Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Oppgavespektret i NBTS: Innhold: Høyspesialisert pasientbehandling på tredjelinjenivå: • Vurdering av henvisninger fra andrelinjetjenesten innen psykiatri, dvs. en spesialisttjeneste i lokalsamfunnet, vanligvis Barne- og undomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller voksenpsykiatrisk poliklinikk (VOP) hvor pasienten har vært under grundig utredning • Diagnostikk og behandling av transseksualisme: etter minimum ett års utredning og diagnostikk ved NBTS, og ett års påfølgende hormonell behandling, vurderes pasienten i forhold til kjønnskorrigerende kirurgi - hovedsakelig konverterende operasjoner på bryst og genitalia • Veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten og andre tjenesteytere og brukere • Overvåking og formidling av behandlingsresultater Formål: En sentralisering av behandlingen skal bidra til helsemessige tilleggsgevinster i form av bedre prognose eller livskvalitet for pasienten, bedre kvalitet på pasienttilbudet gjennom samling og nasjonal oppbygging av faglig spisskompetanse og kompetanse (enn dersom behandlingen var desentralisert), mer likeverdig tilgang til pasientbehandling av høy kvalitet og bedre kostnadseffektivitet i nasjonal sammenheng. Avgrensing: Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme og kun den delen som krever spisskompetanse. Tett psykiatrisk oppfølging av pasienten gjøres parallelt i andrelinjetjenesten ved behov. Tjenesten har imidlertid et helhetlig perspektiv som omfatter hele sykdomsforløpet og behandler pasienten ut ifra et livsløpsperspektiv. Vurdering av aktiviteten opp mot oppgavespekteret: Det har vært stor pågång i 2014, med mange nyhenviste pasienter. Andelen barn og unge øker stadig. Iløpet av de fem siste årene er antall barn som søker utredning med henblikk på behandling hos NBTS mer enn doblet. Bare i løpet av første halvår i 2014 har 52 nye barn søkt om søker utredning med henblikk på behandling behandling. I løpet av de siste ti årene har transseksualisme mer og mer utviklet seg til å bli en ungdomsdiagnose. Dette skyldes blant annet endrede utrednings- og behandlingstilbud, bedre informasjon men ikke minst at stadig flere velger å stå frem i stedet for å leve i det skjulte. Flest pasienter henvises og behandles fra Helse Sør Øst regionen. Erfaringsmessig flytter mange pasienter med diagnosen transseksualisme i løpet av en flerårig behandlingsperiode (gjennomsnittlig 8-10 år med oppfølging postoperativt) til Oslo. Det er nok noe av forklaringen på hvorfor det er flest pasienter fra Helse Sør-øst. Det antas også at toleransen for transseksualisme er større i Oslo-området enn i resten av landet. På grunn av den høye kliniske aktiviteten har andre oppgaver fått mindre plass. I 2015 ønsker vi å sette av tid til å systematisere veiledning og kunnskaps-og kompetansespredning til helsetjenesten og andre tjenesteytere og brukere. Vi ønsker også å fokusere på skriftlig formidling. Internettsiden er under oppbygging. Vi ønsker å sette av mer tid til skrftlig pasientinformasjon i en brosjyre. Dessverre fikk vi ikke innvilget søknad om midler til opprettelse av et nasjonalt kvalitetsregister i 2014.

Kravet om kompetansespredning oppfyller vi gjennom å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. I 2014 har vi holdt kurs i samarbeid med brukerorganisasjonen Harry Benjamin Ressurs Senter (HBRS). VI har imøtekommet forespørseler om undervisning i andrelinjetnenesten, den instans som henviser til oss. Vi har undervist om temaet på UDIR. Vi har hatt en rekke internundervisninger på egen og andre avdelinger på OUS. Ira Haralsen har også profilert pasientgruppen gjennom deltakelse i radioprogram og TV program. Dokumentarserien "Født i feil kropp" var spesielt viktig i 2014. Programmet gikk ut bredt til allmennheten, og var også viktig for pasientgruppen selv, og vi kan se at vi har fått flere henvisninger, spesielt av unge mennesker etter programmet. Egenvurdering: Vi kan systematisere dette arbeidet bedre, med standardiserte hospiteringsopplegg; prosedyrer for veiledning og kompetansespredning. Arbeidet med ehåndboken og OUS internettsider har startet i 2014. 1. Plan for Kompetansespredning Pasienter og pårørende: • Lik tilgjengelighet • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til andre tjenesteytere og brukere. • Opprette egen nettside • Brukerforeningens nettside Pasienter og pårørende: • Lik tilgjengelighet • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til andre tjenesteytere og brukere. • Opprette egen nettside • Brukerforeningens nettside Helsepersonell: • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten • Kurs/seminarer • Nasjonale fagmøter • Legeforeningens nettside • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Intern kompetanseutvkling: • Ansettelse og opplæring i egen avdeling • Internasjonalt samarbeid/studiebesøk • Delta i relevante nasjonale og internasjonale seminarer/kongresser Tiltak 2015: • Ta opp til diskusjon i referansegruppen hvilke andre tiltak det kan være nødvendig å gjøre • Delta i forskning og etablering av forskernettverk • Bidra i relevant undervisning • Arbeidet videre med ehåndboken og OUS internettsider som ble opprettet i 2014 • Publisere behandlingstjenesten på OUS sine nettsider • Leger fra avdelingen skal delta på kongress • Vi planlegger å publisere en internasjonal artikkel • I 2015 vil flere av tjenestens leger avlegge studiebesøk • Tettere samarbeid med kollegaer internasjonalt

Tjenestens resultatmål samsvarer med de oppgaver som skisseres for nasjonale tjenester i "Veileder til Forskrift nr 1706 av 17.desember om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4: Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten". MÅL 1: Yte helsehjelp til alle pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen. Egenvurdering av mål 1: NBTS har etterkommet alle henvendelser for voksne i 2014. For barn og ungdom hadde vi dessverre ventelister over 6 mnd. Pga ny ressurstilførsel forventes kortere ventetider i 2015. Unngå fristrudd. MÅL 2: Overvåke og formidle behandlingsresultater. Egenvurdering: Vi er forsinket med prosessen av etablering av nasjonalt medisinskt kvalitetsregister, grunnet ikke bevilget søkte midler. Kostnader er beregnet til ca NOK 1 million i etableringsfasen og ca NOK 500 000 i vedlikehold. Vi søker midler på nytt. MÅL 3: Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Egenvurdering: Vår forskning har fått internasjonal oppmerksomhet. Siden 2012 og vitenskapelig er behandlingstjenesten tilknyttet som partner i EU-COST aksjonen BM1108 og siden 2013 BM1303. Vi er med i forskningsnettverket ENIGI. MÅL 4: Bidra i relevant undervisning. Egenvurdering: Vi har bidratt mer enn ressurssituasjonen tilsier. Tiltross for sykemeldinger har vi klart å møte undervisningsbehovet. MÅL 5: Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Egenvurdering: Vi kan systematisere dette arbeidet bedre, med standardiserte hospiteringsopplegg; prosedyrer for veiledning og kompetansespredning. Arbeidet med ehåndboken og OUS internettsider har startet i 2014. Se detaljer ovenfor under "1. Plan for Kompetansespredning" MÅL 6: Iverksette tiltak for å bidra til likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Egenvurdering: Vi vil kunne vurdere dette bedre med Medisinsk kvalitetstregister på plass. Vi skal ha klare henvisningkriterier. MÅL 7: Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Egenvurdering: Vi har søkt og fått innvilget midler fra HSØ til Nordisk konferanse knyttet arbeid om utvikling av felles nordiske, kunnskapsbaserte retningslinjer for diagnostikk og behandling av transseksualisme. Ira Haraldsen har deltatt i ekspertgruppen for utredning av rettigheter og helsetjenestetilbud for personer med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori. MÅL 8: Etablere faglige referansegrupper. Egenvurdering: Vi har etablert en faglig referansegruppe og har avholdt 2 møter i år; i april og i september. Dette er et viktig forum hvor brukerorganisasjonen Harry Benjamin Resurs Senter (HBRS) kan drøfte saker direkte med NBTS. Innhold i møtene har bl.a. vært ventetider, ressurssituasjonen på NBTS, begrepsbruk, helseforetakenes ansvar for dekning av utgifter til behandlingsmidler og hårfjerning, samt kompetansespredning. Et gjennomgående tema har også vært mangel av representanter av alle helseforetak i referansegruppen. MÅL 9: Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Egenrapportering: Vi rapporterer i denne eRapport.