Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for funksjonsforbedrende kirurgi på overekstremiteter ved tetraplegi

Dette er et behandlingstilbud til pasienter med tverrsnittlammelse på cervikalt nivå etter traume eller sykdom i ryggmargen, der det er gjenværende funksjon i et begrenset antall muskler i armene. De vanligste årsaker til nakkeskader med mer eller mindre komplett lammelse av alle ekstremiteter (tetraplegi) er trafikkulykker, fallskader, stupeulykker og idrettsulykker.

Tjenesten omfatter utredning og kirurgi for funksjonsforbedring av armer ved tetraplegi. Behandling av denne type skader forutsetter spesialkompetanse og tjenesten er derfor sentralisert som en nasjonal behandlingstjeneste.

ICD10-koder som inngår i det nasjonale oppdraget: T91.3, G82.4.

Oppgaver og resultat
Behandlingstjenesten har vært driftet etter gode etablerte rutiner i 2022. Behandlingstjenesten sine resultatmål ble utarbeidet i 2020. (Viser til rapport for 2020) Resultatmål (samt henv.rutiner) ble sendt videre for publisering på nettsiden i forkant av årsrapportering 2021 men ved granskning er de ikke synlig på nettsiden. Det er opprettet ny sak på det ved IKT avdelingen slik at det skal ordnes snarest. Mål 1.-3. Likeverdig tilgjengelighet er i varetatt med tett samarbeid med de regionale spinalenhetene. Aktuelle kandidater har blitt vurdert innen 3 mnd fra henvisning og har fått tilbud om behandling innen 6 mnd der det har vært aktuelt. 4. Det er gode rutiner for pre- og postoperativ funksjonstesting ved de regionale spinalenhetene. 5.-6. I varetatt i år. For øvrig beskrevet under Aktivitet. Tjenesten har som tidligere arbeidet i tråd med godkjente retningslinjer og metoder. 7. Referansegruppen består av opplyste fagpersoner og brukerrepresentant i tråd med resultatmål.

I fjor er det laget utkast av 3 delt kompetansespredningplan som involverer kompetansespredning til alle rundt brukergruppen, både faggrupper og pårørende. Det er ikke utarbeidet videre detaljert plan, men kompetansespredning det siste året har tatt utgangspunkt i utkastet som ble utarbeidet i fjor. Det mest aktuelle: Del 1 - Utdanning for faggrupper som er direkte involverte i utføring av tjenestens behandlingstilbud og rehabilitering - Flere av teamets medlemmer har vært på kurs/kongresser ila rapportering såret - Oppdaterte retningslinjer er tilgjengelig - ny gjennomgang planlagt i høst 2023 - Hospitering Del 2 - Informasjon til brukere og pårørende og personlige assistenter - En del oppdateringer har vært gjort ila året på nettsiden Del 3 - Informasjon for andre spesialiteter og faggrupper som en mulig bruker kommer i kontakt med (Bla: nevrologi/fysikals medisin og rehabilitering/fastleger/klinisk nevrofysiologi) - Diverse forelesninger i ulike forum (se under Aktivitet)

Tjenesten er avhenge av godt og tett samarbeid med de 3 spinalenhetene. Det er nå gjenopprettet fysisk poliklinisk virksomhet ved alle 3 enhetene etter at dette ble gjennomført digitalt i 2020 og 2021. Med slik regelmessig kontakt er det mulighet for at saker rundt tjenesten sitt tilbud taes opp, diskuteres og justeres fortløpende. Referansegruppen holder som regel et møte seg i mellom i forkant av årsrapporteringen. I fjor var det i tillegg planlagt et møte for referansegruppen og tjenesten for å ytterligere utarbeide kompetansespredningplan. Det møte har vært utsatt til sept. 2023 og skal planlegges i forbindelse med et større møte for de faggruppene som er direkte involvert i tjenesten sitt behandlingstilbud og rehabilitering. Håndkirurger, nevrologer, fysio- og ergoterapeuter ved ortopedisk avdeling HUS og de 3 regionale spinalenhetene. Det er godt og etablert samarbeid med det nordiske nettverket for funksjonsforbedrende håndkirurgi ved tetraplegi (NORTH).

Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling

Behandlingstjenesten har per i dag et eget lokal uformelt register med oversikt over alle pasienter fra før tjenesten fikk Nasjonalstatus i 2012. For hver enkelt pasient er det gjort objektive funksjonsregistreringer pre- og postoperativt (6mnd og 12mnd) samt at det er registrert diverse PROM data. Vi har egen registrering for komplikasjoner. Hvis en ønsker å hente ut statistikk er lett tilgjengelig og har vært gjort. Resultatene har vært formidlet både internt og eksternt, bl.a på Norsk Ortopedisk Forenings sitt høstmøte. Arbeidet med å etablere medisinsk kvalitetsregister er i gang - det blir enten et eget medisinsk register (komplisert pga at det må bli et register med nasjonalt omfang) eller som en del av et allerede eksisterende og etablert register med nasjonal status - NorSCIR (Norsk ryggmargsskade register) Det er interesse i gruppen for å forske på innsamlede data og med et register kommer all form for overvåkning, forskning og formidling av behandlingsresultater til å bli lettere gjennomførbart.

Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner

Fra oppstart i 2012 har det vært etablert rutiner som sikrer likeverdig tilgang til tjenesten. Alle pasienter med ryggmargskade i Norge blir innlagt på en av de 3 regional spinalenhetene etter skaden, for rehabilitering og regelmessig oppfølging etter utskrift. Hver av spinalenhetene har personell dedikert til tjenesten, som formidler informasjon om tjenesten til aktuelle kandidater. Gruppen ved Haukeland (lege, koordinator, ergo-/fysioterapeut) reiser 2-3 ganger i året til hver av enhetene for preoperativ vurdering av nye aktuelle kandidater, og for oppfølging av opererte pasienter. Pasientene blir operert på Haukeland Universitets sykehus men alt av rehabilitering etter kirurgi skjer via den spinalenheten pasienten hører til. Det er i tillegg laget henvisningsrutiner som gir utvidet tilgang til tjenesten. Fastleger og leger i spesialisthelsetjenesten kan henvise enten til den regionale spinalenheten pasienten hører til eller direkte til behandlingstjenesten ved Ortopedisk avdeling Haukeland Universitetssykehus. Med disse rutinene er vi overbevist om at vi når de aller fleste som kan ha behov og nytte av tilbudet.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
3 timer
Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
10 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
54 timer
Utfyllende informasjon

Noe av det som står som undervisning er gjentatt i formidling. I 2022 har en ergoterapeut fra den lokale gruppen på HUS vært på "10th instructional course on reconstructive tetraplegia hand surgery" i Nottwill i Sveits. Omfattende og anerkjent internasjonalt kurs egnet for både kirurger og terapeuter. I tillegg har flere fra den lokale gruppen vært på internasjonale og lokale håndkirurgiske kongresser relevant for tjenesten. Det er mer i sikte nå som kurs/kongress virksomhet er endelig oppe og går som normalt etter pandemien. Bl.a arrangeres verdenskongress "Tetrahand World Congress 2023" i år etter at det har gått 4 år fra forrige arrangement. Dette gir mulighet for etterlengtet faglig oppdatering for alle deler av behandlingen på et internasjonalt nivå. Grunn- og videreutdanning av personalet lokalt er ivaretatt. Fagansvarlig i gruppen gjør en formidabel jobb og arrangerer regelmessig internundervisning hele året med helhetlig gjennomgang av temaet rundt funksjonsforbedrende kirurgi regelmessig for personalet på ansvarlig sengepost (bl.a seminar/temadag, workshop med praktiske øvelser med fokus på utfordringer tilknyttet pasientgruppen). Behandlingstjenesten sine leger har holdt intern undervisning om den kirurgiske behandling ved Klinisk Nevrofysiologisk avdeling og Ortopedisk avdeling Haukeland Universitetssykehus i løpet av året og det er kontinuerlig opplæring av ergoterapeuter og fysioterapeuter med fokus på rehabiliterings delen av behandlingen. Hospitering er og har vært en viktig del av undervisningtilbudet.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Nord RHF - 2 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 1 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 6 pasienter
  • Helse Vest RHF - 1 pasienter
Behandlinger
  • Helse Nord RHF - 2 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 4 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 11 pasienter
  • Helse Vest RHF - 2 pasienter
Utfyllende informasjon

I 2022 ble det utført 19 operasjoner. Under «Behandlinger» er det registrert total antall pasienter som er operert fra hvert enkelt foretak, inkludert nyhenviste som er behandlet. Slik at 10 av 19 pasienter operert i 2022 har vært nyhenviste pasienter mens 9 pasienter hadde allerede vært operert minst en gang før. Hele forløpet for hver pasient er som regel 4-5 operasjoner før pasienten er ferdigbehandlet med funksjonsforbedrende kirurgi på begge overekstremiteter . Poliklinisk aktivitet foregår på hver av de 3 regionale spinalenhetene, 2-3 ggr i året per enhet. Lege(r), fysioterapeut og koordinator reiser fra Haukeland til hver enkelte enhet. Der blir pasienter som hører til enheten satt opp og vurdert for operasjon, samt at det foretas kontroll etter gjennomgått operasjon og planlegging av videre behandling. Med denne ordningen kan alle som er involvert i behandlingen (både før og etter opersjon) delta i planleggingen som gjør logistikken rundt et ganske komplisert forløp en del enklere en dersom pasienten hadde reist fra sin helse region til HUS. En er nødt til å påpeke at som før kan disse tallene gi et bilde av at nyhenviste brukere fra de forskjellige helseforetakene ikke har likeverdig tilgjengelighet til Behandlingstjenesten, sett opp mot folketallet. Det må derfor gjentas fra i tidligere rapporter at når såpass få pasienter behandles ila et år kan det lett bli slik at tilfeldigheter gjør at brukere fra et helseforetak ser underrepresentert ut.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Informasjon til pasienter via de 3 regionale spinalenhetene - både inneliggende og polikliniske. (Veiledning).
  • Informasjonsbrosjyre for forskjellige type inngrep - forløp før operasjon og rehabilitering. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Foredrag: Rekonstruktiv arm- og håndkirurgi ved tetraplegi. (Kurs/seminar).
  • Revidert sammendrag: www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/fysikalsk-medisin/forord. (Kurs/seminar).
  • Foredrag på Norsk håndkirurgisk vintermøte. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Gjennomgang av pasienter - tverrfaglig poliklinikk ved de 3 regionale spinalenhetene. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Forelesning for personell på sengepost. (Kurs/seminar).
  • Intern undervisning Ortopedisk avdeling Haukeland Sykehus. (Kurs/seminar).
  • Intern undervisning Klinisk Nevrofysiologi Haukeland Sykehus. (Kurs/seminar).
  • Studentundervisning- ergoterapistudenter. (Veiledning).
  • Studentundervisning -fysioterapistudenter. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Det blir noe gjentakelse fra tidligere rapporter men det skyldes at driften er ganske etablert og stabil, både når det gjelder selve behandlingen og formidling/utdanning. Når kompetansespredningplanen blir ferdigstilt i høst er det utsikt for at formidlings delen blir noe utvidet - spesielt når det gjelder faggrupper som brukeren kommer i kontakt med, andre en de som er direkte involvert i tjenesten sitt tilbud. I år som i fjor holdt behandlingstjenesten forelesning på et obligatorisk kurs i utdanningen av spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering (FMR) om tverrsnittlesjoner og nevromuskulære sykdommer. Viktig forum der det er gjort grundig gjennomgang av behandlingstilbudet til en høyst relevant faggruppe. Relevante obligatoriske kurser i spesialistutdanningen hos flere spesialiteter er en mulig arena for tjenesten for å synliggjøre tilbudet. Som tidligere gjøres det viktig informasjonsspredning via de 3 regionale spinalenhetene - både til nyskadde pasienter og pårørende, samt ryggmargskadde i kontakt med spinalenheten for rutinekontroller og oppfølging.

Kvalitetsverktøy

  • Ferdigstilt i 2021 men ikke lagt ut på nettside, 2021, Ny henvisningsrutine
  • Kvalitetsregister, 2023, Nytt register
Utfyllende informasjon

