Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi

Behandlingstjenesten skal stå for avansert utredning og kirurgisk behandling av epilepsi for pasienter som ikke oppnår tilfredsstillende kontroll med medikamenter, eller de har uakseptable bivirkninger. I henhold til vel etablert i internasjonale retningslinjer kan pasienter etter utprøving av minst 2 adekvate antiepileptika henvises for slik utredning med mindre det sikkert er tale om en generalisert epilepsi. Kirurgisk behandling av epilepsi er likevel aktuelt for bare en mindre del av disse pasientene og det kreves et utsrakt tverrfaglig samarbeid for å identifisere aktuelle pasienter - og for å bedømme med hvilken risiko pasienten kan opereres. Utredning og konklusjon er komplisert og tidkrevende. Epilepsikirurgi har lang tradisjon ved nevrokirurgisk avdeling (60 år) og har foregått i et tett samarbeid med SSE/AKE (Sandvika) som er en sentral institusjon for pasienter fra hele landet med kompleks epilepsi, definert som en egen "Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi". Vi har egen avansert klinisk nevrofysilogisk seksjon ved nevrokirurgisk avdeling i tillegg til den nevrofysilogiske tjenesten ved AKE og da er alle nødvendige forutsetninger for en tjeneste på internasjonalt nivå. Behandlingstjenestene har hyppige faste felles møter (16 ifjor) der aktuelle pasienter fremstilles av SSE/AKE for diskusjon med alle faggrupper tilstede. Konkluderer man med indiaksjon for videre invasiv utredning, overføres pasienten til Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av epilepsi. 3 kirurger er mer eller mindre helt beskjeftiget med oppgavene, hvorav 1 yngre spesialist i fordypningsstilling med PhD prosjekt. Ytterligere 2 kirurger er knyttet til seksjonen som også dekker DBS, ITB (Baclofen Intratechalt) og Smerte (ryggmargsstimulator). Egen seksjon for KNF med 1 Seksjonsoverlege og to teknikere lokalisert i avdelingen, gjør det daglige arbeidet lettere; denne seksjonen er svært aktiv innen forskning internasjonalt og holder et høyt nivå. Egen pasientkoordinator for disse pasientforløpene gjør disse omstendelige innleggelsene godt forberedt sammen med 2 dedikerte sekretærer (som rett nok også har andre oppgaver). Driftsåret 2015 har ligget på det samme aktivitetsnivå som de senere år med de små varisasjoner som er kommentert over. Vi mener vi systematisk bygger vår kompetanse ut ved at vi de to siste år har tatt opp viktig operasjonsmetode (funksjonell hemisferotomi) som vi tidligere var avhengig av samarbeid med utenlandsk avdeling (Prof Schramm i Bonn og Prof Rydenhagen i Gøteborg). De senere årene har vi i økende grad operert pasienter med anfallsstart i "delikate" områder (tale, senso-motorik) ved økende bruk av operasjon på våken pasient for økt kvalitet og sikkerhet. Dermed får flere pasienter et tilbud. På utredningssiden har vi i 2015 tatt opp StereoEEG (SEEG) som en ny invasiv metode - dette kommer til å erstatte svært mange av de tradisjonelle craniotomier med innleggelse av Matter og stripeelektrode. Mindre invasivt og færre komplikasjoner, hvilket er til beste for pasientene og og sannsynligvis vi det effektivisere den invasive utredningsfasen som nok er den største flaskehalsen i virksomheten. Tjenesten er fundamentert på et svært langvarig samarbeid med SSE/AKE i Sandvika. Det er den "Nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi" som mottar pasienter fra alle Helseregionene som ønskes vurdert for kirurgisk behandling. Tjenesten ved OUS/RH, Nevrokirurgisk avdeling mottar IKKE pasienter uten via SSE/AKE. Eventuelle søknader direkte til oss besvares og sendes til Tjenesten for kompleks epilepsi. Dette er en så vel etablert praksis for norske nevrologiske avdelinger at vi sjelden får denne typer søknader direkte. Henvisningskriteriene er som referet i første avsnitt. De er internasjonalt vel anerkjente og brukes derfor også nasjonalt - tjenesten har derfor ikke utarbeidet egne kriterier. De aktuelle retningslinjer som gjelder finns på NEL - et norsk nevrologisk oppslagssted på nettet, tilgjengelig for alle. Kriteriene er også tilgjengelige på tjenestens nettsted. Ved tidligere rapporter har ett tema vært hvorvidt tjenesten er likeverdig tilgjengelig for pasienter i alle helseregioner. Vi kan vanskelig se noen opplagte årsaker til at tjenesttilbudet skulle være ulikt fordelt - men dersom dette var tilfellet, må det fokuseres på henvisningspraksis til tjenesten ved SSE/AKE SOM ER FØRSTE INSTANS. Sammen med referansegruppen vil dette måtte forfølges.

Overordnet mål for kompetansspredning: Siden tjenesten er etablert på ett sted for å skape ett sentralt fagmiljø for en avansert utredning og kirurgisk behandling av epilepsi, er målet for kompetansspredningen at tjenesten er like kjent for alle - både henvisende nevrologer, pasienter med epilepsi og befolkningen. Jo bedre kjent tilbudet er, jo mindre sannsynlig er en urimelig sjevfordeling i bruk av tjenesten. Bakgrunn: Før formaliseringen av en Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av epilepsi, var det etablerte samarbeidet mellom Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet og AKE (tidligere SSE) i praksis en eksisternede landsfunksjon. Slik kirurgi ble ikke eller i svært liten grad utført ved andre nevrokirurgiske avdelinger og SSE fungerte som et sentralt referansested for hele landet for pasienter med vanskelig epilepsi. Utdanning: Både nevrokirurger og nevrologer deltar i grunnutdanningen av leger og spesialisering i nevrologi. Nevrologer har obligatorisk 6 mnd tjeneste i nevrokirurgisk avdeling og får hos oss svært god kjennskap til dette behandlingstilbudet. Tilbudet om hospitering er åpent for alle interesserte nevrologer eller nevrokirurger fra alle helseregioner. Både kirurgi som et behandlingsalternativ ved behandlingsrefraktær epilepsi og lokaliseringen til Sandvika (SSE) og Rikshospitalet (nå OUS), må derfor kunne sies å ha vært vel kjent for alle leger som behandler pasienter med epilepsi i Norge. Publikasjoner/ Forskning: Det arbeides mer tradisjonelt med forskningsartikler for nasjonale og internasjonale fagtidsskrifter som også når relevante norske kolleger med oppdatert informasjon om ulike sider av kirurgisk behandling av epilepsi. Vi har pågående forskningsprosjekter (se annet avsnitt) og fremhever at 1 PhD kandidat skal publisere omkring kirurgiske resultater etter teporallappsreseksjoner og data base er etablert for etterundersøkelse av et stort antall VNS pasienter. Dette er rettet mot spesialister som henviser til tjenesten og vil spre kompetanse om tjenestens metoder, resultater, kvalitet og utvikling av nye tilbud. Nettbasert informasjon/ media: Informasjon om tjenesten finnes på foretakets nettsider og vi har profilert oss i helseopplysningsprogram i riksdekkende TV (Puls NRK) og radio (EKKO). Åpne møter som ved Forskningsdagene i Oslo er vi profilert gjennom Klinisk nevrofysiologi og Nevrologer og det gis intervjuer med media og pasientforeningsblad (Epilepsinytt). Dette varerier selvsagt noe fra år til år. Pasienter og pårørende: Norges epilepsiforbund som pasientforening samarbeider tett både med med fagpersonellet ved AKE og ved nevrokirurgisk avdeling særlig ved kursvirksomhet, seminarer, åpne foredrag. Særlig nevrologer som arbeider innen "Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi"er aktive i utadrettet virksomhet for å møte informasjonsbehovet hos pasienter, pårørende og i befolkningen og dette er viktig for å øke kompetansen i befolkningen som da vil etterspørre tjenesten. Det er igjen viktig å understreke at det er igjennom denne tjenesten vår tjeneste får henvist sine pasienter. Vi deltar derfor som kirurger i tilsvarende arrangementer når det er ønskelig. Måloppnåelse: Til tross for all etablert kunnskap og den aktitvitet tjenesten, sammen med mange kolleger ved den samarbeidende enheten i Sandvika (AKE) står for, kan det fortsatt se ut til at tjenesten benyttes litt ulikt av de ulike regioner. Tradisjonelt har det vært en liten søkning fra Helse Vest kanskje fordi man der i noen grad tidligere hadde en viss kirurgisk aktivitet ved Haukeland. Fra Helse Nord har søkningen også tradisjonelt vært noe lavere enn befolkningen skulle tilsi. Tjenesten behandler slevsagt alle søknader etter faglige kriterier. Dette er trender som har eksistert siden før den nasjonale behandlingstjenesten ble etablert. Tiltak: Den litt ulike henvisningspraksis har vært drøftet med Referansegruppen og man vil forsøke å utarbeide mer presise tall med fylkesvis å se på antall opererte eller henviste / år / 100000 innbyggere. Dette for å se mer detaljert enn på region nivå. Diskusjonen i Referansegruppen konkluderte med at det bør holdes egne seminarer for nevrologer i de tre øvrige helseregioner, der behandlingstjenesten presenterer seg med resultater og oppdatering av nye tilbud. Vårt tilbud er nå komplett kirurgisk både på utredningssiden og typer inngrep.

Overordnet Resultatmål: Tjenesten er etablert for å samle mest mulig kompetanse i ett robust tverrfaglig miljø for å oppnå best mulig behandlingsresultater for en relativt liten gruppe pasienter med vanskelig ikke-medikamnentelt kontrollerbar epilepsi. Delmål: Resultater Behandlingstjenesten overvåker gjennom medisinsk kvalitetsregister (Epilepsidatabasen 2012) resultatene av utredning og operasjoner. Foruten effekt av inngrepene (Engel-klassifikasjon) registreres også komplikasjoner som blødninger, infeksjoner og nevrologiske utfall. Dette vil rapporteres i vitenskaplige publikasjoner, men noen utvalgte aktuelle data hitsettes for 1 årskontroll: -Temporallappsreseksjoner: Engel klasse 1 66% -Funksjonell hemisferotomi: Anfallsfri -Resekjsoner total: Engel klasse 1 55% -Komplikasjoner: ?? Ventetider Ventetider må reduseres. Dette gjelder både for utredningen i forkant av behandlingstjenesten, og for vår egen ventetid fra operasjonsindikasjon stilles til pasienten faktisk opereres. Vi har som mål å komme ned i ett år for hele omløpet - fra innleggelse for kirurgiutredning ved AKE til pasienten er vurdert i felles epilepsikirurgisk møte og kommer til opersjon. Tatt i betraktning alle de undersøkelser som kan være aktuelle og endel dermed helt uunngåelig ventetid, er dette et ambisiøst mål, men burde være realiserbart. - Fra indikasjon stilles i fellesmøte, til invasiv registrering/ operasjon: Median 13 mnd ( dette kan nyanseres i betydelig grad) - Vi har operert/utredet litt fler pasienter i 2015 enn i 2014 (flere stuer) - Det er opprettet en felles "epilepsikirurgikoordinator" for å effektivisere det totale forløpet Tilgjengelighet Likeverdig tilgjengelighet for alle helseforetak er nok tilstede, men det er grunn til å spørre om det er ulik henvisningspraksis som ligger til grunn for forskjellene mellom helseforetakene når man ser på behandlingsstatstikken. Hvorfor eksisterer i så fall en slik ulikhet. Det må avklares om tjenesten brukes like mye av alle spesialister eller om det er "hindringer" som gjør at forskjellene synes å bestå gjennom årene. Henvisningsmønsteret fra tidligere synes å bestå. Faglig standard Vi oppfatter at vi som Nasjonal behandlingstjeneste tilbyr all relevant utredningspraksis og de aktuelle operasjonsteknikker og at tilbudet derfor kan sies å være "komplett". For spesielle pasienter har vi et smarbeid gående med Sahlgrenska i Gøteborg (Prof Bertil Rydenhagen), Paris (Dr Delalande) og med Marseilles (Dr Didier Scavarda). Endoskopisk diskonneksjon av Hypothalamushamartomer (HH) ble tatt opp i egn avdeling i samarbeid med Dr Scavarda i 2015. -Nytt de siste par årene: Funksjonell Hemisfereotomi, Endoskopisk deafferentering av Hypothalamushamartomer, og innføring av SEEG som vil overta svært mye av den invasive registreringen. Dette representerr økt pasientsikkerhet og sannsynlig en rasjonalisering av utredningen. Forskningsaktivitet Behandlingstjenesten har en etablert forskningsaktivitet, den er viktig for fagutviklingen og pasientsikkerheten. Særlig nå når den nyetablerte Epilepsidatabasen er tatt i bruk og ca 3000 pasienter er innlemmet i den, er det mulig å fokusere på resultater og pasientsikkerhet ved virksomheten. Det skal nevnes spesielt at seksjon for KNF i avdelingen tradisjonelt er den mest produktive på forsknings-og publikasjonsfronten. Resultatene gjengitt ovenfor er hentet fra Epilepsidatabasen. - Internasjonalt forskningssamarbeid: E-pilepsy, som arbeider med internasjonale retningslinjer bl a; EU midler. NESREC - et nordisk nevrokirurgisk forskningssamarbeid. Måloppnåelse: Tjenesten mener at den har etablert og utvikler et avansert epilepsikirurgisk tilbud som favner alle aktuelle utrednings og operasjonsteknikker og at den har tilstrekkelig forankring i både et nordisk og internasjonalt fagmiljø, faglig og forskningsmessig. Vår kirurgiske tjenestebygger på et tett samarbeid med det tverrfaglige miljøet ved SSE som står for den første utredning og utvelgelse av aktuelle pasienter. De enkelte delmålene er kommentert fortløpende. Tiltak 2016: Ulik henvisningspraksis skal drøftes med Referansegruppen for å definere problemet, diskutere tiltak Oppdatere ventetider i de enkelte ledd på foretakets informasjonsside om tjenesten Ventetidsreduksjon skal realiseres ved at tjenesten får tildelt økt operasjonsakapasitet; tilsagn fra ledelsen om operasjonsplasser og sengeplasser. Presentere tjenesten utad i faglige møter med de andre helseregionene