Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Tjenesten omfatter kun utredning (F64.0, F64.2 og F64.9), diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme. Utredningstjenesten ble reorganisert i 2017, og er nå delt i en utredningsgruppe for barn (<18 år) og en utredningsgruppe for voksen. Ny leder fra desember 2017 (Kim Alexander Tønseth - klinikksjef hode, hals og rekonstruktiv kirurgi) Informasjon til pasienter og henvisende instanser på internett: https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/transseksualisme-pa-rikshospitalet Ved mistanke om transseksualisme skal fastlegen henvise pasienten til den lokale Barnepsykiatriske poliklinikk (BUP) eller Distriktspsykiatriske poliklinikk (DPS). BUP/DPS skal da gjennomføre en psykiatrisk utredning og henvise pasienten videre til NBTS. Alle som henvises til NBTS skal ha en behandlingskontakt på BUP/DPS lokalt som kan samarbeide med NBTS under utredningen. Målet for behandling av transseksualisme er at pasienten opplever samsvar mellom kropp og indre identitet, og at behandlingen av kjønnsdysfori bidrar til økt livskvalitet og funksjonsnivå. Alle blir vurdert individuelt. Det er månedlige tverrfaglige arbeidsgruppemøter med alle fagområder i NBTS. I disse møtene blir pasientene evaluert og forslag om videre forløp blir diskutert i plenum. Utredningsvarighet er minst 1 år. Behandlingsforløpet er av flere års varighet. Spesifisering innen de ulike fagområdene er angitt under: 1. Felles for all utredning: Samtaler med pasienten har som mål å utrede kjønnsinkongruens. Samtidig vil utredningen kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringer. NBTS gjør også en vurdering av om man er tilstrekkelig psykisk stabil for å gå gjennom utredning og behandling. Hvor lang tid utredningen tar avhenger av individuelle forhold. 1.1 Bemanning utredning barn: 3 stillinger (alle i 100%): pediater + barne/ungdomspsykiater + psykolog. I tillegg 50% sekretærtjeneste. 1.2 Bemanning utredning voksen: 7 stillinger (alle i 100%): spesialsykepleier + psykiater + nevrolog + 2 psykologer + pasientkoordinator og sekretær. 2. Endokrinologi Noen barn vil være aktuelle for pubertetsutsettende behandling. Meningen med denne behandlingen er å unngå utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, og gi en utsettelse for å følge utviklingen av kjønnsdysfori. Behandlingen kan innledes først når det finnes fysiologiske tegn på at puberteten har startet. Pubertetsutsettelse kan fortsette i noen få år og på et tidspunkt tas en avgjørelse om enten å avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserende/maskuliniserende hormoner. Pubertetsutsettelse fører ikke nødvendigvis til videre kjønnsbekreftende behandling. Dersom pasienten oppfyller kriteriene for diagnosen F64.0, og viser stabilitet psykisk, somatisk og sosialt, anbefales pasienten til endokrinologisk vurdering dersom pasienten har fylt 16 år. Dersom det ikke foreligger somatiske kontraindikasjoner kan man gi kjønnskontrære hormoner: testosteron for dem med tildelt kjønnstilhørighet jente, østrogen samt antiandrogen for dem med tildel kjønnstilhørighet gutt. 2.1 Bemanning endokrinologi 5 barneendokrinologer og 3 voksen endokrinologer som arbeider delvis opp mot NBTS i tillegg til vanlig stilling ved OUS. 3. Kirurgi (plastikkirurgi og gynekologik kirurgi) Etter ca 1 år hormonell behandling henvises pasienten til kirurgisk vurdering. All kirurgisk behandling utføres på avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, bortsatt fra fjerning av livmor og eggstokker som utføres på gynekologisk avdeling. For de med tildelt kjønnstilhørighet jente finnes mulighet for å fjerne brystene ved 16 års alder og genital kjønnskonvertering etter 18 år. Det er tilbud om fjerning av eggstokker og livmor. Hvis man er født biologisk som mann får man tilbud om brystaugmentasjon og to seanser konverteringsoperasjon av genitalia. Unntaksvis gjøres annen type kirurgi basert på individuell vurdering. På grunnlag av lovendringene vedrørende juridisk kjønn fra 1. juli 2016 er det ikke lenger påkrevd at personer som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gjennomgå sterilisering. 3.1 Bemanning plastikkirurgi: 5 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten 3.2 Bemanning gynekologi: 3 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten. 4. Logopedi Pasienter får etter diagnostisering tilbud om stemmetrening via pedagoger/logopeder ved Statped. 3 personer er delvis engasjert i virksomheten

Alle involverte i NBTS stiller på forespørsel om kompetansespredning innen de ulike fagområdene - viser til oversikt undervisning/formidling. NBTS har fått gode tilbakemedlinger på den undervisningen/formidlingen som er gitt for de forskjellige målgruppene. Ut over dette er det en målsetning om å ha 1 seminar/kurs per Helseregion per år (hvor interessenter/fagpersoner fra flere HF er samlet). Man gjennomgår alle aspekter ved utredning/behandling ved NBTS. Denne målsetningen er innfridd for 2018. NBTS har også et ambulant tilbud hvor man i spesielle saker drar ut til lokale behandlere for samarbeidsmøter. I den anledning videreføres også kompetanse fra NBTS.

Resultatmålet for tjenesten: 1. Likeverdig tilgjengelighet 2. Utredning og pasientbehandling av høy internasjonal kvalitet 3. Tilgjengelighet innen rimelig tid både for utredning og påfølgende behandling 4. Kunne gi persontilpasset tilbud 5. Holde tjenesten oppdatert i forhold til internasjonale studier og bidra til videreutvikling innen fagområdet basert på egen forskning og kvalitetsvurdering Kvalitetsmål og vurdering: 1. Ventetid til vurdering ved poliklinikk (alle fagområder): <6 mnd. Alle fagområder oppfyller kriteriet 2. Ventetid til kirurgisk behandling etter poliklinisk vurdering: <1 år. Oppfylles for brystkirurgi og fjerning av livmor/eggstokker. Mellom 1-2 års ventetid på genitale korreksjoner. 3. Antall pasienter som har ønske om rekonvertering etter kirurgi: <1%. NBTS har siden 2000 hatt 3 pasienter som har ønsket rekonvertering - i denne perioden har rundt 300 pasienter gjennomgått kjønnskorrigerende kirurgi tilsvarende rekonverteringsprosent 1%. 4. Forekomst av komplikasjoner (infkesjon og blødning) ved kirurgi: < 10%. For 2017 ligger forekomsten av angitte komplikasjoner på ca 5% 5. 2 faste møter med pasientorganisasjon (HBRS). Innfridd for 2018. Det er relativt stor aktivitet i NBTS, og økningen av pasienter er flerdoblet i løpet av en 10 års periode - tilsvarende som i andre Nordiske land. NBTS forholder seg til vitenskaplig dokumenterte standarder og retningslinjer. Det er kontinuerlig vurdering av anvendte metoder og hva som skal tilbys i offentlig sektor (særlig for plastikkirurgi). NBTS anser å innfri i forhold til resultat og kvalitetsmål som angitt over. Hver fagseksjon har oversikt over dette, og blir oppdatert årlig. Det er en særlig utfordring i forhold til pasienter som har påbegynt behandling (hormoner/kirurgi) uten å ha vært gjennom NBTS, eller som starter tilsvarende behandling under utredningsforløpet før diagnose er stilt. Dette gjøres selv om det i veilederen står angitt at alle institusjoner er pliktig til å henvise til den nasjonale behandlingstjenesten og NBTS etterlyser tilsyn opp mot aktører som utøver denne type praksis. Oppstart av behandling (hormoner/kirurgi) før diagnose er stilt fører til at utredningen kvalitetsmessig blir usikker og NBTS synes det er problematisk å ta disse pasientene inn til videre behandling (stor fare for feilbehandling/rekonvertering). Det er heller ikke vitenskapelig dokumentasjon for at hormonbehandling og/eller kirurgi skal gis til transpersoner hvor det ikke er snakk om transseksualisme. NBTS er svært bekymret over at dette likevel gjøres av private aktører/helsestasjon hos personer som NBTS mener ikke skal ha denne type behandling. Saken er meldt videre til HSØ. En faglig referansegruppe ble etablert i 2015 og består i dag av: Anna Chalnova (leder/Helse vest), Kim Alexander Tønseth (representant for tjenesten), Mikael Scott Bjerkeli (brukerrepresentant), Tone Maria Hansen (brukerrepresentant), Ole Georg Torjusen (representant for Helse Sør-Øst), Erling Bjordal (representant for Helse Nord), Hilde Selsås (representant for Helse Midt-Norge), Åse Laila Snåre (kommunal representant). Referansegruppen er representert av alle RHFene og av alle brukerorganisasjonene. I dette tilfellet er det kun en brukerorganisasjon, og det er Harry Benjamin ressurssenter (HBRS). Det har vært avholdt 2 møter med referansegruppen i 2018.