Kvalitetsregister: I 2021 ble det igangsatt arbeid med å etablere et medisinsk kvalitetsregister og fastsette kvalitetsmål for behandlingstjenesten. Det har vært flere møter med Fagsenter for medisinske kvalitetsregister i Helse Vest. Det som kompliserer prosessen noe er at registeret skal ha nasjonalt omfang - dvs at flere foretak fra ulike regioner skal rapportere til registeret. Dette prosjektet er lagt på is foreløpig og i stedet er det iverksatt å se på muligheten for å bli en del av NorSCIR registeret (Norsk ryggmargsskade register) NorSCIR registeret er allerede etablert med nasjonal status og omfatter bl.a samme pasientgruppe som tjenesten sin. Som tidligere nevnt er Henvisningrutinene ferdigstilt i 2021 men ikke lagt ut på nettsiden som antatt. Det er laget en sak på dette ved IKT og skal ordnes snarest. De kopieres inn her til orientering. Henvisningsrutiner: Alle pasienter vurderes på tverrfaglig poliklinikk ved de 3 regionale spinalenhetene. Henvisninger kan nå fram til tjenesten på 3 måter. 1. Henvisning fra regional spinalenhet til tverrfaglig poliklinikk som planlegges ved spinalenheten i samarbeid med tjenesten. Nevrolog/ergoterapeut/fysioterapeut ved den aktuelle spinalenheten vurderer pasienter i forkant av poliklinikk og setter aktuelle kandidater opp til videre vurdering. 2. Henvisning fra primerhelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten til den regionale spinalenheten pasienten hører til. Nevrolog/ergoterapeut/fysioterapeut ved den aktuelle spinalenheten vurderer pasienter i forkant av poliklinikk og setter aktuelle kandidater opp til videre vurdering. 3. Henvisning fra primerhelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten til den nasjonale behandlingstjenesten via Ortopedisk avdeling Haukeland universitetssykehus. Leger ved tjenesten vurderer henvisningen og setter aktuelle kandidater opp til vurdering ved tverrfaglig poliklinikk på den spinalenheten pasienten hører til. Henvisningskriterier: 1. Pasienter med ryggmargskade i nivå C4/C5 - C7/C8 og dermed nedsatt funksjon i overekstremiteter i varierende grad. 2. Det er i utgangspunktet ingen aldersgrense for pasienter som kan henvises til tjenesten 3. Det er i utgangspunktet ingen tidsbegrensning på tid fra skade til vurdering ved tjenesten Henvisninger fra primerhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten må innholde: 1. Nivå for ryggmargskaden 2.Tidspunkt for ryggmargskade 3. Årsak ryggmargskade (traume/sykdom) 4. Kort sykehistorie 5. Undersøkelse av arm/håndfunksjon (skulder/albue/håndledd/hånd) Utarbeidelse av henvisningsrutiner/henvisningskriterier/veiledning for henviser er i siste fase og vil bli satt inn på tjenestens hjemmeside så snart de er ferdigstilt.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Utfyllende informasjon

Det har ikke vært publisert vitenskapelig arbeid rapporteringsåret men det er interesse, kompetanse og flere ideer innad i gruppen for å starte prosjekter i den nærmeste framtid.

Forskningsprosjekter

Minimal overlapp in tendontransfer in tetraplegic patient

Eivind Strandenes, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2021 - 2026
Deltakende helseregion:
HV
Utfyllende informasjon

Status for prosjektet "Minimum overlapp for sene-forflytning i tetraplegi" : Protokoll er skrevet. Dette er en biomekanisk studie for å konstatere hvor stor overlapp er nødvendig ved sene-forflytning. Alle formaliteter er forløpig ikke på plass slik at planlagt oppstart høst 2022 er noe forsinket. Prosjektet"Bevegelsesanalyser etter rekonstruksjon av håndgrep ved tetraplegi" har vært rapportert tidligere år der vi hadde ferdigskrevet protokoll og REK godkjenning. Meget spennende prosjekt men tekniske problemer ved utstyret, som skulle brukes ved bevegelsesanalysen, forhindret oppstart. Nå ser det ut som de tekninske problemene ikke lar seg ordne slik at vi kommer dessverre ikke til å gjennomføre prosjektet.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Helse Bergen HF, ved Klinikkdirektør Kjell Matre

Referansegruppen har i 2022 bestått av:
Petter Schandl Sanaker
Referansegruppens leder (HV)
Anne-Beate Melheim
Brukerrepresentant
Ellen Louise Stenrud Wakefield
Representant Helse Sør-Øst
Hebe Desiree Kvernmo
Representant Helse Nord
Linda Vibeke Lorentzen Jakobsen
Representant for tjenesten
Sara Rise Langlo
Representant Helse Midt-Norge

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler