- Helse Vest RHF - 65 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 221 pasienter
- Helse Nord RHF - 36 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 52 pasienter
Resultatmål: Likeverdig tilgang til organtransplantasjon Kvalitetsmål: Tilsvarende resultater for pasient og organ overlevelse som i Scandiatransplant Resultatmål. Organtransplantasjon er livreddende medisinsk behandling, og det er et overordnet mål at den nasjonale behandlingstjenesten sikrer et mest mulig likt tilbud, uavhengig av pasientenes helseregion. Likeverdig henvising fra regionene til transplantasjon er nødvendig og kompetansespredning er viktig verktøy. Videre bygger tildeling (allokering) av organer til mottakere på veldefinerte objektive medisinske kriterier som framgår av tjenestens protokoller og e-Håndboks dokumenter. Likeverdig tilgang på organtransplantasjon måles ved antall transplantasjoner per helseregion relatert til befolkning. Delvis er det små tall og det er årlige variasjoner. Det er ulikhet mellom helseregionenes insidens av sykdommer som leder til organsvikt. For insidens av pasienter tatt i behandling for endestadie nyresvikt tilsvarer dette en faktor som følger: HSØ 1,091, HV 0,856, HM 1,025, HN 1,095. Det er særlig HV som peker seg ut med lav insidens. I 2021 fikk totalt 374 pasienter organtransplantasjon med 381 organer, dvs. at 7 pasienter fikk dobbeltransplantasjon, 3 kombinert lever og nyre og 4 kombinert nyre og pancreas. Transplanterte pasienter per organ og helseregion for 2021: Nyre: HSØ 144, HV 35, HM 22, HN 23. Nyre og pancreas: HSØ 1, HV 1, HM 2, HN 0. Pancreas: HSØ 0, HV 1, HM 0, HN 0. Lever: HSØ 50, HV 17, HM 18, HN 10. Lever og Nyre: HSØ 1, HV 1, HM 1, HN 0. Hjerte: HSØ 14, HV 3, HM 6, HN 0. Lunge: HSØ 11, HV 7, HM 3, HN 3. Transplantasjon av barn inngår i total tallene: Nyre 10, lever 13, hjerte 3 og lunger 1. For de fleste organer er det et lavt antall transplantasjoner årlig og det vil være variasjon fra år til år. Antall nyretransplantasjoner er så høyt at det kan gi mening å se på dette per år. Ved å se på antall nyretransplantasjoner per mill innbyggere (PMP) og korrigere for insidens med faktoren som står over kommer vi fram til følgende: HSØ antall tx 46,5 PMP, korrigert 50,6. HV antall tx 31,8 PMP, korrigert 27,2. HM antall tx 31,4 PMP, korrigert 32,2. HN antall tx 46 PMP, korrigert 50,4. I HV er det transplantert noe over forventet, i HM som forventet og HSØ og HN noe under forventet. Organene skal passe for resipienten både immunologisk, størrelsesmessig og medisinsk, og dette må ivaretas ved fordeling av organer. Alt i alt er det likeverdig fordeling av nyretransplantasjon for helseregionene. Grunnlaget for transplantasjon er organdonasjon. Dette er den viktigste begrensende faktor for organtransplantasjon i Norge. Det er personalet ved intensiv avdelingene ved donorsykehusene som identifiserer og har hånd om prosessen rundt donasjon fra avdød giver. Levende nyregivere blir utredet ved samarbeidende nyreavdelinger. OUS samarbeider tett med donorsykehus og nyremiljøet i Norge. Det primære mål er at alle som har behov for tjenesten skal få tilgang til et godt behandlingstilbud, og derfor har man følgende resultatmål: 1) Antall avdøde givere bør være over 22/mill innbyggere. På grunn av kvalitet på organer er det kun rundt 30 % av givere der hjerte og lunger kan benyttes. Det er nødvendig med høy donasjonsrate for å unngå at pasienter dør på venteliste for hjerte og lungetransplantasjon. I 2021 var det 95 realiserte organdonasjoner fra avdød giver, og dette gir en donasjonsrate på 17,5 donasjoner/mill.innb. Over tid har det vært tydelig forskjell mellom helseregionene på antall avdøde givere per million innbyggere (PMP), for 2021: HSØ 18,3, HV 9,3, HM 27,2 og HN 16,6. For å oppnå mål for organdonasjon må alle regioner bidra, HV ligger langt under dette målet. I flere år har miljøene ved OUS arbeidet med å utvikle tilbud om donasjon ved sirkulasjonsstans (DCD donasjon). Denne metoden er nå endelig godkjent og vil bli tatt i bruk i 2022. Antall potensielle DCD donorer har blitt evaluert og det er potensiale for å øke donasjonsraten med 10 %. 2) For nyretransplantasjon brukes også organer fra levende givere. Vårt mål er 90 levende nyregivere årlig, dette er høyt, men vi ønsker å arbeide mot dette. Tallet har de siste årene har variert rundt 70. For 2021 var tallet 67 gjennomførte nyretransplantasjoner med levende giver. Også i 2021 ble aktiviteten påvirket av Covid pandemien med reduksjon i elektiv virksomhet. For å øke antall nyredonasjoner fra levende givere inngår informasjon og kompetansespredning til pasienter, pårørende og helsepersonell (nyresykepleiere, nyreleger og sosionomer). Vi arbeider med økt informasjon for pasienter og pårørende tilpasset andre språk og kulturer. Dette er viktig i arbeidet for likeverdige tjenester. Kvalitetsmål: Overlevelse etter transplantasjon er det mest robuste kvalitetsmålet. Det er ønskelig å sammenligne med andre, for Norge er det naturlig å sammenligne med Scandiatransplant, som vi er en del av. Men selv innen Skandinavia er det variasjoner mellom landene på alder, komorbiditet og prognose for pasienter som får transplantasjon. Det kan gjøre utslag for resultatene. For organer der det gjøres retransplantasjoner, som nyre og lever, vil overlevelse av transplantatet gi verdifull informasjon. For hjerte og lunge, der retransplantasjon av medisinske årsaker er svært sjelden, vil overlevelse for pasient og organ være tilnærmet den samme. For nyretransplantasjon er transplantatoverlevelse for 1 og 5 år henholdsvis 95 % og 84 %, helt likt for Norge og Scandiatransplant. For levertransplantasjon er 1 år og 5 år transplantatoverlevelse henholdsvis, 93 % og 81 % for Norge og 93 % og 84 % for Scandiatransplant. Det er bredere indikasjon for lever transplantasjon av kreft pasienter i Norge. For lungetransplantasjon er 1 og 5 års overlevelse henholdsvis 90 % og 72 % i Norge. For hjertetransplantasjon er 1 og 5 år overlevelse henholdsvis overlevelse 91 % og 84 %. Vi har ikke hatt tilgjengelige tall for sammenligning. Alt i alt er resultater etter transplantasjon i Norge på nivå med Scandiatransplant. Aktivitet: Antallet nyhenviste pasienter i 2021 består av transplanterte resipienter (374), avdøde (95) og levende (67 nyre og 1 lever) givere, 8 pasienter som ble transplantert med nyre autograft og 4 VAD (ventricular assist device) implantasjoner. I tillegg kommer behandling og vurdering utenom ren organtransplantasjon (onkologisk kirurgi og abdominal karkirurgi med tx teknikk). Behandlingsvurderinger innenfor alle fagområdene som behandlingstjenesten omfatter (inklusive transplantasjonsimmunologiske undersøkelser) er ikke inkludert i oversikten over nyhenviste behandlede pr helseregion. Antallet vevstypeundersøkelser er erfaringsmessig minst 4-6 ganger antallet organtransplantasjoner, i tillegg kommer et stort antall transplantasjonsimmunologiske undersøkelse i forbindelse med benmargs transplantasjoner og undersøkelser med hensyn på HLA-spesifikke antistoffer hos transplanterte pasienter. I løpet av året 2021 ble det meldt 304 potensielle organgivere til OUS, av disse ble 95 realisert. Avslag til donasjon fra pårørende var 30%, som er vesentlig høyere enn i 2020 med 22%. For øvrig kunne ikke donasjon realiseres pga. medisinske eller tekniske årsaker. Intensivavdelingene har vært hardt belastet pga pandemien, som kan ha påvirket arbeidet med organdonasjon. Alle medisinsk forsvarlige organtilbud som kom i løpet av året ble benyttet, og ingen transplantasjoner eller organer gikk ut på grunn av manglende kapasitet ved behandlingstjenesten ved Rikshospitalet. Allokering av organer for transplantasjon gjøres etter følgende retningslinjer: 1) På inter-nordisk nivå utveksles organer etter fastlagte kriterier (vevstypelikhet og hastegrad) gjennom Norges deltakelse i Scandiatransplant 2) nasjonal allokering etter Norske allokeringsprinsipper slik de fremkommer i protokollene. Regler for prioritering av pasienter og allokering av organer er organspesifikke. Reglene for de ulike organene er basert på følgende prinsipper 1) rettferdig fordeling (tid på venteliste) 2) medisinsk vurdering av behov (urgency) 3) immunologiske forhold 4) optimal bruk av organer mtp organfunksjon, graftoverlevelse, pasientoverlevelse og bruk av helsevesenets ressurser. Det er vakthavende transplantasjonskirurg som er ansvarlig for utvelgelse av pasienter. Til grunn for immunologisk matching ligger vevstype undersøkelsene som foretas ved Immunologisk institutt 24/7/365. For allokering av nyrer, benyttes et dataprogram med en algoritme som inkorporerer de ovenfor nevnte kriteriene. For de øvrige organene gjøres i prinsippet de samme prioriteringene, men her betyr vevstype likhet mindre i kriteriene for utvelgelse. De siste årene har det vært en betydelig utvikling i insulinbehandling hos pasienter med diabetes med elektronisk utstyr for måling av blodsukker og dosering av insulin. Dette er medvirkende årsak til nedgang i antall henvisinger til pankreas transplantasjon. Det ble utført en slik transplantasjon i 2021. Det er også nedgang i antall kombinerte nyre og pancreas transplantasjoner til 4 Kompetansespredning: Mål med kompetansespredning er kunnskap om transplantasjon i befolkningen og motivasjon for organdonasjon. Tjenesten ønsker å nå politikere og styrende organer med korrekt og relevant informasjon for å øke forståelsen for organtransplantasjon. Vi skal sørge for utdanning og veiledning, først og fremst for spesialisthelsetjenesten. Pasienter og pårørende skal få økt kunnskap og forståelse for sykdom og behandling. Kanaler for vår kompetansespredning er media, OUS hjemmesider, pasientforeninger, egen organisasjon, nasjonale nettverk med behandlingstjenesten og spesialisthelsetjeneste i regionene, videre- og etterutdanning av helsepersonell fra hele landet, lærings og mestringskurs for pasienter og pårørende fra hele landet, seminarer, podcast og Apper. Kompetansespredning bygger på fysiske kurs og møter og nettmøter. Formidling er i utvikling og det utvikles Apper for å støtte pasienter med medikamentell behandling, podcast med tranplantasjons relaterte emner, særlig rettet mot yngre pasienter. Store deler av programmet for kompetansespredning gjentas regelmessig og er organisert i års hjul. For nærmere beskrivelse av aktivitet vises til fanene Undervisning og Formidling.