Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom

Vi har i 2015 hatt 11 nyhenviste pasienter som er i tråd med tidligere år, og omtrent som forventet statistisk sett. Vi har hatt pasienter fra 3 av 4 helseregioner, dette vil også være som forventet ut fra tidligere års tall. Vi har totalt hatt 83 barn med glaukom til behandling og utredning. Diagnose spekteret er relativt stabilt. Vi opplever at kontakten ut til våre brukere i alle helseregioner er tilfredsstillende og at tjenesten er veletablert. Det er lav terskel for kolleger når det gjelder å ta kontakt for henvisning/råd vedr. pasienter. Vi har stort sett kort ventetid fra henvisningstidspunkt til undersøkelse og behandling. Barn med glaukom trenger livslang oppfølging og kontroll, og store deler av oppfølgingen foregår lokalt. Vi samarbeider kontinuerlig med øyeleger i hele landet, både på sykehus og i avtalepraksis. Vi er takknemlige overfor alle våre gode og engasjerte kolleger rundt om i helseregionene. Vår vurdering er at aktiviteten i 2015 har vært i tråd oppgavespekteret for tjenesten.

Vi benytter de kanaler vi har i forhold til kompetansespredning, og mer spesifikt har vi hatt aktivitet opp mot følgende grupper: PASIENT OG PÅRØRENDE - Vi har utarbeidet ny og forbedret hjemmeside som nå også inkluderer diagnosebeskrivelse med ferdigstilt informasjonsskriv/folder til bl.a. foreldre om medfødt glaukom. - Vi underviser for allmennheten i regi av Norsk Glaukomforening (pasientforening). - Vi var satt opp til å delta med glaukombarn i TV-serie om barn på sykehus (Barneavdelingen), men pga. langvarig sykefravær hos personal ble dette dessverre ikke gjennomført i denne omgang. HELSEPERSONELL - Vi har utarbeidet ny og forbedret hjemmeside som nå også inkluderer diagnosebeskrivelse med ferdigstilt informasjonsskriv/folder om medfødt glaukom. - I 2015 har vi hatt en ekstra kompetanse oppgave med å reise til St. Eriks Hospital i Stockholm, for å lære kirurger der ulike operasjonsteknikker for barn med glaukom. Denne veiledningtjenesten er fortsatt pågående. - Vi underviser ved grunnutdanning av nye øyeleger ( 2 typer kurs), og ved sykepleie seminarer og ved kurs/informasjonsdager. INTERN KOMPETANSEUTVIKLING - Vi har internundervisning ved egen avdeling. Vår vurdering er at aktiviteten i 2015 har vært i tråd med kravet om kompetansespredning for tjenesten.

Resultatmålene til tjenesten vil kontinuerlig følges opp og vurderes opp mot aktivitet ved hjelp av vårt godkjente interne kvalitetsregister. Vi har per i dag definert følgende resultatmål for tjenesten: DET SKAL VÆRE LIKEVERDIG TILGJENGELIGHET FOR TJENESTEN I 2015 ble total 83 pasienter behandlet (median alder 8 år) som del av den nasjonale tjenesten, 39 jenter og 44 gutter, hvorav 59 pasienter fra Helse Sør-Øst, 13 fra Helse Vest, 8 fra Helse Midt og 3 fra Helse Nord. Det ble totalt utført 308 konsultasjoner, med et gjennomsnitt på 3,7 konsultasjoner per pasient (spredning fra 1 til 21 konsultasjoner). Se for øvrig egne tall vedrørende nyhenviste. Tatt folketallet for de ulike regionene i betraktning, anser vi denne fordelingen som en indikasjon på at tjenestene er likeverdig tilgjengelig, og volummessig som forventet ut i fra forekomst og oppfølgingsbehov. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. TJENESTENS HENVISNINGSKRITERIER ER GODT KJENT OG VIRKSOMHETEN DRIVES I TRÅD MED DETTE Fordeling av diagnosegrupper (antall personer): Medfødt glaukom (Q15.0): 28 Aniridi (Q13.1) 4 Andre medfødt misdannelser av hornhinne (Q13.4) 4 Andre spesifiserte fakomatoser (Q85.5) 3 Glaukom etter andre øyelidelser (H40.5) 32 Glaukom etter øyebetennelser (H40.4) 5 Primært glaukom med åpen forkammervinkel (H40.1) 4 Fordelingen av diagnosegrupper er i tråd med henvisningskriteriene for tjenesten som både omfatter utredning og behandling av alle barn under 16 år med medfødt glaukom samt glaukom sekundært til annen øyesykdom eller syndrom. TJENESTEN SKAL AKTIVT BEDRIVE KUNNSKAPSOPPBYGGING SAMT KUNNSKAPS – OG KOMPETANSESPREDNING Tjenesten har hatt stort fokus på kunnskaps – og kompetansespredning i 2015. Man har betydelig forbedret tjenestens hjemmeside, ferdigstilt informasjonsbrosjyre som er fritt tilgjengelig på tjenestens hjemmeside, det er gitt informasjon via medlemsblad Norsk Glaukomforening, holdt foredrag for spesialistutdanningskurs for leger i tillegg til telefonisk veiledning av kolleger fra alle regioner. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. KVALITET PÅ RESULTATER AV BEHANDLINGEN For 2016 vil vi også definere resultatmål vedrørende type behandling (dråper, laser, operasjon), antall operasjoner og komplikasjoner, samt enkelte parametre for behandlingsresultat (øyetrykk, synsstyrke), og vil registrere aktiviteten for disse parameterne i kvalitetsregisteret for å vurdere aktivitet opp mot definerte resultatmål. Når det gjelder kost-nyttevurderinger og pasientrapporterte utfallsmål anser vi dette foreløpig vanskelig gjennomførbart for behandlingstilbudet og pasientgruppen denne tjenesten omfatter.