Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme

Den nasjonale behandlingstjenesten driver kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk utredning og behandling av transseksualisme. Utredning har som mål å avklare om endokrinologisk og kirurgisk kjønnskonvertering kan anbefales. Tilbudet omfatter barn og voksne med en kjønnsidentitetskonflikt.

Tjenesten består av en tverrfaglig arbeidsgruppe bestående av barneklinikk, barne- og ungdomspsykiatri, endokrinologi, gynekologi, plastisk kirurgi, psykiatri og logopedi. På grunn av få nye tilfeller pr. år og behov for spesialisert og tverrfaglig kompetanse, er tjenesten sentralisert til en nasjonal behandlingstjeneste.

Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av diagnosen transseksualisme.

Det vises til egne kriterier for henvisning.

ICD-10: F64.0, F.64.1, F64.2, F64.8, F64.9 = F64 og F65 kompleks, Q50 kompleks

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet

Oppgaver og resultat
Tjenesten omfatter kun utredning (F64.0, F64.2 og F64.9), diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme. Utredningstjenesten ble reorganisert i 2017, og er nå delt i en utredningsgruppe for barn (<18 år) og en utredningsgruppe for voksen. Ny leder fra desember 2017 (Kim Alexander Tønseth - klinikksjef hode, hals og rekonstruktiv kirurgi) Informasjon til pasienter og henvisende instanser på internett: https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/transseksualisme-pa-rikshospitalet Ved mistanke om transseksualisme skal fastlegen henvise pasienten til den lokale Barnepsykiatriske poliklinikk (BUP) eller Distriktspsykiatriske poliklinikk (DPS). BUP/DPS skal da gjennomføre en psykiatrisk utredning og henvise pasienten videre til NBTS. Alle som henvises til NBTS skal ha en behandlingskontakt på BUP/DPS lokalt som kan samarbeide med NBTS under utredningen. Målet for behandling av transseksualisme er at pasienten opplever samsvar mellom kropp og indre identitet, og at behandlingen av kjønnsdysfori bidrar til økt livskvalitet og funksjonsnivå. Alle blir vurdert individuelt. Det er månedlige tverrfaglige arbeidsgruppemøter med alle fagområder i NBTS. I disse møtene blir pasientene evaluert og forslag om videre forløp blir diskutert i plenum. Utredningsvarighet er minst 1 år. Behandlingsforløpet er av flere års varighet. Spesifisering innen de ulike fagområdene er angitt under: 1. Felles for all utredning: Samtaler med pasienten har som mål å utrede kjønnsinkongruens. Samtidig vil utredningen kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringer. NBTS gjør også en vurdering av om man er tilstrekkelig psykisk stabil for å gå gjennom utredning og behandling. Hvor lang tid utredningen tar avhenger av individuelle forhold. 1.1 Bemanning utredning barn: 3 stillinger (alle i 100%): pediater + barne/ungdomspsykiater + psykolog. I tillegg 50% sekretærtjeneste. 1.2 Bemanning utredning voksen: 7 stillinger (alle i 100%): spesialsykepleier + psykiater + nevrolog + 2 psykologer + pasientkoordinator og sekretær. 2. Endokrinologi Noen barn vil være aktuelle for pubertetsutsettende behandling. Meningen med denne behandlingen er å unngå utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, og gi en utsettelse for å følge utviklingen av kjønnsdysfori. Behandlingen kan innledes først når det finnes fysiologiske tegn på at puberteten har startet. Pubertetsutsettelse kan fortsette i noen få år og på et tidspunkt tas en avgjørelse om enten å avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserende/maskuliniserende hormoner. Pubertetsutsettelse fører ikke nødvendigvis til videre kjønnsbekreftende behandling. Dersom pasienten oppfyller kriteriene for diagnosen F64.0, og viser stabilitet psykisk, somatisk og sosialt, anbefales pasienten til endokrinologisk vurdering dersom pasienten har fylt 16 år. Dersom det ikke foreligger somatiske kontraindikasjoner kan man gi kjønnskontrære hormoner: testosteron for dem med tildelt kjønnstilhørighet jente, østrogen samt antiandrogen for dem med tildel kjønnstilhørighet gutt. 2.1 Bemanning endokrinologi 5 barneendokrinologer og 3 voksen endokrinologer som arbeider delvis opp mot NBTS i tillegg til vanlig stilling ved OUS. 3. Kirurgi (plastikkirurgi og gynekologik kirurgi) Etter ca 1 år hormonell behandling henvises pasienten til kirurgisk vurdering. All kirurgisk behandling utføres på avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, bortsatt fra fjerning av livmor og eggstokker som utføres på gynekologisk avdeling. For de med tildelt kjønnstilhørighet jente finnes mulighet for å fjerne brystene ved 16 års alder og genital kjønnskonvertering etter 18 år. Det er tilbud om fjerning av eggstokker og livmor. Hvis man er født biologisk som mann får man tilbud om brystaugmentasjon og to seanser konverteringsoperasjon av genitalia. Unntaksvis gjøres annen type kirurgi basert på individuell vurdering. På grunnlag av lovendringene vedrørende juridisk kjønn fra 1. juli 2016 er det ikke lenger påkrevd at personer som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gjennomgå sterilisering. 3.1 Bemanning plastikkirurgi: 5 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten 3.2 Bemanning gynekologi: 3 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten. 4. Logopedi Pasienter får etter diagnostisering tilbud om stemmetrening via pedagoger/logopeder ved Statped. 3 personer er delvis engasjert i virksomheten

Alle involverte i NBTS stiller på forespørsel om kompetansespredning innen de ulike fagområdene - viser til oversikt undervisning/formidling. NBTS har fått gode tilbakemedlinger på den undervisningen/formidlingen som er gitt for de forskjellige målgruppene. Ut over dette er det en målsetning om å ha 1 seminar/kurs per Helseregion per år (hvor interessenter/fagpersoner fra flere HF er samlet). Man gjennomgår alle aspekter ved utredning/behandling ved NBTS. Denne målsetningen er innfridd for 2018. NBTS har også et ambulant tilbud hvor man i spesielle saker drar ut til lokale behandlere for samarbeidsmøter. I den anledning videreføres også kompetanse fra NBTS.

Resultatmålet for tjenesten: 1. Likeverdig tilgjengelighet 2. Utredning og pasientbehandling av høy internasjonal kvalitet 3. Tilgjengelighet innen rimelig tid både for utredning og påfølgende behandling 4. Kunne gi persontilpasset tilbud 5. Holde tjenesten oppdatert i forhold til internasjonale studier og bidra til videreutvikling innen fagområdet basert på egen forskning og kvalitetsvurdering Kvalitetsmål og vurdering: 1. Ventetid til vurdering ved poliklinikk (alle fagområder): <6 mnd. Alle fagområder oppfyller kriteriet 2. Ventetid til kirurgisk behandling etter poliklinisk vurdering: <1 år. Oppfylles for brystkirurgi og fjerning av livmor/eggstokker. Mellom 1-2 års ventetid på genitale korreksjoner. 3. Antall pasienter som har ønske om rekonvertering etter kirurgi: <1%. NBTS har siden 2000 hatt 3 pasienter som har ønsket rekonvertering - i denne perioden har rundt 300 pasienter gjennomgått kjønnskorrigerende kirurgi tilsvarende rekonverteringsprosent 1%. 4. Forekomst av komplikasjoner (infkesjon og blødning) ved kirurgi: < 10%. For 2017 ligger forekomsten av angitte komplikasjoner på ca 5% 5. 2 faste møter med pasientorganisasjon (HBRS). Innfridd for 2018. Det er relativt stor aktivitet i NBTS, og økningen av pasienter er flerdoblet i løpet av en 10 års periode - tilsvarende som i andre Nordiske land. NBTS forholder seg til vitenskaplig dokumenterte standarder og retningslinjer. Det er kontinuerlig vurdering av anvendte metoder og hva som skal tilbys i offentlig sektor (særlig for plastikkirurgi). NBTS anser å innfri i forhold til resultat og kvalitetsmål som angitt over. Hver fagseksjon har oversikt over dette, og blir oppdatert årlig. Det er en særlig utfordring i forhold til pasienter som har påbegynt behandling (hormoner/kirurgi) uten å ha vært gjennom NBTS, eller som starter tilsvarende behandling under utredningsforløpet før diagnose er stilt. Dette gjøres selv om det i veilederen står angitt at alle institusjoner er pliktig til å henvise til den nasjonale behandlingstjenesten og NBTS etterlyser tilsyn opp mot aktører som utøver denne type praksis. Oppstart av behandling (hormoner/kirurgi) før diagnose er stilt fører til at utredningen kvalitetsmessig blir usikker og NBTS synes det er problematisk å ta disse pasientene inn til videre behandling (stor fare for feilbehandling/rekonvertering). Det er heller ikke vitenskapelig dokumentasjon for at hormonbehandling og/eller kirurgi skal gis til transpersoner hvor det ikke er snakk om transseksualisme. NBTS er svært bekymret over at dette likevel gjøres av private aktører/helsestasjon hos personer som NBTS mener ikke skal ha denne type behandling. Saken er meldt videre til HSØ. En faglig referansegruppe ble etablert i 2015 og består i dag av: Anna Chalnova (leder/Helse vest), Kim Alexander Tønseth (representant for tjenesten), Mikael Scott Bjerkeli (brukerrepresentant), Tone Maria Hansen (brukerrepresentant), Ole Georg Torjusen (representant for Helse Sør-Øst), Erling Bjordal (representant for Helse Nord), Hilde Selsås (representant for Helse Midt-Norge), Åse Laila Snåre (kommunal representant). Referansegruppen er representert av alle RHFene og av alle brukerorganisasjonene. I dette tilfellet er det kun en brukerorganisasjon, og det er Harry Benjamin ressurssenter (HBRS). Det har vært avholdt 2 møter med referansegruppen i 2018.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av annet personell
6 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
8 timer
Egen region: Utdanning av annet personell
10 timer
Utfyllende informasjon

I tillegg fagdag (jan 2018) for alle i NBTS hvor alle fagområder presenterer aktuelle saker.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 46 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 133 pasienter
  • Helse Nord RHF - 20 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 36 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 130 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 438 pasienter
  • Helse Nord RHF - 66 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 154 pasienter
Utfyllende informasjon

Spesifisering til tallene over: Tallene er kun for utredningstjenesten for barn (<18 år) Antall "behandlinger" som angitt over er totale antall polikliniske konsultasjoner hos utredningstjenesten ved NBTS barn på pasienter som er henvist fra 2018 og tidligere. Det er ikke antall unike pasienter. I tillegg kommer: Utredningstjenesten for voksen: Totalt 1992 polikliniske konsultasjoner. 449 nyhenviste pasienter TOTALT ANTALL NYHENVISE (BARN OG VOKSEN) TIL NBTS I 2018: 235 + 449 = 684 I 2017 ble 517 henvist NBTS Endokrinologi: Barn: 44 nyhenvisninger fra utredningstjensten, og 144 polikliniske konsultasjoner Voksen: 153 nyhenvisninger fra utredningstjenesten, og 642 polikliniske konsultasjoner Plastikkirurgi: Antall polikliniske konusltasjoner: 451 (2017: 311) Antall operasjoner: 173 (2017: 104) Fordeling: Bryst (kvinne til mann): 49 Bryst (mann til kvinne): 22 Større genitale konverteringer (kvinne til mann): 12 Større genitale konverteringer (mann til kvinne): 15 Andre kjønnskorrigerende operasjoner: 75 I tillegg kommer aktiviteten relatert opp mot gynekologi (fjerning av indre genitalia) samt pasienter som får logopedisk behandling/vurdering.

Formidling

Allmennheten - alle regioner
  • Hva er transseksualismer?. (Veiledning).
  • Dagsnytt 18, NRK P1. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • Flere forelesninger. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Helsesøsterkonferanse. (Konferanse).
Utfyllende informasjon

Fra NBTS voksen utredning: Seminar/foredrag/klinisk veil. for Lokal DPS i Helse SØ, Helse vest og Helse Nord. Totalt 207 deltagere, 21 timer. Fagdag jan-18, Eget foretak. 40 deltagere, 8 timer. Ambulant virksomhet med veil. av personalet i Helse Nord, Sør, og vest, totalt 16.5 timer.

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Konsesjon gitt fra datatilsynet til "kjønnsdysfori register barn og unge". Oppstart IKT utvikling høst 2017-pågående. Parallelt PVO godkjent internt kvalitetsregister for pasienter tom 18 år. Se også oppgaver/resulateter.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Reppe S, Jackson CJ, Ringstad H, Tønseth KA, Bakke H, Eidet JR, Utheim TP

High Throughput Screening of Additives Using Factorial Design to Promote Survival of Stored Cultured Epithelial Sheets.

Stem Cells Int 2018;2018():6545876. Epub 2018 nov 18

PMID:
30581473
Lång E, Polec A, Lång A, Valk M, Blicher P, Rowe AD, Tønseth KA, Jackson CJ, Utheim TP, Janssen LMC, Eriksson J, Bøe SO

Coordinated collective migration and asymmetric cell division in confluent human keratinocytes without wounding.

Nat Commun 2018 09 10;9(1):3665. Epub 2018 sep 10

PMID:
30202009
Klaver M, de Blok CJM, Wiepjes CM, Nota NM, Dekker MJHJ, de Mutsert R, Schreiner T, Fisher AD, T'Sjoen G, den Heijer M

Changes in regional body fat, lean body mass and body shape in trans persons using cross-sex hormonal therapy: results from a multicenter prospective study.

Eur J Endocrinol 2018 Feb;178(2):165-173. Epub 2017 nov 28

PMID:
29183889
de Blok CJM, Klaver M, Wiepjes CM, Nota NM, Heijboer AC, Fisher AD, Schreiner T, T'Sjoen G, den Heijer M

Breast Development in Transwomen After 1 Year of Cross-Sex Hormone Therapy: Results of a Prospective Multicenter Study.

J Clin Endocrinol Metab 2018 02 01;103(2):532-538.

PMID:
29165635
Utfyllende informasjon

Publisert forskning er primært rettet mot: 1. Enigi-endocrien part/Thomas Schreiner/NBTS og endokrinologisk seksjon RH/Gent, Amsterdam,Firenze/2010 - ongoing 2. Basale studer som danner grunnlag for videre utvikling av urothel (kirurgi)

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Direktør Kjell Magne Tviet

Referansegruppen har i 2018 bestått av:
Anna Chalnova
Referansegruppens leder (HV)
Erling Bjordal
Representant Helse Nord
Hilde Selsås
Representant Helse Midt-Norge
Kim Alexander Tønseth
Representant Helse Sør-Øst
Mikael Scott Bjerkeli
Brukerrepresentant
Tone Maria Hansen
Brukerrepresentant
Åse Lailia Snåre
Kommunal representant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport