Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Den nasjonale behandlingstjenesten driver kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk utredning og behandling av transseksualisme. Utredning har som mål å avklare om endokrinologisk og kirurgisk kjønnskonvertering kan anbefales. Tilbudet omfatter barn og voksne med en kjønnsidentitetskonflikt.

Tjenesten består av en tverrfaglig arbeidsgruppe bestående av barneklinikk, barne- og ungdomspsykiatri, endokrinologi, gynekologi, plastisk kirurgi, psykiatri og logopedi. På grunn av få nye tilfeller pr. år og behov for spesialisert og tverrfaglig kompetanse, er tjenesten sentralisert til en nasjonal behandlingstjeneste.

Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av diagnosen transseksualisme.

Det vises til egne kriterier for henvisning.

ICD-10: F64.0, F.64.1, F64.2, F64.8, F64.9 = F64 og F65 kompleks, Q50 kompleks

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet

Oppgaver og resultat
Resultatmålet for tjenesten: 1. Likeverdig tilgjengelighet 2. Utredning og pasientbehandling av høy internasjonal kvalitet 3. Tilgjengelighet innen rimelig tid både for utredning og påfølgende behandling 4. Kunne gi persontilpasset tilbud 5. Holde tjenesten oppdatert i forhold til internasjonale studier og bidra til videreutvikling innen fagområdet basert på egen forskning og kvalitetsvurdering

Alle involverte i NBTS stiller på forespørsel om kompetansespredning innen de ulike fagområdene - viser til oversikt undervisning/formidling. NBTS har fått gode tilbakemeldinger på den undervisningen/formidlingen som er gitt for de forskjellige målgruppene. Ut over dette er det en målsetning om å ha 1 seminar/kurs per Helseregion per år (hvor interessenter/fagpersoner fra flere HF er samlet). Man gjennomgår alle aspekter ved utredning/behandling ved NBTS. Denne målsetningen er innfridd for 2019. NBTS har også et ambulant tilbud hvor man i spesielle saker drar ut til lokale behandlere for samarbeidsmøter. I den anledning videreføres også kompetanse fra NBTS.

Det er godt og bredt samarbeid med henvisende instanser, samt referansegruppemedlemmer, Jfr annen tekst i rapporten

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
31 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
29 timer
Utfyllende informasjon

I henhold til veileder for nasjonale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten § 4-4 forplikter NBTS seg å formidle behandlingsresultater, delta i forskning og etablere forskningsnettverk, bidra i relevant undervisning, sørge for veiledning kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten og andre tjenesteytere. Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne (AKV) har hatt en omfattende undervisningsaktivitet de senere årene. Målet er å holde foredrag og seminarer i alle helseregionene årlig. I 2019 underviste AKV ansatte i spesialist- og kommunehelsetjenesten i alle fire helseregioner. AKV tilbyr å holde seminarer i helseregionene både halv- og heldags, etter undervisningsstedets behov og kapasitet. Undervisning og seminarer i 2019: totalt 31 timer (i egen region= 19) NBTS barn og unge har hatt undervisning for LIS leger i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri internt på OUS, samt hatt undervisning i de ulike helseregionenes grunnkurs for LIS leger. Det har i tillegg vært holdt foredrag for lokale BUP er i ulike helseregioner samt for helsesykepleiere på deres landsmøte. Det har vært holdt forelesning for allmennlegers videreutdanningskurs, samt for ledere i N-BUP. Det har også vært holdt innlegg på kurs innen autismespekter tilstander.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 107 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 313 pasienter
  • Helse Nord RHF - 47 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 102 pasienter
  • Annen tilhørighet - 3 pasienter
Utfyllende informasjon

Tallene over angir kun antall nyhenviste barn og voksen i utredningstjenesten - Videre spesifisert under. Utredning voksen: I 2019 var 1322 pasienter under utredning, behandling (kontroller under hormonell og kirurgisk behandling) og post- operativ oppfølging (om lag 200 pas.) ved utredningstjenesten for voksen (AKV). Det var i snitt under 55 dagers ventetid for inntaks/ vurderingssamtaler. Det ble gjennomført 2861 konsultasjoner (utredning, kontroller, postoperativ oppfølging) hvorav 400 førstegangs- og overføringssamtaler. 166 pasienter startet opp hormonell behandling i 2019. Totalt antall henviste i 2019: 440 (M-K = 224, K-M = 216) Re-henviste: 57 (12.9 %) Overførte fra KID: 81 (18.4 %) (53 K-M, 28 M-K) Utenlandsk opprinnelse: 50 (11.3 %) (30 fra land utenfor Europa) Avslag (feilsendt): 34 (9.4 %) av 359 (ekskl. overførte pas fra KID-teamet) Avslag (tilstand): 6 (1.6 %) av 359 Avsluttet pasientforholdet (av behandler): 35 (2.6 %) av 1322 (manglende virkelighetserfaring, psykiatriske symptomer, rus) Avsluttet (av pasienten selv): 32 (2.4 %) av 1322 Tidvis får AKV henvist pasienter med så sammensatte utfordringer at det er vanskelig for pasienten å komme til møte på Rikshospitalet. Ofte er det behov for å møte hele pasientens støtteapparat, behandlere og pårørende. AKV benytter også anledningen til å tilby individuell klinisk veiledning av behandlere. Det ble gjennomført totalt 21 ambulante oppdrag i alle helseregioner i 2019: Utredning barn: I 2019 var 415 pasienter under utredning og oppfølging på NBTS barn og unge. Det ble gjennomført 686 konsultasjoner i utredningsteamet. Totalt antall henviste i 2019: 226. Helse Vest RHF, Nyhenviste 37 Helse Sør-Øst RHF, Nyhenviste 111  Helse Nord RHF, Nyhenviste 18  Helse Midt-Norge RHF, Nyhenviste  42 Annen tilhørighet, Nyhenviste 1 Avslag (feilsendt): 27 (12 %) av 226 (henvist fra fastlege/primærhelsetjenesten). Av disse er 18 rehenvist fra lokal BUP. Avslag (tilstand): 3 (1.3 %) av 226 Avsluttet pasientforholdet (av utreder NBTS barn og unge): 14 (6,2 %) av de 226 henviste i 2019 etter samtale(r) på NBTS barn og unge (behov for ytterligere utforsking, psykososial ustabilitet, rus) Avsluttet (av pasienten selv): 5 (2,2 %) av 226 Overført til voksen NBTS: 9 (4,0%) av 226 Endokrinologi: Barn: 44 nyhenvisninger fra utredningstjenesten, og 264 polikliniske konsultasjoner. Voksen: 166 nyhenvisninger fra utredningstjenesten ekskl. overførte fra barn (2018: 153), og 648 polikliniske konsultasjoner ekskl. endo-kontroller utført av overlege ved AKV (2018: 642) Plastikkirurgi: Antall nyhenviste: 109 Antall polikliniske konsultasjoner: 497 (2018: 451) Antall operasjoner: 236 (2018: 173) Fordeling: Bryst (kvinne til mann): 64 Bryst (mann til kvinne): 30 Større genitale konverteringer (kvinne til mann): 14 Større genitale konverteringer (mann til kvinne): 15 Andre kjønnskorrigerende operasjoner: 113 I tillegg kommer aktiviteten relatert opp mot gynekologi (fjerning av indre genitalia) samt pasienter som får logopedisk behandling/vurdering. Utfyllende om tjenesten: Fra 2020 skifter NBTS navn til Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBKI) i henhold til endringene som kommer med innføring av ICD-11. Transseksualisme blir da erstattet med Kjønnsinkongruens. Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne. Tjenesten omfatter kun utredning, diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme (fra 01.01.20; kjønnsinkongruens). Utredningstjenesten ble reorganisert i 2017, og er nå delt i en utredningsgruppe for barn (<18 år) og en utredningsgruppe for voksen. Informasjon til pasienter og henvisende instanser på internett: https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/transseksualisme-pa-rikshospitalet Ved mistanke om kjønnsinkongruens med behov for medikamentell/kirurgisk behandling skal fastlegen henvise pasienten til den lokale Barnepsykiatriske poliklinikk (BUP) eller Distriktspsykiatrisk poliklinikk (DPS). BUP/DPS skal da gjennomføre en psykiatrisk utredning og henvise pasienten videre til NBTS. Alle som henvises til NBTS skal ha en behandlingskontakt på BUP/DPS lokalt som kan samarbeide med NBTS under utredningen. Målet for behandling av kjønnsinkongruens er at pasienten opplever samsvar mellom kropp og indre identitet, og at behandlingen av kjønnsdysfori bidrar til økt livskvalitet og funksjonsnivå. Alle pasienter blir vurdert individuelt. Det avholdes et månedlig arbeidsgruppemøte hvor alle fagområder i NBTS er representert. I disse møtene blir generelle, administrative problemstillinger og særlig kompliserte pasientsaker diskutert i plenum. Utredningsvarighet er minst 1 år. Behandlingsforløpet er av flere års varighet. Spesifisering innen de ulike fagområdene er angitt under: 1. Felles for all utredning: Samtaler med pasienten har som mål å utrede kjønnsinkongruens. Samtidig vil utredningen kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringer. NBTS gjør også en vurdering av om man er tilstrekkelig psykisk stabil for å gå gjennom utredning og behandling. Hvor lang tid utredningen tar avhenger av individuelle forhold. 1.1 Bemanning utredning barn: 3,5 stillinger: pediater + barne/ungdomspsykiater + psykolog. I tillegg 100 % sekretærtjeneste. 1.2 Bemanning utredning voksen: 8 stillinger (alle i 100%): spesialsykepleier (leder)+ nevropsykiater + nevrolog + 3 psykologspesialister (1 barn/ungdom og 2 voksen) + pasientkoordinator og sekretær. 2. Endokrinologi: Noen barn vil være aktuelle for pubertetsutsettende behandling. Meningen med denne behandlingen er å unngå utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, og gi en utsettelse for å følge utviklingen av kjønnsdysfori. Behandlingen kan innledes først når det finnes fysiologiske tegn på at puberteten har startet. Pubertetsutsettelse kan fortsette i noen få år og på et tidspunkt tas en avgjørelse om enten å avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserende/maskuliniserende hormoner. Pubertetsutsettelse fører ikke nødvendigvis til videre kjønnsbekreftende behandling. Dersom pasienten oppfyller kriteriene for diagnosen F64.0, og viser stabilitet psykisk, somatisk og sosialt, anbefales pasienten til endokrinologisk vurdering dersom pasienten har fylt 16 år. Dersom det ikke foreligger somatiske kontraindikasjoner kan man gi kjønnskontrære hormoner: testosteron for dem med tildelt kjønnstilhørighet jente, østrogen samt antiandrogen for dem med tildel kjønnstilhørighet gutt. 2.1 Bemanning endokrinologi 5 barneendokrinologer og 3 voksen endokrinologer som arbeider delvis opp mot NBTS i tillegg til vanlig stilling ved OUS. 3. Kirurgi: (plastikkirurgi og gynekologisk kirurgi). Etter ca. 1 år hormonell behandling henvises pasienten til kirurgisk vurdering. All kirurgisk behandling utføres på avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, bortsatt fra fjerning av livmor og eggstokker som utføres på gynekologisk avdeling. For de med kvinnelig fødselskjønn finnes mulighet for å fjerne brystene ved 16 års alder (individuell vurdering) og genital kjønnskonvertering etter fylte18 år. Det er tilbud om fjerning av eggstokker og livmor. De med mannlig fødselskjønn får tilbud om brystaugmentasjon og konverteringsoperasjon av genitalia. Unntaksvis gjøres annen type kirurgi basert på individuell vurdering. På grunnlag av lovendringene vedrørende juridisk kjønn fra 1. juli 2016 er det ikke lenger påkrevd at personer som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gjennomgå sterilisering. 3.1 Bemanning plastikkirurgi: 5 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten 3.2 Bemanning gynekologi: 3 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten. 4. Logopedi: Etter en vurdering av behov kan pasienter diagnostisert med F64.0 bli henvist til stemmetrening via pedagoger/logopeder ved Statped/ PPT lokalt.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • HBRS sommerleir. (Kurs/seminar).
Allmennheten - alle regioner
  • Einstein Gymnasium, Tyskland. (Kurs/seminar).
  • Div.oppslag i media fra NBTS barn og unge. (Oppslag i media).
Allmennheten - flere regioner
  • Migrasjonshelse Bergen, Skeiv Verden Bergen. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Innlegg på seminar for allmenleger. (Kurs/seminar).
  • Helsesykepleier nasjonalt møte. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Integrert utdanningsdel for medisinstudenter (kirurgi) UIO. (Kurs/seminar).
  • Oslo MET. (Kurs/seminar).
  • Internundervisning OUS. (Kurs/seminar).
  • Oppfølgingstjenesten i Vestfold. (Kurs/seminar).
  • Vestfold DPS, Linde. (Kurs/seminar).
  • Nedre Romerike DPS. (Kurs/seminar).
  • Innlegg kurs nevroteamet barn OUS. (Veiledning).

Kvalitetsverktøy

  • Nasjonal faglig retningslinje for kjønnsdysfori i regi av Helsedirektoratet (Høring utsendt i 2019) , 2020, Ny retningslinje
  • Det jobbes med å utarbeide et nasjonalt register for hele tjenesten , 2020, Nytt register
Utfyllende informasjon

Kvalitetsmål og vurdering: 1. Ventetid til vurdering ved poliklinikk (alle fagområder): <6 mnd. Alle fagområder oppfyller kriteriet 2. Ventetid til kirurgisk behandling etter poliklinisk vurdering: <1 år. Oppfylles for brystkirurgi og fjerning av livmor/eggstokker. ca 2 års ventetid på genitale korreksjoner - gitt kapasiteten økes ytterligere. 3. Antall pasienter som har ønske om rekonvertering etter kirurgi: <1%. NBTS har siden 2000 hatt 3 pasienter som har ønsket rekonvertering - i denne perioden har rundt 300 pasienter gjennomgått kjønnskorrigerende kirurgi tilsvarende rekonverteringsprosent 1%. 4. Forekomst av komplikasjoner (infeksjon og blødning) ved kirurgi: < 10%. For 2019 ligger forekomsten av angitte komplikasjoner på ca 5% 5. 2 faste møter med pasientorganisasjon (HBRS). Det er Innfridd for 2019.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Jackson CJ, Myklebust Ernø IT, Ringstad H, Tønseth KA, Dartt DA, Utheim TP

Simple limbal epithelial transplantation: Current status and future perspectives: Concise review.

Stem Cells Transl Med 2019 Dec 04. Epub 2019 des 4

PMID:
31802651
Wæhre A, Schorkopf M

Gender variance, medical treatment and our responsibility.

Tidsskr Nor Laegeforen 2019 Apr 09;139(7). Epub 2019 apr 8

PMID:
30969045
Scharff M, Wiepjes C, Klaver M, Schreiner T, Tsjoen G, den Heijer M

Change in grip strenght in trans people and its association with lean body mass and bone density

Endocr Connect. 2019 Jun 1.

Forskningsprosjekter

SOBER 5

Ira Hebold Haraldsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2009 - 2027
Deltakende helseregion:
HSØ
Autism- and gender spectrum in adolescents applying for gender affirming treatment

Anne Wæhre, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ HN
Kjønnsdysfori blant ungdom

Reidar Schei Jessen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Gender dysphoria and gender incongruence in children and adolescents

Anne Wæhre, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne (AKV): Den kliniske forskningen ved NBTS (AKV) har i perioden 2007- 2016 vært dels forankret i European Network for The Investigation of Gender Incongruence - ENIGI, et forskningssamarbeid mellom teamene i Nederland (Amsterdam), Belgia (Ghent), Tyskland (Hamburg) og Norge (Oslo), dels i Sex on Brain European Research Group (SOBER). Den endokrinologiske delen av ENIGI (inkl. Italia) har som formål å undersøke klinisk behandlingseffekt og bivirkninger ved kjønnskontrær behandling hos voksne pasienter med kjønnsinkongruens. Målet har vært å utarbeide en standardisert og trygg protokoll for hormonell behandling. ENIGI-endo har gjennom 2019 jobbet med et prosjekt hvor kardio-vaskulære risikofaktorer forbundet med hormonbehandling skal undersøkes.Gruppene kan vise til flere internasjonalt publiserte, vitenskapelige artikler som har styrket kunnskapsgrunnlaget på flere sentrale områder. SOBER 1 Har som formål å samle kunnskap om mulige biologiske årsaker til kjønnsinkongruens og konsekvenser av behandlingen, slik at fremtidig diagnostikk og behandling av tilstanden vil bli bedre. Prosjektet har blant annet kartlagt mulige følger av pubertetsutsettende hormonbehandling (Gondandropin Releasing hormon blokade og steroidhormonblokade). SOBER 5 er en oppfølgingsundersøkelse omkring psykososiale og kroppslige faktorer etter behandling. Det innebærer at pasientene fyller ut spørreskjemaer og svarer muntlig på spørsmål om psykiske helse. Formålet med undersøkelsen er å benytte vitenskapelig metode for å kartlegge effekten av behandlingen pasientene har mottatt, for blant annet å kunne kvalitetssikre NBTK tjeneste. Intervju og utfylling av skjema finner sted 1, 3 og 5 året etter pas er ferdig med behandlingen sin. Dataene som brukes i studien blir anonymisert og vil ikke kunne spores tilbake til den enkelte pasient og lagres etter gjeldende regelverk. Pasientene signerer et skriftlig samtykke. Undersøkelsen er godkjent av Regional Etisk Komité, Sør- Øst (S-06419). NBTS voksens forskning og seksjonens kliniske forskning er forankret i forskningsgruppen Cognitive Health in Trauma and Disease, (NVR, CHTD, se OUS forsknings nettside for informasjon). NBTS voksen har siden 2009 samlet inn postoperative data på ferdigbehandlede pasienter. Forskere ved NBTS og CHTD er i prosessen med å behandle og publisere deler av det innsamlede materialet i SOBER 5 studien. Kirurgi: Det pågår et tverrfaglig samarbeid med avdeling for medisinsk biokjemi der man ser på utvikling av epithel/urothel som kan benyttes i forbindelse med urethraplastikk.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Divisjonsdirektør Hilde Myren

Referansegruppen har i 2019 bestått av:
Erling Bjordal
Referansegruppens leder (HN)
Anna Chalnova
Representant Helse Vest
Anne Wæhre
Representant for tjenesten
Hilde Johanne Bjørndalen
Representant for tjenesten
Hilde Selås
Representant Helse Midt-Norge
Johan Arild Evang
Representant for tjenesten
Kim Alexander Tønseth
Representant for tjenesten
Kjell Vidar Husnes
Representant for tjenesten
Kjersti Gulbrandsen
Representant for tjenesten
Ole-Georg Torjusen
Representant Helse Sør-Øst
Tone Maria Hansen
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler