Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom

Øyeavdelingen ved Oslo universitetssykehus (OUS) har landsfunksjon for barn i Norge under 16 år som fødes med glaukom (grønn stær) eller får glaukom i tidlig alder. Landsfunksjonen omfatter både barn med primært medfødt glaukom og barn med sekundært glaukom som følgetilstand til andre øyesykdommer, og omfatter hjelp til diagnostisering og kirurgisk behandling. Avdelingen har 2 overleger som deler denne funksjonen. Det er ca. 1 barn pr. 10.000 levende fødte som har glaukom. 75% har det på begge øyne og ca.2/3 av pasientene er gutter. Hos 10% av pasientene er lidelsen arvelig. De øvrige pasientene har glaukom sekundært til andre øyesykdommer eller som ledd i et syndrom. Etter kirurgisk behandling, undersøkes pasientene ved vår avdeling med jevne mellomrom over flere år, slik at behandlingsresultatet kan kartlegges. I tillegg følges de rutinemessig ved hjemstedssykehus, som i sin tur gir tilbakemelding til oss. Operasjonsmetoden som benyttes hos de aller minste barna (sirkuital trabekulotomi), har vært analysert og vurdert resultatmessig siden 1997. Resultatene er nå under bearbeiding frem mot publisering, og har som mål å ferdigstille dette viktige arbeidet i løpet av 2015. Vår vurdering er at vi fortsatt gir et godt tilbud vedrørende diagnostisering, behandling og oppfølging. Parallelt arbeider vi for å stadig videreutvikle informasjon og samarbeid med andre om fagfeltet medfødt glaukom. Vi anser at tjenesten er likeverdig tilgjengelig for pasienter fra hele landet.

Vi deltar årlig på pediatrisk glaukom møte ved Moorfields Eye Hospital, London. Denne gruppen på ca 25-30 øyeleger danner et nettverk Childhood Glaucoma Research Network (CGRN) som har startet en pilot studie mtp hvordan barneglaukom behandles i Europa og USA, og vil evaluere resultatene (IPSOCG).Vår avdeling er fra 2014 deltagende i dette prosjektet. Vi har jevnlig studieopphold ved Moorfields Eye Hospital og har kontakt med Universitâts Augenklinik i Wûrtzburg, Tyskland. Vi driver fortløpende, landsdekkende opplæring gjennom henvendelser fra de ulike øyeavdelingene i landet og fra privatpraktiserende øyeleger, vedrørende enkeltpasienter. Våre kolleger vet de kan ringe oss/kontakte pr. mail for å konferere om barneglaukompasientene. Når pasientene har fått behandling hos oss, blir også deres primærlege, optiker/ortoptist, helsestasjon og evt. skole, informert. Vi underviser om barneglaukom ved de obligatoriske utdanningskursene for LIS i spesialisering, både når det gjelder Pediatrisk Oftalmologi (OUS) og Glaukomsykdom (Haukeland Univ. sykehus). På disse kursene deltar LIS fra hele landet, slik at man også via dette forum også regner med en spredning av kjennskap til tjenesten vår. Vi har nær ferdigstilt et informasjonshefte med generell informasjon vedrørende barneglaukom. Denne er tverrfaglig utarbeidet og er i første rekke ment for pasienter og pårørende. Nors Oftalmologisk Forening (NOF) har en Nasjonal Kvalitetshåndbok for Oftalmologi som er tilgjengelig for alle øyeleger i landet. Den består av faglige retningslinjer. I kapitlet om glaukomsykdommer er det et eget underkapittel om utviklingsbetinget glaukom hos barn. Her opplyses det at Øyeavdelingen OUS har nasjonalt behandlingsansvar for denne pasientgruppen, og hvilke henvisningskriterier som gjelder. Som nevnt over, holder vi på med ferdigstillelse av et informasjonshefte vedrørende barneglaukom, hvor både sykepleier, anestesi lege og øyelege informerer om hvordan behandlingsforløpet vil være i selve behandlingen på sykehuset. Det beskriver hvilke behandlingsalternativer som finnes, forsiktighetsregler etter behandling og hvordan behandlingen påvirker synsfunksjonen. Det beskriver også hvilke typer barneglaukom som finnes, hyppighet etc. og hvordan det påvirker livskvalitet generelt. Norsk Glaukomforening har meldt sin interesse for dette informasjonsheftet som de ønsker å distribuere til sine medlemmer. Man kan se for seg at informasjonsheftet også kan distribueres utenfor sykehus til helsestasjoner, fastlegekontor og lignende. Det er lagt ut informasjon om medfødt glaukom på Øyeavdelingens hjemmeside: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/oyeavdelingen_ I tillegg arbeider vi kontinuerlig med forbedring av informasjon om landsfunksjonen på OUS sine hjemmesider: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/Nasjonal-behandlingstjeneste-for-medf%c3%b8dt-glaukom_

Avdelingen arbeider fortsatt i samarbeid med Medinsight – Oslo Universitetssykehus om opprettelse av internt kvalitetsregister for landsfunksjonene ved avdelingen. Imidlertid har dette arbeidet vært forsinket i 2014 pga sykdom og overgang til nytt elektronisk pasientjournal (EPJ), men vi har som klar ambisjon om å få dette operativt i løpet av 2015. Følgende indikatorer er planlagt registrert: A) Strukturindikatorer: -Antall pasienter fra ulike helseregioner -Antall pasienter i hver diagnosegruppe -Antall årsverk som går med til behandlingen B) Prosessindikatorer: -Ventetid fra henvisning til vurdering -Andel pasienter hvor det utføres operasjon -Antall pasienter som opereres på begge øyne C) Resultatindikatorer: -Synsskarphet (VA) før og etter operasjon -Grad av amblyopi - Andel pasienter som klassifiseres som svaksynte/blinde iht.WHO-klassifikasjon -Antall reoperasjoner -Bivirkninger av behandling I 2014 fikk også opprettet et eget sentralt billedlager ved avdelingen med økt mulighet for dokumentasjon og sammenligning av bilder både inne på operasjonsstuene og på alle konsultasjonsrom.