den nasjonale behandlingstjenesten for tetraplegi estimerte vi behandlingsbehovet til 10-20 operasjoner pr år i Norge. Vi har i år operert 14 pasienter og et par meldte avbud på kort varsel før jul. Vi har som nevnt ovenfor, etablert ett nytt behandlingstilbud i år. Forrige år opererte vi den første pasienter med spastisitet og feilstillinger etter inkomplett ryggmargskade som også var en ny indikasjonsstilling. Begge disse "utvidelsene" av indikasjonsstillingen kan medføre at behovet om få år vil overstige det estimerte 20-tallet som vi anførte som sannsynlig maks antall operasjoner det ville være behov for i Norge. Nervetransposisjonsteknikken kan f.eks også anvendes for pasienter med høyere skadenivå enn C5. Hvis de f.eks ikke har noen muskler på underarmen som kan anvendes til senetransposisjon, kan man koble en nerve fra en intakt overarmsmuskel til en muskelgruppe på underarmen (f.eks motorisk nerve til m. brachialis kan, ved intakt bicepsfunksjon, kobles til håndleddsstrekker på underarmen. I neste omgang kan en slik pasient for konstruert et passivt nøkkelgrep).
Som sekundæreffekt til vår virksomhet kan også nevnes at ved at kirurggruppen har opparbeidet solid kompetanse innenfor denne høyspesialiserte del av kirurgien, så kan man til en viss grad bruke de samme teknikker ved andre nevro-ortopediske tilstander som f.eks ved følgetilstander etter hjerneslag. Denne pasientgruppen har så langt i Norge ikke hatt et tilbud om funksjonsforbedrende kirurgi. Vi har de siste årene operert en håndfull slike pasienter hvert år på ledige operasjonsstuer, når vi har fått avbud fra tetra-pasienter. Dette tilbudet er foreløpig kun bekjentgjort overfor kollegene på Slagenheten ved Nevrologisk avdeling HUS, og av kapasitetshensyn kun på strenge indikasjoner til egnete pasienter. Etter oppstart av den mer aktive akuttbehandlingen av slagpasienter, har vi fått et større volum av relativt unge (middelaldrende) pasienter med moderate følgetilstander etter sitt hjerneslag. Tidligere havnet mange hjerneslagpasienter på institusjon. Nå sendes de hjem med sen-følger i form av drop-fot, drop-hand, feilstillinger og kontrakturer pga av spastisitet osv. Disse kan nå hjelpes ved hjelp av nevro-ortopediske metoder, ikke bare skinnebehandling som tidligere, men også i form av funksjonsforbedrende kirurgi. Man må derfor anta at behovet for nevro-ortopediske eksperter vil øke i årene som kommer.
Nøkkelpersonell ved den nasjonale behandlingstjenesten har nå alle gjennomgått kompetanseoppbygging ved nasjonale, nordiske og europeiske møter og kurs. I tillegg har vi sendt samarbeidende personell ved de regionale spinalskadeavdelingene på tilsvarende kurs. Mange av nøkkelpersonene har også hospitert ved utenlandske avdelinger. Vi får imidlertid tilknyttet nytt personale ved at staben utvides og ved naturlig avgang. I tillegg skjer det en utvikling av faget, så den kontinuerlige kompetanseoppbyggingen vil bare måtte fortsette, selv om teamet nå har et meget høyt faglig nivå. Vi er nå kommet i den posisjon at vi kan motta utenlandsk personale for hospitering og opplæring. Vi hadde en dansk kirurg her i 2015. Foreløpig er det avtalt at det også kommer 1-2 for hospitantopphold i 2016.
Gjennom økonomisk støtte fra Nordisk Råd for å utvikle nordisk samarbeid innen høyspesialisert medisin, har vi i 2014 og 2015 får bidrag til å arrangere Nordiske nettverksmøter og nordiske kurs for nøkkelpersonell. I tillegg har vi kunnet betale for hospitantopphold ved andre nordiske avdelingen. Dette har vært svært viktig aktivitet innenfor et fagområde med relativt lite pasientvolum nasjonalt. Ved å etablere en "nordisk klubb" (NORTH) for nøkkelpersonell, har vi fått et større pasientgrunnlag som erfaringsbakgrunn for vår kompetanseoppbygging.
Leger, fysio-, ergoterapeuter og sykepleiere fra teamet deltok på Nordisk Ryggmargskade Kongress (NOSCOS) i Trondheim, som deltakere og foredragsholdere. Kirurgene i teamet deltok på ortopedisk høstmøte hvor to av legene var foredragsholdere med tema fra forskningen i gruppen. Tre fysio- ergoterapeuter deltok på europeisk kurs om funksjonsforbedrende kirurgi ved tetraplegi. Alt nøkkelpersonell (leger, fysio- og ergoterapeuter) tilknyttet den nasjonale tjenesten og de samarbeidende regionale spinalenhetene (til sammen henimot 20 personer) har nå deltatt ved nasjonale, nordiske og europeiske kurs og kongresser. Sykepleierne tilknyttet den funksjonsforbedrende kirurgien ved HUS har deltatt på samlinger i regi av pasientforeningen, ved nasjonale møter. Nøkkelpersonell tilknyttet den nasjonale behandlingstjenesten er derfor nå høyt kvalifisert for oppgaven.
Vår plan for kompetansespredning har i de fire første driftsårene som nasjonal behandlingstjeneste, hatt fokus på kompetanseoppbygging for personell som direkte er involvert i den nasjonale behandlingstjenesten. Dernest nøkkelpersonell ved de samarbeidende regionale ryggmargskadeavdelingene. Vi har også etablert et nordisk samarbeid for utveksling av erfaringer og forskningsresultater, samt utarbeide nordiske retningslinjer for behandling. Det viste seg at flere av de nordiske land "ligger etter" Norge og Sverige innenfor denne høyspesialiserte del av medisinen. Vi har derfor også bidratt til kompetansespredning på nordisk nivå.
Kompetansespredning til helsepersonell utenfor nøkkelpersonellet, har også blitt gjort. Leger i teamet har deltatt som undervisere på universitetskurs under Legers videre og etterutdannelse: kurs for LIS leger i ortopedisk kirurgi, i fysikalsk medisin og rehabilitering og i nevrologi. Seminarer for fysio- ergoterapeuter.
Kompetansespredning til pasienter skjer gjennom våre pasientbrosjyrer og bruker-litteratur i form av hefter: ABC for deg med ryggmargskade (flere temahefter). dessuten nærmest årlige foredrag i regi av pasientforeningen (LARS), både regionalt og nasjonalt. Dessuten innslag i media (regional TV: Oslo og omegn, TV2 og NRK) samt aviser og pasientforeningens medlemsblad. Vår hjemmeside er under konstant oppgradering og besøkes av mange, både pasienter og helsepersonell.
Vår plan for kompetansespredning vil følge samme linje som ovenfor, med prioritet for nøkkelpersonell innen virksomheten og brukerne (pasientene); i noe mindre grad til annet helsepersonell.
Våre resultatmål er å drive høyspesialisert kirurgisk pasientbehandling, forskning og undervisning. I tillegg skal vi drive avansert postoperativ rehabilitering i nært samarbeid med de regionale spinalskadeavdelingene (Sunnaas, St Olav og HUS). Dessuten skal vi utvikle nye/forbedre metoder og teknikker innen fagområdet.
Som anført ovenfor har vi de siste to år introdusert to nye behandlingsmodaliteter for denne pasientgruppen: spastisitetskirurgi (korrigere feilstillinger og kontrakturer til pasienter med inkomplette ryggmargskader), og nervetransposisjon (som bedrer kvaliteten på bevegelsesmønsteret og funksjon hos de pasientene som har mange intakte muskler, og gir mulighet for greps-rekonstruksjon hos de pasientene som ikke har noen intakte muskler på underarmen).
Fra etablering av den nasjonale behandlingstjenesten i 2012 har vi hatt en gradvis økning i antall pasienter, både de som er operert og antallet henvist til vurdering. Behandlingsforløpet har i disse årene blitt strukturert bedre. Ansettelsen av en pasient-koordinator for par år siden har i betydelig grad bedret pasienten sin opplevelse av profesjonalitet og god service gjennom hele pasientforløpet. Hun har kontakt med pasienten når det nærmer seg operasjon og organiserer innleggelsen. Hun tar seg av praktiske ting som transport og kontakt med hjemme kommunen. Hun har også telefonisk kontakt med pasientene etter utskrivelse.
I år har vi for første gang fått et vist volum av pasienter fra Nord-Norge slik at tilbudet nå fungerer for hele landet. Nord Norge har også fått sin representant i referansegruppen.
Henvisningsrutinene for disse pasientene er kommunisert gjennom både pasientforeninger, via våre hjemmesider og via fagtidsskrift for leger. Pasientene blir innlagt på de regionale ryggmargskadeavdelingene (Sunnaas, St Olav og HUS) kort etter sin skade. Under primæroppholdet der blir de informert om mulighetene for funksjonsforbedrende kirurgi. Et stykke ut i dette pasientoppholdet blir de vurdert av et tverrfaglig team med tanke på evt. funksjonsforbedrende kirurgi. Hvis de ønsker slik operasjon, får de umiddelbart tildelt dato for operasjonen. De blir presentert for vår pasient-koordinator som styrer det videre pasientforløpet i nær kontakt med pasientene og deres familier, samt hjemmetjenesten i kommunene. Ved utskrivelsen etter den primære rehabiliteringen ved de regionale spinalskadeavdelingene, blir det også i utskrivningsnotatet/epikrisen til fastlegen informert om den planlagte funksjonsforbedrende kirurgi.
For pasienter med tidligere ryggmargskade, er det også et tilbud. Disse pasientene har en livslangt kontakt forhold til sin regionale ryggmargskadeavdeling. De fleste møter til årlige kontroller eller hvert annet år, etter behov. Henvisningen skjer alltid fra den regionale ryggmargskadeavdelingen. Det er derfor ikke behov for å utarbeide henvisningsrutiner for primærhelsetjenesten.
Behandlingsresultatene vurderes fortløpende av kvalifisert personell ved de samarbeidende regionale ryggmargskadeavdelingene. I tillegg blir resultatene vurdert av operatørene ved hyppige besøk ved disse ryggmargskadeenhetene. Det beregnes postoperative funksjonsskår ved hjelp av internasjonalt utarbeidete tester. Resultatene sammenlignes med tilsvarende preoperative tester. Hos utvalgte pasienter tas også pre og post-operativ film for å belyse funksjonsforbedring. Evt. komplikasjoner registreres i journalene og vurderes fortløpende med tanke på forbedring av rutiner og teknikker.
Den nasjonale behandlingstjenesten deltar i fagutvikling i samarbeid gjennom den nordiske nettverksgruppen. Konkrete forskningsprosjekter på nasjonalt nivå er etablert. På nordisk nivå er det fortsatt på diskusjonsstadiet.
