Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme

Den nasjonale behandlingstjenesten driver kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk utredning og behandling av transseksualisme. Utredning har som mål å avklare om endokrinologisk og kirurgisk kjønnskonvertering kan anbefales. Tilbudet omfatter barn og voksne med en kjønnsidentitetskonflikt.

Tjenesten består av en tverrfaglig arbeidsgruppe bestående av barneklinikk, barne- og ungdomspsykiatri, endokrinologi, gynekologi, plastisk kirurgi, psykiatri og logopedi. På grunn av få nye tilfeller pr. år og behov for spesialisert og tverrfaglig kompetanse, er tjenesten sentralisert til en nasjonal behandlingstjeneste.

Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av diagnosen transseksualisme.

Det vises til egne kriterier for henvisning.

ICD-10: F64.0, F.64.1, F64.2, F64.8, F64.9 = F64 og F65 kompleks, Q50 kompleks

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet

Oppgaver og resultat
Vi har innfridd kravene om å yte helsehjelp til alle pasienter med behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen. Vi har overholdt alle lovpålagte frister i 2016. Formålet med tjenesten er å opprettholde en sentralisert, høykvalitetsbehandling slik at tjenesten bidrar til helsemessige gevinster i form av bedre prognose og/eller livskvalitet for pasienten. Vi har bedret kvaliteten på pasienttilbudet gjennom kortere ventetider, tverrfaglige møter og videre nasjonal oppbygging og spredning av faglig spisskompetanse i form av forskning, undervisning og formidling. Målet er hovedsakelig å ha et forsvarlig tjenestetilbud til de som har behov for det, og derved sikre en likeverdig tilgang til pasientbehandling av høy kvalitet og bedre kostnadseffektiviteten i en nasjonal sammenheng. Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme. Ved førstegangskonsultasjon anbefales det at pasienten kommer med sin lokale behandler. Av de 331 nyhenviste pasientene som kom til NBTS for første gang i 2016 var 45% barn og ungdommer under 18 år (som utgjorde ca. 20% av alle konsultasjonene) og 55% voksne over 18 år (som utgjorde ca. 80% av alle konsultasjonene). Erfaringsmessig vet vi at mange pasienter med diagnosen transseksualisme flytter til Oslo i løpet av en flerårig behandlingsperiode, og dermed har vi en relativ overvekt av henvisninger fra HSØ. Det kan skyldes at toleransen og aksepten for transseksualisme er større i Oslo-området enn i resten av landet. Vi oppfyller kravet om å overvåke og formidle behandlingsresultater. Vi har månedlige tverrfaglige arbeidsgruppemøter med barne- og voksenendokrinologer, leger, psykiatere, spesialsykepleiere, psykologer, gynekologer og plastikkirurger. I disse møtene blir pasientene evaluert og forslag om videre forløp blir diskutert i plenum. Vår EU forskning har fått internasjonal oppmerksomhet. Behandlingstjenesten har vært knyttet til EU COST-aksjonen BM 1108 siden 2012 og til BM 1303 siden 2013. Vi har vært med i det internasjonale forskningsnettverket ENIGI som står for European Network for the Investigation of Gender Incongruence fram til 2016. Nettverket tar for seg studier av diagnostiske undergrupper av kjønnsidentitetsforstyrrelse, og ulike diagnostiske prosedyrer blir diskutert og gjennomarbeidet. Vi ønsker nå å revidere og tilpasse vårt utredningsprogram i 2017. I denne forbindelsen ønsker vi å fokusere våre forsknings og undervisningsbånd tettere mot USA. I 2016 søkte vi om nye forskningsmidler i samarbeid med Per Magnus, fagdirektør ved divisjon for epidemiologi ved Nasjonalt Folkehelseinstitutt. Vi ønsker å etablere en studie i samarbeid med mor-barn undersøkelsen (MoBa). Det har blitt holdt undervisning om utrednings- og behandlingstilbudet ved Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme ved ulike VOPer og BUPer. I tillegg har behandlere fra tjenesten holdt innlegg på ulike fagdager, paneldebatter og i media. Det har også blitt holdt internundervisninger på egen avdeling og på andre avdelinger ved OUS. En faglig referansegruppe ble etablert i 2015 og består av: Anna Chalnova (leder), Ira Haraldsen (representant for tjenesten), Kim Alexander Tønseth (representant for tjenesten), Mikael Scott Bjerkeli (brukerrepresentant), Tone Maria Hansen (brukerrepresentant), Ole Georg Torjusen (representant for Helse Sør-Øst), Erling Bjordal (representant for Helse Nord), Hilde Selsås (representant for Helse Midt-Norge), Åse Laila Snåre (kommunal representant). Referansegruppen er representert av alle RHFene og av alle brukerorganisasjonene. I dette tilfellet er det kun en brukerorganisasjon, og det er Harry Benjamin ressurssenter (HBRS).

Tjenesten hadde som mål å veilede, samt spre kompetanse og kunnskap til, helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere i løpet av 2016. Det ble blant annet opprettet en tverrfaglig arbeidsgruppe og referansegruppe, og det ble lagt til rette for undervisning og veiledning. Tjenesten har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon i form av et informasjonsskriv som sendes med innkallingen til nyhenviste pasienter. Informasjonsskrivet til pasienter over 18 år inneholder detaljert informasjon om hvorfor og hvordan undersøkelsen blir gjennomført, samt hvor lenge den tar. Det blir også informert om at det ikke er noen smertefulle prosedyrer i behandlingen og det er åpenhet om hva som skjer videre. Det blir informert om bivirkninger, komplikasjoner og informasjonskilder, og til slutt inneholder skrivet en rubrikk med ofte stilte spørsmål. I tillegg står det også informasjon om hvordan pasienten kan forberede seg, da med fokus på hvordan den lokale behandleren skal utrede pasienten før den første konsultasjonen på NBTS. Det forutsettes at pasienter som henvises har en behandlingskontakt på DPS/BUP som kan samarbeide med tjenesten i løpet av utredningen på NBTS. Nye pasienter blir alltid innkalt sammen med sin lokale behandler ved første konsultasjon, og pasienter under 18 år kan i tillegg ha med sine foresatte. Pasienter og henvisere blir informert om brukerorganisasjonene Harry Benjamin Ressurssenter og World Professional Association for Transgender Health. Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning som for tiden blir revidert. I tillegg til uforutsett kompetansespredning finnes det også en overordnet plan for kompetansespredning. I 2016 har behandlere fra tjenesten undervist i andrelinjetjenesten. I tillegg har det vært klinisk helsepersonell til hospitering ved NBTS. NBTS mottar mange forespørsler fra studenter som vil skrive bacheloroppgave/masteroppgave eller ha studiepraksis ved tjenesten. Lederen for NBTS, Ira Haraldsen, har profilert pasientgruppen gjennom media, i form av en filmreportasjer, intervjuer og debattinnlegg. For å utvikle kunnskap og kompetanse er det viktig å delta i relevante faglige nettverk som konferanser, seminarer, kurs og tverrfaglige arbeidsgruppemøter. Alle ansatte har fått tilbud om det og vi kan henvise til hyppig videreutdannelsesaktivitet.

Tjenesten er etablert på likeverdig tilgjengelighet for alle pasienter. Tjenesten inkluderer pasientrettede kvalitetssikringsstudier for å kartlegge kjønnsidentitetsforstyrrelse bedre, for dermed å kunne utvikle et bedre behandlingsopplegg i fremtiden. Vi tar sikte på å kartlegge mulige følger av pubertetsutsettende hormonbehandling (Gonadotropin Releasing Hormon blokkade) og steroidhormonbehandling. Kunnskapen vi har i dag tyder på at det er i løpet av puberteten at mye av grunnlaget for biologiske kjønnsforskjeller i hjernen oppstår. Det er viktig å ikke utelukke at følelsen av å være født i feil kjønn potensielt faktisk kan være biologisk forankret. Etter 10 år vil vi nå i 2017 revidere vårt utrednings- og kvalitetssikringsprogram i samarbeid med våre transatlantiske samarbeidspartnere. I denne forbindelsen vil vi også ønske en nødvendig modernisering i form av, økt digitalisering og innføre en mer moderne pasientrettet logistikk for pasientmøtene.

Aktivitet

Undervisning

Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
136 timer
Flere regioner: Utdanning av annet personell
72 timer
Utfyllende informasjon

Veiledning, undervisning, nettverksbygging og kompetansespredning har vært en nødvendig og viktig del av arbeidet til den nasjonale tjenesten for transseksualisme i 2016. Henvisere og annet helsepersonell ringer daglig og etterspør råd i forhold til henvisningsgrunnlag og ønsker også generelle råd og svar på spørsmål om utredningen og diagnostikken rundt transseksualisme. I 2016 har behandlere ved NBTS holdt undervisning om utrednings- og behandlingstilbud ved ulike helseinstitusjonene rundt omkring i landet: Bredtvet logopedisenter BUP Øvre Romerike DPS Folgefonn DPS Hamar DPS Nidaros DPS Nordre Vestfold DPS Solli DPS Øvre Romerike Hospitering fra Gjøvik DPS Hospitering fra København Universitet Hospitering fra Haukeland Sykehus Hospitering fra Lovisenberg Diakonale Skole Hospitering fra Universitetet i Tromsø Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) Plastikk-kirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus Foredrag ved årsmøte for norsk psykologforening Helsetjenesteundervisning hos Hjelpemiddelsentralen

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 66 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 193 pasienter
  • Helse Nord RHF - 25 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 45 pasienter
  • Annen tilhørighet - 2 pasienter
Utfyllende informasjon

Tallene er hentet fra det elektroniske pasientjournalsystemet DIPS. De representerer eksterne, nyhenviste pasienter fra DPS/BUP som har blitt henvist til NBTS etter omfattende differensialdiagnostikk, utredning og psykisk stabilisering, samt mottatt skriftlig dokumentasjon av utredningen og behandlingen. Dersom henvisningene har manglet dette, har vi bedt om rehenvisning. I 2016 ble totalt 449 pasienter henvist til NBTS og av disse ble 331 pasienter behandlet. I tillegg ble 118 pasienter avvist da henvisningene ikke oppfylte formelle eller faglige henvisningskrav. Pasientene som ble avvist ble henvist fra følgende helseregioner: Helse Midt-Norge RHF: 18 Helse Nord RHF: 6 Helse Vest RHF: 14 Helse Sør-Øst: 80 Annen tilhørighet: 0

Formidling

Allmennheten - alle regioner
  • NRK DebattLab. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Dagens Næringsliv. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Klikk.no/Helse. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • NRK Hedmark og Oppland. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Helsedirektoratet. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Formidling Pasienter og pårørende - alle regioner. Veiledning om utredningen ved NBTS. (Veiledning). Individuell veiledning til pasienten tilpasset pasientens utfordringer og fungering. (Veiledning). Helsepersonell og andre faggrupper - egen region Samarbeid med Professor Walter Bockting fra Colombia University.. Veiledning til studenter i praksis. (Veiledning). Veiledning til egne ansatte. (Veiledning).

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Faglige retningslinjer i form av ulike standardiserte spørreskjemaer, 2010, Nasjonal retningslinjer ønskes å etablere. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister bør etableres. Vi følger internasjonale standarder beskrevet i Word Professional Association for Transgender Health (WPATH)- Standards of Care (SOC). Som et ledd i vår strategi for modernisering og samordning av retningslinjer for transseksualismeutredning- og behandling på tvers av de nordiske landene, ble det holdt en nordisk fagkonferanse i Oslo 2015, der prosedyrer, retningslinjer og kunnskapsdeling om de pågående nasjonale prosessene var i hovedfokus. Et nordisk retningslinjearbeid må være helt integrert med de nasjonale prosesser i Norden, slik at det ikke utvikles retningslinjer som kan være motstridende på enkelte punkter. Vi ønsker å etablerer kliniske systemer for å overvåke og følge opp behandlingsresultater på tvers av landenes virksomheter. - Tilbyr kompetansespredning om diagnose, behandling og oppfølging basert på felles kliniske nordiske data til andre helsetjenester innenfor Norden. - Styrker det faglige samarbeidet ved forpliktende og systematisk samarbeid.

Forskning

Vitenskapelige artikler

van de Grift TC, Cohen-Kettenis PT, Elaut E, De Cuypere G, Richter-Appelt H, Haraldsen IR, Kreukels BP

A network analysis of body satisfaction of people with gender dysphoria.

Body Image 2016 Jun;17():184-90. Epub 2016 apr 30

PMID:
27137814
Schneider C, Cerwenka S, Nieder TO, Briken P, Cohen-Kettenis PT, De Cuypere G, Haraldsen IR, Kreukels BP, Richter-Appelt H

Measuring Gender Dysphoria: A Multicenter Examination and Comparison of the Utrecht Gender Dysphoria Scale and the Gender Identity/Gender Dysphoria Questionnaire for Adolescents and Adults.

Arch Sex Behav 2016 Apr;45(3):551-8. Epub 2016 feb 16

PMID:
26883025
van de Grift TC, Cohen-Kettenis PT, Steensma TD, De Cuypere G, Richter-Appelt H, Haraldsen IR, Dikmans RE, Cerwenka SC, Kreukels BP

Body Satisfaction and Physical Appearance in Gender Dysphoria.

Arch Sex Behav 2016 Apr;45(3):575-85. Epub 2015 okt 16

PMID:
26474976
Becker I, Nieder TO, Cerwenka S, Briken P, Kreukels BP, Cohen-Kettenis PT, Cuypere G, Haraldsen IR, Richter-Appelt H

Body Image in Young Gender Dysphoric Adults: A European Multi-Center Study.

Arch Sex Behav 2016 Apr;45(3):559-74. Epub 2015 apr 3

PMID:
25836027
Hough D, Bellingham M, Haraldsen IR, McLaughlin M, Robinson JE, Solbakk AK, Evans NP

A reduction in long-term spatial memory persists after discontinuation of peripubertal GnRH agonist treatment in sheep.

Psychoneuroendocrinology 2017 Mar;77():1-8. Epub 2016 nov 30

PMID:
27987429
Olberg DE, Bauer N, Andressen KW, Hjørnevik T, Cumming P, Levy FO, Klaveness J, Haraldsen I, Sutcliffe JL

Brain penetrant small molecule (18)F-GnRH receptor (GnRH-R) antagonists: Synthesis and preliminary positron emission tomography imaging in rats.

Nucl Med Biol 2016 Aug;43(8):478-89. Epub 2016 mai 10

PMID:
27236283
Wojniusz S, Callens N, Sütterlin S, Andersson S, De Schepper J, Gies I, Vanbesien J, De Waele K, Van Aken S, Craen M, Vögele C, Cools M, Haraldsen IR

Cognitive, Emotional, and Psychosocial Functioning of Girls Treated with Pharmacological Puberty Blockage for Idiopathic Central Precocious Puberty.

Front Psychol 2016;7():1053. Epub 2016 jul 12

PMID:
27462292

Forskningsprosjekter

Utfyllende informasjon

Forskningsprosjekter ENIGI European Network Investigation Gender Incongruence Guy T Sjoen , Internasjonal institusjon Prosjektperiode: 2010 - 2016 Deltakende helseregion:HSØ SOBER Sex On Brain European Research Ira Hebold Haraldsen, Internasjonal institusjon Prosjektperiode: 2010 - 2027 Deltakende helseregion: HSØ Utfyllende informasjon I samarbeid med flere avdelinger på Oslo Universitetssykehus og folkehelseinstitutt i Norge, samt andre europeiske land og i USA med Columbia Universitetshospital arbeides det kontinuerlig med å kartlegge disse tilstandene bedre, for dermed å kunne utvikle et bedre behandlingsopplegg. De initierte forskningsprosjektene bidrar til å få økt kunnskap om tilbakeforliggende årsakssammenhenger mellom kjønnsidentitet og dets forstyrrelse. Konsekvenser av behandlingen, fremtidig diagnostikk og behandling av kjønnsidentitetsforstyrrelser ønskes å forbedres. Prosjektene tar sikte på å kartlegge mulige følger av pubertetsutsettende hormonbehandling (Gonadotropin Releasing Hormon blokkade og steroidhormonbehandling), og hvordan dette kan ha en mulig påvirkning av hjerneutviklingen i puberteten i forhold til kjønnsforskjeller. Den kunnskapen vi har i dag, tyder på at det er i puberteten mye av grunnlaget for biologiske kjønnsforskjeller i hjernen blir lagt. Potensielle nye funn vil bidra til å utvikle ny kunnskap om kjønnsidentitetsforstyrrelse, men også om hjernens utvikling i puberteten generelt og hvilken innflytelse kjønnshormoner har på dette, og i hvilken grad kjønnshormoners innflytelse på hjernen bidrar til kjønnsforskjeller. Vi vil i tillegg utrede mulige biologiske årsaksforhold til kjønnsidentitetsforstyrrelser, inkludert genetiske undersøkelser. Det er viktig for å påvise om følelsen av å være født i feil kjønn faktisk er biologisk fundert.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Klinikksjef Eva Bjørstad

Referansegruppen har i 2016 bestått av:
Anna Chalnova
Referansegruppens leder (HV)
Erling Bjordal
Representant Helse Nord
Hilde Selsås
Representant Helse Midt-Norge
Ira Haraldsen
Representant for tjenesten
Kim Alexander Tønseth
Representant for tjenesten
Mikael Scott Bjerkeli
Brukerrepresentant
Ole Georg Torjusen
Representant Helse Sør-Øst
Tone Maria Hansen
Brukerrepresentant
Åse Lailia Snåre
Kommunal representant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler