- Helse Vest RHF - 3 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 8 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 4 pasienter
Den geografiske fordeling tilsvarer befolkningens geografiske fordeling. Det har tilfeldigvis ikke vært noen pasienter fra Helse-Nor i 2015.
Nasjonal behandlingstjeneste for kvinner med malign trofoblastsykdom
Den nasjonale behandlingstjenesten driver utredning og behandling av kvinner med choriocarcinom. Choriocarcinom er en kreftsvulst utgående fra morkakens celler under graviditet. Choriocarcinom er en sjelden sykdom som kan være alvorlig dersom den ikke behandles riktig. Behandlingstilbudet er derfor sentralisert til ett sykehus for å sikre tilstrekkelig kompetanse og kvalitet. Det vises til egne henvisningskriterier. ICD-10: C 56 Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Radiumhospitalet http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/Nasjonal-behandlingstjeneste-for-choriocarcinom-hos-kvinner_/Sider/default.aspx
Oppgaver og resultat
Gynekologisk avdeling ved Radiumhospitalet har alltid ivaretatt behandlingen av pasienter med behandlingstrengende trofoblast sykdommer fra hele landet, også lenge før dette ble registrert som en nasjonal tjeneste.
Henvisningsrutiner er veldig godt innarbeidet hos samtlige gynekologer. Henvisningsrutinene er utførlig beskrevet på Oncolex.no samt i veileder for gynekologisk kreft. Ved tvil kan de slå opp på Oncolex.no som anvendes mye.
Oppgaven er ta vare på og behandle kvinner med trofoblast sykdom i Norge.
Vi anser at denne oppgave er løst .
Det må her bemerkes at denne pasientgruppe alltid har blitt behandlet ved Radiumhospitalet. Det er ingen andre sykehus i Norge som noen gang har behandlet denne pasientgruppe. Pasientantallet i Norge er liten og derfor må behandlingen være sentralisert for å oppnå en høy grad av overlevelse. Internasjonal statistikk viser nødvendigheten av dette. Ved feil behandling blir muligheten for overlevelse vesentlig forringet. Spredning av kompetanse: Kravet her vil være at norske leger kan identifisere pasienter som trenger behandling i regi av den nasjonale tjeneste, samt delta i oppfølgningen etter avsluttet behandling. Kvinner med trofoblastsykdom fordeler seg på 2 grupper. Den ene er kvinner med choriocarcinom som er en sykdom som kan oppstå etter enhver form for graviditet. Den er aggressiv med et hurtig forløp, ofte med symptomer fra metastaser til lunge eller hjerne. Den andre gruppen er kvinner som trenger behandling etter gjennomgått mola graviditet. For pasienter med choriocarcinom er det viktig at alle leger er oppmerksomme på muligheten av choriocarcinom hos kvinner som i etterforløpet av en graviditet får symptomer fra metastaser til lunge eller hjerne eller blødningsforstyrrelser. Disse pasienter har i Norge gjennom årene blitt behandlet medisinsk helt korrekt med hurtig erkjennelse av årsaken til symptomene. For pasienter som trenger behandling etter gjennomgått mola graviditet fins det gode retningslinjer på nett samt masser av informasjonsmuligheter. Dette er en pasientgruppe som skal følges opp med regelmessig blodprøvekontroll, der man måler s-HCG. Dette er en pasientgruppe som tas hånd om av de gynekologiske avdelinger. Legene på disse avdelinger har god kompetanse og tilgang til masser av informasjon om prosedyrer for etterkontroll samt regler for henvisning til Radiumhospitalet når s-HCG verdiene ikke faller som de skal. De kan i tillegg ringe Radiumhospitalet ved spørsmål. Tiltak: Tjenesten vil vurdere om det er behov for å øke informasjonen om choriocarcinom som en mulig årsak hos pasienter med de nevnte symptomer i etterforløpet av en graviditet. Et annet mål er at leger på de gynekologiske avdelinger har kompetansen til å delta i behandling og oppfølgning av pasientene. Pasienter med choriocarcinom får intensiv kjemoterapi. De behandles alle på Radiumhospitalet, men blir fulgt opp ved lokalsykehusene. Rutiner for dette er på plass. Pasienter som trenger behandling etter gjennomgått mola graviditet behandles i samarbeid mellom Radiumhospitalet og de lokale gynekologiske avdelinger. De blir kontrollert ved lokalsykehusene etter gjennomgått behandling. Det fins gode rutiner for dette. Tjenestens innhold og resultater ble lagt fram på et nasjonalt fagmøte for gynekologer avholdt den 05.02.2015 i regi av Kompetansesentret for gynekologisk kreft. Et tilsvarende møte vil ble avholdt i 2016.
Resultatmål: Overlevelse Bevarelse av fertilitet for de pasienter som måtte ønske det Samtlige behandlede pasienter registreres i avdelingens kvalitetssikrings database som oppdateres jevnlig. Behandlingstjenestens resultater for perioden 2009 -2014 ble presentert på et nasjonalt møte for alle landets gynekologer i februar 2015 med data fra avdelingens kvalitetssikrings database. I perioden 2009-2015 har i alt 93 pasienter blitt behandlet. Samtlige har blitt friske og lever uten tilbakefall. Vi har ikke spurt pasientene om graviditeter etter gjennomgått behandling. Fra internasjonale publikasjoner vet man at kvinner bevarer normal fertilitet etter den form for behandling som anvendes ved denne pasientgruppe.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 10 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 20 timer
Ingressen som står anført på forsiden er delvis misvisende og bør revideres. Korrekt tekst framgår av websiden til nasjonale tjenester og er som følger: "Oslo universitessykehus, Avdeling for gynekologisk kreft er ansvarlig for nasjonal behandlingstjeneste av kvinner med aggressive trofoblastsvulster. Dette er svulster kan oppstå etter enhver graviditet, men spesielt etter mola graviditet. De omfatter mola graviditeter som trenger supplerende behandling etter utskrapning, choriocarcinom samt placenta site tumorer". Pasienter til denne tjenesten rekrutteres fra samtlige gynekologiske avdelinger i landet. Det er derfor viktig at samtlige gynekologer er godt kjent med retningslinjer for henvisning av disse pasienter. Tjenesten underviser på det årlige emnekurs i spesialistutdannelsen til gynekologi. Retningslinje for oppfølgning etter mola graviditet er publisert i veileder for gynekologisk onkologi på legeforeningens websider og utførlig på websiden til Oncolex.no. Denne tjeneste anvendes flittig av leger som behandler disse pasienter. Tilsvarende gjelder for choriocarcinom. Ved mistanke om behandlingstrengende trofoblast sykdom herunder choriocarcinom ringer legen som har ansvar for pasienten alltid til Radiumhospitalet for konferering. Disse konfereringer har også undervisningsmessig karakter. Det kan her bemerkes at disse pasienter tas imot på Radiumhospitalet som øyeblikkelig hjelp. Under legenes spesialistutdannelse til gynekolog, mottar de også undervisning i disse emner på de respektive utdannelsesstedene. Vi anser at norske gynekologer får en god utdannelse i å håndtere disse pasienter. Tjenesten underviser personalet i egen avdeling i diagnostikk og behandling av denne pasientgruppe. Tjenestens daglige leder har tidligere holdt foredrag ved de regionale sentre for gynekologisk kreft samt ved årsmøtet for norsk gynekologi og obstetrikk. Den tidligere leder av behandlingsgruppen har pensjonert seg i 2015. Nye personer har blitt lært opp.
Klinisk aktivitet
- Veiledning per telefon og webside via kreftlinjen ved kreftforeningen. (Veiledning).
- Informasjon på gynkreftforeningen.no. (Veiledning).
- www.kreftlex.no. (Veiledning).
- Kreftlinjen hos Kreftforeningen. Webside og telefonlinje. (Veiledning).
- Egen webside under Nasjonale tjenester under OUS. (Veiledning).
- Veiledning per telefon og webside via kreftlinjen ved kreftforeningen. (Veiledning).
- www.kreftlex.no. (Veiledning).
- Websiden til gynkreftforeningen. (Veiledning).
- Kreftlinjen hos Kreftforeningen. Webside og telefonlinje. (Veiledning).
- Emnekurs i gynekologisk kreft. (Kurs).
- Nasjonalt møte i gynekologisk kreft. (Konferanse).
- Nasjonal veileder publisert på legeforeningens webside. (Veiledning).
- Nasjonal retningslinje. Blir publisert på Helsedirektoratets webside i 2016. (Veiledning).
- www.oncolex.no. (Veiledning).
- Egen webside under Nasjonale tjenester under OUS. (Veiledning).
- Revidert national retningslinje vil bli publisert på Helsedirektoratets websider i 2016, 2016, Nasjonal retningslinje
- Nasjonal retningslinje publisert på legeforeningens websider, 2002, Nasjonal retningslinje
- Generell biobank for gynekologisk kreft, 2000, Biobank
- Kvalitetssikrings database ved avd for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet, 1999, Register med nasjonal dekningsgrad
Nyhenviste pasienter som er behandlet
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
Nasjonale retningslinjer er beskrevet på legeforeningens nettsider og vil bli publisert i oppdatert form på Helsedirektoratet sin webside i 2016. Disse retningslinjer er utarbeidet av tjenesten. Tjenesten og dens retningslinjer og henvisningskriterier er beskrevet på legeforeningens nettsider og på websiden til Oncolex.no og på nettsiden til nasjonale tjenester under OUS. Websidene til Oncolex.no og til legeforeningen benyttes mye av leger som jobber med gynekologiske kreftpasienter. Disse er også tilgjengelige for pasienter, pårørende og allmenheten. Pasienter, pårørende og allmenheten kan hente informasjon fra kreftlinjen hos kreftforeningen. Kreftlinjens personale som mottar telefoner fra pasienter og pårørende er godt informert om tjenesten. Pasienter, pårørende og allmenheten kan også skaffe seg informasjon via webportalen til Kreftlex.no. Tjenesten har sin egen nettside under nasjonale tjenester på OUS sin nettside. Pasienter, pårørende og allmenheten kan hente informasjon fra gynkreft foreningen sin nettside, som revideres i samarbeid med den nasjonale tjeneste. I februar 2015 ble det avholdt et nasjonalt møte, der tjenesten og dens resultater ble presentert. Gynekologer fra samtlige gyn avdelinger i landet var invitert. Som tidligere anført er dette en øyeblikkelig hjelp tjeneste. Det finns etablerte, gode rutiner for oppfølgning av pasienter etter en mola graviditet. Dette fungerer bra. Det er et behov for å informere landets leger i almen praksis om symptomer på choriocarcinom som er en veldig sjelden tilstand. Planlagte tiltak i 2016: Websiden til behandlingstjenesten planlegges forbedret. Nettsidene til Oncolex og Kreftlex skal oppdateres. For Kreftlex sitt vedkommende skal brukerrepresentanter inndrages i arbeidet. Undervise leger i almen praksis om symptomer på choriocarcinom og enkle test for å undersøke for dette.
Kvalitetsverktøy
Nasjonal retningslinje er publisert på legeforeningens websider og vil bli publisert i revidert form på Helsedirektoratets websider i 2016. De samme retningslinjer og informasjon om sykdommen er også tilgjengelig på oncolex.no som anvendes mye av leger som jobber med gynekologisk kreft. Kvalitetsdatabasen ved gynekologisk avdeling ved Radiumhospitalet inneholder all relevant informasjon om pasienter som behandles ved Radiumhospitalet. For aktuelle tjeneste sin del er den komplett fra 2009. Den oppdateres jevnlig og kontrolleres for årlig at oppfølgning er komplett. Biologisk materiale fra behandlede pasienter oppbevares i gynekologisk avdeling ved Radiumhospitalet sin biobank
Forskning
Forskningsprosjekter
Utfyllende informasjonTjenesten deltar aktivt i følgende internasjonale faglige samarbeidsfora: Rare Tumor Group i Gynecologic Cancer Inter Group. International Society for the Study of Trophoblastic Diseases. ISSTD. Dette selskap avholder verdenskongress annet hvert år, der det altid deltar et medlem av den nasjonale tjeneste. Deltaker fra vår tjeneste holder ofte foredrag ved disse kongresser. European Organisation for Treatment of Trophoblastic Diseases (EOTTD). Avholder årlige møter der det altid deltar et medlem av den nasjonale tjeneste. Deltaker fra vår tjeneste holder ofte foredrag ved disse kongresser. Planlagt aktivitet: International Society for the Study of Trophoblastic Diseases. ISSTD har i noen tid planlagt en internasjonal database for denne sjeldne sykdommen. Dette arbeid har tatt lengre tid enn ventet og er ført for nylig blitt ferdig. Vi skal søke REK om tillatelse til å delta og vil deretter delta i denne internasjonale registrering. Det jobbes med å etablere et europeisk nettverk for sjeldne sykdommer. Tjenesten deltar i dette arbeide.
Forankring
Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Erik Rokkones
Referansegruppen har i 2015 bestått av:
- Line Bjørge, prof dr. med.
- Referansegruppens leder (HV)
- Anne Beate Vereide, dr.med.
- Representant Helse Nord
- Bjørn Hagen, prof dr.med.
- Representant Helse Midt-Norge
- Gunnar Balle Kristensen, prof dr.med.
- Representant for tjenesten
- Ingvild Vistad, dr.med
- Representant Helse Sør-Øst
- Jeanette Hoel
- Brukerrepresentant
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport