Nasjonal behandlingstjeneste for rekonstruksjon ved medfødte misdannelser i øyeregionen

Gitt at denne tjenesten omfatter utredning og avansert kirurgisk behandling, vil det være regionale forskjeller i antall som blir henvist. Pasienter med medfødte misdannelser i øyeregionen behandles også ved lokale- og regionale øyeavdelinger, men de mer kompliserte og sammensatte tilstandene behandles ved den nasjonale behandlingstjenesten. Det er ulike behov for å henvise pasienter til den nasjonale behandlingstjenesten fra de ulike regioner. Fra egen region vil antall nyhenviste og behandlede innenfor de aktuelle diagnosegruppene også innebefatte ikke-avansert utredning og behandling. Blepharophimose er en så avansert misdannelse som krever flere kirurgiske inngrep over tid og med en slik kompleksitet at alle bør henvises til den nasjonale behandlingstjenesten. Når det gjelder blepharophimose pasientene er det vårt inntrykk at alle pasienter blir henvist og forskjeller på regionsnivå antas å skyldes befolkningsgrunnlag og tilfeldig variasjon. I forbindelse med utarbeidelse av informasjonsbrosjyre om tilstanden blepharophimose og behandlingsalternativene hos oss, vil vi be om en tilbakemelding fra landets øyeavdelinger om det er blepharophimose pasienter som ikke blir henvist den nasjonale behandlingstjenesten. Vår vurdering er at aktiviteten i 2015 har vært i tråd oppgavespekteret for tjenesten slik man nå har definert dette, at pasientene blir godt ivaretatt og at pasientgruppen får nødvendig vurdering og behandling i henhold til god internasjonal standard.

Vi benytter de kanaler vi har i forhold til kompetansespredning, og mer spesifikt har vi hatt aktivitet opp mot følgende grupper: PASIENT OG PÅRØRENDE - Vi har utarbeidet ny og forbedret hjemmeside med link fra avdelingens hjemmeside og tydeligere fokus på henvisningskriterier og informasjon om den nasjonale behandlingstjenesten. -Både leger og sykepleiere ved avdelingen setter av tid til informasjon til både pasienter og pårørende. - Det var flere innslag om den nasjonale behandlingstjenesten i Tv-serien «Barneavdelingen» som fulgte ulike spesialteam som behandlet barn ved OUS. HELSEPERSONELL - Vi har utarbeidet ny og forbedret hjemmeside med link fra avdelingens hjemmeside og tydeligere fokus på henvisningskriterier og informasjon om den nasjonale behandlingstjenesten. -Representanter for tjenesten har hatt undervisning på LIS-kurs, på høstmøtet for Norsk Oftalmologisk forening og andre kurs for ulike helsepersonell. - Ulike leger fra andre øyeavdelinger har hospitert ved avdelingen i arbeidet med tjenesten. - I tillegg arbeider vi med en informasjonsbrosjyre om blepharophimosepasienter som skal gå ut til alle øyeavdelinger. INTERN KOMPETANSEUTVIKLING - Vi har internundervisning ved egen avdeling. Vår vurdering er at aktiviteten i 2015 har vært i tråd med kravet om kompetansespredning for tjenesten.

Resultatmålene til tjenesten vil kontinuerlig følges opp og utvikles samt vurderes opp mot aktivitet ved hjelp av vårt godkjente interne kvalitetsregister. Vi har per i dag definert følgende resultatmål for tjenesten: DET SKAL VÆRE LIKEVERDIG TILGJENGELIGHET FOR TJENESTEN Gitt at denne tjenesten omfatter utredning og avansert kirurgisk behandling, vil det være regionale forskjeller i antall som blir henvist. Pasienter med medfødte misdannelser i øyeregionen behandles også ved lokale- og regionale øyeavdelinger, men de mer kompliserte og sammensatte tilstandene behandles ved den nasjonale behandlingstjenesten. De store regionale forskjellene i antall pasienter fra de ulike helseregionene skyldes derfor ulik behov for å henvise pasienter til den nasjonale behandlingstjenesten for de ulike regionene. Alle landets øyeavdelinger er godt kjent med den nasjonale behandlingstjenesten og vet at de kan henvise avansert kirurgisk behandling av medfødte misdannelser. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. TJENESTENS HENVISNINGSKRITERIER ER GODT KJENT OG VIRKSOMHETEN DRIVES I TRÅD MED DETTE Etter innspill fra både Helsedirektoratet og tjenestens referansegruppe har vi utarbeidet en ny introduksjon for tjenesten og med tydeligere fokus på henvisningskriteriene; utredning og kirurgisk behandling av medfødte komplekse misdannelser i øyeregionen. Dette kommer nå også tydeligere frem av tjenesten sin hjemmeside. Vi innser at det hittil ikke har vært tydelige nok henvisningskriterier for tjenesten, men mener nå at vi har kommet lenger for å tydeliggjøre dette. TJENESTEN SKAL AKTIVT BEDRIVE KUNNSKAPSOPPBYGGING SAMT KUNNSKAPS – OG KOMPETANSESPREDNING Tjenesten har hatt fokus på kunnskaps – og kompetansespredning i 2015. Man har forbedret tjenestens hjemmeside, tydeliggjort henvisningskriterier for tjenesten, det har vært allmenopplysende innslag i Tv-serien "Barneavdelingen" som satte fokus på avansert behandling ved den nasjonale behandlingstjenesten. Tjenesten bedriver også landsdekkende opplæring gjennom stadig henvendelser og konfereringer med de ulike øyeavdelingene og andre avdelinger. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. KVALITET PÅ RESULTATER AV BEHANDLINGEN For 2016 vil vi også ved hjelp av vårt godkjente kvalitetsregister vurdere aktivitet opp mot følgende resultatmål: 1. Alle pasienter i diagnosegruppe Q10 og Q11 skal få en vurdering på poliklinikken innen 6 mnd. I tillegg vil vi hatt et spesielt fokus på blepharophimose-pasientene som blir henvist og undersøkt. Her er det også under utarbeidelse veileder og faglig retningslinje for pasientgruppen, og vi vil vurdere aktivitet opp mot følgende resultatmål ved hjelp av lokalt kvalitetsregister på øyeavdelingen og pasientregister for craniofacialt team: 2. Alle pasienter med mistanke om blepharophimose skal få en vurdering på poliklinikken innen 3 mnd. 3. Hos alle pasienter med blepharophimose skal man måle øyespalten i forhold til intercantalavstand ved hver konsultasjon. Når det gjelder kost-nyttevurderinger og pasientrapporterte utfallsmål anser vi dette foreløpig vanskelig gjennomførbart for behandlingstilbudet og pasientgruppen denne tjenesten omfatter.