Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium / ansikt. Kraniofacial kirurgi innebærer behandling av pasienter med sjeldne og komplekse anomalier (forandringer) som affiserer både hodeskalle, mellomansikt og underkjeve. Tilstandene er av ulik kompleksitet og alvorlighetsgrad. Enkelte grupper krever spesialisert behandling over en kortere periode, mens andre trenger behandling og oppfølging fra fødsel til voksen alder. Behandlingen gjennomføres av Kraniofacialt team, som er sammensatt av spesialister fra ulike helseprofesjoner. ICD-10: Q75.0, Q75.1, Q77.5, Q75.9, Q78.8, Q84.9, Q85.0, Q86.8, Q87.0, Q87.3, Q87.5, Q87.8, Q89.7, Q89.8, Q89.9, Q90.0, Q92.2, Q92.3, Q92.8, Q92.9, Q93.5, Q93.8, Q99.8, Q99.9, Z03.8, Z82.7 Denne behandlingstjenesten ivaretar ikke isolerte misdannelser i øyeregionen og leppe-kjeve-ganespalte da disse ivaretas av egne behandlingstjenester. Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Behandlingstjenesten er teamorganisert og sammensatt av flere spesialister fra ulike helseprofesjoner for å gi en målrettet og likeverdig behandling uansett vanskelighetsgrad eller bosted. Det innebærer både de ulike koordinerte kirurgiske inngrepene, men også planlegging av videre oppfølgning i lys av sykdommens alvorlighetsgrad/pasientens individuelle behov. For å å sikre en desentralisert virksomhet er aktiv rådgivning og opplæring av lokal helsetjeneste en viktig del av virksomheten. Dedikerte team- medlemmer har som sin oppgave å sørge for rådgivning og opplæring av ulikt fagpersonale som følger pasienten opp i nærmiljøet (primærhelsetjeneste, barnehage og skole).
Craniofacialt Team oppfyller definisjon og formål for nasjonale tjenester: Målsettingen for utøvelsen av behandlingstjenesten er en optimal funksjon og sosial tilpasning i hjem- og lokalmiljø både under og etter avsluttet behandling og om nødvendig i et livsløpsperspektiv. Det drives kompetansespredning til både helsepersonell, pasienter og pårørende. Craniofacialt Team samarbeider nært med Senter for sjeldne diagnoser ved OUS. De har en egen nasjonal kompetansetjenestefunksjon for denne pasientgruppen under "nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser". Det er sammenfall av ansvarsforholdet mellom disse to tjenestene i de aktuelle diagnosegruppene. Det er allerede siden opprettelsen av sentert vært et tett samarbeid hvor SSD har påtatt seg oppgaven med å sikre en desentralisert virksomhet, herunder rådgivning og opplæring av lokal helsetjeneste (og hjelpeapparat i skole og nærmiljø). Tilstandene er så sjeldne at spredning av forsknings- og behandlingsresultater neppe vil være et mål på kort sikt utover konkret individuell rådgivning og opplæring av lokal helsetjeneste (og hjelpeapparat i skole og nærmiljø). Det presiseres at Craniofacialt Team ved OUS er pålagt et ansvar for de nødvendige undersøkelser og behandling av tilstandene i Norge for denne pasientgruppen. Det er derfor utarbeidet egne henvisningsprosedyrer i NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok) og Legevakthåndboka. Er det mistanke om en avvikende skallefasong eller avvikende ansiktsform hos en nyfødt må barnet henvises og undersøkes så raskt som mulig, gjerne direkte til Craniofacialt Team, da det er svært viktig at behandlingen ikke kommer for sent i gang. Det arbeides derfor med råd og innspill omkring de nye retningslinjene for spedbarnskontroll som er under utarbeidelse for landets helsestasjoner. Resultatmålet til Craniofacialt Team gjenspeiles ved et optimalt funksjonsnivå og sosial tilpasning i hjem- og lokalmiljø både under og etter avsluttet behandling. Vi er innforstått med at dette vil være utfordrene med tanke på kvantifisering og definisjon av parametre, men vi oppfatter dette resultatmålet som helt vesentlig i forhold til vårt oppdrag.
Foredrag på Craniofacial kongress i Göteborg .x3 Foredrag om Tinningsbensradiologi for ØNH leger. Kurs for Spesialistkandidater i øyesykdommer i Tromsø Kurs for spesialistkandidater i plastisk og rekonstruktiv kirurgi i Tromsø Kurs for spesialistkandidater i øyesykdommer i Oslo Undervisning for legestudenter Undervisning for legespesialister i videreutdanning. Undervisning for sykepleieutdanning.
Det er utført ca 50 operasjoner organisert fra Craniofacialt team til den nasjonale behandlingstjenesten Det er gjort 158 konsultasjoner fordelt på helseregioner: Helse Sør-Øst: 103 Helse Nord: 14 Helse Midt-Norge: 16 Helse Vest: 22
Noen av kursene er for familier med sjeldne diagnoser herunder kraniofaciale diagnoser.
Skandinavisk Raredis.eu er viktig i forhold til internasjonal forskning.
Fullstendig tittel på artikkel nr 2: Suspension surgery with autogenous fascia lata via a less invasive modification of the Crawford method on 85 patients with congenital severe eyelid ptosis
ORBITATRAUME MED INTRAKRANIELL, PENETRERENDE SKADE
Abstrakt: Nevrokirurgisk høstmøte, 22.-23. oktober 2015
Suspension surgery with autogenous fascia lata via a less invasive modification with congenital severe eyelid ptosis.
Journal of Plastic Surgery and Hand Surgery 2015 ;Volum 49.(4) s. 214-219
Surgical anatomy of the superior orbit on ultra-high-resolution MRI at 9.4 Tesla
Journal of Plastic Surgery and Hand Surgery 2015 ;Volum 49.(5) s. 284-288
Hans Erik Høgevold, Oslo universitetssykehus HF
Bernt Johan Due-Tønnessen, Oslo universitetssykehus HF
Bernt Johan Due-Tønnessen, Nasjonal institusjon
Det er et tett samarbeid med Raredis.eu "The Nordic database for rare diseases has been developed in Denmark in accordance to the recommendation in the Danish report of rare diseases from 2001 and recommendations from a Nordic working group on cranio-facial diseases. The Nordic Council of Ministers has supported the development of the Nordic database. Centers of rare diseases in the Nordic countries use their local version for collecting clinical data on patients with a number different rare diagnoses, hereby collecting information with can be pooled and used for research projects and bench-marking on a Nordic level."
Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Sissel Reinlie
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport