Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom

Øyeavdelingen ved OUS, Ullevål, har et behandlingstilbud til alle barn i Norge under 16 år, som fødes med glaukom (grønn stær) eller får glaukom i tidlig alder. Tilbudet består hovedsaklig i hjelp til diagnostisering og kirurgisk behandling. Vi er 2 overleger som deler denne funksjonen. Det er ca 1 barn pr. 10.000 levende fødte som har glaukom. 75% har det på begge øyne og ca.2/3 av pasientene er gutter. Hos 10% av pasientene er lidelsen arvelig. De øvrige pasientene har glaukom sekundært til andre øyesykdommer eller som ledd i et syndrom. Etter kirurgisk behandling, undersøkes pasientene ved vår avdeling med jevne mellomrom over flere år, slik at behandlingsresultatet kan kartlegges. I tillegg følges de rutinemessig ved hjemstedssykehus, som i sin tur gir tilbakemelding til oss. Operasjonsmetoden som benyttes hos de aller minste barna (sirkuital trabekulotomi) , har vært analysert og vurdert resultatmessig siden ca 1999. Resultatene er foreløpig ikke vitenskaplig publisert, men er formidlet ved foredrag på kongresser/møter både nasjonalt og internasjonalt. Vi deltar årlig på pediatrisk glaukom møte ved Moorfields Eye Hospital, London. Denne gruppen på ca 25-30 øyeleger danner et nettverk Childhood Glaucoma Research Network (CGRN) som har startet en pilot studie mtp hvordan barneglaukom behandles i Europa og USA, og vil evaluere resultatene (IPSOCG).Vår avdeling er fra 2014 deltagende i dette prosjektet. Vi har jevnlig studieopphold ved Moorfields Eye Hospital og har kontakt med Universitâts Augenklinik i Wûrtzburg, Tyskland. Vi driver fortløpende, landsdekkende opplæring gjennom henvendelser fra de ulike øyeavdelingene i landet og fra privatpraktiserende øyeleger, vedrørende enkeltpasienter. Våre kolleger vet de kan ringe oss/kontakte pr. mail for å konferere om barneglaukompasientene. Når pasientene har fått behandling hos oss, blir også deres primærlege, optiker/ortoptist, helsestasjon og evt. skole, informert. Vi underviser om barneglaukom ved de obligatoriske utdanningskursene for LIS i spesialisering, både når det gjelder Pediatrisk Oftalmologi ( arr. OUS) og Glaukomsykdommer (arr. Haukeland Univ. sykehus). På disse kursene deltar LIS fra hele landet, slik at man også via dette forum også regner med en spredning av kjennskap til tjenesten vår. Vi har nær ferdigstilt et informasjonshefte med generell informasjon vedrørende barneglaukom. Denne er tverrfaglig utarbeidet og er i første rekke ment for pasienter og pårørende. Nors Oftalmologisk Forening (NOF) har en Nasjonal Kvalitetshåndbok for Oftalmologi som er tilgjengelig for alle øyeleger i landet. Den består av faglige retningslinjer. I kapitlet om glaukomsykdommer er det et eget underkapittel om utviklingsbetinget glaukom hos barn. Her opplyses det at øyeavdelingen Ullevål, OUS, har nasjonalt behandlingsansvar for denne pasientgruppen, og hvilke henvisningskriterier som gjelder.

Som nevnt over, holder vi på med ferdigstillelse av et informasjonshefte vedrørende barneglaukom, hvor både sykepleier, anestesi lege og øyelege informerer om hvordan behandlingsforløpet vil være i selve behandlingen på sykehuset. Det beskriver hvilke behandlingsalternativer som finnes, forsiktighetsregler etter behandling og hvordan behandlingen påvirker synsfunksjonen. Det beskriver også hvilke typer barneglaukom som finnes, hyppighet etc. og hvordan det påvirker livskvalitet generelt. Norsk Glaukomforening har meldt sin interesse for dette informasjonsheftet som de ønsker å distribuere til sine medlemmer. Man kan se for seg at informasjonsheftet også kan distribueres utenfor sykehus til helsestasjoner, fastlegekontor og lignende.

Øyeavdelingen har innledet samarbeid med Medinsight-Oslo Universitetssykehus om opprettelse av kvalitetsregister for de nasjonale behandlingstjenestene ved avdelingen. Følgende indikatorer er planlagt registrert: A) Strukturindikatorer: -Antall pasienter fra ulike helseregioner -Antall pasienter i hver diagnosegruppe -Antall årsverk som går med til behandlingen B) Prosessindikatorer: -Ventetid fra henvisning til vurdering -Andel pasienter hvor det utføres operasjon -Antall pasienter som opereres på begge øyne C) Resultatindikatorer: -Synsskarphet (VA) før og etter operasjon -Grad av amblyopi - Andel pasienter som klassifiseres som svaksynte/blinde iht.WHO-klassifikasjon -Antall reoperasjoner -Bivirkninger av behandling Arbeidet med dette kvalitetsregisteret er pr.dato ikke ferdigstilt, det er under utarbeidelse. Det foreligger derfor ingen status for resultatoppnåelse etter disse kriterier for 2013.