Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Den nasjonale behandlingstjenesten driver kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk utredning og behandling av transseksualisme. Utredning har som mål å avklare om endokrinologisk og kirurgisk kjønnskonvertering kan anbefales. Tilbudet omfatter barn og voksne med en kjønnsidentitetskonflikt.

Tjenesten består av en tverrfaglig arbeidsgruppe bestående av barneklinikk, barne- og ungdomspsykiatri, endokrinologi, gynekologi, plastisk kirurgi, psykiatri og logopedi. På grunn av få nye tilfeller pr. år og behov for spesialisert og tverrfaglig kompetanse, er tjenesten sentralisert til en nasjonal behandlingstjeneste.

Tjenesten omfatter kun diagnostikk og behandling av diagnosen transseksualisme.

Det vises til egne kriterier for henvisning.

ICD-10: F64.0, F.64.1, F64.2, F64.8, F64.9 = F64 og F65 kompleks, Q50 kompleks

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet

Oppgaver og resultat
Resultatmålet for tjenesten: 1. Likeverdig tilgjengelighet 2. Utredning og pasientbehandling av høy internasjonal kvalitet 3. Tilgjengelighet innen rimelig tid både for utredning og påfølgende behandling 4. Kunne gi persontilpasset tilbud 5. Holde tjenesten oppdatert i forhold til internasjonale studier og bidra til videreutvikling innen fagområdet basert på egen forskning og kvalitetsvurdering. Tjenesten har stor og økende aktivitet jfr tall fra aktivitetsdata. Tilgjengeligheten skal være likeverdig, men vi opplever noe overvekt av henvisninger fra HSØ som vi mener kan ha sammenheng med at personer i denne gruppen flytter mot Oslo. Samtidig kan det være at kompetansenivået i andre RHF ikke er på et nivå som gjør at personer i denne gruppen blir henvist til rett instans. Utredningen og pasientbehandlingen er samstemt med våre nordiske samarbeidspartnere. Ventetider oppleves relativt lange, men er foreløpig forsvarlige. Det er imidlertid ønskelig med en styrket ressurstilgang for å kunne håndtere den økte veksten i løpet av de siste årene. Alle pasienter går gjennom standardiserte forløp, samtidig blir det på alle nivå gjort individuelle tilpasninger. Tjenesten deltar i internasjonale studier og på internasjonale kongresser. Ila siste året er det lagt gode planer for kvalitetsregistrering som kan kartlegge gruppen i bedre grad.

Alle involverte i NBTS stiller på forespørsel om kompetansespredning innen de ulike fagområdene - viser til oversikt undervisning/formidling. NBTS har fått gode tilbakemeldinger på den undervisningen/formidlingen som er gitt for de forskjellige målgruppene. Ut over dette er det en målsetning om å ha 1 seminar/kurs per Helseregion per år (hvor interessenter/fagpersoner fra flere HF er samlet). Man gjennomgår alle aspekter ved utredning/behandling ved NBTS. NBTS har også et ambulant tilbud hvor man i spesielle saker drar ut til lokale behandlere for samarbeidsmøter. I den anledning videreføres også kompetanse fra NBTS. I løpet av 2020 er det etablert regelmessige treffpunkter for de regionale ressurs-senterne i HSØ opp mot NBTS.

Det er godt og bredt samarbeid med henvisende instanser, brukerorganisasjon samt referansegruppemedlemmer, Jfr annen tekst i rapporten

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
30 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
15 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
40 timer
Utfyllende informasjon

NBTK barn og unge har hatt undervisning for LIS leger i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri internt på OUS, samt hatt undervisning i de ulike helseregionenes grunnkurs for LIS leger i barne- og ungdomspsykiatri. Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne (AKV) har hatt en omfattende undervisningsaktivitet, selv om dette har måtte tilpasses pga Covid-19 situasjonen. Målet er å holde foredrag og seminarer i alle helseregionene årlig. AKV ansatte underviser i spesialist- og kommunehelsetjenesten og tilbyr å holde seminarer i helseregionene, både halv- og heldags, etter undervisningsstedets behov og kapasitet. For 2020 har det vært besøk med undervisning/veiledning hos fastleger i Larvik, Oslo og Skien. I tillegg besøk ved DPS ved Sola, Molde, St Olavs hospital (3 DPS'er), Kronstad og Betanien og Vestfold. Det er også avlagt besøk med undervisning/veiledning for ansatte ved Nordstrand barneskole, Nygård skole, Bergen kommune og Migrasjonhelse B. POD-cast ved OsloMet. LiS undervisning Ahus/Nordbyhagen. I tillegg har det vært hospitanter/studenter/avtalespesialister ved AKV fra 3 DPS'er, helsedirektoratet, prestetjeneste, Stavanger sykehus, Helse Vest og OsloMet . Plastikkirurgisk avdeling har holdt fast undervisning til medisinstudenter (UiO) og internt i OUS.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 118 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 334 pasienter
  • Helse Nord RHF - 52 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 61 pasienter
  • Annen tilhørighet - 1 pasienter
Utfyllende informasjon

Tall over er antall nyhenviste til utredning både barn og voksen (n=566, eks overføring barn til voksen (n=89)) - ikke som nødvendigvis får behandling. Se spesifisering under. Utredning barn: I 2020 var 407 pasienter under utredning og oppfølging på NBTS barn og unge. Det ble gjennomført 978 konsultasjoner i utredningsteamet. Totalt antall nye henviste i 2020: 176 hvorav 63 (36%) tildelt guttekjønn og 113 (64%) tildelt jentekjønn ved fødsel. Helse Vest RHF, Nyhenviste 39 Helse Sør-Øst RHF, Nyhenviste 104 Helse Nord RHF, Nyhenviste 19 Helse Midt-Norge RHF, Nyhenviste 14 Endokrinologi, Barn: 46 nyhenvisninger fra utredningstjenesten, og 221 polikliniske konsultasjoner. Utredning Voksen: I 2020 var 1640 pasienter under utredning, behandling (kontroller under hormonell og kirurgisk behandling) og post- operativ oppfølging ved utredningstjenesten for voksen (AKV). Dette er en økning på 19% fra 2019. Antall konsultasjoner var 3252. Helse Vest RHF, Nyhenviste 79 (20%), m-k=50, k-m=29 Helse Sør-Øst RHF, Nyhenviste 230 (60%), m-k=135, k-m=96 Helse Nord RHF, Nyhenviste 33 (8%), m-k=22, k-m=11 Helse Midt-Norge RHF, Nyhenviste 47 (12%), m-k=22, k-m=25 62 av 1640 (3,7%) fikk avsluttet oppfølgingen av behandler, og 47 av 1640 (2,8%) avsluttet oppfølgingen av pasient selv. Fastsatt diagnose 2020: 250 (m-k=88, k-m=162) Kartlegging av psykiatrisk samsyklighet 76,2%. 13,9% har startet hormonell behandling annet sted før henvisning. 6,4% har utført noen form for kirurgi annet sted før henvisning. Endokrinologi, voksen: 341 startet opp med hormoner Plastikkirurgi: Antall nyhenviste:188 Antall polikliniske konsultasjoner: 529 (2019: 497) Antall operasjoner: 251 (2019: 236) Fordeling: Bryst (kvinne til mann): 54 Bryst (mann til kvinne): 18 Større genitale konverteringer (kvinne til mann): 18 Større genitale konverteringer (mann til kvinne): 22 Andre kjønnskorrigerende operasjoner (bryst/genitalia): 139 Gynekologi: 62 operasjoner Utfyllende om tjenesten: Fra 2021 skifter NBTS navn til Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens i henhold til endringene som kommer med innføring av ICD-11. Transseksualisme blir da erstattet med Kjønnsinkongruens. Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne. Tjenesten omfatter kun utredning, diagnostikk og behandling av pasienter med diagnosen transseksualisme (fra 01.01.20; kjønnsinkongruens). Utredningstjenesten ble reorganisert i 2017, og er nå delt i en utredningsgruppe for barn (<18 år) og en utredningsgruppe for voksen. Informasjon til pasienter og henvisende instanser på internett: https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/transseksualisme-pa-rikshospitalet Ved mistanke om kjønnsinkongruens med behov for medikamentell/kirurgisk behandling skal fastlegen henvise pasienten til den lokale Barnepsykiatriske poliklinikk (BUP) eller Distriktspsykiatrisk poliklinikk (DPS). BUP/DPS skal da gjennomføre en psykiatrisk utredning og henvise pasienten videre til NBTS. Alle som henvises til NBTS skal ha en behandlingskontakt på BUP/DPS lokalt som kan samarbeide med NBTS under utredningen. Målet for behandling av kjønnsinkongruens er at pasienten opplever samsvar mellom kropp og indre identitet, og at behandlingen av kjønnsdysfori bidrar til økt livskvalitet og funksjonsnivå. Alle pasienter blir vurdert individuelt. Det avholdes et månedlig arbeidsgruppemøte hvor alle fagområder i NBTS er representert. I disse møtene blir generelle, administrative problemstillinger og særlig kompliserte pasientsaker diskutert i plenum. Utredningsvarighet er minst 1 år. Behandlingsforløpet er av flere års varighet. Behandlingstjenesten bidrar inn i arbeidet som er i regi av HSØ når det gjelder opprettelse av regionale ressurssenter. Spesifisering innen de ulike fagområdene er angitt under: 1. Felles for all utredning: Samtaler med pasienten har som mål å utrede kjønnsinkongruens. Samtidig vil utredningen kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringer. NBTS gjør også en vurdering av om man er tilstrekkelig psykisk stabil for å gå gjennom utredning og behandling. Hvor lang tid utredningen tar avhenger av individuelle forhold. 1.1 Bemanning utredning barn: 3,5 stillinger: pediater + barne/ungdomspsykiater + psykolog. I tillegg 100 % sekretærtjeneste. 1.2 Bemanning utredning voksen: 10 stillinger (alle i 100%): spesialsykepleier (leder) + nevropsykiater + nevrolog + 3 psykologspesialister (1 barn/ungdom og 2 voksen) + psykolog + pasientkoordinator og 2 sekretær. 2. Endokrinologi: Noen barn vil være aktuelle for pubertetsutsettende behandling. Meningen med denne behandlingen er å unngå utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, og gi en utsettelse for å følge utviklingen av kjønnsdysfori. Behandlingen kan innledes først når det finnes fysiologiske tegn på at puberteten har startet. Pubertetsutsettelse kan fortsette i noen få år og på et tidspunkt tas en avgjørelse om enten å avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserende/maskuliniserende hormoner. Pubertetsutsettelse fører ikke nødvendigvis til videre kjønnsbekreftende behandling. Dersom pasienten oppfyller kriteriene, og viser stabilitet psykisk, somatisk og sosialt, anbefales pasienten til endokrinologisk vurdering dersom pasienten har fylt 16 år. Dersom det ikke foreligger somatiske kontraindikasjoner kan man gi kjønnskontrære hormoner: testosteron for dem med tildelt kjønnstilhørighet jente, østrogen samt antiandrogen for dem med tildel kjønnstilhørighet gutt. 2.1 Bemanning endokrinologi 5 barneendokrinologer og 3 voksen endokrinologer som arbeider delvis opp mot NBTS i tillegg til vanlig stilling ved OUS. 3. Kirurgi: (plastikkirurgi og gynekologisk kirurgi). Etter ca. 1 år hormonell behandling henvises pasienten til kirurgisk vurdering. All kirurgisk behandling utføres på avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, bortsatt fra fjerning av livmor og eggstokker som utføres på gynekologisk avdeling. For de med kvinnelig fødselskjønn finnes mulighet for å fjerne brystene ved like under 18 års alder (individuell vurdering) og genital kjønnskonvertering etter fylte18 år. Det er tilbud om fjerning av eggstokker og livmor. De med mannlig fødselskjønn får tilbud om brystaugmentasjon og konverteringsoperasjon av genitalia. Unntaksvis gjøres annen type kirurgi basert på individuell vurdering. På grunnlag av lovendringene vedrørende juridisk kjønn fra 1. juli 2016 er det ikke lenger påkrevd at personer som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gjennomgå sterilisering. 3.1 Bemanning plastikkirurgi: 5 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten 3.2 Bemanning gynekologi: 3 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten. 4. Logopedi: Etter en vurdering av behov kan pasienter bli henvist til stemmetrening via pedagoger/logopeder ved Statped/ PPT lokalt.

Formidling

Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Flere kurs, seminar, møter med DPS/BUP og kommunal tjeneste. (Kurs/seminar).
  • Flere veiledningsmøter med relevante aktører i flere regioner - se også under undervisning. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

NBTK barn og unge samarbeider med SIV (BUP Tønsberg) og AHUS (BUP Kongsvinger) hva gjelder etablering av regionale team i form av veiledning. Det har i tillegg vært holdt foredrag for lokale BUP er i ulike helseregioner. NBTK barn og unge har holdt faglige innlegg i pågående arbeidsgrupper for utvikling av regionale team. Tilsvarende samarbeid for voksenutredningsteamet. Se for øvrig under undervisning.

Kvalitetsverktøy

  • kvalitetsregister kirurgi, 2020, Nytt register
  • Kvalitets- og forskningsregister kjønnsinkongruens hos barn og unge, 2020, Nytt register
Utfyllende informasjon

Barn og unge: Registeret vil være et internt kvalitetsregister retrospektivt, samt et prospektivt register med bredt samtykke for forskning. Kirurgi: Kirurgiske kvalitetsdata vil bli implementert i registeret som er opprettet på barn og unge. I tillegg registrering av voksne som har gjennomgått kirurgi. Målsetning om at man i løpet av 2021-22 får registerløsning for hele tjenesten. Kvalitetsmål og vurdering: 1. Ventetid til vurdering ved poliklinikk (alle fagområder): <6 mnd. Alle fagområder oppfyller kriteriet 2. Ventetid til kirurgisk behandling etter poliklinisk vurdering: <1 år. Oppfylles for brystkirurgi og fjerning av livmor/eggstokker. ca 2 års ventetid på genitale korreksjoner - gitt kapasiteten økes ytterligere. 3. Antall pasienter som har ønske om rekonvertering etter kirurgi: <1%. NBTS har siden 2000 hatt 3 pasienter som har ønsket rekonvertering - i denne perioden har rundt 340 pasienter gjennomgått kjønnskorrigerende kirurgi tilsvarende rekonverteringsprosent 1%. 4. Forekomst av komplikasjoner (infeksjon og blødning) ved kirurgi: < 10%. For 2020 ligger forekomsten av angitte komplikasjoner på ca 5% 5. 2 faste møter med pasientorganisasjon (HBRS). Innfridd for 2020.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Defreyne J, Vanwonterghem Y, Collet S, Iwamoto SJ, Wiepjes CM, Fisher AD, Schreiner T, Heijer MD, T'Sjoen G

Vaginal bleeding and spotting in transgender men after initiation of testosterone therapy: A prospective cohort study (ENIGI).

Int J Transgend Health 2020 Feb 12;21(2):163-175.

PMID:
32935087
Sandberg LJ, Tønseth KA, Kloster-Jensen K, Liu J, Robe C, Reece G, Hansen EH, Berntsen K, Halle M, Edsander-Nord Å, Höckerstedt A, Kauhanen S, Sneistrup C, Tindholdt T, Petter Gullestad H, Gunnarsson GL, Berg E, Creed Selber J

An Aesthetic Factor Priority List of the Female Breast in Scandinavian Subjects.

Plast Reconstr Surg Glob Open 2020 Oct;8(10):e3173. Epub 2020 apr 11

PMID:
33173686
Ringstad H, Reppe S, Schøyen TH, Tønseth KA, Utheim TP, Jackson CJ

Stem cell function is conserved during short-term storage of cultured epidermal cell sheets at 12°C.

PLoS One 2020;15(5):e0232270. Epub 2020 mai 20

PMID:
32433698
Justine Defreyne, Xavier-Philippe Aers, Sarah M Collet, Chantal Wiepjes, Alessandra Daphne Fisher, Thomas Schreiner, Den Heijer Martin, Guy G T’Sjoen

SAT-745 Lower Serum Estradiol Levels in Assigned Female at Birth Transgender People with Initiation of Testosterone Therapy: Results from the European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI)

J Endocr Soc. 2020

Forskningsprosjekter

Kjønnsbekreftende kirurgi i Norge

Kim Alexander Tønseth, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Assessment of treatment needs among TGNC youth seeking gender affirmative care: A clinical model of gender dysphoria.

Reidar Schei Jessen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Co-occurrence of Gender Incongruence and Autism Spectrum Disorder and Autistic Features in Youth in Norway.

Anne Wæhre, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
“The NORTrans YOUTH study”; Gender incongruence in four Nordic countries.

Anne Wæhre, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2026
Deltakende helseregion:
HSØ
Gender dysphoria and gender incongruence in children and adolescents.

Anne Wæhre, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2023
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Utfyllende informasjon

Supplerende til over: Innledet samarbeid med Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (KID- Teamet) v/ overlege Anne Wæhre og Pål Surèn (FHI): 1 Phd og 1 Post Doc, finansiert av HSØ i 6 år: The NOR Trans YOUTH study; Nordisk forskningssamarbeid, OUS (NBTK) og FHI Prosjektleder Anne Wæhre, overlege Phd (KID- teamet) “The overall main aim of the project is to provide more knowledge about GI in Norway and three other Nordic countries”. ENIGI / SOBER (se AKV infokomp for mer info) Pre- og post op datainnsamling, Prosjektleder IH, Ansvarlig AKV; KG Den endokrinologiske delen av ENIGI har som formål å undersøke klinisk behandlingseffekt og bivirkninger ved kjønnskontrær behandling hos voksne pasienter med kjønnsinkongruens. Målet har vært å utarbeide en standardisert og trygg protokoll for hormonell behandling. Gruppene kan vise til flere internasjonalt publiserte, vitenskapelige artikler som har styrket kunnskapsgrunnlaget på flere sentrale områder. Klinisk stipendiat ved avdeling for plastikk og rekonstruktiv kirurgi har som målsetning å utarbeide PhD plan for kirurgi og kjønnsinkongruens

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Divisjonsdirektør Hilde Myren

Referansegruppen har i 2020 bestått av:
Erling Bjordal
Referansegruppens leder (HN)
Anna Chalnova
Representant Helse Vest
Anne Wæhre
Representant for tjenesten
Hilde Selås
Representant Helse Midt-Norge
Johan Arild Evang
Representant for tjenesten
Kim Alexander Tønseth
Representant for tjenesten
Kjersti Gulbrandsen
Representant for tjenesten
Ole-Georg Torjusen
Representant Helse Sør-Øst
Tone Maria Hansen
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler