Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens

Undervisning

NBTK har utarbeidet en kompetansespredningsplan: NBTK skal, ved siden av å utrede og behandle pasienter med alvorlig kjønnsdysfori, samle, utvikle og spre kompetanse på området kjønnsinkongruens/ kjønnsdysfori i helsetjenesten i hele landet. Videre har NBTK som oppdrag å bidra til organisering (rådgiving) og kompetansespredning i forbindelse med etableringen av regionale ressurssentre for kjønnsinkongruens i de fire helseregionene i Norge. Utfordringsbildet: Tross de senere års økende interesse for fagfeltet vurderes kunnskapsnivået fremdeles som relativt lavt (Hdir, 2020) er det behov for en nasjonal kompetansebygging på området Hovedmål: At pasienter med kjønnsinkongruens/ alvorlig kjønnsdysfori skal møte helsearbeidere og annet relevant fagpersonell med kunnskap på fagområdet og at de tilbys riktig og forsvarlig behandling. Målgruppe: Helsearbeidere innen helse- og omsorgssektoren, primær- og spesialisthelsetjenesten, utdanningsinstitusjonene. Tiltak/ virkemidler: Holder undervisning i alle helseregioner gjennom formidling (undervisning, veiledning, rådgivning, vitenskapelige artikler, fagartikler, kronikker, fagdager, nettsider, media) Formidler omkring høyspesialisert utredning og behandling av alvorlig kjønnsdysfori på kurs seminarer, konferanser nasjonalt og internasjonalt Bidrar til kunnskapsoverføring til ressurssentre og fagnettverk i alle regioner Ekstern undervisning i 2022 (AKV): - Kongsvinger BUP regionalt ressursnettverk, gruppe for ungdom, pre- op info før kirurgi ved NBTK - Kristiansund DPS, digitalt - Oslo Met, Engelsk forelesning spl stud - Fredrikstad DPS, fysisk - Seminar; «Biologisk og menneskelig mangfold i kristne rammer» , Arr: Oslo Katolske bispedømme St Paul skole Bergen, forelesning + paneldebatt - HBRS vest (pas org), seminar - Innlandet Fylkeskommune, rådgivere i grunnskole, vgs, PPT, helserådgivere, miljøarbeidere, digitalt - Nasjonalt kompetansesenter for autisme og utv hemming (NOKUT) OUS. Nettverkssamling Gardermoen - Trondheim Katedralskole, spes ped, lærerkollegiet, fysisk - Svensk forening for transpersoners helse, konferanse Gøteborg, fysisk. Tema; Norske erfaringer- NBTK historikk, utredning, behandling og lov om juridisk kjønn. - Nasjonal kompetansetjeneste for seksuelt overførbare infeksjoner (NKSOI), Oslo - Juridisk avdeling OUS, utredning og behandling + juridiske problemstillinger knyttet opp mot behandlingstiltak. I tillegg mottar NBTK studenter og hospitanter.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

• Helse Vest RHF - 172 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 450 pasienter
• Helse Nord RHF - 110 pasienter
• Helse Midt-Norge RHF - 114 pasienter
• Annen tilhørighet - 1 pasienter

Tall over er antall henviste til utredning både barn og voksen - ikke som nødvendigvis får behandling. Se spesifisering under. Det er vesentlig økning av antall pasienter til tjenesten jfr 2021. Utredning barn: Totalt antall nye henviste i 2022 (barn): 268 hvorav 70 (26.1%) registrert gutt ved fødsel og 198 (73.9%) registrert jente ved fødsel. Helse Sør-Øst RHF: 142 (52.9%) Helse Vest RHF: 52 (19.4%) Helse Midt-Norge RHF: 32 (11.9%) Helse Nord RHF: 42 (15.7%) Utredning voksen: Ved utgangen av 2022 var 2449 pasienter under utredning, behandling (kontroller under hormonell og kirurgisk behandling) og post- operativ oppfølging ved utredningstjenesten for voksne (AKV). Dette er en økning på 16% fra 2021. Antall konsultasjoner var 3356. Totalt antall henviste i 2022 (voksen) 647 (MtK 375, KtM 276) av disse var 70 rehenvist (tot=568 eks overførte fra barne-teamet, n=77, MtK=23, KtM=56) Helse Sør-Øst RHF: 308 (54%) Helse Vest RHF: 120 (21%) Helse Midt-Norge RHF: 82 (12%) Helse Nord RHF: 68 (12%) Utenfor Norge: 1 77 henvisninger ble returnert til henvisende instans grunnet manglende basisutredning/ pasientens tilstand.199 pasienter ble henvist fra fastlege. 83 pasientforhold ble avsluttet under utredningsprosessen av behandler og 40 pasientforhold ble avsluttet av pasient selv (oftest før oppstart på utredning ved AKV). 50 pasientforhold ble avsluttet ordinært, dvs ferdigbehandlet og gjennomført kvalitetssikringsprogram. Fastsatt diagnose 2022 (DIA 2): 253 (MtK=115, KtM=138) (DIA 2021: 205) Endokrinologi, voksen: 216 startet opp med hormoner (2021: 270) Plastikkirurgi: Antall nyhenviste: 157 (2020: 188, 2021:194) Antall polikliniske konsultasjoner: 531 (2020: 529, 2021: 579) Antall operasjoner: 244 (2020: 251, 2021: 206) Fordeling: Bryst (kvinne til mann): 78 (2020: 54, 2021: 69) Bryst (mann til kvinne): 24 (2020: 18, 2021: 25) Større genitale konverteringer (kvinne til mann): 10 (2021: 14) Større genitale konverteringer (mann til kvinne): 18 (2021: 20) Andre kjønnskorrigerende operasjoner (bryst/genitalia): 96 (2021: 75) Gynekologi (fjerning indre genitalia): 51 operasjoner (2021: 71) Utfyllende om tjenesten: Fra 2021 skiftet tjenesten navn til Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens i henhold til endringene som kommer med innføring av ICD-11. Transseksualisme blir da erstattet med Kjønnsinkongruens. OBS - teksten i innledningen er ennå ikke endret da denne ikke er tilgjengelig for redigering av tjenesten Informasjon til pasienter og henvisende instanser på internett: https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/transseksualisme-pa-rikshospitalet Ved mistanke om kjønnsinkongruens med behov for medikamentell/kirurgisk behandling skal fastlegen henvise pasienten til den lokale Barnepsykiatriske poliklinikk (BUP) eller Distriktspsykiatrisk poliklinikk (DPS). BUP/DPS skal da gjennomføre en psykiatrisk utredning og henvise pasienten videre til NBTK. Alle som henvises til NBTK skal ha en behandlingskontakt på BUP/DPS lokalt som kan samarbeide med NBTK under utredningen. Målet for behandling av kjønnsinkongruens er at pasienten opplever samsvar mellom kropp og indre identitet, og at behandlingen av kjønnsdysfori bidrar til økt livskvalitet og funksjonsnivå. Alle pasienter blir vurdert individuelt. Det avholdes et månedlig arbeidsgruppemøte hvor alle fagområder i NBTK er representert. I disse møtene blir generelle, administrative problemstillinger og særlig kompliserte pasientsaker diskutert i plenum. Utredningsvarighet er minst 1 år. Behandlingsforløpet er av flere års varighet. Behandlingstjenesten bidrar inn i arbeidet som er i regi av HSØ når det gjelder opprettelse av regionale ressurssenter. Spesifisering innen de ulike fagområdene er angitt under: 1. Felles for all utredning: Samtaler med pasienten har som mål å utrede kjønnsinkongruens. Samtidig vil utredningen kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringer. NBTK gjør også en vurdering av om man er tilstrekkelig psykisk stabil for å gå gjennom utredning og behandling. Hvor lang tid utredningen tar avhenger av individuelle forhold. 1.1 Bemanning utredning barn: 4 stillinger: pediater (leder) + 2 barne/ungdomspsykiatere + 1 psykolog spesialist. I tillegg 100 % sekretærtjeneste. 1.2 Bemanning utredning voksen: 11 stillinger (alle i 100%): spesialsykepleier (leder) + nevropsykiater + nevrolog + 4 psykologspesialister (1 barn/ungdom og 3 voksen) + 1 koordinerende sykepleier + 1 klinisk spesialist sykepleier og 2 sekretær. 2. Endokrinologi: Noen barn vil være aktuelle for pubertetsutsettende behandling. Meningen med denne behandlingen er å unngå utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, og gi en utsettelse for å følge utviklingen av kjønnsdysfori. Behandlingen kan innledes først når det finnes fysiologiske tegn på at puberteten har startet (Tanner 2). Pubertetsutsettelse kan fortsette i noen få år og på et tidspunkt tas en avgjørelse om enten å avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserende/maskuliniserende hormoner. Pubertetsutsettelse fører ikke nødvendigvis til videre kjønnsbekreftende behandling. Dersom pasienten oppfyller kriteriene, og viser stabilitet psykisk, somatisk og sosialt, anbefales pasienten til endokrinologisk vurdering dersom pasienten har fylt 16 år. Dersom det ikke foreligger somatiske kontraindikasjoner kan man gi kjønnskontrære hormoner: testosteron for dem med tildelt kjønnstilhørighet jente, østrogen samt antiandrogen for dem med tildel kjønnstilhørighet gutt. 2.1 Bemanning endokrinologi 5 barneendokrinologer og 3 voksen endokrinologer som arbeider delvis opp mot NBTK i tillegg til vanlig stilling ved OUS. 3. Kirurgi: (plastikkirurgi og gynekologisk kirurgi). Etter ca. 1 år hormonell behandling henvises pasienten til kirurgisk vurdering. All kirurgisk behandling utføres på avdeling for plastikk- og rekonstruktiv kirurgi, bortsatt fra fjerning av livmor og eggstokker som utføres på gynekologisk avdeling. For de med kvinnelig fødselskjønn finnes mulighet for å fjerne brystene ved like under 18 års alder (individuell vurdering) og genital kjønnskonvertering etter fylte18 år. Det er tilbud om fjerning av eggstokker og livmor. De med mannlig fødselskjønn får tilbud om brystaugmentasjon og konverteringsoperasjon av genitalia. Unntaksvis gjøres annen type kirurgi basert på individuell vurdering. På grunnlag av lovendringene vedrørende juridisk kjønn fra 1. juli 2016 er det ikke lenger påkrevd at personer som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gjennomgå sterilisering. 3.1 Bemanning plastikkirurgi: 5 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten 3.2 Bemanning gynekologi: 3 personer som i varierende grad deltar i den kirurgiske virksomheten. 4. Logopedi: Etter en vurdering av behov kan pasienter bli henvist til stemmetrening via pedagoger/logopeder ved Statped/ PPT lokalt.

Formidling

NBTK har en egen nettside; https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-behandlingstjeneste-for-kjønnsinkongruens Nettsiden har oppdatert informasjon til fagpersoner om utredning og behandling, hjelpemidler og litteraturoversikt inkl. internasjonale retningslinjer for behandling av alvorlig kjønnsdysfori Spesifikk pasient- og pårørendeinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde (oversatt til engelsk og arabisk) Se også under undervisning. I tillegg: veiledning ved regionalt senter Vestfold, Regionale ressurssenter, Fagnettverk Ahus, OsloMet, UiO, sykehuset Østfold, Bærum DPS, Statped, og andre enheter (Bergen/Trondheim). Totalt 67 timer.

Kvalitetsverktøy

Det er etablert registerløsning for barneutreding og kirurgi (Medinsight) - se avsnitt forskning. Det er videre planlagt å få implementert dette ved alle enheter. Alle fagenhetene gjennomgår siste års aktivitet og analyserer data i forbindelse med årsrapportering. Ytterligere informasjon enn det som fremlegges i denne rapporten finnes derfor hos de enkelte enhetene som ligger i tjenesten. Resultater fra registerløsningen og annen innhenting vurderes publisert. AKV har et internt kvalitetsregister men jobber med å etablere registerløsning (Medinsight). Kvalitetsmål: 1. Ventetid til vurdering ved poliklinikk (alle fagområder): <6 mnd. 2. Ventetid til kirurgisk behandling etter poliklinisk vurdering: <1 år. 3. Antall pasienter som har ønske om rekonvertering etter kirurgi: <1%. 4. Forekomst av infeksjon og blødning ved kirurgi: < 10%. 5. 2 faste møter med pasientorganisasjon (HBRS). Vurdering: Ad 1: Alle fagområder oppfyller kriteriet med unntak av utredning barn som grenser opp mot 12 mnd. Det er regelmessig gjennomgang av ventelistedata fra pasientjournalsystemet. Ad 2: Oppfylles for brystkirurgi og fjerning av livmor/eggstokker. Ca 2-3 års ventetid på genitale korreksjoner med dagens kapasitet - det arbeides med at kapasiteten økes på dette område slik at tjenesten oppfyller kvalitetsmål. Det er regelmessig gjennomgang av ventelistedata fra pasientjournalsystemet. Ad 3: NBTS har siden 2000 hatt 3 pasienter som har ønsket rekonvertering - basert på det antallet som har gjennomgått kjønnskorrigerende kirurgi i denne perioden tilsvarer dette en rekonverteringsprosent på langt under 1%. Vi registrerer til en hver tid personer som ønsker rekonvertering. Vi har naturlig nok ikke data på pasienter som har valgt privat behandlingsalternativ og som ønsker rekonvertering. Tjenesten frykter imidlertid, i likhet med bekymringer fra andre europeiske land, at antallet i denne gruppen er langt høyere. Det er rapportert tall opp mot 10% fra land hvor pasienter har valgt et liberalt privat tilbud uten tilfredsstillende utredningstjeneste. Ad 4: For 2022 ligger forekomsten av angitte komplikasjoner på ca 6%. Ad 5: Innfridd for 2022.