Vi har innfridd alle krav om å yte helsehjelp til alle pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen. Vi har forholdt oss til frister og vi har etterkommet alle henvendelser for voksne og barn i 2015. Vi overleverer alle lovpålagte frister.
Formålet med tjenesten er å opprettholde en sentralisering av behandlingen slik at det bidrar til helsemessige tilleggsgevinster i form av bedre prognose og/eller livskvalitet for pasienten. Vi har bedret kvaliteten på pasienttilbudet gjennom tverrfaglige møter og nasjonal oppbygging av faglig spisskompetanse. Målet er hovedsaklig å ha et forsvarlig tjenestetilbud til de som har behov for det, og derved sikre en likeverdig tilgang til pasientbehandling av høy kvalitet og bedre kostnadseffektiviteten i en nasjonal sammenheng. Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme, og kun den delen som krever spisskompetanse. Pasientene får tett psykiatrisk oppfølging parallelt i andrelinjetjenesten ved behov. Tjenesten har et helhetlig perspektiv som omfatter hele sykdomsforløpet og behandler pasienten ut ifra et livsløpsperspektiv. Ved førstegangskonsultasjon kommer pasienten med sin lokale behandler. Det har vært stor pågang i 2015, med mange nyhenviste pasienter. Andelen barn og unge øker stadig. I løpet av de fem siste årene er antall henviste barn mer enn doblet. I løpet av de ti siste årene har transseksualisme i større grad utviklet seg til å bli en ungdomsdiagnose. Dette skyldes blant annet endrede utrednings- og behandlingstilbud, bedre informasjon og ikke minst at stadig flere velger å stå frem i stedet for å leve i det skjulte. Erfaringsmessig flytter mange pasienter med diagnosen transseksualisme i løpet av flerårig behandlingsperiode til Oslo. Det kan skyldes at toleransen og aksepten for transseksualisme er større i Oslo-området enn i resten av landet.
Vi oppfyller kravet om å overvåke og formidle behandlingsresultater. Vi har månedlige tverrfaglige arbeidsgruppemøter med barne- og voksenendokrinologer, leger, psykiatere, spesialsykepleiere, psykologer, gynekologer og plastikkirurger. I disse møtene blir pasientene gjennomgått og forslaget om videre forløp blir diskutert i plenum.
Vår forskning har fått internasjonal oppmerksomhet. Behandlingstjenesten har vært knyttet til EU COST aksjonen BM 1108 siden 2012 og med BM 1303 siden 2013. Vi er med i det internasjonale forskningsnettverket ENIGI. A European Network for the Investigation of Gender Incongruence. Nettverket tar for seg studier av diagnostiske undergrupper av kjønnsidentitetsforstyrrelse, og ulike diagnostiske prosedyrer blir diskutert og gjennomarbeidet. ENIGI består av et kompetent team fra Amsterdam, Ghent, Hamburg og Oslo. SOBER Sex on Brain European Researchgroup er en etablert forskningsgruppe med temaet nevroendokrinologi, med fokus på intrauterin og post-natal faktorer involvert i kjønnsdifferensiering av hjernen. Det legges vekt på utviklingsbanen i kjønnsspesifikke nevrale nettverk, spesielt i puberteten. I 2015 ble det knyttet kontakt med Per Magnus som er fagdirektør ved divisjon for epidemiologi ved Nasjonalt Folkehelseinstitutt. Vi ønsker å etablere en studie i samarbeid med mor-barn undersøkelsen (MoBa).
Vi har bidratt mer i relevant undervisning enn det ressurssituasjonen tilsier. Til tross for sykemeldinger og sprengte timebøker, har det vært nødvendig å videreformilde kunnskap. Det har blitt holdt undervisning om utrednings- og behandlingstilbudet ved Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme ved ulike VOPer og BUPer rundt omkring i landet. I tillegg har behandlere fra tjenesten holdt innlegg på ulike fagdager, paneldebatter og i media. Det har også blitt holdt internundervisninger på egen avdeling og på andre avdelinger ved OUS.
Faglig referansegruppe ble etablert i 2015 og består av: Anna Chalnova leder, Ira Haraldsen Representant for tjenesten, Kim Alexander Tønseth representant for tjenesten, Mikael Scott Bjerkeli brukerrepresentant, Tone Maria Hansen brukerrepresentant, Åse Laila Snåre kommunal representant, Ole Georg Torjusen representant for helse-Sørøst, Erling Bjordal representant for helse-Nord, Hilde Selsås representant for helse-midt. Referansegruppen er representert av alle RHFene og av alle brukerorganisasjonene. I dette tilfellet er det kun en brukerorganisasjon, og det er Harry Benjamin ressurssenter.
Tjenesten hadde som mål å veilede, samt spre kompetanse og kunnskap til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere i løpet av 2015. Det ble blant annet opprettet tverrfaglig arbeidsgruppe, referansegruppe, og det ble lagt til rette for undervisning og veiledning.
Tjenesten har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon i form av et informasjonsskriv som sendes med innkallingen til nyhenviste pasienter. Til pasienter over 18 år står det skrevet detaljert informasjon om hvorfor, hvordan og hvor lenge undersøkelsen blir gjennmført. Det blir også informert om at det ikke er noen smertefulle prosedyrer i behandlingen og det er åpenhet om hva som skjer videre. Det blir informert om bivirkninger, komplikasjoner, informasjonskilder og til slutt en rubrikk om ofte stilte spørsmål. I tillegg står det skrevet hvordan pasienten kan forberede seg, da med fokus på hvordan den lokale behandleren skal utrede pasienten før den første konsultasjonen på NBTS. Det forutsettes at pasienter som henvises har en behandlingskontakt på DPS/BUP som kan samarbeide med tjenesten under utredningen på den nasjonale behandlingstjenesten. Nye pasienter blir innkalt sammen med sin lokale behandler ved første konsultasjon, og pasienter under 18 år må i tillegg ha med sine foresatte. Både henvisere og pasienter blir opplyst om tjenestens kontaktinformasjon.
Pasienter og henvisere blir tilsendt informasjon om Harry Benjamin Ressurssenter som er en pasient- og brukerorganisasjon, World Professional Association for Transgender Health som er en internasjonal informasjonsside og om OUS sine nettsider.
Alle pasienter har full tilgang til å ha innsyn i sin egen journal. Pasienter kan også samtykke til at andre personer, for eksempel andre behandlere, kan få innsyn i journalen.
Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning, men med forbehold om endringer. Noen pasienter er mer utfordrende enn andre, og i noen tilfeller må behandlere fra NBTS oppsøke pasienten og deres lokale behandler på deres hjemsted. Ved slike tilfeller utføres en internundervsining på den lokale behandlingsinstitusjonen i tillegg. Bortsett fra uforutsett kompetansespredning er det en overordnet plan om kompetansespredning.
I 2015 har behandlere fra tjenesten undervist i andrelinjetjenesten, både ved at behandlere kommer til Rikshospitalet og ved undervisning og veiledning direkte ved det henvisende behandlingsstedet. I tillegg har det vært klinisk helsepersonell til hospitering ved NBTS, både fra DPS og BUP. Vi har ikke et systematisert og standardisert hospiteringsopplegg, da vi får inn forespørsler fortløpende. Hospitantene får erfaring, kunnskap og veiledning på den tiden de tilbringer ved tjenesten. NBTS mottar mange forespørsler fra studenter som vil skrive bacheloroppgave/masteroppgave eller ha studiepraksis ved tjenesten.
Lederen for NBTS Ira Haraldsen har profilert pasientgruppen gjennom media, i form av en filmreportasje, dokumentarserie og tidsskrifter. Behandlingstjenesten setter et fokus på spisskompetanse, og for å oppnå dette er det særdeles viktig å samarbeide med andre kompetente fagfolk. Av den grunn har tjenesten lagt opp til internasjonalt samarbeid og studiebesøk. For å utvikle kunnskap og kompetanse er det viktig å delta i relevante faglige nettverk som konferanser, seminarer, kurs og tverrfaglige arbeidsgruppemøter.
I oktober ble det avholdt en nordisk fagkonferanse om transseksualisme i Oslo. Behandlere fra Sverige, Danmark, Island, Finland og Norge møttes for å lære av hverandre og diskutere videre samarbeid. Det var totalt 78 deltakere på konferansen. Meningen med konferansen var å se på behandlingen i de ulike deltakerlandene. Det ble stilt spørsmål om hva som gjøres likt, ulikt og hvordan landene kan tilpasse seg hverandre. Totalt inngår det syv spesialiteter i behandlingssløyfen for transseksualisme; spesialsykepleiere, psykologer, psykiatere, endokrinologer, gynekologer, logopeder og plastikkirurger, som alle var representert ved konferansen. Det som er gjennomgående hos alle i de nordiske landene, er en voldsom økning i antall henvisninger.
Tjenesten er etablert på likeverdig tilgjengelighet for alle pasienter. Pasienthotellet ligger rett ved siden av behandlingsstedet og tilbudet gjelder for alle som har behov for det.
Tjenesten inkluderer pasientene i en kartleggingsstudie, SOBER, som har et fokus på å kartlegge kjønnsidentitetsforstyrrelse bedre, for dermed å kunne utvikle et bedre behandlingsopplegg. Dette prosjektet vil kunne bli banebrytende i forhold til å få nok kunnskap om årsaker til kjønnsidentitetsforstyrrelse og konsekvenser av behandlingen, slik at fremtidig diagnostikk og behandling av kjønnsidentitetsforstyrrelser vil bli stadig bedre. Prosjektet tar sikte på å kartlegge mulige følger av pubertetsutsettende hormonbehandling (Gonadotropin Releasing Hormon blokkade og steroidhormonbehandling), og hvordan dette kan ha en mulig påvirkning av hjerneutviklingen i puberteten i forhold til kjønnsforskjeller. Den kunnskapen vi har i dag, tyder på at det er i puberteten mye av grunnlaget for biologiske kjønnsforskjeller i hjernen blir lagt. SOBER vil undersøke om pubertetsutsettende hormonbehandling med GnRH blokkade og steroidhormoner vil endre hjernens funksjon i retning av det motsatte av det opprinnelige kjønnet. Potensielle nye funn vil bidra til å utvikle ny kunnskap om kjønnsidentitetsforstyrrelse, men også om hjernens utvikling i puberteten generelt og hvilken innflytelse kjønnshormoner har på dette, og i hvilken grad kjønnshormoners innflytelse på hjernen bidrar til kjønnsforskjeller. Vi vil i tillegg utrede mulige biologiske årsaksforhold til kjønnsidentitetsforstyrrelser, inkludert genetiske undersøkelser. Det er viktig for å påvise om følelsen av å være født i feil kjønn faktisk er biologisk fundert.
Denne kartleggingsstudien innebærer at behandlerne følger et fast opplegg med standardiserte skjemaer, i tillegg til at pasientene fyller ut skjemaer på egenhånd. De aller fleste pasientene med en kjønnsproblematikk er med i denne medisinske undersøkelsen vedrørende en bred totalvurdering av fysisk og psykisk helse, psykososial utvikling og livskvalitet. Studien er godkjent av regional etisk komite, og er samtykkebasert og anonymisert. Datatilsynet har gitt konsesjon til å behandle opplysningene i studiene og Helsedepartementet har godkjent opprettelse av biobank.
Behandlerne bruker følgende skjemaer:
GAF-F-Funksjoner
GAF-S- Funksjoner
M.I.N.I Plus
DRAKE rusavhengie stoffer ekskludert alokohol
DRAKE alkohol
DIA (inclusion criteria and diagnostic ratings)
PHYSICAL APPEARANCE SCALE
THE Big evaluation criteria, step II
Pasientene blir tildelt disse skjemaene:
BI
UGDS
GIQ
GII
BIS
HDBS
SCL-90-R
SF 36
QoL
Etter at pasientene og behandlerne har fylt ut disse skjemaene, blir de scannet i databaseprogrammet DIPS. I tillegg blir de scannet inn i SPSS dersom pasienten har skrevet under på et samtykkeerklæringsskjema.
Tjenestens resultatmål samsvarer med de oppgaver som skisseres for nasjonale tjenester i ”Veileder til Forskrift nr 1706 av 17.desember om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4: Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten”.
